Evolving Diabetes Online Community

Online komunita by se stala tím, čím je dnes. A bude se pohybovat ve společném směru, který se děje …

Vážně, někdo by se pravděpodobně zasmál na myšlenku a nevěřícně potřásl hlavou!

Bylo to "nás proti sobě", pokud jde o vztah mezi Pharma a lidmi s diabetem (PWD). Nějaká interakce byla málo; nepoznali jsme je a nepoznali nás.

Ale to se dramaticky změnilo a stále se vyvíjí. Přišli jsme jako komunita, sdílet naše příběhy a obhajobu mnohem širší, než bychom kdy považovali za možné. Ale je tu ještě dlouhá cesta, a teď se zdá, že jsme na zajímavé křižovatce.

V tom, co by mohlo být nazváno "začátek" - asi deset let poté, co internet přinesl nějaké počáteční fóra, seznamy a message boards - hrstka PWDs udělala další krok tím, že založí své vlastní blogy, aby se podělili o své příběhy spojit se s ostatními. Odrážejíc to, jak začali, mnozí mají podobnou zprávu: Cítí se méně osamoceni, aby se dostali za hrůzné příběhy o cukrovce a aby našli další, kteří ji "dostanou" a mohou mluvit mimo lékařský jazyk.

Ano, to byly "počáteční roky", které inspirovaly mnohé z nás, abychom se do toho dostali.

Proto Amy začala

"Mine a proč jsem také začal - poprvé objevil a číhal v té malé online komunitě koncem roku 2005, předtím, než jsem proměnil můj osobní blog na jeden zaměřený na diabetes. A nakonec jej kombinovat s mou novinářskou kariérou tam, kde jsme teď. DOC začal brzy explodovat. Počet blogů se zrychlil, pak Twitter přinesl do interakce více hlasů v reálném čase, více komunit se materializovalo a schůzky přinesly online vztahy do "skutečného světa".

Jen vzorkování toho, co přichází z těchto summitů: myšlenka pro místní skupinu Diabetes Advocates, kde se nyní spojilo více než 100 skupin PWD, aby se obhajovali a oslovili ostatní; rekordéry glukometru, které odrážejí "ne dokonalé" výsledky; a někteří jednotlivci mohou používat určité produkty k podávání zpráv a jejich přezkoumání pro větší D-Společenství.

Křižovatka, kterou nyní čelíme, IMHO, spočívá v tom, že společnost Pharma se více zapojuje do našeho "grassroots" úsilí. Tyto společnosti pracují více než kdy jindy s D-blogery, a ne jen s výrobkami. Více hlasů DOC se stávají častými hosty - blogery nebo subjekty rozhovorů na webových stránkách pod vedením Pharma.Někteří blogeré pracují pro tyto společnosti z času na čas, pomáhají pokrývat události a šířit diabetes slovo pro širší komunitu.

Vezměte Sanofi-Aventis U. S. jako příklad. Skočili do DOC v uplynulém roce a půl, a to nejen zapojením Facebooku a Twitteru, ale i začátkem blogu Diskutovat o cukrovce v lednu 2011, který se objevil spoustou nás. Také podnikli další kroky - přidání online diabetes-encyklopedie s názvem Diapetapedia, která se zvědavě podobá vyhledávači Diaboogle společnosti Bernard Farrell, s prvky

Six-Me Me

"Diabetes mi nedefinuje"); a vyskočil na vlak s vlastním problémem s cukrovkou, který vypadá téměř totožný s tou, kterou naši Amy trailblazovala zpět v roce 2007. Nedávno v květnu dokonce vytvořili nový online komunitní web nazvaný The Diabetes Experience (DX) který má spoustu zpráv a článků, stejně jako krmení D-blogů a dokonce i příspěvky od našich kolegů D-bloggerů, kteří jsou kompenzováni za jejich psaní. Stránka DX nyní obsahuje sekci Q & A, která se velmi podobá našemu vlastnímu sloupci Ask D'Mine. A právě nedávno společnost Medtronic odhalila svůj nejnovější podnik v oblasti sociálních médií tím, že vytvořila Facebookovou "časovou osu", v níž přivítá PWD, aby sdíleli své osobní příběhy - zdarma!

To je právě cesta světa, protože pharma dělá více, než aby se zabývala spotřebiteli a pacienty.

Vidíme mnoho z těchto druhů úsilí, které se zdají "kooptovat" mnoho úsilí, které jsme my s pacienty začali online. Některé z těchto myšlenek, které jsme si udělali, byly zapůjčeny odjinud, jako je například projekt You Can Do This, který je zaměřen na D zaměřený na iniciativu It Gets Better; a DSMA (Diabetes Social Media Advocacy jsou inspirovány službou Social Care Media (# hcsm) twitter-chat a dokonce i TuDiabetes v mnoha ohledech je "Facebook na inzulínu".

To jsou všechny brilantní iniciativy vytvořené našimi přáteli a obrovské obhájce a nikdo nepochybuje o jejich hodnotě.

Existuje však opravdu rozdíl mezi tím, co "my, PWD" děláme proti tomu, co se stane, když se Pharma snaží udělat totéž? Stejně jako bychom měli být skeptičtí ohledně těchto komerčních snah o obnovení našeho úsilí? "

Našel jsem na to, aby se Sanofiova komunikační ředitelka Laura Kolodjeskiová konkrétně zeptala na tuto otázku:" Jako součást našeho závazku k DOC jsme vytvořili tyto zdroje se spojují, poskytují přesné informace, vzdělávají a povzbuzují dialog. Díváme se na členy DOC a spolupracujeme s nimi na zpětné vazbě o tom, jak můžeme přidat hodnotu a snažíme se poskytovat řešení, "napsala v e-mailové odpovědi Velmi firemní-spea k.

Laura říká, že se "baví" … ale jen proto, že DOC je "tak přijatelná a ochotná věřit, že nás zajímá naslouchání, učení a pomoc."

Dodává: daleko, závazek je do značné míry závislé na každém jednotlivém členu komunity.Od zahájení našeho on-line angažmá jsme vybudovali smysluplné vztahy s některými a existuje mnoho dalších, které ještě musíme splňovat. "Vzhledem k tomu, že naše důvody pro zapojení se opírají o to, jak lépe sloužit potřebám komunity, podíváme se na členy komunity, abychom nám pomohli pochopit, jak by se (nebo nechtěli) zapojit."

Myslím, že VŠECHNY tyto platformy, iniciativy a hlasy jsou důležité. Všichni sdílíme a stavíme na tom, co dělá, dělá to lepší a doufejme, že posílí hlas D-Komunity. , odkud jdeme odtud?

V poslední době to bylo téma konverzace v řadě diabetických kroužků, kde několik blogerů psalo výmluvné příspěvky k tématu.Naše redaktorka Wil Dubois o tom napsala na svém osobním blogu a stále známém blogu, důvěryhodný Scott Strumello udělal totéž a oba TuDiabetes a Diabetes Daily se svým členům dostali k širší zpětné vazbě ve světle nadcházejícího summitu bloggeru Roche, který se koná letos v létě

nedávný interview DSMA Live, Roche Diabetes asociovaný marketingový manažer Rob Muller řekl hostitelské Scot t Johnson, že toto je ještě jen počátek posílení pacienta prostřednictvím on-line úsilí. "Je to všechno o tom, že otevřete dialog a děláte" cukrovku "osobní," řekl.

Doufáme, že Rob má pravdu o tom, že firmy "koordinují hlasy, posilují poselství a nadále rozvíjejí osobní vztahy (což je) pro větší dobro."

Můžeme všichni společně existovat, nebo se tato komunita v určitém okamžiku stane příliš velkým nebo plným příliš velkého množství?

Tak jako předtím doufáme, že odpověď zde je, že růst je pozitivní a že jsme schopni pokračovat v budování a sdílení společných hlasů, abychom se změnili. Dokonce i když se některé naše příběhové práce shromáždí ve spolupráci, rádi bychom si mysleli, že všichni posilujeme naši komunitu a těžíme těm, kteří dokonce ani neví, že jsou její součástí.

Jak Rob řekl: "Jaký jiný čas v historii má šanci mít takový dialog? Síla a platforma, kterou DOC vytvořil pro sebe, je neuvěřitelná a my jsme nesmírně nadšeni, že jsme součástí tohoto . "

Opravdu.

Toto je příběh DOC. Náš příběh, jako PWD. Stále to píšeme společně a my na

"Dolu

nemůžeme čekat, až se podíváme na další kapitolu.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.