Nečekáme

"Neočekáváme =

Hashtag #WeAreNotWaiting je shromáždění lidí z diabetu, kteří berou věci do vlastních rukou; vyvíjejí platformy a aplikace a řešení založená na cloudových technologiích a v případě potřeby vyvracejí existující produkty, aby pomohly lidem s diabetem lépe využívat zařízení a zdravotní data pro lepší výsledky.

Klikněte zde pro sledování zpravodajství o Nightscout / CGM v Cloudu "

O hnutí

Jaký problém má být zablokován

9. březen 2014 prohlásil Forbes:

"

Příslib" digitálního zdraví ", který radikálně změnil život pacientů s těmito podmínkami, nadále zachycuje globální představivost, technickou inovaci a mediální titulky - denně.

Existuje však velice chybějící odkaz na všechny růžové (někdy úchvatné) prognózy a nazývá se to "datová interoperabilita". Jednoduše řečeno, chybí normy a formáty pro zdravotní data, která jsou zachycena elektronicky pracovat hladce v životě pacienta s chronickým onemocněním (mnoho z nich je život ohrožující).

"

Je zřejmé, že tento problém ještě není vyřešen!

jak Začínalo to?

Slovo "Nečekáme" bylo výsledkem skupinové diskuse na prvním DiabetesMine D-Data ExCha nge v listopadu 2013 na Stanfordské univerzitě.

Co-hostitel Howard Look, generální ředitel společnosti Tidepool (také D-táta), vedl skupinovou diskusi, která porodila toto heslo, a poté o tom informovala na summitu inovací v roce 2013 DiabetesMine - skupině 120 vedoucích osob s diabetem (advokáti pacientů, farmaceuti, FDA, ADA, JDRF, lékaři, mobilní zdravotní experti a další).

"Cílem je, aby byly údaje o cukrovce přístupnější, intuitivní a použitelné … Rádi bychom dostali data do formátu, který by pomohl zvýšit čas v oblasti (glukózy) a dosáhnout nižší hodnoty a lepší A1C. "

Také byl integrálně zapojen D-tat a hlavní inženýr společnosti Medtronic Lane Desborough, který na blogu Tidepool napsal další příspěvek, v němž to řekl tak dobře:

" Společnosti, které dělají fyzické složky (diabetes ) ekosystém - senzory, čerpadla, smartphony, inzulin, pásky, mobilní sítě, cloudové servery - budou i nadále přežívat a prospívat, protože tyto prvky jsou nezbytné … Systém bude i nadále obsahovat tři základní součásti: hardware, software a wetware Co se změní, jak a jak rychle se budou tyto systémy rozvíjet Uzavřené proprietární systémy zemřou Otevřou se interoperabilní zařízení založená na standardu a budou se rozvíjet Problém a jeho řešení se přiblíží člověku, .

Nečekáme.

Lidé, kteří jsou zapojeni, shrnují pohyb s tímto výkonným seznamem: #WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

, zatímco náš endokrinolog se pokusí sestavit nesouvislé součásti datového skládačky #WeAreNotWaiting

, aby mohli konkurenti spolupracovat. #WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

, aby si výrobci zařízení mohli inovovat.

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting naše děti s diabetem typu 1 jsou v bezpečí

#WeAreNotWaiting , abychom mohli poprvé za několik let získat spoustu slušného spánku.

#WeAreNotWaiting aby naše dítě mohlo mít bezpečně spát na přítele

#WeAreNotWaiting

, aby naše dítě mělo větší šanci uspět ve škole.

#WeAreNotWaiting aby ostatní rozhodli, kdy a kdy jak přistupujeme a používáme data z našich vlastních orgánů.

#WeAreNotWaiting pro vytváření aplikací zaměřených na design a použitelnost.

#WeAreNotWaiting vynutit výrobce zařízení k publikování datových protokolů.

#WeAreNotWaiting trvat na tom, že pacienti mají přístup ke svým vlastním údajům o cukrovce.

#WeAreNotWaiting , aby umožnily osobám s PWD zvolit si, jak vidí své vlastní údaje o cukrovce, a nemusíte používat nestandardní software dodávaný se svým zařízením.

#WeAreNotWaiting , aby bylo snazší získávat data ze zařízení.

#WeAreNotWaiting , abyste spojili nejlepší a nejjasnější mysl z celého světa, aby vám pomohli lépe pro PWD.

#WeAreNotWaiting

pro léčbu. Kdo dělá to, co přesně? Palio-Alto

Tidepool

dělá úžasný pokrok směrem k agnostické platformě založené na clusteru pro diabetes.

Nedávno obdrželi podporu a financování JDRF, aby vytvořili "Universal Device Uploader" - jednoduchý softwarový nástroj, který si pacienti budou moci zdarma stáhnout, připojit své přístroje, včetně inzulinových pump a CGM (kontinuální monitor glukózy) otevřená platforma. Pomocí tohoto nástroje nebudeme již pacienti závislí na proprietárním softwaru spárovaném s těmito zařízeními. Také nedávno oznámili partnerství s firmou Dexcom CGM (nepřetržitý monitor glukózy) as třemi společnostmi pro inzulínové pumpy: Asante Solutions, výrobci čerpadla Snap; Insulet Corp., výrobci OmniPod; a Tandem Diabetes, výrobce t: štíhlého čerpadla. Znamená to, že tyto společnosti se zříkají vytvoření vlastního proprietárního softwaru a místo toho podporují open source platformu! Iniciativa grassroots

Nightscout, také známá jako CGM v Cloudu

, byla také velkým pohybem a třepačkou. Je to v podstatě napadené řešení, které umožňuje každému uživateli Dexcom G4 CGM streamovat data tak, aby se zobrazovaly prakticky v jakémkoli zařízení, kdekoli a v reálném čase.

D-Dads za to nedávno vytvořili Nadaci Nightscout a dokonce dokázali získat publikum u FDA. Nedlouho poté FDA schválila nový systém Dexcom SHARE Direct, což je vlastní řešení umožňující sdílení a prohlížení dat CGM přímo na iDevices. Počátkem února 2015 oznámila

FDA také své konečné pokyny týkající se nástrojů pro sdílení lékařských dat a mobilních aplikací, které jsou uváděny jako mezník, neboť regulátoři oficiálně berou "hands-off" přístup k aplikacím používaným pro sledování , organizování a prohlížení dat. Existuje řada dalších zajímavých technologií od lidí v naší D-komunitě, které jsou klíčovým nástrojem #WeAreNotWaiting - například D-tát John Costik, který vytvořil CGM pásku a PWD Scott Leibrand a Dana Lewis, #OpenAPS Project

pomáhá vytvářet bezpečnou a účinnou základní technologii umělé pankreasové soustavy (APS), která je pro lidi rychleji dostupná.

Mnoho z těchto projektů a aplikací bylo prezentováno na našich třech událostech DiabetesMine D-Data. Podívejte se na materiály konference a podívejte se na to, co je na klepnutí. A přečtěte si rekapitulaci našeho leto 2014 D-Data ExChange, který probíhá společně s vědeckými zasedáními ADA v San Franciscu.

Na D-Data ExChange v roce 2014 v Palo Altu jsme byli nadšeni, že jsme zahrnuli rozhovory s T1 tech bloggerem Scottem Hanselmanem a Stayce Beckem z FDA a že budeme hostit ještě další vzrušující demo nových technologií:

The Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange brochure

Výzkumní pracovníci Joe Cafazzo a Melanie Yeung z Centra pro globální inovace eHealth v Torontu, Kanada, představili také na výzkumu Fall D-Data ExChange důležitou práci, kterou vytvářejí vytvoření standardů interoperability pro diabetes průmysl. Diskuse byla nazvána " Standardy pro údaje o diabetu: Facilitátor pro péči o pacienta

":

Mezitím existuje spousta hlavních mediálních bzučení na téma otevřených dat o zdraví a interoperability.

Děkujeme podnikateli a D-advokátovi Anna McCollisterovi-Slippové, která nedávno prohlásila Forbesovi:

"Zdá se, že každý si myslí, že je v pořádku počkat další dva nebo tři roky, než se tento proces bude hrát sám. Pokud jde o obchodní nebo politické cykly, které jsou aktuální trajektorií, ale pro ty z nás, kteří žijí s touto datovou dysfunkcí, mohou dva nebo tři roky přinést rozdíl mezi tím, že se v našem spánku budou nevidomé nebo umírají. Jedná se čistě o otázku priorit a naléhavosti a navzdory řečivé rétorice o opaku - potřeby pacientů nejsou nikde v dohledu pro výrobce nebo tvůrce politik. "

Kdy je událost Next D-Data ExChange? Červenec 2015 DiabetesMine D-Data ExChange se bude konat v pátek 5. června v Bostonu ve spojení s velkým výročním zasedáním Americké asociace diabetiky, která se tam odehrává. ExChange začíná v 13 hodin ostrý, v místě velmi blízko Boston Convention Center.

Jak se můžete zapojit?

Dejte nám vědět, na čem pracujete, pokud jde o otevřené systémy pro řízení diabetu - abychom vás mohli přidat do seznamu relevantních hráčů a projektů zapojených do D-Data ExChange a mimo ni.

A cokoli děláte, nezapomeňte sledovat komunitní hnutí #WeAreNotWaiting na Twitteru!

Naučte se a prozkoumejte

Summit inovace

Inovační summit DiabetesMine ™ je naše jedinečné každoroční shromáždění diabetických her … více " D-Data ExChange

DiabetesMine ™ D-Data ExChange je naše dvakrát ročně fórum pro klíčové inovátory … čtěte více " Soutěž o pacientských hlasech

V tomto ročníku stipendijního programu hledáme skupinu aktivovaných pacientů, kteří se účastní … Více> Design Challenge

Zpět v roce 2008 …
ve zprávách Inovační projekt DiabetesMine ™ ve zprávách … čtěte více "