Péče a diabetická skupina pomáhá rodinám dětí s T1D

Vzpomínám si na film

a cítil jsem neuvěřitelně strach, že život mé sestry může být zkrácen. Vzpomínám si, že na schůzce zírala na stříkačky s oranžovým uzávěrem, vybírala jednu a znovu ji položila zpět, nemohla vzít první žhnoucí jehlu do žaludku. Vzpomínám si, že jsem jí nabídla injekci. Ale hlavně si ji jen pamatuji. Jenny zemřela jen šest krátkých let poté, co byla diagnostikována s typem 1. Co jsem se dozvěděl o této nemoci a ze její smrti je, že diabetes typu 1 je jako čínská pastička - čím více bojujete, tím více uvíznutí budete cítit. Nevím, že moje sestra někdy opravdu pochopila její diagnózu. Nebrala se ráno 29. března 2004, protože její játra selhala. Zneužívání alkoholu, deprese a závislost jsou skutečnými démony, které ve spojení s typem 1 mohou být fatální. Moje nejlepší rada je zůstat tak pozitivní a oslavovat vítězství a sílu, které lze nalézt v této nemoci, než bojovat a zůstat na místě strachu a nelibosti vůči tomu, co nemůžete ovládat.

Ale na děti …

Absolutně na děti.Můžete nám říct, jak se stát D-mamou?

Můj syn Brayden se narodil 12. října 2008 a byl to první vnuk a pravnuk v rodině. Stal se tak neuvěřitelným zdrojem radosti a uzdravení, který maminka zvlášť potřebovala po ztrátě svého prvorozeného. Můj dědeček, který jsem držel, když vzlykal noc, když jsme se dozvěděli, že Jenny je pryč, byl potěšen, že on i Brayden sdíleli stejné narozeniny.

O něco málo přes rok po narození Braydena jsem byl z práce a celý den jsem strávil s ním. Nedávno jsme si všimli, že jeho vlhké plenky jsou obrovské. Popíjel osm lahví za osm hodin a já jsem si šanci změnil asi pětkrát, protože byl tak mokrý.

Mé srdce kleslo, vzpomněla jsem si, "Keerie, bez ohledu na to, jak moc piji, stále mám žízeň. "

Zavolal jsem svého pediatra pozdě v noci, který zopakoval podobné názory, ale souhlasil, že bychom ho měli přivézt na silvestrovský večer, jen aby provedli močový test, aby uklidnil mysl své nové matky. Vždycky jsem byla matka, která ve 3 hodinách volala obavy z prudkého tepla nebo z dechu s dítětem, takže to byl jen jeden z těch případů, že?

Dnes ráno se objevil mírný sníh a zamýšlel jsem se přeskakovat schůzku. Byla jsem si jistá, že moje obavy jsou neopodstatněné, ale můj manžel navrhl, abychom jdou tak, že v ten večer spím.

Jaký je zákeřný zážitek. Jak jste se vyrovnali s tím, že by takové dítě bylo diagnostikováno s diabetem?

Při diagnóze se cítila jako obrovská chyba nebo univerzální vtip, který měl 1-letého dítěte s onemocněním, které není určeno pro děti. Jehly byly příliš velké a na injekčních stříkačkách nebyly dostatečně malé linie, které by mu daly. 25 jednotek inzulínu, které by ho po dobu 100 bodů snížily o více než 100 bodů glukózy. (Ano, věřím, že jeho korekční faktor byl 1: 400 nebo 500!)

Batole a toto onemocnění může být ještě náročnější. Strašná dvojka na hladině cukru v krvi 27 nebo 450 je stejně obtížná svým způsobem. Smutně jsem opustil třídy "Maminka a já" a plakala mým ocasem mezi nohama s křičelým klukem a já křičela uvnitř - křičela, protože byl nízký. Křičel, protože byl vysoký. Křičel, protože měla pocit, že všechny ostatní matky mají na svých kolech děti, které byly šťastné a zpívaly "Ring Around the Rosy", když jsem si prstem prokrvil krev a na zádech si přiložil stříkačky.

Když je dítě diagnostikováno v dětství nebo v dětství, nemůže vyjádřit, co cítí. Jak rodiče tuto výzvu zvládnou?

Dlouhá odpověď: Budou kreativní! Pro nás jsme našli ovocné občerstvení jako oblíbenou lahůdku, takže pro ty nejmenší ovocné zajíčky se vždy objevovaly. Budu naplňovat láhve s Stevia Crystal Light, aby to bylo vždy, aby byl zvyklý na pití věcí, které by v případě potřeby vyplachovaly ketony. Předtím, než jsme šli kamkoliv do auta, obrátil jsem se k němu v autosedačce a řekl: "Pokud to máte takový pocit," a naklonit hlavu dolů a nechat jazyk vypadnout jako velmi legrační nevědomé zombie. maminka se cítíš nízká a potřebuješ zajíčky. '

Zkoušel jsem od samého začátku najít způsob, jak Braydenovi komunikovat co nejvíce o svém diabetu. Dozvěděl se, že jeho ovoce mu pomohlo cítit se lépe, když byl čas na záběry "v zadku", jak říká, a hrál s použitím glukózy jako telefonu na pravidelném základě.

Otázka velmi blízko k mému srdci je: "Budou diagnostikovány mé ostatní děti? "Další je:" Mám mít více dětí? '

Naše rodiny jsou prostě úžasné a jako administrátoři se snažíme tak tvrdě povzbudit ostatní bez ohledu na to, jakou otázku, ne soudit ani neříkat lidem, co mají dělat nebo co si myslí, že by měli dělat, ale posílat lásku a světlo bez ohledu na to, co.

Jak malé jsou některé z těchto dětí diagnostikovány?

Vidíme nově diagnostikované děti při narození, 3, 6, 9, 12 až 18 nebo 24 měsíců. Všechny tyto věky jsou z jejich důvodů tak těžké. Mít jiné dítě po diagnostikování dítěte je obrovský krok a ten, se kterým jsem denně ještě pracoval.

Jakou podporu a aktivity nabízí skupina D & D?

Myslím, že nejvíce neuvěřitelná podpora, kterou jsem svědkem, je, že rodiny nás najdou on-line první nebo druhou noc, kdy jsou jejich děti v nemocnici. Od okamžiku nuly diagnostiky je D & D tam, aby přijal novou rodinu a nechal je vědět, že nejsou sami.

A dobro, je to takový sen, abych mobilizoval D & D více než on-line přítomnost. Naší vizí do budoucna byla účast na konferenci CWD Friends for Life (každoročně se koná na Floridě v červenci) a dovolte komunitě vědět, že společnost D & D je k podpoře našich nejmenších s typem 1 a zároveň sjednotí naše nejmladší rodiny T1. Vzhledem k tomu, že se jedná o povahu našich rodin, má mnoho malých dětí, které nám zabraňují poskytnout a učinit to na Floridě, ale je důležité mít sny, že?

Jak skupina D & D Facebook mění zkušenosti rodičů?

Něco kouzelného, ​​co jsem začal vidět, je, že rodiče najdou skupinu, zatímco jsou ještě v nemocnici s nově diagnostikovaným dítětem. Největší výzvou, kterou jsem potýkal s diagnózou, bylo to, že jsem se cítila osamělá a vyděšená a že Brayden neprospěl, protože byl diagnostikován tak mladý.Nyní, když se skupina blíží své čtrnáctileté "diaversary" své vlastní, je tak neuvěřitelné, že nově diagnostikované rodiny nemají nejhorší otázky v hlavách, které jsem udělal. "Bude moje dítě v pořádku? "a" Jsem sám v tom? "již nejsou v životě těchto rodin v důsledku D & D.

Konečně, jakou radu byste dala rodiči nově diagnostikovaného dítěte?

Víte, je tam spousta informací a rad, že sociální média a internet jsou v našich životech tak rozpačité. Nemyslím si, že je tu moc soucitu, péče, přítomnosti a naděje pro ty, kteří potřebují rozumné srdce. Někdy jsou v životě věci, které nelze opravit, a nemusíme se navzájem opravit. Ale ukázat našim prosperujícím D & D novorozencům o 10 let později a být skutečnou přítomností v jejich životě, když touto novou cestou navigují co nejpozoruhodnějším způsobem, je někdy nejlepší věc, kterou můžete udělat.

Díky za vše, co děláš, Cari!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.