2013 Summit pro iniciativu DiabetesMine: Exploring Disconnects & Black Boxes

shromáždil se zhruba 120 lidí na Stanfordské lékařské fakultě pro diabetický inovační summit v roce 2013 - malý ish shromáždění navržené tak, aby vyvolalo interakce a diskuze vedoucí k rychlejšímu, lepšímu vývoji a designu a lepšímu přístupu k novinkám, které zlepší život s diabetem . Jednalo se o dlouhotrvající způsob, jak říkat: je to všechno o nových a lepších způsobech, jak zlepšit život s diabetem.

Jedná se o třetí ročník setkání obhájců pacientů (vítězů soutěže hlasů pacientů + vedoucích pracovníků DOC) s pharma marketingem a lidmi z oblasti výzkumu a vývoje, webovými vizionáři, experty z investic rizikového kapitálu a inovací, , mobilní zdravotní experti, návrháři zařízení a další.

Byli zde také vášnivé endosy a HCP, jako jsou Bruce Buckingham a Jen Block Stanford, Richard Jackson z Joslin a Nancy Bohannon ze St. Luke's Hospital v San Franciscu. Nemluvě o některých známých obličejích společnosti D-community v Kelly Close, Manny Hernandezové, Bennetu Dunlapovi a Karmelu Allisonovi (nechte mě teď nikoho opustit!)

Někteří, kteří museli zrušit na poslední chvíli, byli, bohužel, od United Health, jednoho účastníka z Omada Health, a T1DExchange exec, který doufal, že se k nám připojí. Také bych chtěl poznamenat, že jsem strávil

měsíců

, když jsem po CMS / Medicare pronásledoval, doufám, že je zapleten, a to bez úspěchu. Podívejte se na agendu: Jak doufáte, že nyní znáte, představili jsme výsledky naší velké nezávislé studie o PWD sentimentu o technologii diabetu a vlastní péči o tuto událost spolu s značkou > nové video:

"Diabetes Technology: Co opravdu chtějí pacienti" (křik na Scott Hanselman za jeho příspěvky tam).

Tak co se stalo na této události? Mnoho lidí se zajímalo, jak následují náš hashtag # dbminesummit, a vybírají se z toho, že se věci odpoledne ohřívají v místnosti. No, hodně se to stalo: tón velkých diskusí a spojení, nějaké oči otevírající aktualizace od FDA a "hackerů" světa diabetu, plátce plátce, který zažil několik nárazových vln, když řada pacientů a poskytovatelů vyslala odvážnou pravdu o jejich pojistném frustraci a odpolední brainstorming, která přivedla všechny zpět do prostoru spolupráce a vytvořila několik velmi zajímavých konceptů, jak postupovat kupředu. Inovační vizionář Joseph Smith ze společnosti West Health byl také fenomenální svou zápletkou "Rovnice inovace snižování nákladů", i když jeho snímky nedělají spravedlnost; musíte ho slyšet osobně!

Naším tématem v tomto roce bylo, jak splnit slib diabetické technologie

?

A tím máme na mysli: na trhu máme několik velmi pokročilých technologií - a mnoho na pokraji, a všichni se shodneme na tom, že tyto tech nástroje mají obrovský potenciál pomoci pacientům dosáhnout lepších výsledků. Ale jak přesně to bude realizováno? Jak můžeme zajistit cennou "návratnost investic" pro všechny strany, které se zabývají jak poskytováním, tak i péčí o diabetes?

Zvláště pacienti? Co skutečně dostanou z používání všech těchto nástrojů?

To není triviální výzva! (jak naznačují výsledky průzkumu)

Překážky se zdají být zcela jasné:

Za prvé, mnoho zařízení STILL není tak životně přívětivá, jaká by měla být, což je obrovská překážka použití.

A my stále máme systém, v němž různé entity pracují pro sebe, v "silách", jak říkáme. Dosáhl se určitého pokroku, jen bych si přál, abych řekl, že všichni hráči (pharma!) Dosáhli opravdového prostředí spolupráce - zaměření na loňský summit.

Navíc zůstává fakt, že mnoho pacientů není vzděláno a nemá prostředky, které potřebují.

• Vysoké náklady na tyto nástroje a omezení pokrytí zdravotní péče jsou obrovské překážky.
• A dejme tomu, realita je nesoulad ekonomických zájmů v našem systému - nepříjemná dynamika pacientů, kteří se tam snaží se o sebe postarat; farmaceutické společnosti a výrobci zařízení, kteří se snaží prodat výrobky (protože to dělají!); a plátci (pojišťovny), kteří se snaží zaplatit co nejméně (protože je to jejich obchodní model).
• Jedna věc, kterou jsem poznamenala během summitu a chtěl bych zopakovat, je následující: Nikdo se nemusí stydět za to, že vydělává z diabetu. Pokud by neexistoval "trh", nikdo by se neobtěžoval vyrábět lepší pumpu, rychlejší inzulín, přesnější CGM nebo jakýkoli nástroj a léčbu, kterou tak zoufale potřebujeme. Neberte to ze mě; přečtěte si vynikající příspěvek od Karmely Allisonové k tomuto tématu. Upřímně řečeno, máme štěstí, že diabetes 1. typu dostává pozornost.
• Nalezení společného základu mezi těmito konkurenčními zájmy je zásadní pro zlepšení špatného systému zdravotní péče v této zemi - a samozřejmě zlepšení života s cukrovkou!

A právě to byla událost.

Je tu spousta práce, kterou stále děláme na tomto podujetí - o tom, jak letní rozhovory mohou vést k akčním programům pro změnu a jaký milník (s) je realistický zasáhnout do příštího roku.Ale prozatím, některé rychlé momenty z letošního řízení:

* Courtney Lias, Div. chemických a toxikologických zařízení

hovořilo o novém programu FDA pro urychlení inovací a jejich novém portálu pro pacienty. Ale co je nejdůležitější, skutečně stála u mikrofonu a vyzvala náš pokoj plný farmaků, aby přijal standardy pro diagnostiku dat a standardy pro diabetes. Vlastně to řekla! Řekla, že FDA nemůže tyto normy pověřit, ale jakmile je průmysl obejme, stanou se povinnými, aby uspěli na trhu - dobrou zprávou pro nás zákazníky! Kanadská skupina se naštěstí ujala vedoucí pozice při psaní těchto standardů i v domě, čímž se připojila k práci na přípravě standardů IEEE pro diabetické přístroje.

*

Howard Look of Tidepool poskytl inspirující aktualizaci pokroku v oblasti údajů a zařízení o cukrovce - všechny byly vytvořeny malými, nezávislými, trpělivými a pečovateli vedenými skupinami, jako je samotný Tidepool. Vlastně Howard a jedna z našich pacientských vítězů od roku 2012, Sara Krugmanová, pomohla spoluorganizovat první DiabetesMine D-Data ExChange, která se uskutečnila v Stanford den před summitem na Světovém dni diabetu 14.listopadu. Okolo 30 lidí zúčastnil se čtyřhodinového shromáždění se 16 úžasnými prezentacemi na projektech týkajících se cukrovky, které by mohly změnit náš život! Howardova prezentace na summitu byla zprávou o projektech předvedených předtím, spolu s velkou prací jeho stále se rozšiřujícího týmu na Tidepool. Mantra, která vyšla z toho dne / skupiny, byla: "

Nečekáme ! i. Jsme nablízku k vytváření těchto interoperabilních řešení sami navzdory průmyslovým a regulačním překážkám. Woot! * Anna McCollister Slipp , která je sama podnikatelem společnosti Galileo Analytics a zástupcem pacienta v řadě výborů FDA, poskytla v návaznosti na loňský výkřik více pacientských hlasů ve formálním rozhodování o zdravotní péči procesů. Letos v podstatě uvedla, že my pacienti musíme přestat čekat FDA, průmysl nebo zákonodárci, abychom změnili náš svět. Místo toho musíme dělat lepší práci, abychom se sami chovali jako pacienti.

Diskuse o odpojení Po obědě pomohli naši vítězové Kyle McClain a Christel Aprigliano prezentovat naše výsledky průzkumu. Je zajímavé, že základní studium této studie může být převařeno na řadu odpojení, jak je shrnuto v níže uvedeném obrázku. Pacienti v podstatě mají pocit, že výsledky nejsou zaměřeny na pacienty (příliš se soustředí na A1C, nestačí na nic jiného); vysoké náklady a otázky přístupu k pojištění jsou to, co v enormním měřítku pohání zavádění a používání nástrojů pro diabetes; a zjistili jsme, že "adherence" nebo "dodržování" dokonce mezi vysoce motivovanými a angažovanými pacienty závisí na tom, zda nástroje, které získáváme, nám nabízejí skutečnou praktickou hodnotu, která nejen zvyšuje potíže. Pro nás žádné pacienty nebylo překvapení? Tato odpojení se stala tématem dne.

A nikde nebylo "odpojeno" více zřejmé, než během našeho dvoudílného Payer Panelu, v němž zástupci Aetny, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser a Arkansas Health Benefits Exchange měli k dispozici 10 minut, Cenově dostupný zákon o zdravotní péči o své diabetické politiky a inovaci, po němž následuje rozšířená diskuse a odpovědi.První kolo otázek bylo spíše designově zaměřené, jak vedl panelový moderátor Tad Simons z Pyxery. Pak jsme se rozloučili na oběd a požádali každý stůl, aby diskutoval o otázkách, které by chtěli představit panelu, a Tad tyto otázky shromáždil v naději, že ho "vymaže dotazy" a pokryje všechny základny. Ale tento dav nebyl zadržen! Pro mnohé z nás to bylo poprvé, kdy někdo čelil rozhodovacím orgánům u těchto obrovských pojišťovacích organizací, které se zdají mít uškrcenou životní krví - pokrytí léků a prostředků, které nás udržují naživu. Mnoho pacientů a poskytovatelů v pokoji bylo prostě … zlobilo. Ne k těmto jednotlivcům samo o sobě, ale k celému systému úhrady, který se zdá být tak daleko od potřeb pacientů, jejichž život závisí na tom.

To, co se stalo jasně zřejmé, je, že je třeba udělat spoustu práce, která pomáhá propojit obhájce pacientů s pojistitelemi produktivními způsoby - a tak začínají chápat naši realitu v boji se systémem.

Celá věc mi připomněla, co můj kolega Mike hlásil z nedávné události společnosti Sanofi Partners in Health Health, která zdůraznila velké odpojení mezi výzkumníky a dalšími, kteří organizují klinické testy, a lidem (my pacientům!), Kterým chtějí být zapojeni v těchto zkouškách. "Oni prostě nemluví stejným jazykem," říká Mike. Jo, ztracený v překladu … Hodně práce je třeba udělat.

Black Box Syndrome

Jeden z mých nejoblíbenějších pozorování z summitu dosud přišel v podobě následného e-mailu od účastníka Jim Berkebil, typ 1 od roku 1984 a ředitele marketingu & Nový vývoj produktu v péči o Tandem Diabetes Care (který se letos stal jen naším Zlatým sponzorem - bez přímého odkazu). To, co Jim v podstatě poukazuje na to, že je to teď něco, co "syndrom černé krabičky zdravotní péče" je fenomén, ve kterém se pacienti cítí odříznuti od všech důležitých rozhodovacích kontaktních bodů ve zdravotnictví a medicíně, protože procesy prostě nejsou pro nás transparentní laikové. Jim píše:

Chtěl jsem vám poskytnout souhrn rozhovoru, který se konal kolem našeho stolu během odpoledního zasedání.

Očekával jsem, že vám pomohou diskusi o vývoji produktů, které by se zabývaly celou osobou, aby zařízení, která výsledkem, splňovala potřeby celé osoby. Místo toho se rozhovor zcela odlišoval … směrem k větším systémům, v nichž žijeme lidé s diabetem (nepochybně to ovlivnilo diskuse s plátci). To, co jsem slyšela, byla reakce odporu na úrovni čichu na všechny a všechny černé boxy - kde informace / nápady / otázky / obavy / atd. jít do systému a zdánlivě ztracený bez zdvořilosti uznání. Předpokládám, že to je lidská přirozenost 101 - že bychom se raději slyšeli a slyšeli "ne" než smysl, že jsme ani nebyli slyšeni.

Naše skupina se zaměřila na čtyři černé boxy:

1. Průmysl - "Průmysl nás neposlouchá a když nám poskytneme náhled / zpětnou vazbu.To jde do černé krabice, kterou nemůžeme vidět / pochopit "

2. FDA -" nemáme žádný skutečný způsob, jak poskytnout náhled / zpětnou vazbu smysluplným způsobem FDA vědí, jak důležitý pokrok v technologii diabetu může být. Všichni přistávají v černé skříňce "

3. Plateli -" nemáme opravdu zájem o politická rozhodnutí nebo o černé boxy pro správu populace. Máme zájem o naše tvrzení a

nenávidí nikoho, kdo by mohl mluvit s organizací plátců.

4. Poskytovatel zdravotní péče - "dokonce se snaží komunikovat naše HCP se cítí jako informace do černé skříňky, takže musíme vzít věci do vlastních rukou. "

Na konci zasedání jsme se snažili dát nápad o výrobku k pochopení. s tím, že potřebujeme alegorický ekvivalent Tide Stick k odstranění některé barvy černých krabic, které nás zneklidňují.

Nemohu vám pomoct, ale cítit, že to, co jste dosáhli v posledních několika letech, je v zásadě přední konec Tide Stick, který jsme se snažili definovat.

Byla to skvělá konverzace - a upřímně mnohem více stimulující a osvícenější, než bychom měli mít rozhovor!

Nemohla jsem se více soustředit na synopse z těchto čtyř černých boxů - a to jsou skutečně problémy, které jsme pracovali na řešení událostí na summitu inovace! první rok jsme se zaměřili na "tajemství" průmyslu, pak na FDA v loňském roce a na světě plátců v letošním roce. Vypadá to, že jsme pro nás pro příští rok vyřešili práci!

Ale doufáme a s potěšením slyšíme od Jima a dalších, že summit v roce 2013 "vyvolal spoustu rozhovorů, které nebudou končit jako rozhovory, ale budou postupovat k akci a změní se k lepšímu."

slyšet!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.