Nový Goodie Bag Cíle Mladí dospělí Nový typ 1 (!)

1 diabetes ve věku 16 let a starší jsou konečně dostat nějaké dlouhé zpoždění uznání a prostředky z JDRF - hurá! Organizace tento týden oznámila novou "sadu nástrojů" zaměřenou na podporu mladých dospělých nově diagnostikovaných s typem 1.

Už mají "Bag of Hope" pro nové rodiny dětí s cukrovkou - něco vytvořeného v

Devadesátá léta a kompletní se všemi novými informacemi, které lze očekávat, společně s roztomilým a plyšovým Rufusem medvědem.

Přesto ti z dospělé D-Společenství neměli něco takového … až dosud.

Tak co je v tašce?

Ne tu Rufus. Mladí dospělí nemusejí dostat vycpaná zvířata, ale tento multi-sponzorský kit (Bayer, Medtronic, Novo) má některé užitečné věci zabalené do batohu typu Sling s podpisovým JDRF modrým a bílým zabarvením:

• A Bayer Contour Next USB metr
• Lékařská sleva na lékařský předpis od společnosti Bayer
• Adult Type 1 Toolkit, brožura na 64 stranách, která obsahuje některé zdroje týkající se Diabetes Online Community (DOC)
• Kopie knihy Calorie King o počítání sacharidů a výživových informací
• Kópie knihy PWD Mary Tyler Mooreové, Růst znovu
• Inzulínová 101 "brožura od Novo, která má aktivaci hlasových tlačítek a bude s vámi skutečně mluvit, jak vám to řekne jak inzulín funguje a výhody inzulínových pera
• Informace o čerpání inzulínu od společnosti Medtronic Diabetes

Chcete-li získat jeden z těchto nových pytlů, mohou se PWD obrátit na místní úřady JDRF.

Hulke řekl, že JDRF se účastnil skupin zaměřených na problematiku PWD, zdravotnických pracovníků a dalších, o tom, co by chtěli vidět v tašce pro dospělé, a jak vypadá tak, aby to nebylo "okázalým propagačním."

Na rozdíl od Bag of Hope tato nová taška pro dospělé neobsahuje na vnější straně velké logo JDRF, ale místo toho je na popruhu přidáno logo organizace. Hulke říkal, že zvažovali, zda by se s inzulínem použil přípravek Frio nebo něco jiného, ​​ale to vyvolalo otázky o tom, zda je potřeba inzulín a inzulínová pera stále chladit, a tak to nechali. V budoucnu může JDRF nabízet pouzdro na inzulín nebo něco jiného praktického použití pro dospělé osoby s PWD.

Co jiného chybí?

Původně byl JDRF připravený spustit tuto novou tašku minulý týden, ale odložil oznámení, říká nám to, protože chtěli ještě trochu času prozkoumat, včetně informací o Diabetes Online Community (DOC). Jak vzrušující!

Někteří z nás povzbuzovali JDRF (a další) k tomu, aby do nedávno diagnostikovaných zdrojů DOC začleňovali zdroje DOC alespoň několik let. Rádi bychom viděli, že ti noví do světa dostanou prostředky, které jim pomohou nejen se naučit D-Basics, ale také mít okamžitý přístup k ostatním, kteří je "dostanou" a jsou připraveni a ochotni se připojit ke sdílení příběhů a podpory.

Bohužel, jediný DOC info v tomto novém vaku pro dospělé je v "sadě nástrojů", kde je několik stránek uvedeno pod nadpisem "Propojení s jinými lidmi, kteří mají diabetes 1. typu". V této části se uvádí internetová stránka typu One Nation JDRF a webová stránka Péče o váš diabetes (TCOYD), která má některé zdroje připojení, ale to je ono. Sotva plnohodnotné potvrzení - nebo dokonce odkaz - na mnoho blogerů a skvělé síťové stránky, které tvoří DOC.

V letošním roce plánuje JDRF aktualizovat balíček tak, aby obsahoval rychlou tabulku zdrojů DOC, říká Hulke. Bude to jednostránkový list, který je pro lidi snadný, aby se odtrhl od brožury Toolkit. Ale zatím není známo, zda to bude obsahovat jakoukoli novou nebo odlišnou informaci DOC - například vysvětlovat výhody "peer to peer" podpory a jak je to jako 24/7 verze diabetického tábora, které se mohou kdykoli obrátit otázek nebo jen slyšet, že "to můžete udělat" a že v novém životě s diabetem existuje naděje. To může být silné, protože mnozí z nás mají zkušenosti sami! (Doufáme, že posloucháte, JDRF!).

Uvědomujeme si, že je to neuvěřitelně důležité, zejména proto, že tato taška je součástí větší kampaně JDRF, která rozpoznává dospělé v populaci typu 1. Věděli jste, že dospělí tvoří nyní 85% typů 1 v této zemi? A celkem 15 000 nových dětí a 15 000 nových dospělých je diagnostikováno s typem 1 každý rok pouze v USA. Je to sudé číslo! Ne vždy to tak bylo.

Bezpočet dětí s diagnózou diagnostikovaných jako dospělí (stejně jako já) tvrdí, že organizace "zapomněli", jakmile se dostanou do těch starších dospívajících let, a lidé, kteří jsou diagnostikováni jako dospělí, obecně tvrdí, že se cítili opuštěni z toho, co JDRF dělá AmyT, který o této záležitosti napsal již v roce 2007).

Když jsem byla mladá, vždy jsem měla možnost najít spojení s jinými dětmi nebo dospívajícími s diabetem prostřednictvím mého místního JDRF (v té době to byla jen kancelář JDF). Zdálo se, že se starají o to, co se mnou děje. Ale jak jsem se zvedla, ta pozornost zmizela, protože jsem už nebyl stejný "roztomilý a mazlivý" (tedy Rufus-hodný) kluk, takže se zdálo, že mě ztratili zájem. Pevně ​​věřím, že velká část mého dospívání a počátku 20.století mohla být zkrácena, kdyby existovalo více společenství, jak je dnes. Možná by to motivovalo mě k péči o sebe …

Je skvělé vidět, že změna v posledních letech, když se JDRF změnil v sebe a pracoval tak, aby se více začlenil do Společenství pro dospělé.Jejich nástroj pro dospělé, který byl spuštěn v roce 2010, byl prvním zdrojem, jenž byl speciálně pro tuto popovou stanici. Rozšířená verze v srpnu 2011 se zaměřila na dospělé, kteří žili s typem 1 po delší dobu, a v březnu vydali nový nástroj na těhotenství.

"Tyto sady nástrojů jsou prvním krokem, abychom mohli začít zaplňovat mezery tam, kde je nedostatek zdrojů," řekl Hulke. "Hodnocujeme různé životní stavy a to, co je potřeba, ale nechceme opakovat úsilí nebo práce prováděné jinými organizacemi. "

V souhrnu si myslíme, že je skvělé, že JDRF uznává tyto nově diagnostikované dospělé. Nabízení základů pro navigaci v každodenním životě a dodávání měřidla, které může být drahocenné, je pěkné gesto. Ale aspekt podpory komunity nelze dostatečně zdůraznit a bylo by skvělé vidět, že JDRF skutečně sleduje jeho myšlenku zahrnout zdroje DOC, aby pomohla spojit ty, kteří se cítili osaměle a zapomněli během tohoto nového děsivého času.

Jinými slovy, doufáme, že

bude mít větší naději

v Bag of Hope, abych tak řekl.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.