Láska k datům + designu typu 1 = databáze

hackování a sdílení dat, které probíhají v našich dnešních D-komunitách - společný tlak na otevřené platformy umožňující smysluplnější přístup a využití našich zařízení a dat známých jako #WeAreNotWaiting.

Jeden člověk, který tvrdě pracuje na této frontě, je typ 1 Doug Kanter v Brooklynu, NY, který před několika lety založil datový software pro diabetes nazvaný Databetes. Milovali jsme, že jsme byli v posledních letech v kontaktu s Dougem a v nedávné době jsme ho přivítali na naší akci DiabetesMine D-Data ExChange, která se uskutečnila v červnu v souvislosti s vědeckými zasedáními American Diabetes Association.

V současné době vítáme Doug právě zde na "Dolu", protože sdílí více o svém vlastním příběhu o cukrovce a co vedlo k jeho snahám o Databetes, které zaujaly pozornost naší komunity.

Host Guest od Doug Kanter

"Váš typ diabetu bude vyléčen v příštích pěti letech, 10 let."

ve věku 12 let. Byl přesvědčen, že vývoj produktu z inzulinu pumpa na umělý pankreas by byla rychlá.

V uplynulých 20 letech zůstalo na obzoru sliby příští léčby. Zatímco tempo změn zůstává frustrující pomalé, považuji za důležité připomenout si, jak moc jsem těžit z pokroku v technologii diabetu. Jsem vděčná, že ten stejný endokrinolog, kterého jsem zmínil, byl také předčasně zavádějící inzulínové pumpy a předvedl mě před 27 lety. A v posledních letech se můj Dexcom CGM stal také podstatnou součástí mé léčby.

Přesto nemusím tady čtenářům připomínat, že problémy s touto technologií zůstávají. Moje hlavní motivace k vytváření databází a práci na návrhu softwaru pro pacienty byla frustrace s aktuální dávkou softwaru od výrobců zařízení. Nedostatek přístupu ke všem mým datům, nedostatek interoperability mezi zařízeními a nedostatek softwaru pro platformu Apple přispěly. Také jsem chtěl pomáhat přinést stejnou úroveň inteligentního designu a funkčnosti, které jsme zvykli na internet pro spotřebitele, a uplatňovat ji v odvětví cukrovky.

Zatímco jsem o tomto tématu už dávno přemýšlel, začal jsem vývoj Data Databémy vážně 1. ledna 2012. V ten den jsem zahájil celoroční experiment, který testoval základní myšlenku za databetem, že agregovat celý můj diabetes související údaje na jednom místě by mi umožnily zlepšit vlastní zdraví.

Tento rok se ukázal být nejzdravějším mým životem, přičemž mé A1c čtení se zlepšily téměř v plném bodě.

Má láska k datům a designu měnila svůj život s diabetem, ale nebyla to vždy moje posedlost.

V rámci snahy o flexibilitu

Vždy jsem se snažil využít výhody technologie diabetu. Pro mě to nejlepší bylo, když jste chodili na inzulínovou pumpu, flexibilitu. Nikdy jsem neměl rád plánovaný režim, který přišel se záběrem krátkodobě působícího a dlouhodobě působícího inzulínu, vyžadujícího, abych dávkoval a jedl v určitou dobu po celý den. S pumpou jako součást mé léčby jsem byl schopen sledovat můj zájem o fotografování a začít kariéru jako fotožurnalista v New Yorku. Navzdory nepředvídatelnosti pokrytí zpráv jsem byl vždy schopen zvládnout diabetes. Moji šéfové nikdy nemuseli zvážit můj stav, když mi přiřadili, abych zvládl příběh, dokonce i během takových významných událostí jako v roce 11/11. V důsledku toho byly po celém světě viděny moje fotografie pro zpravodajské služby.

V roce 2003 jsem se zajímal o mezinárodní zájem a přestěhoval jsem se do Pekingu. Během mých osmi let jsem zachytil příběhy kolem Číny o velkých zpravodajských organizacích, včetně

Business Week, Bloomberg News

a Financial Times . Vrcholem mé doby bylo snímání olympiády v roce 2008 pro New York Times . Během celé své působení v zahraničí jsem dokázal udržet své krevní cukry pod kontrolou tím, že jsem se několikrát do roka seznámil se svými lékaři a zásobami zásob na výlety zpátky do USA. Rok sledování všeho V roce 2011 jsem se rozhodl vrátit se do New Yorku, ukončit svou kariéru fotografa a zaměřit se na vývoj Databetes. Abych pomohl s tímto přechodem, zapsal jsem se do dvouletého programu absolventů na NYU s názvem ITP. Jedna z věcí, které jsem se o ITP zajímala, byl její zaměření na humanizaci technologií a učení tím, že dělá věci, neberou si testy.

Jak jsem se naučil základy kódování, začal jsem se soustředit na vizualizaci dat. Prozkoumala jsem nové způsoby, jak dát smysl pro lékařské čtení importováním vlastních údajů o cukrovce. Včasný projekt, který jsem vytvořil, byl "inzulín na palubě", vizualizace 100 dní dat CGM a inzulínové pumpy. Chtěl jsem lepší způsob, jak se podívat na mé stravovací návyky a jejich vliv na hladinu cukru v krvi. Zatímco žádný z mých doktorů mě nikdy nepotlačil, abych přijal stravu s nízkým obsahem uhlohydrátu, zajímalo mě, zda dny, kdy jsem jedl méně sacharidů, byly také dny s nejlepší kontrolou. Také jsem chtěl vidět údaje o inzulínu takovým způsobem, který by se projevil v latenci drogy, a ukázal mi, když se ve skutečnosti "sklouzl" spíše než když jsem ji vzal. Často jsem užíval roztříštěnou sérii malých dávek bolusu a chtěl jsem vizuální znázornění agregovaného účinku.

Dlouholetý self-tracking experiment, který jsem popsal dříve, se stal základem mé práce. Během celého roku 2012 jsem sledoval všechna měření krevního cukru z monitoru glukózy a CGM, každou dávku inzulínové pumpy, popis všech jídel, které jsem jedl, fotky jídla a údaje o poloze. Také jsem trénoval a vedl Philadelphia Marathon, sledoval cvičení s FitBit, Nike FuelBand, monitorem tepové frekvence a mobilní aplikací RunKeeper. Viděl jsem 40% snížení bazálních dávek inzulinu, když jsem byl ve špičkovém tréninku ve srovnání s tím, kdy jsem začal.Po dokončení maratonu o víkendu před Dny díkůvzdání jsem přestal běžet po několik týdnů, než se zotaví. Tato změna v kombinaci se stresem z finálového týdne ve škole vedla k výraznému zvýšení míry inzulínu v prosinci.

Dokončení tohoto projektu znamenalo, že poprvé ve čtvrtstoletí života s diabetem jsem měl úplný obrázek o mém roce u diabetes. Rozhodla jsem se navrhnout způsob, jak mi pomoct zmínit 91, 251 CGM čtení a tisíce dalších dat p

zraků. Jaké byly moje trendy po celý rok? Byla v zimě lepší kontrola než v létě? Jak se začátek roku srovnával s koncem? Jaký byl můj nejlepší den, co bylo moje nejhorší a proč? Jak definujete nejhorší den, založený na průměrné hladině cukru v krvi nebo volatilitě čtení? Jak se stravování v restauracích mě dotklo jinak než domácí vaření? To byly některé z otázek, které jsem chtěl prozkoumat. Udělal jsem to s několika vizualizacemi, které naplnily obě strany plakátu.

Od roku 2012 pokračuji v autodrážce, ale s menší intenzitou. Stále analyzuji čtení CGM a zaznamenávám cvičení a jídlo. Sleduji skupiny jako Quantified Self a myslím, že dělají skvělou práci. Zůstávám také zajímavý novými aplikacemi pro sledování aktivity, jako je Moves (dokud se nedostanou na Facebooku a nezmění své zásady sdílení dat).

Rozvoj databází

Jak jsem dokončil vysokoškolskou školu, Databetes získal ocenění od NYU a dostal předčasné financování z fondu Dorm Room. To nám umožnilo měnit vývoj. Naše první produkty jsou všechny softwarové řešení zaměřené na pacienty, které staví na zkušenostech získaných z mých samo-sledovacích experimentů. Cílem je ulehčit u ostatních pacientů stejný proces samostatného řízení. Hodně z našeho zaměření je na mobilních zařízeních, které činí data účinnou, když a kde ji pacienti potřebují. Rovněž upřednostňujeme sloučení informací o životním stylu, jako jsou údaje o výživě a cvičení, s lékařskými údaji. Tento přístup poskytuje pacientům kontext, kterému potřebují porozumět a reagovat na změny v jejich četbě.

Naše první softwarové vydání je mobilní aplikace s názvem Meal Memory (k dispozici na Google Play, která se brzy dostane do iOS). Začali jsme se zaměřením na výživu po mluvení s desítkami a desítkami pacientů. Důsledně bylo řízeno, že se jedná o největší problém, s nímž pacienti čelili. Paměť jídla je navržena tak, aby proces nahrávání jak toho, co jste jedli, tak jeho účinku na hladinu cukru v krvi, bylo co nejjednodušší. Přihlašování jídla začíná fotkou. Uživatelé pak mohou zadat odhad sacharidů a hladinu cukru v krvi před jídlem. O dvě hodiny později zašleme varování, ve kterém požadujeme počítání krevního cukru po jídle. Srovnání těchto čtení dává pacientovi pocit, jak dobře vyrovnávají stravu a léky.

Paměť jídla je také určena pro ty z nás, kteří jsou zvykem, často jíst stejné jídlo v našich oblíbených restauracích nebo doma. Když pacient znovu jedl, všechny jeho předchozí informace jsou použitelné a mohou být použity k lepšímu řízení tohoto jídla tentokrát.

Kromě podrobností o každém jídle jsme také chtěli, aby se pacienti mohli podívat na své celkové stravovací návyky. Náš protokol o jídle se objeví jako fotografický snímek. Hodnoty krevního cukru před a po jídle jsou barevně označeny a navrstveny na horní straně fotografií, což umožňuje uživateli rychle se procházet a zjistit, jak často jsou po jídle v pořádku.

Budoucnost je otevřená

Databémy začaly se zaměřením na softwarový management pro aktivně zapojené pacienty. Také mluvíme s poskytovateli zdravotní péče o vývoji nástrojů pro lékaře, kteří pomáhají lékařům lépe zvládat údaje o cukrovce a integrovat je do léčebných režimů. V této technologii existuje obrovský potenciál, který podporuje a usnadňuje změnu chování.

Ovlivňování našeho vývoje je otázka otevřeného přístupu k datům zařízení. Pacientka s diabetem je zaměřena na to, a to správně. Hnutí #WeAreNotWaiting a Tidepool se skvěle podělily o to, jak důležitý je tento problém, a tlačí výrobce výrobců, aby změnili svůj přístup. Skupina CGM ve skupině Cloud ukázala, že mezi uživateli existuje značná poptávka po nových službách. Kromě zjevného potenciálu pro zlepšení zdravotních výsledků se také zdá, že pro tyto společnosti je prospěšné, aby tyto firmy reagovaly na požadavky uživatelů. Stoupající příliv by mohl zvednout všechny lodě, pomáhat všem pacientům od lékařů k výrobcům přístrojů lépe.

Otevřené údaje umožňují databázím navrhnout produkty, které jsou pro pacienta ještě snadnější, umožňují lepší nástroje pro analýzu, vylepšují zpětné vazby a nakonec přenášejí data do praktických poznatků. Jsme povzbuzeni signály, které vidíme u mnoha průmyslových hráčů. Vstup velkých technologických firem, jako jsou Apple, Google a Samsung do zdravotnictví, bude také mít velký vliv, což nám dává naději na to, že na konci tunelu je na tomto problému světlo.

V letech od založení Databetes jsem se naučil vidět diabetes z mnoha odlišných hledisek, a to za hranice pacienta. Navzdory všem problémům, které v této komplikované oblasti pracuji, zůstávám povzbuzován, že lepší využití stávajících technologií může pomoci zmírnit zátěž diabetu a zlepšit náš život, dokud nedojde k léčení.

Doug, ty jsi náš hrdina! Těšíme se na to, že se vaše vizi Databéty projeví a jsou stejně nadšeni, že jste součástí #WeAreNotWaiting nárůstu jako vy!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.