Hořkost nad chabým cukrovkou | DiabetesMine

S 10. výročním dnem vzácných onemocnění hned za rohem 28. února je ideální čas na to, aby se znovu objevil problém "křehkého cukrovky" a jak to bylo známo jako vzácná nemoc (nebo její nedostatek), vyvolala v poslední době novou vlnu diskusí.

Ti, kteří sledují zpravodajský drát, možná zachytili některé tiskové zprávy, jako v lednu, křičeli, že " Americká diabetická asociace ignoruje ty, kteří trpí křehkou cukrovkou " a další na 14 únoru, ADA o "pštrosím přístupu" k křehké cukrovce.

Organizací, která stojí za těmito zprávami, je New York-založená Brittle Diabetes Foundation (BDF), která lobovala všechny v dohledu, aby přijala novou klasifikaci "BT1D" (Brittle T1D) z nás s extrémní nestabilitou v krvi.

Zatímco tato nadace úspěšně lobbovala Národní ústavy zdraví (NIH), aby zahrnovala křehký diabetes jako vzácnou chorobu ve své národní databázi, a jiné organizace jako JDRF a American Diabetes Association alespoň uznaly, že do jisté míry BDF nevěří, že ADA je dostatečně daleko - a utrácí spoustu energie tím, že volá největší organizaci diabetes v zemi.

Konkrétně, BDF (nedá se zaměnit se svým přítelem s nejlepším diabetem) je ve své standardech péče o léčbu v roce 2017 trhánkem ADA pro nezahrnutí křehkého diabetu, opomenutí, které BDF označuje jako "hanebné a smutné , "a oni tvrdí, že ignoruje" asi 4, 500 amerických obyvatel a 150, 000 celosvětově diagnostikovaných s BT1D. "

Whoa! Zní to docela vážně, ne?

Když byl založen tento základ v roce 2013, > DiabetesMine hlásila o svém původu - spolu s novým označením NIH - a ve velké části zjistila, že lékaři považují "křehké" za zastaralý termín, který by již neměl být používán při oficiálních diagnózách a který je často používán volně popisovat dramatické kýly v krvi.

Zdá se, že se na této frontě mezi lékaři nic nezměnilo a rozhodně neexistuje žádný oficiální diagnostický kód pro "křehký diabetes". co je všechno aktuální brouhaha o? Je to opravdu otázka ADA je zanedbávat, a měl by být addre ssing v roce 2017?

Křehký diabetický původ

Historicky se označení "křehkého diabetu" poprvé objevilo v pre-glukomerních dnech čtyřicátých let a bylo používáno k popisu pacientů, kteří pravidelně trpěli jak těžkou hypoglykemií, tak DKA. Později se vyvinulo jako nediagnostický termín pro jakýkoli diabetes, který byl jednoduše více obtížně kontrolovatelný než typický diabetes, charakterizovaný radikálními - někteří by říkali nevysvětlitelné - výkyvy hladin glukózy.

Zatímco řada různých schémat byla navržena v průběhu let, jak dramatická variabilita krevního cukru by měla být před použitím termínu křehká, nikdy nebyla žádná všeobecně přijatelná definice. Zatím většina vědecké literatury obecně považuje "křehkou" za vzácnou podskupinu diabetu 1. typu, nejčastěji u mladých žen.

Ale i od prvního dne se vyskytl spor o to, zda je nebo není lékařsky vhodný štítek, a v posledních několika desetiletích klesá popularita v klinických kruzích. Ve skutečnosti, pokud by nebylo pro BDF, termín by nejspíš zanikl.

Osobní hledání

Jak již bylo dříve uvedeno, Nadace Brittle Diabetes Foundation sídlí ve východním Norwichu v New Yorku v čele s zakladatelem doktora Manny Sorge, důchodkyně a odborníka na recyklaci. Dr. Sorge začal BDF po tom, co téměř ztratil svou 40tiletou dceru na to, co považuje za křehký diabetes. Organizace se stala jeho zaměstnancem na plný úvazek, ačkoli uznává, že není zaplacen za 25 až 30 hodin týdně, kdy vloží.

Sorge úsilí vedlo k zařazení křehkého diabetu do GARD, National Institutes of Health Generic a registraci vzácných onemocnění, a tvrdí, že je také uznáván JDRF - ačkoli jedinou zmínkou o tom na webových stránkách JDRF je jediný blogový příspěvek. Když jsme se vyjasnili, ředitel pro komunikaci a komunikaci JDRF Kristy Evans jednoduše uvedl, že "NIH rozpoznává křehký diabetes v jeho registru a JDRF ji také uznává."

Mezitím Sorge vyslal baráž kvázi-nepřátelské tiskové zprávy a zahájil přinejmenším jeden diskusní pokus o změnu org.

Navzdory dvěma "výhram" jasně věří, že jeho hledání je daleko od konce. "Poslání BDF obsahuje cíl usvědčit Světovou zdravotnickou organizaci (WHO), Mezinárodní federace diabetiků (IDF) a ADA, aby "uznali existenci křehkého diabetu jako vzácné onemocnění, které je samostatnou a zřetelnou formou diabetu 1. typu."

Calling a Spade a Spade

Dokonce i BDF na svých webových stránkách připouští, že "křehkost má příčinu. Když je určena a úspěšně ošetřena, jedinec se vrátí ke stávajícímu stavu typu 1 bez houbového efektu." V samostatné části uvádí BDF 18 nemocí a poruch t klobouk říká, že způsobují křehkou cukrovku, ať už jednotlivě nebo společně. Patří mezi ně případy Addisonovy, Celiakální, Cushingovy, hemochromatózy, sklerodermie a dokonce nedostatek vitaminu D, stejně jako diabetická komplikační gastroparéza. Seznamují také depresi jako příčinu křehkého diabetu, a ve skutečnosti stát, "lidé, kteří se zabývají psychosociálními problémy, ti, kteří se zabývají stresem nebo depresí, jsou nejvíce ohroženi. "

Uh … počkej ještě tady.

Pokud je druhý zdravotní stav, komorbidita nebo psychosociální problém frustrující úsilí o kontrolu glykémie, je třeba se vypořádat. BDF má toto skóre správné. Ale vyžadují, aby souhvězdí komplikačních faktorů zasloužilo samostatný diagnostický štítek jako zcela jedinečnou formu diabetu …?

Podle této logiky bychom také měli vytvořit nezávislé klasifikace pro všechny různé podmínky a okolnosti, které vedou ke špatné kontrole hladiny cukru v krvi, včetně speciálního štítku pro TPFP (Too Poor for Supplies) a NGB (Not Gonna Bother) pro lidi, kteří skutečně nejsou motivováni a ani se nepokouší ovládat svůj diabetes.

A myslím, že všichni můžeme souhlasit, že to bude směšné.

Faktem je, že křehký diabetes není nějaký jedinečný kmen, ale spíše stav, ve kterém je T1D špatně kontrolován, a to z různých důvodů. Dokonce i lidé z BDF nenaznačují jedinečnou léčbu křehké cukrovky, jinou než identifikaci a léčbu sekundárních stavů, které ztěžují regulaci BG.

Stručně řečeno, "křehká cukrovka" se jeví jako diabetes + něco, co je opravdu těžké ovládat.

Proč je nová klasifikace?

Našli jsme se k Sorgeovi, abychom položili právě tu otázku: Proč přesně znamená, že "cukrovka + něco, co je těžké ovládat", je třeba považovat za samostatnou a jedinečnou nemoc?

"Protože máme nález a klasifikaci [z výpisu GARD NIH] BT1D jako vzácné nemoci, zdravý rozum naznačuje, že se musí jednoznačně lišit od stavu stabilního T1D," odpověděl.

No, to je spíše Catch-22, ne? Jeho organizace přesvědčila NIH, aby ji označila za vzácnou chorobu, takže teď musí být jedinečná a oddělená? Stříhá nás jako neobvyklý smysl.

Kromě toho má Sorge dlouhý seznam vnímaných přínosů pro pacienty, který by následoval, kdyby ADA rozpoznal BT1D, hlavním z nich, že "frustrovaní" lékaři by "měli správné vedení v péči pacientů s BT1D. "

Ale ne všichni lékaři souhlasí s tímto hodnocením a prostě si to prostě promysli:

Pokud žijete s typem 1 a máte depresi a v důsledku toho máte" křehký cukrovku " poradenství k překonání deprese a vaše extrémní krevní cukry houpačky přestat, jste pak "vyléčit"?

Zde vidíte chybnou logiku?

Endo View

Požádali jsme vedoucího lékaře Joslin Diabetes Center Dr. Robert Gabbay o vedoucí pozici endorinolofa POV. Neváhal říkat, že jste zřídka, kdyby někdy "slyšeli endo používat slovo" křehké "v těchto dnech, a že je to většinou používáno v aréně primární péče jako označení pro lidi, kteří mají potíže se správou jejich cukrovky .

Gabbay se o tento termín nezajímá, říká, protože má pocit, že dává poskytovatelům primární péče snadnou výmluvu, "aby se nepohnuli hlouběji" při práci na obtížných případech. On říká: "Je to skoro jako říkat," vzdát se, máte křehkou cukrovku. ""

Takže spíše než dárky pro primární péči, jak předpokládá BDF, by přijetí štítku mohlo vést ke snížení úsilí o péči?

Gabbay říká, že většina případů obtížně kontrolovatelného diabetu může být vyřešena a pomáhána, přestože připouští, že existuje malý procentní podíl pacientů, kteří nadále vykazují vysoce variabilní hladiny BG navzdory veškerému úsilí o opak.

Tak co Gabbay volá někoho s šílenými fluktuačními cukry v krvi, pokud není křehký?

"Pacient s velkou variabilitou glukózy," říká.

Toto opakuje to, co vedou další vedoucí endokrinologové, pedagogové a odborníci k tomuto tématu v průběhu let, jak bylo dokumentováno na

Diagnose , Diabetes Denně a Inzulín Nation ADA Response

který podporoval vlastní práci a podrobně popsal své úsilí, aby ADA rozpoznala křehkou cukrovku mnohem oficiálněji. Přesto pak třetí na Valentýna, která zahrnovala rétoriku jako "ADA se stala hluchým uchem", zahalenou hrozbou, že budoucí vydání řešit potřebu zaměřit se na dárcovské fondy a vyzvat členy lékařské komunity a výzkumné pracovníky v této oblasti, aby ukončily své mlčení a staly se společným hlasem pro pacienty s diagnózou BT1D, kteří jsou i nadále ignorováni. "

Co je postoj ADA k tomu všemu?

Okamžitý minulý prezident D r. Desmond Schatz nám sdělil e-mailem, že názor ADA je: "Zatímco všichni lidé s diabetem typu 1 přetrvávají fluktuace hladin glukózy v krvi, někteří lidé se snaží dosáhnout stabilního režimu glukózy v krvi navzdory značnému úsilí … Tato těžká nestabilita je někdy označována jako "křehká" cukrovka a měla by být řešena v úzké spolupráci s týmem pro péči o diabetes. "

Dále tvrdí, že vzhledem k tomu, že žádný ze dvou pacientů není přesně stejný, ADA" důsledně podporuje individuální plán péče o diabetes - je základním principem našich standardů péče a je součástí pokynů sdružení pro léčbu. "< Ztrácí: "Sdružení je i nadále odhodláno podporovat každou osobu během své cesty s diabetem a bude i nadále hodnotit zvláštní obavy, včetně extrémní variability hladiny glukózy v krvi, abychom zajistili, že naše pokyny budou v souladu s nejaktuálnějšími údaji a důkaz. "

Je to zajímavá situace, ale ne moc produktivní pro naše mysli. Podle našeho názoru by mohla být energie vyloučená z tohoto "boje" lépe využita. Víš, jako ke zvládnutí výkyvů glukózy, které všichni zažíváme, a zjišťujeme, co jim nejlépe vylepšuje. Koneckonců, vaše cukrovka se může změnit.

Vážení čtenáři: Co si myslíte? Je jasnější rozpoznání "křehkého diabetu", které je pro vás vůbec důležité?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline.Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.