Diabetes Advocacy typu 1: setkáte se s Goulds

všichni víme, jak je obtížné řídit nekonečnou rovnováhu jídla, inzulínu, cvičení a nesčetných dalších nekonečných proměnných. Nyní si představte, že musíte zvládnout všechny ty turbulence pro čtyři děti.

Seznamte se s Ellenem a Davem Gouldem, rodiči osmi dětí ve věku 17 až 2 let - čtyři z nich žijí s diabetem 1. typu. Tento týden Ellen, maminka na pobyt v domácnosti, a Dave, viceprezident pro reklamu v denním tisku,

Tennessee , doprovodí čtyři ze svých dětí, Patrick, 17, Sam, Sarah, 10 a Oliver, 6, jak se pusti do dobrodružného života. Gouldové děti byly jmenovány delegáty Kongresu dětí na šestém dvacátém kongresu dětských JDRF, který se koná tento týden ve Washingtonu D. C. Ellen a Gouldové dosvědčí před Kongresem o své jedinečné zkušenosti s léčbou cukrovky. Budou mít také možnost se setkat se svými senátory a zástupci, předvést dětskou kongresovou tematickou píseň "Promise to Remember Me" a doufejme, že se setkáte s zpívajícím teenovým hearthrobem Nickem Jonasem!

Ellen si udělala nějaký čas, aby se s námi podělil o svůj příběh, než se vydáme do hlavního města našeho národa:

DM) Takže, kdy se staly všechny diagnózy ve vaší rodině? Nejprve diagnostikoval nejstarší diagnostiku?

EG) Patrick je naše nejstarší dítě a byla diagnostikována nejprve v červenci 2004, když mu bylo 12. Měl všechny klasické příznaky: hubnutí, extrémní žízeň atd. Přivezli jsme ho k lékaři a on byl rychle diagnostikován . Byl přijat do nemocnice několik dní.

V lednu 2006 jsme si všimli, že naše 6letá dcera Sarah ztrácela váhu a několikrát posílala postel. Popadli jsme Patrickovu metru jednu sobotu ráno a zkoušeli ji. Byla 311. Zavolala jsem svého pediatra a řekl: "Má to také. Můžete ji přivést a já jí povím." Když jsem zavěsil telefon, překvapilo mě mírný klid. Cítila jsem, že budeme součástí léku. Vědci se určitě budou moci naučit něco z naší rodiny.

Protože jsme měli dvě děti s typem 1, souhlasili jsme s tím, abychom se zúčastnili studie Trial Net Natural History. Další část studie zkoumala protilátky, které mohou být převládající v krvi našich dětí bez typu 1, což by naznačovalo možnost typu 1. V březnu 2007 jsme se zúčastnili a náš lékař během semináře deseti narozenin Sam řekl, on a Oliver měli diabetické protilátky přítomné v krvi. Oba byli následně testováni dvouhodinovým testem tolerance glukózy v krvi. Sam tento test selhal. Už měl cukrovku. Přinejmenším jsme jej mohli velmi pozorně sledovat.On začal vykazovat příznaky během šesti měsíců a on se stal inzulínem závislý.

Třiletý Oliver měl také protilátky, ale nebyl to typ 1. Souhlasili jsme s tím, že se mu dostaneme do orální inzulínové studie, abychom se pokusili oddálit nebo předcházet onemocnění. Nemohli jsme tomu zabránit. Navzdory našim nejlepším snahám byl v říjnu 2008 diagnostikován.

DM) Všimli jste si nějakých vzorků ve svých diagnózách? Vím, že vědci se vždy snaží najít stopy v rodinných věcech. Řekl to váš lékař o tom něco?

EG) Po tom, co se Sarah dostala, máme teorii, protože ona a Patrick měli podobné rysy, že možná něco tam bylo. Oliver má podobné vlastnosti, ale Sam nevypadá vůbec jako oni - takže teorie šla. Všichni jsme podali krev pro studium rodinné historie, ale možná skutečné výsledky nikdy neuslyšíme.

DM) Jak se vám podaří každodenní péči o diabetes a současně zvyšovat další čtyři děti bez cukrovky?

EG) Je to těžké, ale právě jsme přijali skutečnost, že máme rušný život. Tři ze čtyř snímků mají snímku

a Sarah je na čerpadle. Dva starší chlapci, kteří nejsou typu 1 (věk 15 a 13), pomáhají Oliverovi s testováním, počítáním s carb a pravidelně mu dávají záběry. Dvě mladé dívky typu 1 (ve věku 2 a 3) si jen myslí, že jsou součástí normálního života. Nejtěžší částí je neustálé počítání carb, pamatuje si, kdo snědl co a ujistil se, že každý vezme své záběry. Rozhodně je to týmové úsilí. A Patrick je skvělý model typu 1 pro další tři.

Pokusíme se však nabídnout vyváženou stravu, která je pro každého zdravá. Nediabetické děti nevidí naše výběry jídla jako diabetes. Jedná se o konzumaci nízkotučné stravy s nízkým obsahem cukru, která je tak zdravá, jak dokážeme.

DM) Takže se pomáhají postarat o sebe navzájem, ale

má každé dítě vlastní přístup k řízení cukru v krvi ? EG) Všichni dělají mnoho podobných věcí. Například ti, kteří jsou na snímkách, užívají Novolog (po jídle) a Levemir (jednou denně). Všichni mají rozdílné poměry, takže musíme udržet vše v pořádku. Každý si navzájem mimořádně podporuje a obává se navzájem.

DM) Jak jste se (rodiči) podíleli na řízení diabetu dětí? Se staršími dětmi, které pomáhají mladším, jsou v tomto okamžiku zcela nezávislé?

EG) Velmi jsme se zapojili. Jako rodič se cítíte zodpovědně, a to i pro 16letého! Mladí lidé věří, že budou žít navždy a nepřemýšlejí o dlouhodobých účincích. Jsme na tom, abychom si udrželi záznamy o svých denících a po každém jídle jsme diskutovali o jejich počtech a výstřelech. Jestli jsem kolem, všichni se mnou chtějí mluvit o počítání carb po každém jídle. Před jídlem všechny Oliver testy nezávisle. Oliver se sám snaží zkoušet. Potřebuje někdy pomoc. Dáváme mu jeho záběry. Ostatní děti si dávají záběry. Sarah je nyní schopna změnit své místo čerpadla sama. Může dělat všechno, co musí udělat pro své čerpadlo.Chlapci nechtějí pomoci se svými výstřely.

Nejtěžší je v noci. Naším prvním pravidlem je někdo pod 100 let, než je v posteli třeba jíst svačinu. Naše děti jsou velmi aktivní, tak často po náročném dni (basketbal, lakros, fotbal) budeme testovat v 2: 00 nebo 3: 00 ráno. Před několika měsíci jsme měli s Samem strašně nízkou epizodu, kde jsme jednou ráno slyšeli, že se ve svém pokoji jednou ranní objevili a našli ho celkem nesouvislý. Byl doslova vyhozen a bouchl hlavou ke stolu, který se bouchal do zdi. Trvalo to 20 minut, než jsme se vrátili do normálu, takže každý hluk, který slyšíme v noci, nám dává dobrý důvod, abychom vstali.

DM) Jak se ve škole dělají?

EG) Velmi dobře - a to nejsou jen jejich rodiče mluví! Patrick je členem Národní čestné společnosti a dělá Honor Roll každou čtvrtinu / semestr. Sam dostane rovnou A a Sarah získala v loňském roce všechny své A a jednu B na své zprávě. Oliver začne Kindergarten příští rok.

Správa diabetu ve škole je docela hladká. Na základní škole máme ošetřovatelku na plný úvazek, která se ujistí, že přijdou do její kanceláře, aby se otestovali před obědem, a pak se zastaví, aby se ujistili, že mají správné počítání carb a dávají si inzulin. Na střední škole není žádná zdravotní sestra. Patrick je mnohem více soběstačný. Vezme oběd z domova, takže ví, kolik sacharidů je v něm. Také pravidelně kontroluje hladinu cukru v krvi, aby udržel věc.

DM) Jak jste se zapojili do JDRF?

EG) Po tom, co byl diagnostikován Patrick, jsme provedli hodně výzkumu a volali jsme na místní úřad. Dave se o rok později stal členem představenstva místní rady a předsedou představenstva bude dva roky od července.

DM) Co doufáte, že sdělíte Kongresu, když tento týden svědčíte?

EG) Chceme, aby pochopili, co to je, že žijeme s touto chorobou. Statistiky jsou jedna věc, ale když si můžete dát příběhy na tváři a uvidí, co tato nemoc dělá pro jednu rodinu, doufejme, že budou i nadále poskytovat finanční prostředky, které nám pomohou nalézt lék. I když terapie přišli dlouhou cestou k tomu, aby pomohly zvládat toto onemocnění, inzulin není zdaleka dokonalý. Je tak těžké dosáhnout tak jemné rovnováhy stravy, cvičení a inzulínu, aby mohla produkovat krevní cukry v normálním rozmezí. Potřebujeme lék.

DM) Co si děti myslí o tom, že jsou "obhájci diabetes"?

EG) Jsou velmi nadšeni. Tři nejstarší typy 1 navštěvují Tennessee Camp for Diabetic Children (TCDC) v létě, takže jejich síť přátel typu 1 je docela široká. Patrick je v táboře poradkyně. Oni nejsou rozpaky nemoc. Chtějí pomoci.

DM) Co děti doufají, že v krátkodobém horizontu s touto obhajobou dosáhnou?

EG) Myslím, že chápou, že naše rodina má natolik přesvědčivý příběh - alespoň jeden, který přiměje lidi, aby se posadili a vzali na vědomí. Pokud se nám to podaří více lidem, kteří nám pomohou najít lék, pak jsme udělali to, co musíme udělat.

Děkuji vám Goulds, jeden a všichni!Jsme pokorní, jak to všechno zní tak lehce.

Vážení čtenáři: můžete také držet krok s dětským kongresem JDRF sledováním programu @ JDRFAdvocacy nebo zkontrolovat webové stránky Kongresu dětí na adrese www. cc. jdrf. org.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.