Příčiny, příznaky, typy a léčba dětské mozkové obrny

Jaká fakta bych měla vědět o mozkové obrně (CP)?

Mozková obrna (CP) je zastřešující pojem pro skupinu poruch ovlivňujících pohyb těla, rovnováhu a držení těla. Volně přeložená mozková obrna znamená „ochrnutí mozku“. Mozková obrna je způsobena abnormálním vývojem nebo poškozením v jedné nebo více částech mozku, které řídí svalový tonus a pohybovou aktivitu (pohyb). Výsledná poškození se poprvé objevují na počátku života, obvykle v dětství nebo v raném dětství. Kojenci s dětskou mozkovou obrnou jsou obvykle pomalí, aby dosáhli vývojových milníků, jako je převrácení, sezení, plazení a chůze.

Společné pro všechny jedince s dětskou mozkovou obrnou je obtížné řídit a koordinovat svaly. To ztěžuje i velmi jednoduché pohyby.

• Dětská mozková obrna může zahrnovat svalovou ztuhlost (spasticitu), špatný svalový tonus, nekontrolované pohyby a problémy s držením těla, rovnováhou, koordinací, chůzí, řečí, polykáním a mnoha dalšími funkcemi.
• Mentální retardace, záchvaty, dýchací potíže, poruchy učení, problémy s kontrolou močového měchýře a střev, kostní deformity, potíže s jídlem, zubní problémy, zažívací potíže a problémy se sluchem a zrakem jsou často spojeny s mozkovou obrnou.
• Závažnost těchto problémů se velmi liší, od velmi mírných a jemných po velmi hluboké.
• Rozsah problémů může v průběhu času voskovat a mizet. Avšak příčina stavu, mozková abnormalita odpovědná za dětskou mozkovou obrnu, se v průběhu času nezhorší. Klinický obraz však může vykazovat známky zhoršení v průběhu věku.

Typy dětské mozkové obrny jsou následující:

• Spastické (pyramidální): Zvýšený svalový tonus je určující charakteristikou tohoto typu. Svaly jsou ztuhlé (spastické) a pohyby jsou trhané nebo trapné. Tento typ je klasifikován podle toho, která část těla je ovlivněna: diplegie (obě nohy), hemiplegie (jedna strana těla) nebo quadriplegie (celé tělo). Toto je nejběžnější typ CP.
• Dyskinetika (extrapyramidová): Patří sem typy, které ovlivňují koordinaci pohybů. Existují dva podtypy.
  • Athetoid: Osoba má nekontrolované pohyby, které jsou pomalé a svíjející se. Pohyby mohou ovlivnit jakoukoli část těla, včetně obličeje, úst a jazyka. Asi 10% až 20% případů mozkové obrny je tohoto typu.
  • Ataxic: Tento typ ovlivňuje rovnováhu a koordinaci. Vnímání hloubky je obvykle ovlivněno. Pokud osoba může chodit, chůze je pravděpodobně nestabilní. Má potíže s rychlými pohyby nebo vyžaduje velkou kontrolu, jako je psaní.
• Smíšené: Jedná se o směs různých typů dětské mozkové obrny. Běžná kombinace je spastická a atetoidní.

Mnoho jedinců s dětskou mozkovou obrnou má normální nebo nadprůměrnou inteligenci. Jejich schopnost vyjádřit inteligenci může být omezena obtížemi v komunikaci. Všechny děti s dětskou mozkovou obrnou, bez ohledu na úroveň inteligence, jsou schopné vhodnými zásahy podstatně zlepšit své schopnosti. Většina dětí s dětskou mozkovou obrnou vyžaduje významnou lékařskou a fyzickou péči, včetně fyzické, pracovní a logopedické / polykající terapie.

Přes pokroky v lékařské péči zůstává dětská mozková obrna závažným zdravotním problémem. Počet lidí postižených dětskou mozkovou obrnou se postupem času zvyšuje. Může to být proto, že stále více předčasně narozených dětí přežívá. Na celém světě má dětská mozková obrna asi 1, 5 až více než 4 děti na 1 000. Dětská mozková obrna postihuje jak pohlaví, tak všechny etnické a socioekonomické skupiny.

Co způsobuje dětskou mozkovou obrnu?

Mozková obrna je výsledkem poškození určitých částí vyvíjejícího se mozku.

• K tomuto poškození může dojít brzy na začátku těhotenství, kdy se mozek právě začíná tvořit, během procesu porodu, kdy dítě prochází porodním kanálem nebo po porodu v prvních několika letech života.
• V mnoha případech není přesná příčina poškození mozku nikdy známa.

Najednou byly problémy s porodem, obvykle nedostatečný kyslík, obviňovány z dětské mozkové obrny.

• Nyní víme, že méně než 10% případů dětské mozkové obrny začíná během porodu (perinatální).
• Ve skutečnosti se v současné době myslí, že případy dětské mozkové obrny začínají před narozením (prenatální).
• Některé případy začínají po narození (postnatální).
• Je velmi pravděpodobné, že mnoho případů mozkové obrny je výsledkem kombinace prenatálních, perinatálních a postnatálních faktorů.

Mezi rizikové faktory spojené s dětskou mozkovou obrnou patří:

• Infekce, záchvaty, poruchy štítné žlázy a / nebo jiné zdravotní problémy u matky
• Vrozené vady, zejména ty, které ovlivňují mozek, míchu, hlavu, obličej, plíce nebo metabolismus
• Inkompatibilita Rh faktoru, rozdíl v krvi mezi matkou a plodem, který může způsobit poškození mozku plodu (naštěstí je to téměř vždy detekováno a léčeno u žen, které dostávají náležitou prenatální lékařskou péči.)
• Určité dědičné a genetické podmínky
• Komplikace při porodu a porodu
• Předčasné narození
• Nízká porodní hmotnost (zvláště pokud je při narození méně než 2 libry)
• Těžká žloutenka po narození
• Vícečetná narození (dvojčata, trojčata)
• Nedostatek kyslíku (hypoxie) pronikající do mozku před, během nebo po narození
• Poškození mozku na počátku života v důsledku infekce (jako je meningitida), poranění hlavy, nedostatek kyslíku nebo krvácení

Jaké jsou příznaky dětské mozkové obrny?

Známky mozkové obrny nejsou obvykle patrné v časném dětství, ale stávají se zřetelnějšími, jakmile nervový systém dítěte zraje. Mezi první známky patří:

• Zpožděné milníky, jako je ovládání hlavy, převrácení, sání jednou rukou, bez podpory, lezení nebo chůze
• Přetrvávání „infantilní“ nebo „primitivní reflexy“, které obvykle zmizí 3 až 6 měsíců po narození
• Rozvíjející se handedness před věkem 18 měsíců: To ukazuje slabost nebo abnormální svalový tonus na jedné straně, což může být časným příznakem CP.

Problémy a postižení související s CP se pohybují od velmi mírných po velmi závažné. Jejich závažnost souvisí s vážností poškození mozku. Mohou být velmi důvtipní, znatelní pouze pro zdravotnické pracovníky, nebo mohou být zřejmé rodičům a jiným pečovatelům.

• Abnormální svalový tonus: Svaly mohou být velmi ztuhlé (spastické) nebo neobvykle uvolněné a „poddajné“. Končetiny mohou být drženy v neobvyklých nebo nepříjemných polohách. Například spastické svaly nohou mohou způsobit, že se nohy zkříží v nůžkové poloze.
• Abnormální pohyby: Pohyby mohou být neobvykle trhané nebo náhlé, nebo pomalé a svíjející se. Mohou vypadat nekontrolovaně nebo bez účelu.
• Kostní deformity: Lidé, kteří mají dětskou mozkovou obrnu pouze na jedné straně, mohou mít na postižené straně zkrácené končetiny. Pokud není korigována chirurgickým zákrokem nebo zařízením, může to vést k naklopení pánevních kostí a skolióze (zakřivení páteře).
• Společné kontraktury: Lidé se spastickou mozkovou obrnou mohou vyvinout vážné ztuhnutí kloubů z důvodu nerovnoměrného tlaku na klouby vyvíjeného svaly různého tónu nebo síly.
• Mentální retardace: Některé, i když ne všechny, děti s dětskou mozkovou obrnou jsou postiženy mentální retardací. Obecně platí, že čím těžší je retardace, tím závažnější je celkové postižení.
• Záchvaty: Asi třetina lidí s dětskou mozkovou obrnou má záchvaty. Záchvaty se mohou objevit brzy v životě nebo roky po poškození mozku, které způsobuje dětskou mozkovou obrnu. Fyzické příznaky záchvatu mohou být částečně maskovány abnormálními pohyby osoby s dětskou mozkovou obrnou.
• Problémy s řeči: Řeč je částečně řízena pohyby svalů jazyka, úst a krku. Někteří jedinci s dětskou mozkovou obrnou nejsou schopni tyto svaly ovládat, a proto nemohou normálně mluvit.
• Problémy s polykáním: Polykání je velmi komplexní funkce, která vyžaduje přesnou interakci mnoha skupin svalů. Lidé s dětskou mozkovou obrnou, kteří nejsou schopni tyto svaly ovládat, budou mít problémy se sáním, jídlem, pitím a kontrolou svých slin. Mohou slintat. Ještě větším rizikem je aspirace, vdechnutí jídla nebo tekutin z plic nebo úst do plic. To může způsobit infekci nebo dokonce udušení.
• Ztráta sluchu: Částečná ztráta sluchu není u lidí s dětskou mozkovou obrnou neobvyklá. Dítě nemusí reagovat na zvuky nebo může mít zpožděnou řeč.
• Problémy se zrakem: Tři čtvrtiny lidí s dětskou mozkovou obrnou mají strabismus, což je otočení dovnitř nebo ven z jednoho oka. Je to kvůli slabosti svalů, které řídí pohyb očí. Tito lidé jsou často krátkozrakí. Pokud to není opraveno, může strabismus v průběhu času vést k závažnějším problémům se zrakem.
• Zubní problémy: Lidé s dětskou mozkovou obrnou mají tendenci mít více dutin než obvykle. To je výsledkem jak defektů v zubní sklovině, tak i obtíží při čištění zubů.
• Problémy s ovládáním střeva a / nebo močového měchýře: Jsou způsobeny nedostatečnou kontrolou svalstva.

Jak testovat dětskou mozkovou obrnu

Pokud má dítě problémy, které naznačují dětskou mozkovou obrnu, podstoupí velmi důkladné hodnocení. Neexistuje žádný lékařský test, který by potvrdil diagnózu dětské mozkové obrny. Diagnóza je stanovena na základě různých typů informací shromážděných dětským zdravotníkem a v některých případech dalšími konzultanty.

• Tyto informace zahrnují podrobný lékařský rozhovor týkající se lékařských dějin rodin matky i otce, zdravotních problémů matky před těhotenstvím a během těhotenství a podrobný popis těhotenství, porodu, porodu a novorozence (novorozence).
• Rodiče budou požádáni, aby se podrobně zabývali zdravotními problémy dítěte a mentálním a fyzickým vývojem.
• Rodiče mohou dostávat i další otázky. Je velmi důležité odpovědět na všechny otázky co nejúplněji a čestně, protože odpovědi mohou dítěti pomoci.

Laboratorní studie: Pokud máte podezření, že obtíže dítěte jsou způsobeny chemickými, hormonálními nebo metabolickými problémy, je možné objednat různé testy krve a moči. K vyloučení genetického syndromu může být nutná analýza chromozomů dítěte, včetně analýzy karyotypu a specifického testování DNA.

Zobrazovací studie: Tyto studie poskytují obraz struktur uvnitř těla. Takové testování, pokud je použito na mozku nebo míchu, se často nazývá neuroimaging. Tyto testy nejsou vždy nutné, ale v mnoha případech mohou pomoci určit příčinu nebo rozsah mozkové obrny. Měly by být prováděny co nejdříve, aby bylo možné okamžitě zahájit odpovídající ošetření, pokud je uvedeno. Mnoho jedinců s mírnou mozkovou obrnou nemá žádné viditelné abnormality mozku.

• Ultrazvuk mozku: Ultrazvuk používá neškodné zvukové vlny k detekci určitých typů strukturálních a anatomických abnormalit. Například může vykazovat krvácení (krvácení) do mozku nebo poškození způsobené nedostatkem kyslíku do mozku. Ultrazvuk se často používá u novorozenců, kteří nesnášejí přísnější testy, jako jsou CT snímky nebo MRI.
• CT sken mozku: Tento sken je podobný rentgenu, ale vykazuje větší detaily a poskytuje trojrozměrnější obraz. Identifikuje malformace, krvácení a některé další abnormality u kojenců jasněji než ultrazvuk.
• MRI mozku: Toto je upřednostňovaný test, protože definuje mozkové struktury a abnormality jasněji než kterákoli jiná metoda. Děti, které nejsou schopny zůstat alespoň 45 minut v klidu, mohou vyžadovat sedativum, aby se podrobily této zkoušce.
• MRI míchy: To může být nutné u dětí se spasticitou dolních končetin a zhoršením funkce střev a močového měchýře, což svědčí o abnormalitě míchy. Tyto abnormality mohou nebo nemusí souviset s dětskou mozkovou obrnou.

Jiné testy: Za určitých okolností může dětský zdravotnický pracovník chtít provést jiné testy.

• Elektroencefalografie (EEG) je důležitá při diagnostice záchvatových poruch. Vysoký index podezření je potřebný k detekci nekonvulzivních nebo minimálně křečových záchvatů. Toto je potenciálně léčitelná příčina podobná CP, která je snadnější léčit, když je léčena včas.
• Elektromyografické studie (EMG) a studie vedení nervů (NCS) mohou být užitečné při odlišení CP od jiných poruch svalů nebo nervů.

Kdy vyhledat lékařskou péči

Pokud se dítě narodilo předčasně, mělo nízkou porodní hmotnost nebo bylo vystaveno určitým komplikacím těhotenství, porodu nebo porodu, bude v průběhu času pečlivě sledováno, zda nevykazují známky CP. Kterýkoli z následujících opravňuje k návštěvě zdravotnického pracovníka dítěte:

• Dítě má záchvat.
• Pohyby dítěte se zdají neobvykle trhané, náhlé, nekoordinované nebo pomalé a svíjející se.
• Svaly dítěte vypadají neobvykle napjaté, nebo naopak ochablé a „poddajné“.
• Dítě nebliká v reakci na hlasité zvuky do věku 1 měsíce.
• Dítě neotáčí hlavu k zvuku ve věku 4 měsíců.
• Dítě nedosáhne na hračku do 4 měsíců věku.
• Dítě do sedmi měsíců nesedí bez podpory.
• Dítě neříká slova podle věku 12 měsíců.
• Dítě se rozvine vlevo nebo vpravo před 12 měsíci.
• Dítě má strabismus (jedno oko otočené dovnitř nebo ven).
• Dítě nechodí ani nechodí se ztuhlou nebo neobvyklou chůzí, jako je chůze na nohou.

Toto jsou pouze některé z nejzjevnějších příkladů problémů, které mohou signalizovat CP. Rodič by měl mluvit s dětským zdravotníkem o všech problémech, které naznačují nedostatečnou kontrolu svalů nebo pohybů.

Jaká je léčba mozkové obrny?

Neexistuje žádný lék na dětskou mozkovou obrnu. S časnou a pokračující léčbou však mohou být postižení spojená s dětskou mozkovou obrnou snížena. K dispozici je mnoho různých terapií, většinou pod dohledem lékařského specialisty nebo jiného spojeneckého profesionála. Ne všechny tyto terapie jsou vhodné pro každého, kdo má dětskou mozkovou obrnu. Terapeutický režim u konkrétního jedince s dětskou mozkovou obrnou by měl být přizpůsoben tak, aby vyhovoval potřebám tohoto jedince. Léčba může pracovat pro jedno dítě, ale ne pro druhé. Rodiče a tým péče o děti spolupracují při výběru pouze těch ošetření, která dítěti přinášejí určité výhody.

Léky na dětskou mozkovou obrnu

Cílem lékové terapie je omezit účinky dětské mozkové obrny a zabránit komplikacím. Léky jsou předepisovány ke snížení spasticity a abnormálních pohybů ak prevenci záchvatů.

Mezi léky používané ke zmírnění spasticity a abnormálních pohybů patří:

• Dopaminergní léčiva: Tato léčiva, používaná při Parkinsonově chorobě, zvyšují hladinu chemické látky v mozku zvané dopamin. Účinkem je snížení tuhosti a abnormálních pohybů. Příklady zahrnují levodopa / karbidopa (Sinemet) a trihexyphenidyl (Artane).
• Svalové relaxanty: Tyto látky snižují spasticitu přímým uvolněním svalu. Příklady zahrnují baklofen (Lioresal). Tento lék může být užíván jako pilulka nebo může být podáván automaticky pomocí implantovatelné pumpy.
• Benzodiazepiny: Tyto látky působí na mozkovou chemii, aby uvolnily svaly. Nejrozšířenějším z těchto činidel je diazepam (Valium).
• Botulotoxin typu A: Tato látka je všeobecně známá jako BOTOX®. Při injekci způsobuje mírnou ochrnutí svalů a snižuje kontrakce. V mozkové obrně se používá ke snížení spasticity svalů paží nebo nohou, což zlepšuje rozsah pohybu a celkovou pohyblivost. To může být důležité v tom, aby dítě mohlo zapadnout do ortotického (ortéza nebo dlaha) nebo dokonce pohodlně umístit na invalidní vozík. Účinky injekcí BOTOX® obvykle trvají 3 až 6 měsíců. BOTOX® pomáhá jiným procedurám lépe fungovat, jako je fyzikální terapie nebo vrhání končetin. V některých případech může použití BOTOX® oddálit chirurgický zákrok nebo učinit chirurgický zákrok zbytečným. Někteří lidé mají alergické reakce na BOTOX® a musí omezit počet injekcí nebo je zcela zastavit.

Mezi léky používané k úlevě od záchvatů patří:

• Antikonvulziva: Tato činidla zastavují záchvatovou aktivitu co nejrychleji a zabraňují recidivě záchvatů. K dispozici je mnoho různých agentů; liší se svým mechanismem působení.
• Benzodiazepiny: Činidla, jako je diazepam, se často používají k zastavení záchvatů, pokud jsou časté nebo dlouhodobé.
• Ketogenní strava: jedná se o speciální stravu bohatou na tuky, která vede k produkci nadbytku ketonů, které mohou působením v mozku snížit počet záchvatů.

Lékařské ošetření mozkové obrny

Zatímco specifické terapie pomáhají dítěti rozvíjet specifické dovednosti a schopnosti, celkovým cílem léčby je pomoci jedinci s dětskou mozkovou obrnou dosáhnout svého největšího potenciálu fyzicky, mentálně i sociálně. Toho je dosaženo celou řadou různých přístupů řízených týmem profesionálů. Péče o lidi s dětskou mozkovou obrnou je komplikovaná a vyžaduje řadu různých služeb a specialistů. V některých oblastech je péče dostupná prostřednictvím jediné multidisciplinární kliniky, která dohlíží na všechny aspekty dětské terapie.

Rehabilitace: Komplexní rehabilitační program může zahrnovat fyzikální terapii, použití speciálního vybavení a léčbu spasticity. Na tento program často dohlíží specialista na rehabilitační medicínu (někdy nazývaný fyziatr).

• Fyzikální terapie zahrnuje protahování, fyzická cvičení a další činnosti, které rozvíjejí svalovou sílu, flexibilitu a kontrolu. Cílem je maximalizovat funkce a minimalizovat zakázané kontrakty. Důraz je kladen na rozvoj specifických dovedností, jako je zvedání hlavy, nepodporované sezení nebo chůze. K dosažení těchto cílů lze použít rovnátka, dlahy a sádry.
• Speciální vybavení, které může být užitečné pro lidi s CP, zahrnuje chodce, polohovací zařízení, přizpůsobené invalidní vozíky, koloběžky a tříkolky.
• Spasticita může být léčena injekcemi do svalů nebo léky. Snížení spasticity může zlepšit rozsah pohybu, snížit deformitu, zlepšit reakci na pracovní a fyzikální terapii a oddálit potřebu chirurgického zákroku.

Profesní terapie: Profesní terapeut pomáhá jednotlivci naučit se fyzické dovednosti, které potřebuje k tomu, aby fungoval a stal se co nejvíce nezávislým v každodenním životě. Příklady jsou krmení, péče a oblékání.

Projev / jazyková terapie: Tato terapie pomáhá dítěti překonat komunikační problémy. Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou má problémy s mluvením kvůli špatnému tónu nebo nekontrolovaným pohybům ve svalech úst a jazyka. Řečová terapie pomáhá rozvíjet tyto svaly a zlepšuje řeč. Řečová terapie také prospívá dětem se ztrátou sluchu. Děti, které neumí mluvit, mohou mít prospěch z komunikačních technologií, jako je počítačový syntetizátor hlasu.

Problémy se zrakem: Oftalmolog je konzultován u dětí, které mají strabismus a zrakové problémy.

Lékařská terapie: To zahrnuje léčbu všech zdravotních problémů, ať už se týkají CP nebo ne. K řešení specifických problémů mohou být vyzváni různí odborníci.

• Záchvaty: Záchvaty jsou běžné u lidí s dětskou mozkovou obrnou. Tyto léky nejsou vždy dobře kontrolovány. Při výběru vhodného režimu může být konzultován odborník na stavy nervového systému (neurolog).
• Problémy s krmením a zažívacím traktem: Jedinci s dětskou mozkovou obrnou mají často gastroezofageální reflux nebo GERD (závažné pálení žáhy a související příznaky způsobené regurgitací kyseliny ze žaludku), jakož i problémy s polykáním a krmením. Tým sestávající z lékaře, který se specializuje na nemoci zažívacího ústrojí (gastroenterolog), výživu a terapeuta krmení a spolknutí, může posoudit stav výživy a léčit problémy. Polykání terapie pomáhá dítěti samostatně jíst a pít a pomáhá předcházet aspiraci. Dětská strava musí být upravena tak, aby vyhovovala omezením při polykání. Děti s těžkými problémy s polykáním vyžadují krmení trubicí.
• Problémy s dýcháním: Lidé s dětskou mozkovou obrnou mohou mít potíže s dýcháním, protože jsou deaktivovány svaly, které řídí expanzi a stahy plic. Léčba výsledného onemocnění plic by měla být konzultována se specialistou na plicní poruchy (pulmonolog).

Vzdělávací služby: Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou, a to i ty, které mají průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci, čelí kognitivním procesům, jako je myšlení, učení a paměť. Mohou těžit ze služeb specialisty na poruchy učení.

• Tito odborníci mohou identifikovat specifické poruchy učení u dítěte, řídit včasné intervence a přípravu do školy a sledovat jeho pokrok.
• Ve Spojených státech jsou tyto služby poskytovány dětem mladším než 3 roky zavedeným systémem včasné intervence. Zástupci příslušných agentur budou spolupracovat s rodiči na vypracování plánu individualizovaných rodinných služeb nebo IFSP. Tento plán popisuje potřeby dítěte a služby, které dítě dostane k řešení těchto potřeb.
• Vzdělávací služby pro děti školního věku jsou poskytovány prostřednictvím veřejného školského systému. Zaměstnanci dětské školy budou spolupracovat s rodiči na vypracování individualizovaného vzdělávacího plánu (IEP) pro dítě. To může zahrnovat služby kromě výuky ve třídě.

Navigace ve všech těchto různých službách může být pro rodiče obtížná. Zdravotnický pracovník dítěte může rodiče odkázat na zdravotnického sociálního pracovníka, který jim může pomoci najít a přihlásit se do služeb, které jejich dítě potřebuje.

Co jsou to dětská mozková obrna?

Operace používané při léčbě dětské mozkové obrny zahrnují následující.

• Dorsální rhizotomie: Při tomto postupu se u kořenů odřízne několik specifických nervů, kde odbočí z míchy. U některých jedinců s dětskou mozkovou obrnou to funguje velmi dobře, aby se snížila spasticita a zlepšila se schopnost sedět, stát a chodit.
• Implantace baclofenové pumpy: Baclofen s uvolňujícím účinkem na svalstvo může být velmi užitečný při snižování spasticity u některých lidí s dětskou mozkovou obrnou, ale funguje nejlépe, když je podávána nepřetržitě. Do břišní stěny lze umístit malou pumpu, která dodá spastickým svalům končetin nepřetržitou dávku.
• Stereotaktická chirurgie v části mozku, která řídí svalový tonus a pohyb, může zlepšit rigiditu, atetózu a třes.
• Rekonstrukční chirurgie na paži může obnovit rovnováhu svalů, uvolnit kontraktury a stabilizovat klouby. To může zlepšit umístění ruky v prostoru a důležitou schopnost uchopit, uvolnit a sevřít.
• Skeletální problémy, jako je dislokace kyčle a skolióza, lze napravit chirurgicky.
• Těžká spasticita může být napravena řadou chirurgických zákroků, včetně tenotomie, procedury prodloužení šlachy.
• Chirurgické operace pro neléčitelné epileptické záchvaty: Tyto postupy jsou nyní dobře přijímány. V Epilepsiích je dostatek zkušeností, že operace ve vybraných případech může být vynikající volbou.
• Stimulace nervu vagu (VNS) zahrnuje implantovatelné zařízení, které stimuluje vagální nerv v krku. Tato metoda byla použita s určitým úspěchem u epileptických poruch, které jsou odolné vůči antiepileptickým lékům.

Jiná terapie mozkové obrny

Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou vyvine emoční problémy, problémy s chováním nebo obojí. Mohou těžit z relací s psychologem nebo poradcem.

Osobní počítače a související technologie nabízejí lidem s mozkovou obrnou skvělé příležitosti ke komunikaci, sociální interakci, vzdělávání, zábavě a zaměstnání.

Sledování mozkové obrny

Celkovým cílem trvalé péče o jednotlivce s CP je pomoci jim dosáhnout jejich plného fyzického, duševního a emočního potenciálu. Obecně to zahrnuje život co nejvíce v hlavním proudu jejich společnosti a kultury. Lidé s CP bývají nejšťastnější a nejproduktivnější, když mohou chodit do školy, žít s nimi a pracovat se svými vrstevníky.

Děti s CP vyžadují pravidelné sezení se svými fyzickými, profesními a logopedickými a terapeuty, jakož i časté kontroly se svými lékařskými a chirurgickými týmy. Přesný rozvrh návštěv je určen závažností stavu dítěte a jeho reakcí na léčbu. Multidisciplinární CP klinika umožňuje častou a úplnou péči s minimem nepohodlí.

Jak předchází mozkové obrně?

Příčina mozkové obrny není často známa a nelze jí zabránit, aby se jí zabránilo. V některých případech však lze předcházet některým důležitým příčinám dětské mozkové obrny, včetně předčasného porodu, nízké porodní hmotnosti, infekcí a poranění hlavy.

• V těhotenství co nejdříve vyhledejte vhodnou prenatální péči. Mnoho žen naplánuje předběžnou těhotenskou návštěvu, aby mohly být řádně připraveny na zdravé těhotenství. Od lékařů, asistentů lékařů, zdravotních sester a certifikovaných porodních asistentek jsou k dispozici náležitá péče.
• Během těhotenství nepoužívejte cigarety, alkohol a nezákonné drogy; to zvyšuje riziko předčasného porodu.
• Rubeola (spalničky) během těhotenství nebo na začátku života je příčinou dětské mozkové obrny. Testování imunity proti zarděnkám před otěhotněním jí umožňuje imunizaci, což chrání ženu i dítě před touto potenciálně devastující nemocí.
• Mezi vhodné prenatální péče patří testování na faktor Rh. Inkompatibilita Rh je snadno léčitelná, ale pokud se neléčí, může způsobit poškození mozku a další problémy.
• Rutinní očkování kojenců může zabránit závažným infekcím, jako je meningitida, která může vést k dětské mozkové obrně.
• Ujistěte se, že je dítě připoutáno na správně nainstalované autosedačce a při jízdě na kole nosí helmu.

Jaká je prognóza mozkové obrny?

Při správné terapii může mnoho lidí s dětskou mozkovou obrnou vést téměř normální život. I ti s velmi těžkým zdravotním postižením mohou výrazně zlepšit svůj stav, i když nikdy nebudou moci žít samostatně.

Přibližně 25% dětí s dětskou mozkovou obrnou má mírné zapojení s malými nebo žádnými omezeními v chůzi, péči o sebe a dalších činnostech. Přibližně polovina je mírně narušena do té míry, že úplná nezávislost je nepravděpodobná, ale funkce je uspokojivá. Pouze 25% je tak těžce postižených, že vyžadují rozsáhlou péči a nejsou schopni chodit.

Ze 75% dětí s dětskou mozkovou obrnou, které jsou nakonec schopny chodit, mnoho z nich spoléhá na pomocné vybavení. Schopnost sedět bez podpory může být dobrým prediktorem toho, zda bude dítě chodit. Mnoho dětí, které mohou sedět bez podpory věku 2 let, bude nakonec moci chodit, zatímco ty, které nemohou sedět bez podpory věku 4 let, pravděpodobně nebudou chodit. Tyto děti budou používat invalidní vozíky k pohybu.

Pravděpodobnost lékařských komplikací mozkové obrny souvisí s vážností stavu. Obecně platí, že čím závažnější je CP, tím pravděpodobnější jsou související stavy, jako jsou záchvaty a mentální retardace. U jedinců s kvadriplegií je mnohem pravděpodobnější, že tyto související stavy budou mít osoby s diplegií nebo hemiplegií.

• Záchvaty se vyskytují přibližně u jedné třetiny lidí s dětskou mozkovou obrnou.
• K mentální retardaci dochází asi u 30% až 50% lidí s dětskou mozkovou obrnou. Standardizované testy, které hodnotí především slovní dovednosti, mohou podceňovat úroveň inteligence dítěte.
• Obezita je častým problémem u dětí, které jsou omezeny na invalidní vozík nebo se nemohou volně pohybovat.

Délka života u lidí s dětskou mozkovou obrnou také souvisí s vážností jejich stavu. Lidé s mírnějšími formami dětské mozkové obrny mají stejnou délku života jako běžná populace. Osoby s těžkou formou dětské mozkové obrny mají obvykle kratší délku života, zejména pokud mají mnoho zdravotních komplikací.

S pokrokem v lékařské péči a vědomím, že děti s dětskou mozkovou obrnou si zaslouží agresivní léčbu jakéhokoli akutního stavu, který lze léčit, se průměrná délka života zvýšila. Výsledkem je, že není neobvyklé vidět dospělé, a to ani ty, kteří mají závažné formy dětské mozkové obrny, kteří dosáhli věku 50 a dokonce 60 let.

Dospělí s dětskou mozkovou obrnou jsou pravděpodobně závislí na ostatních, pokud jde o činnosti každodenního života a potřebují trvalou podporu. Rodiče už nemusí být naživu nebo s omezením schopnosti poskytovat podporu. Bohužel v současné době existuje jen velmi málo lékařských služeb, které jsou zaměřeny na léčbu dospělých s dětskou mozkovou obrnou. Historicky byla dětská mozková obrna stavem dětí, v současné době však existuje značný a rostoucí počet dospělých s dětskou mozkovou obrnou. Kromě toho existuje jen málo internistů nebo praktických lékařů se zkušenostmi s CP. Jen nedávno několik akademických dospělých nemocnic nabízí formální školení v oblasti vývojových postižení. Tito dospělí s dětskou mozkovou obrnou potřebují silnou obhajobu, aby zaručili služby, které potřebují.

Některé studie zjistily, že abnormality svalového tónu nebo pohybu v prvních několika týdnech nebo měsících po narození se mohou během prvních let života postupně zlepšovat. V jedné studii si téměř 50% velmi mladých dětí myslelo, že mají dětskou mozkovou obrnu, a 66% z nich si myslí, že mají spastickou diplegii „vyrostly“ tyto příznaky dětské mozkové obrny do věku 7 let. Mnoho dětí nevykazuje plné motorické příznaky, které by naznačovaly mozkovou obrnu, až ve věku 1 až 2 let. Někteří tedy navrhují, aby diagnóza dětské mozkové obrny byla odložena, dokud dítě nedosáhne věku 2 let.

Problémy s ukončením života

Poradenství a poradenství je velmi důležité, pokud jsou u osob s dětskou mozkovou obrnou přítomny vážné zdravotní potíže. Bohužel, někteří lidé se rozhodnou věřit, že osoby s dětskou mozkovou obrnou mají „špatnou kvalitu života“ na začátku. Tento přístup je velmi nebezpečný, protože vede k omezení lékařských služeb nabízených dané osobě. V některých případech je vhodné omezit některé lékařské možnosti. Například člověk s těžkou skoliózou se zkreslením ve tvaru hrudníku nemusí být dobrým kandidátem na kardiorespirační resuscitaci, protože by to mohlo vést ke zlomeninám žeber a nakonec bude neúčinné. Hospicová péče může být vhodná pro osobu s terminálním onemocněním, která není léčena. Lze však léčit určité zdravotní stavy včetně pneumonie, sepse a srdeční nedostatečnosti. V těchto případech by rozhodnutí o léčbě nebo ošetření nemělo zahrnovat jako faktor skutečnost, že jedinec má dětskou mozkovou obrnu nebo kognitivní nedostatky.

Podpůrné skupiny a poradenství pro dětskou mozkovou obrnu

Je zřejmé, že děti s dětskou mozkovou obrnou mohou mít velmi závažné problémy, ale téměř všechny mají potenciál se učit, dosáhnout, uspět a vytvořit šťastný život pro sebe. K tomu nemůže dojít bez námahy a potřebují pomoc svých rodin. Mít dítě s dětskou mozkovou obrnou přináší mnoho výzev. Je tedy pochopitelné, že rodiče a sourozenci dítěte s dětskou mozkovou obrnou mohou mít značný stres. Rodič může cítit vinu, hněv, úzkost a / nebo beznaděj. Rodič se může cítit sám a nejistý ohledně toho, co by měl dělat.

Než si rodiče mohou pomoci sami sobě nebo svému dítěti, musí vyvinout vhodná očekávání a organizovat se. Teprve poté se mohou rodiče naučit praktickým způsobem, jak se vypořádat s problémy dítěte a uvést tyto metody do praxe. Provedení změn však není vždy snadné. Někdy pomáhá někomu mluvit.

To je účel podpůrných skupin. Podpůrné skupiny se skládají z lidí v podobných situacích. Scházejí se, aby si navzájem pomáhali a pomáhali si. Podpůrné skupiny poskytují ujištění, motivaci a inspiraci. Pomáhají rodičům vidět, že jejich situace není jedinečná a beznadějná, což jim dává sílu. Podpůrné skupiny také poskytují praktické tipy, jak se vypořádat s dětskou mozkovou obrnou a orientovat se v lékařských, vzdělávacích a sociálních systémech, na které se budou rodiče spoléhat na pomoc pro sebe a své dítě. Většina odborníků v oblasti duševního zdraví doporučuje být součástí podpůrné skupiny pro dětskou mozkovou obrnu.

Podpůrné skupiny se scházejí osobně, telefonicky nebo na internetu. Chcete-li najít podpůrnou skupinu, která funguje, obraťte se na následující organizace. Rodiče mohou také požádat člena týmu péče o dítě nebo jít na internet. Pokud rodiče nemají přístup k internetu, měli by jít do veřejné knihovny.

• United Cerebral Palsy - (800) 872-5827 nebo (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445