Další fáze vývoje v oblasti diabetu?

Dobře, dabujeme roku 2014, kdy jsme se konali v roce 2010.

Ano, slyšeli jste pravdu: pěší vojáci.

Ne, to není nějaký zahalený odkaz na smyšlený klan ninjutsu z Teenage Mutant Ninja Turtles (dobře, možná to je) … Ale je to nejlepší způsob, jak víme, jak popsat, kde se zdá naše Diabetes Online Community abychom šli s našimi snahami o obhajobu - za virtuálními stěnami online vesmíru až po skutečný svět místních aktivit, ve kterých stále více lidí s diabetem slyší naše sdělení.

Už jsme zažili dlouhou cestu … bylo fascinující sledovat, jak se náš milovaný DOC vyvíjí v průběhu let. Od primitivních seznamů a on-line fór koncem 90. let až po vznik celého vesmíru diabetických blogů a interaktivních on-line sítí v posledních letech. A právě v uplynulých letech se DOC dostal do silnější pozice a oslovil rozhodovací činitele a regulátory, kteří nyní věnují větší pozornost našim pacientským hlasům než kdykoli předtím.

Nyní naši komunita také hledá interně, aby nabídla další možnosti výuky a mentorství, včetně stipendií, které umožňují více osobám s PWD vstoupit do té někdy strašidelné role advokacie, a to tím, že jim zaplatí drahé konference o cukrovce oni mohou reprezentovat širší D-publikum a pomáhat nám všem, jak se nejlépe zvednout naše hlasy pro nejvíce dopad.

V tomto týdnu nezisková nadace Diabetes Hands Foundation oznámila, že uděluje 16 stipendií pacientským obhájcům v D-komunitě, aby se zúčastnili jedné z tří nadcházejících konferencí D-letošního léta - z nichž jedna bude představen nový program "Masterlab", jehož cílem bude v budoucnu vytvořit vzorec úspěšného obhajování cukrovky.

Je to způsob, jak nás na těchto konferencích dostat víc, abychom se dozvěděli, jak se obhajovat, a je to znamení doby, myslíme si!

Jakmile se vydáme do rušné letní sezóny posypané konferencemi o cukrovce, konference CWD Friends for Life, která se uskuteční v červenci v Orlandu, FL, bude domovem prvního dne- dlouhá "Masterlab", kterou hostila DHF na zahajovací den akce. Účastníci se dozvědí o několika problémech a získají tipy, aby se stali lepšími obhájci ve svých komunitách, a to online nebo offline.

Mezi reproduktory patří známá jména v advokační hře: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killionová, Kelly Closeová, Kerri Sparlingová, Moira McCarthyová a mnoho dalších odborníků na cukrovku a řadu vládních záležitostí od zařízení a farmaceutických společností. Témata se budou pohybovat od politických a regulačních otázek, až po to, jak vypadá advokace a jak se můžeme zlepšit, a přehled o tom, jak mohou být pacienti v politickém prostředí efektivní.Spoluzakladatel DHF a prezident Manny Hernandez říká, že plánem je nabídnout praktickou praxi a hraní rolí, vypůjčit si stránku z HIV / AIDS advokacie playbook při vytváření advokačního modelu a nakonec vyvinout plán Diabetes Advocacy Roadmap.

"Masterlab je o budování smyslu toho, co je možné.Je to šance naučit se od veteránů obhájce dalších zdravotních problémů.Jedná se o vytvoření vzorce pro úspěšné obhajobu diabetu v budoucnu," říká. zaznamenáme celou událost a budeme ji sdílet s širší komunitou po události (my jsme ji chtěli

proudit, ale bylo to příliš drahé). Část naděje je rozšířit úroveň účasti na advokacii v rámci komunity celý. "

V přípravě na FFL a Masterlab, Manny říká, že jeho tým právě dokončil první fázi vývoje skutečného Diabetes Advocacy Roadmap. To vedlo k mnoha skutečnostem, jak DOC může spolupracovat ještě lépe uvnitř a s jinými advokačními skupinami vedoucími cestu mimo vesmír diabetu. Plán pro příští dva měsíce je destilovat tyto informace a doporučení do zdokonalené cestovní mapy a stanovit časový plán, než sdílí plán s širší komunitou v červenci.

Šest stipendií ohlášených v úterý je pro Masterlab, takže budete pravděpodobně schopni sledovat tyto D-Advocates online (mimo jiné), abyste získali lžičku na Masterlab, jak se to děje na FFL.

(Pokud máte zájem navštívit pouze Masterlab 2. července, můžete se zaregistrovat a získat další podrobnosti zde.)

Úspěšná advokace v akci

Masterlab je vše o advokacii v akci a tvorbě je možné, aby se více lidí s poruchami výuky zjistilo, co je třeba udělat, a přenesou je do svých vlastních fyzických světů. V minulosti byly vždycky velké skupiny jako JDRF nebo ADA, které nás žádaly, abychom "obhajovali" tím, že přijmeme určitou konkrétní akci s konkrétním vzkazem. Nyní, díky velké části DOC, je mnohem trpělivější než dříve.

Podívejte se na některé kampaně, jako je StripSafely a Spare A Rose, Save a Child, kde se členové komunity sešli dohromady, aby porazili důležité bubny a rozšířili povědomí.

• Hnutí Big Blue Test (to obrovské "testování", které nás učí o dopadu cvičení při získávání peněz pro lidi s diabetem v zemích třetího světa), získalo v průběhu let parní proudy, iniciativy mimo pouhý osvětlení orientačních bodů v modré na Světový den diabetes každý 14. listopadu.
• Společenství bylo klepání bod v poslední době o rozšíření pokrytí diabetu zařízení, jako jsou inzulínové pumpy a CGMs, zejména pokud jde o Medicare konkurenční nabídky a specifické státní rozpočty. Viděli jsme narození kampaně psaní dopisů a sociálních médií, která jednoznačně vedla k vítězství v přesvědčování vůdců vlády v Arizoně, aby do svého státního rozpočtu zahrnuly inzulínová čerpadla. Efektivní obhajoba v nejlepším!
• To jsou jen pár příkladů …

"V první řadě se obhajoba týká propojení vrstevníků.Čím lépe budeme spojovat, tím více lidí s diabetem bude mít pravomoc a doufejme, že život každého PWD je lepší. Obhajoba politik je vedlejším efektem vzájemného propojení, což je dobrý vedlejší efekt, "říká Bennet Dunlap, který bloguje na adrese

YDMV a je spoluzakladatelem hnutí StripSafely, které začalo poslední rok a vedl k regulačním jednáním s FDA o testovacích proužcích a přesnosti měřidel.

Opravdu nemusíme hledat daleko za StripSafely, abychom viděli dopad, který už má komunita

Tato iniciativa vyvolala pokračování přímého dialogu s FDA, včetně živého on-line chatu již v průběhu tohoto roku, a to všechno pomohlo zvýšit povědomí o komunitě D a dal další připomínky k návrhu pokynů FDA pro lepší přesnost

(

Důležitá poznámka: Lhůta pro předložení připomínek je skutečně dnes, takže ujistěte se, že regulátoři vědí, co si myslíte před tím, než skončí den! ) Bennet říká, že při vytváření StripSafely v polovině roku 2013 si vzal vodítko z počáteční kampaně Spare A Rose, Save a Child spolu dříve v loňském roce jako způsob, jak získat peníze pro program Mezinárodní diabetická federace "Život pro dítě". Tyto druhy úsilí - společně s ostatními v DOC, jako je iniciativa na podporu videa známá jako projekt, který můžete udělat, Diabetes Podporuje spolupráci při zvyšování hlasů pacientů o otázkách, jako je mediální povědomí a duševní zdraví; a naše vlastní iniciační summity na Dolu

- jsou to, co Bennet vidí jako součást širšího trendu. Jaká je nejdůležitější část tohoto všeho? Určitě je to mantra, že každý má hlas, a nemusíte být součástí obrovských hnutí nebo mít lesklou záruku, abyste se účinně obhajovali.

My na

"Dolu

jsme nadšeni vidět společný hlas našeho sdružení! A my milujeme představa šíření slova mimo WWW přes "nohy vojáků", kteří mohou přenášet zprávu na stále více a více pacientů, kteří možná ještě nejsou "zapojeni". Cowabunga! Nebo byste mohli říci, že jako T

vycítíte Mutantní Ninja želvy : jako D-Advokáti, budeme zvedat nějaký shell! Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.