EPatient Psaní knihy o duševním zdraví a diabetu

Vítejte v naší sérii rozhovorů s vítězi v roce 2017 DiabetesMine Patient Voices, 10 zplnomocněných PWD vybraných k účasti na každoročním inovačním summitu v listopadu.

Dnes jsme nadšeni, že sdílíme příběh kolegy bloggeru a aktivního advokáta v komunitě Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartlesonové.

Považuje se za "gruzínskou broskvici", protože je z malého města na jihu, ale nyní žije v Bostonu, MA spolu se svými dvěma kočičkami Lilo a Stitchem. Mindy blogy na adrese There's More to the Story, spolupracuje s akademickou sítí Diabetes Network (CDN) a právě začalo nové úžasné zaměstnání v oblasti péče o cukrovky založené na datových datech.

Zde je to, co Mindy musel říct během našeho posledního rozhovoru …

Rozhovor s diabetem Advocate Mindy Bartleson

DM) Gratulujeme k tomu, že jsme vybrali jako vítěze, Mindy … Takže, jaký byl váš intro do celého světa cukrovky?

MB) Byl jsem diagnostikován s diabetem 1. typu 8. března 2000, když mi bylo 7 let. Již před rokem jsem byl nemocný a ztrácel váhu. Byl jsem na léky po lécích; problémy s mou ledvinou, problémy s mou játrou, jmenujete ji. Většinu času se mým rodičům říkalo, že přemlouvají.

Jednoho dne jsem se rozhodl, že chci sklenici, protože jsem viděl, že je jiní lidé dostali. Začal jsem si stěžovat na můj zrak. Šli jsme do očního lékaře venku mého města. Podíval se na mé oči a řekl mé matce, že si myslel, že mám cukrovku kvůli tomu, jak se moje oči objevily v krevních cévách, ale nemohl si to jistě dovolit. Pracoval s dětmi s diabetem v rozvojových zemích, takže si to všiml. Ten večer jsem také dal své oblíbené jídlo - mac a sýr - pro další limonádu (protože jsem byl žíznivý). To byla poslední sláma.

To bylo také předtím, než byl internet velký problém, a namísto webu MD moji maminka musel prolistovat lékařskou knihu.

Následující den jsme šli k lékaři a oni se pokoušeli znovu odvézt. Maminka mě odmítla a tlačila je, aby zkontrolovala hladinu cukru v krvi. Bylo to 589 bez ketonů a brzy poté, co jsem se stal v Atlantě.

Většinou si pamatuji, že jsem neuvěřitelně žíznivý a rozrušený, že jsem nemohl mít limonádu. Až po tom moc si nepamatuji, kromě toho, že moje máma se bojí jít domů. Ještě nenávidí jehly.

Také jste se potýkali s duševním zdravím a dalšími podmínkami, ne …?

Moje zkušenost s duševním zdravím byla trochu všude. Když jsem se vyrůstal, nechtěla jsem, aby to mělo co do činění s poradenstvím, dokud se nedostanu na vysokou školu, protože jsem neměl velké zkušenosti poté, co můj otec zemřel, když mi bylo 12 let.Konečně jsem zahájila terapii, když jsem začal chodit v roce 2011, protože jsem byla připravená a grant od gruzínské univerzity mi pomohl pokrýt poradenské služby, které jsem potřeboval.

Během svého juniorského roku jsem zažil opravdu těžký čas s vyhořením cukrovky. To mě vedlo k tomu, že se podívám na duševní zdraví, zejména pokud jde o diabetes, v novém světle. Upravil jsem svůj způsob myšlení, abych se ujistil, že jsem cvičil sebeobranu a uznal negativní části diabetu nahlas a sám.

Pak jsem byl diagnostikován s ADHD, úzkostí a OCD mým vyšším ročníkem na vysoké škole … Ale diagnóza poznamenala, že jsem prezentoval příznaky dříve, než mi bylo 12! Osoba, s kterou jsem se setkala, také poznamenala, že jsem to zažil ještě předtím, než mi bylo diagnostikováno T1D, když mi bylo 7 let, což bylo otevírání očí a pomohlo mu vysvětlit hodně.

Co víte, že je třeba udělat v oblasti duševního zdraví pro osoby s diabetem?

Existuje spousta v rámci Diabetes Community, ale také společnosti obecně, které je třeba udělat. Kdybych musel vybrat jednu věc, na kterou bych se měl soustředit, vztahoval by se na název mého blogu " Je tu víc pro příběh ." Často se zaměřuje pouze na cukrovku, což způsobuje, že se ostatní věci nedostanou. Někdy se cukrovka a duševní zdraví vzájemně prolínají, ale někdy nejsou - prostě se projevují v každém, ale nemusí být příčinou.

V průběhu let jste byl velmi vášnivý v síti College Diabetes Network, včetně své poslední práce pro ně … můžete se o své zkušenosti více podělit?

Zúčastnil jsem se CDN, když jsem byl na vysoké škole, vedl Dawgs for Diabetes, kapitolu CDN na univerzitě v Georgii. Chtěla jsem se více zapojit do komunity D, stejně jako se jí vrátit. Zapojení kapituly mi během vysokoškolského studia hodně dalo - většinou důvěru a šanci být kolem ostatních, kteří rozuměli.

Jakékoliv jiné úsilí o obhajobu diabetu, které jste nadšeni, že jste se účastnili?

Jsem také každý rok dobrovolníkem v diabetickém táboře, v němž jsem vyrůstal, Camp Kudzu (v Atlantě, GA).

Chápeme, že jste právě dostali novou práci v oblasti diabetu?

Ano, v současné době žiji v oblasti Bostonu a právě tento měsíc (srpen) po dobrovolnictví v diabetickém táboře jsem začal pracovat v Onduo jako vedoucí péče. Jedná se o společný podnik společnosti Sanofi-Verily Life Sciences, založený v září 2016. Onduo je digitální zdravotnická společnost, která používá údaje, aby pomohla lidem s cukrovkou žít svůj nejlepší život, a naše jméno pochází z naší víry, že pokrok je možný, když pracujeme v partnerství a posunout dopředu dohromady. Jako zdravotní péče, která je podobná zdravotnímu trenérovi, budu pracovat s lidmi s cukrovkou, která jim umožní zvládnout cukrovku a překonat překážky řízení.

Pevně ​​věřím v posílení a prosazování ve všech aspektech života a já miluji příležitost přinést toto a diabetes dohromady v mém profesním životě.

Můžete sdílet více o knize, kterou píšete, ao kampani, kterou jste právě spustili?

Také jsem chtěl napsat knihu, ale vždycky jsem si myslel, že půjdu do fikce. Stále doufám, ale poté, co jsem se zapojil do společenství s diabetem a pracoval v ní, začal jsem přemýšlet o tom, že bychom psali něco jiného.

Chtěl jsem se soustředit na život a na to, jak by mohly ovlivnit chronické nemoci a duševní zdraví. Všiml jsem si kolem sebe mnoho okuláru z růžových barev, takže jsem se rozhodl, že jsem chtěl dokončit celý obsah předtím, než mi bylo 24. Začal jsem tento projekt tiše asi před dvěma lety. Kniha je o příchodu věku s chronickým onemocněním a duševním zdravím. Chci vyvážit pozitivní a negativní - protože ano, věci mohou sát, ale to neznamená, že to nemůžete udělat. Hovořím o tom, že jsem vyrostla na jihu, o svých diagnózách ao jiných zkušenostech, jako je dopad tátu, který zemřel, když mi bylo 12 let a důležitost lidí, kteří ho dostali. '

Jsem sama vydavatelská a právě jsem zahájila kampaň s veřejností v neděli 27. srpna, takže je zde více informací o knize pro někoho, kdo má zájem podpořit projekt nebo pomoci šířit slovo. Budu také sdílet více informací o Instagramu, Twitteru, Facebooku a mém blogu.

Jaké jsou největší změny, které jste zaznamenali u diabetiků od vašeho diagnózy?

Největší změna, kterou jsem viděl, se týká inzulinových pump a typů inzulinu. Když mi byla diagnostikována, jedinou volbou jsem byla NPH a Regular, a proto jsem byl tak nadšený, že jsem chodil na inzulínovou pumpu, když mi bylo 9. Také jsem ocenil skutečnost, že čerpadla pomáhají spočítat potřebu inzulínu!

Co si myslíte, že jsou právě největší problémy v oblasti inovací v oblasti diabetu?

Myslím, že spousta lidí dělá spoustu podobných věcí, které popruhují zdroje a způsobují tření. Může existovat více spolupráce, takže není tolik, jak to znovu vytváří kolo.

V souladu s naším tématem "Řešení problémů" máte v tomto roce nápad řešit specifickou potřebu zdravotní péče v oblasti diabetu?

Myslím, že existuje lepší způsob, jak vysvětlit duševní zdraví dětem a rodičům dětí s diabetem - pro sebe a pro své děti, zejména dospívající.To všechno se vrací k mému osobnímu příběhu a to, co jsem prošel, a myslím, že bychom mohli lépe. Pracuji na vytváření nápadů prostřednictvím mé knihy.

Pokud jde o summit inovace … na co se těšíte nejvíce?

Interakce s lidmi v oblasti diabetu a učení se od nich, stejně jako nabízení specifických pohledů na pacienty.

Těšíme se na to, že vás tam uvidíme, Mindy. Děkujeme za sdílení vašich bojů a za to, abyste mohli dělat to, co je v našich silách, abyste mohli změnit tuto komunitu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.