BRCA Test a moje mastektomie: co jsem se naučila

Krátce po připojení ke společnosti Healthline Sheryl Rose zjistila, že má mutaci genu BRCA1 a že je ohrožena rakovinou prsu a vaječníků. se rozhodla pokračovat s bilaterální mastektomií a ooporektomií. Nyní s operacemi za ní, ona je na cestě k oživení. Přečtěte si o její radu ostatním, kteří procházejí obdobnými zkouškami.

Nyní jsem šest týdnů z mé bilaterální mastektomie a rekonstrukce a já jsem měl nějaký čas na to, abych se zamyslel. Uvědomuji si, že to byl nejtěžší rok v mém životě, ale jsem spokojen s rozhodnutími, která jsem udělal. BRCA1 nemusí být trest smrti, pokud převezmete kontrolu nad situací, a to je přesně to, co jsem udělal. A teď, když je ta nejtěžší část skončena, procházím zotavení - fyzicky i emocionálně.

Myslím, že jsem se vrátil před šesti týdny a jak jsem nervózní před operací. Věděla jsem, že jsem byl ve velmi dobrých rukou a měl tým snů - Dr. Debra Axelroda (chirurga prsu) a Dr. Mihye Choi (plastický chirurg). Jsou to dva z nejlepších na NYU Langone a já jsem si byl jist, že všechno půjde dobře.

Přesto mám pár věcí, které bych chtěl, aby mi lidé říkali, než jsem šel na operaci, a tak se chci podělit o to, co jsem se naučil. Budeme je říkat "Návrhy na poštu. "

Je lepší po noci Jedna

První noc je těžká, ale není nesnesitelná. Budete unavení a nebude to tak snadné se dostat do pohody nebo spát spát v nemocnici. Jen vězte, že po první noci se věci značně zlepšují. Nebuďte mučedníkem, pokud jde o léky proti bolesti: Pokud to potřebujete, vezměte to.

Spánek na nízkém povrchu

Když se poprvé vrátíte domů, je stále těžké se pohybovat. Ujistěte se, že nechodíte domů sami, protože určitě budete potřebovat někoho, kdo by se o vás postaral. Jedna z nejtěžších částí se dostane dovnitř a ven z postele. Druhou nebo třetí noc jsem si uvědomil, že je užitečné spát na nízké posteli nebo dokonce na gauči, protože pak se můžete prostě vyhnout z postele.

Vybudujte svou pevnost jádra předem

Po dvoustranné mastektomii nebudete opravdu mít své ruce nebo hruď (to může být o něco méně v případě jedné mastektomie). Mým tipem je, abyste před operací udělali nějaké sedáky. Nikdo mi to nikdy neřekl, ale vaše základní síla je v těchto prvních dnech velmi důležitá. Čím silnější je, tím lepší. Budete se spoléhat více na vaše svaly žaludku, než na co jste zvyklí, takže je nejlepší se ujistit, že jádro je připraveno zvládnout práci.

Žijeme s rakovinou: Co chci, aby mi to říkali "

Praxe utírání

Vím, že to zní trochu divně, ale opět jsou to jen maličká věc, .Před chirurgickým zákrokem si chcete praxi utírat v koupelně oběma rukama, protože nevíte, s jakou rukou budete mít lepší pohyb.

Také investujte do některých dětských ubrousků, protože to usnadňuje proces. To je jen jedna z těch věcí, o nichž se nikdo nedomlouvá, ale věřte mi, budete rádi, že budete mít tento malý tip. Stane se ambidextrous stěrač je poslední věc, kterou se chcete obávat po velké operaci.

Naučte se, jak se vyčerpat

Budete po dvoustranné mastektomii připojeni k několika kanalizacím a dokonce i když si myslíte, že víte, jak je používat, nechte sestry ukázat vám a vašemu pečovateli, jak je správně vyprázdnit . Mysleli jsme si, že jsme to věděli a bylo dost jisté, že jsem skončil s krvavým dresinkem, než jsme se ukázali, jak to udělat správně. Není to krize, jen otravná a docela hrubá.

Získejte hodně a hodně polštářů

Potřebujete hodně polštářů ve všech různých tvarech a velikostech. Mohli byste je potřebovat pod náručí, mezi nohama a podporovat hlavu a krk. Nemůžu vědět, jak se budete cítit nejpohodlněji. Je to trochu zkušební a chybová věc, ale ráda jsem měla všude polštáře. I po šesti týdnech stále spím s dvěma malými polštářkami ve tvaru srdce pod náručí, které jsou určeny speciálně pro postmastektomické pacienty a já je miluji!

Uvažujme o tom, jak se vyvarovat fyzické terapie

Ne každý to potřebuje, ale pokud vás to zajímá, myslím, že fyzická terapie je skvělá věc. Dělám to už tři týdny a jsem šťastný, že jsem se rozhodl, že tak učiním. Váš chirurg určitě vás může upozornit na někoho. Zjistil jsem, že je to opravdu užitečné při zlepšování rozsahu pohybů a některých otoků, které jsem zažil. Není to pro každého, a dokonce i když lékaři říkají, že to nepotřebujete, slibuji, že to nemůže ublížit - to jen pomůže vašemu zotavení.

Čas uzdravuje všechny rány

Fyzicky se cítím každý den lépe. Vzal jsem si měsíc z práce, abych se uzdravil, a teď, když jsem zpátky do práce a pohyboval se, cítím se ještě lépe. Jistě je to někdy s novými implantáty trochu divné, ale z větší části se cítím zpátky ke svému starému já.

Zotavení je emocionální, ne jen fyzické

Mimo fyzické oživení byla samozřejmě emocionální cesta. Někdy se dívám do zrcadla a divím se, že vypadám "falešně. "Moje oko okamžitě jde na všechny nedokonalosti, ne že existuje mnoho, ale samozřejmě existuje jen málo. Z velké části se mi zdá, že vypadají skvěle! Připojila jsem se ke komunitě na Facebooku pro společnost BRCA, kde jsem četla další ženské příběhy o tom, co nazývají jejich "foobs" (falešné prsy), a jsem rád, že všichni mají na to smysl pro humor.

Každý den, stále více a více, zvykám si na myšlenku a nedostatek citů a uvědomuji si, že změna je součástí života. A dejme tomu, nikdo z nás není dokonalý. Jsem stále naprosto vděčná, že jsem měla příležitost dělat něco proaktivního a doufám, že nikdy nedojde k rakovině prsu (stále mám méně než 5% riziko).To by za to všechno stálo za to.

Šíření povědomí mi pomohlo

Jako součást mé emocionální obnovy se opravdu snažím zapojit se a zvýšit povědomí psaním a dobrovolnictvím.

Prostřednictvím svého výzkumu jsem se dozvěděl o Basser Centre pro BRCA u společnosti Penn Medicine. Jsou vedoucím výzkumným centrem karcinomu BRCA u mužů i žen a dělají úžasné věci. Natáhl jsem se k nim a podělil se o můj příběh a zeptal se na způsoby, jak se zapojit, kromě darů. Budu se účastnit osvětové kampaně, která bude distribuovat plakáty do synagog v mé oblasti, aby pomohla centru dostat Ashkenazi Židé, kteří jsou nejvíce riziková skupina pro mutace BRCA. Jsem tak šťastná, že mám šanci vrátit se a možná si uvědomuji, že BRCA a volby mají jen jednu osobu.

Celkově dělám skvělé. Některé dny jsou náročnější než jiné. Některé dny se dívám na obrázek starých prsou a pomyslím si, jak jednodušší by byl můj život, kdyby se to nikdy nestalo. Ale ve většině dnů to dělám krok a připomínám, abych co nejvíce využil toho, co mi bylo dáno.