Lobbování zákonodárci na diabetes 1. typu | DiabetesMine

Když jsem byl minulý týden host na pacienta s rakovinou, hostitelé se mě zeptali, jestli se PWD nedostanou frustrovaní: zdá se, že rakovina má za sebou všechny velké celebrity a dělají všechny velké titulky. Má někdy obtěžovat vaši komunitu, že diabetes nedostane tuto úroveň pozornosti? Byl jsem trochu ohromen. Ale pak jsem si myslel na dětský kongres. Dnes, blízký pohled na to, co dělají někteří (velcí a malí) lidé, kteří se hlásí k cukrovce …

Po příjezdu v pondělí na uvítací večeři JDRF neztrácel čas dostat delegáty do Bílého domu, kde měli příležitost setkat se s prezidentem Barackem Obamou! Chladný! Prezident Obama se vesele zazubil, když pozdravil delegáty a pracovníky JDRF před Bílým domem, aby si mohli prohlédnout fotografické video o jejich schůzce a pozdravě na webové stránce Kongresu dětí. Po vzrušující návštěvě Bílého domu delegátoři a jejich rodiče měli odpoledne s radnicí s radnicí událostí, představovat zahajovací poznámky předseda JDRF mezinárodní Mary Tyler Moore. Na panelu se představila Alisa Weilersteinová, profesionální violoncellista; Kalilah Allen-Harrisová, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, ředitel výzkumného programu JDRF; a Jared Allen, obranný konec Minnesotských Vikingů; a vystřelil ESPN sportovec Brian Kenny.Partnisté sdíleli své zkušenosti s diabetem, například o tom, jak Alisa a Kalilah zvládnou překážky na jevišti. Q & A viděl Dr. Kowalski odpovědět na otázku, zda CGM dělá jeden "bionický".

Ve středu ráno delegáti a jejich rodiče svolali pro Senátorské slyšení s názvem "Výzkumy diabetu 1. typu: skutečný pokrok a Skutečná naděje na léčbu

, vedená senátory Collinsem a Liebermanem. Také po ruce byli senátoři Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen a Spectar (PA).

První skupina svědků, která svědčí, byla velká jména JDRF: Mary Tyler Mooreová, Dr. Griffin Rogers, ředitel Národního ústavu pro diabetes a onemocnění ledvin a ledvin (NIDDK); Cukr Ray Leonard, olympijský boxer zlatého medailí, jehož otec má cukrovku; a jediný pocit popu Nick Jonas.

Ve svém svědectví Nick popsal svou diagnózu na turné v roce 2005 poté, co jeho bratři začali zaznamenávat ztrátu hmotnosti o 15 liber. Když konečně viděl lékaře, jeho hladina cukru v krvi přesáhla 700 mg / dl. Nick opakoval verš ze své písně inspirované diabetem, A Little Bit Longer : "Waitin 'na lék / Ale nikdo z nich si není jistý / Trochu déle / A budu v pořádku." < "Diabetes změnil můj život, ale vím, že jsem prospěla z investice vlády do výzkumu diabetu. S pomocí Kongresu budu muset počkat jen na to, abych vyléčil lépe," řekl Nick. Nick také zdůraznil, že do té doby chtěl být pozitivní silou pro cukrovku: "Chci ukázat dětem s diabetem typu 1 - jako všechny děti, co sedí se mnou dnes - že mohou žít s cukrovkou a stále splní své sny . "

Následovala delegace svědectví od dětí a jejich rodičů: Hannah Ryder z Maine, Patrick Lacher z Connecticutu, Asa Kellyová ze Severní Karolíny a Ellen Gouldová, matka čtyř delegátů.

Ellen přitáhla k srdcím publika, když popsala výzvy péče o čtyři děti s cukrovkou. "Při mnoha příležitostech pečlivě měříme cukry v krvi, počítáme sacharidy a vstříkněte to, co si myslíme, že je to správné množství inzulínu. Je to tak odrazující, když měříme jen o několik hodin později a jejich hladina cukru v krvi je nad normální rozmezí. Někdy se musíme vypořádat s nízkými hladinami cukru v krvi. Stejně jako v sobotní dopoledne před několika měsíci, kdy nás probudil Sam, se v jeho pokoji ztratil nekoherentní kvůli nebezpečně nízkému obsahu cukru v krvi. normální - ale co se stane příště, když ho neslyšíme? Jako matka, chci se dostat ven a udělat to lépe - ale nemůžu … Nemohu vyléčit tuto nemoc. lépe pro mé děti, potřebuji pomoc. " Hannah, nejmladší delegát, který svědčí, sdílí osobní potíže s cukrovkou:" Než jsem mohl jít do školy nebo do klubu, museli jsme se setkat. ale vím, že je to pozornost, která mě bude udržovat v bezpečí a je to taková pozornost pomůže najít lék."

Pam, Hannahova máma, obklopená popisem toho, jak je dětský kongres zasáhl:" Celá zkušenost bude s námi, když budeme pokračovat v boji za lék. Určitě jsme si uvědomili, že nejsme v tomto jediném a že máme nějaké těžké hittery, skvělou organizaci a mnoho rozhodných lidí, kteří s námi bojují! "

Díky všem delegátům, jejich rodičům a JDRF za to, skvělé události a ukázat Kongresu, že jsme tady venku a stále bojujeme!

Prohlášení

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine pro více informací klikněte zde

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine , který je zaměřen na diabetickou komunitu, který není zaměřen na lékařskou péči a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline.Pro více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine klikněte zde