To je to, co má rád metastatický karcinom prsu

Co se stane po počátečním šoku metastazující diagnózy rakoviny prsu? chemo téměř osm let a kdo dosáhl dlouhověkosti nejvíce naděje, cítím se hodně radosti v tom, že stále jsem tady.

Ale život není také snadný. Můj léčebný postup v průběhu let zahrnoval operaci k odstranění poloviny mého rakovinového játra, SBRT záření, když se zvětšila zpět a celou řadu chemoterapeutických léků přes vše.

Všechny tyto léčby - plus vědomí, že jednoho dne se pravděpodobně zastaví pracovat - nejenže vybírá vaše fyzické zdraví, ale i vaše duševní zdraví. Musel jsem přijít s některými vyrovnávacími mechanismy, abych ulehčil životu.

10 am

Vždycky se probudím, možná zbytek mých let práce. Chvilku trvá, než se bolest probodne mého vědomí. Nejprve se podívám ven z okna, abych viděl počasí, a pak zkontrolovat telefon pro čas a zprávy. Pomalu vstávám a přejdu do jídelny.

V dnešní době potřebuji spoustu spánku, v noci dobré, 12 hodin v noci. Chemoterapie způsobuje intenzivní únavu, a tak jsem si zajistil svůj život, abych se vyhnul ranním aktivitám, kdykoli to bude možné. Už žádný den brunchy nebo ranní vánoční ráno, ani snídaně s přáteli. Nechal jsem tělo spát, dokud se nezabudne - obvykle asi 10 a. m. , ale někdy až pozdě 11 a. m. Přál bych si, abych se mohl probudit dříve, ale zjistím, že když to udělám, jsem tak odpoledne tak vyčerpaná, že usnu, bez ohledu na to, kde jsem.

10: 30 a. m.

Můj bývalý manžel - který už byl několik hodin - mi přináší šálek kávy a malou snídani, typicky muffin nebo něco světla. Mám potíže s jídlem, ale nedávno jsem dosáhl 100 liber, cílové váhy.

Jsem čtenář novin, jak jsem se vrátil, takže jsem procházel papírem, který četl místní zprávy, když jsem vypil svou kávu. Vždycky jsem četl nekrology, skenoval pacienty s rakovinou, ty, kteří měli "dlouhou a odvážnou" bitvu. Jsem zvědavá, jak dlouho žili.

Většinou se těším na to, že každý den dělám kryptoquote puzzle. Hádanky mají být dobré pro zdraví mozku. Osm let chemoterapie způsobilo, že můj mozok je fuzzy, což pacienti rakoviny nazývají "chemoterapie". "Je to už čtyři týdny od mého posledního chemoterapie, takže dnes je snazší najít hádanku, než zítra. Ano, dnes je den chemo. Zítra se budu snažit odlišit Z od V.

11 a. m.

Puzzle dokončeno.

Ačkoli vím, že je to chemo den, zkontroluji čas na svůj kalendář. Jsem na místě, kde nemohu správně dodržet plán. Další úprava, kterou jsem provedla, je naplánovat všechny mé onkologické schůzky ve středu. Vím, že středa je den doktora, takže v ten den nechci naplánovat nic jiného.Protože se mi lehce mýlí, držím papírový kalendář v kabelce a na kuchyňském pultu, otevřeném pro aktuální měsíc, takže mohu snadno vidět, co se děje.

Dnes jsem zkontroloval čas své schůzky a všiml jsem si, že se s lékařem podívám také na výsledky skenování. Můj syn přichází také kvůli rychlé návštěvě jeho přestávky.

V tomto bodě mé léčby je pravidlem pouze plánovat dělat jednu věc denně. Mohl bych jít ven na oběd nebo bych mohl jít do filmu, ale ne na oběd a film. Moje energie je omezená a já jsem se naučil tvrdě, že mé limity jsou skutečné.

11: 05 a. m.

Vezmu si první lék proti bolesti dne. Dlouhodobě jednám dvakrát denně a krátkodobě jedna čtyřikrát denně. Bolest je chemoterapií vyvolaná neuropatie. Navíc můj onkolog věří, že mám neurotoxickou reakci na chemo.

Nemůžeme s tím dělat nic. Toto chemo mě udržuje naživu. Již jsme léčbu přestěhovali z každé tři týdny na jednou za měsíc, abychom zpomalili postup poškození nervů. Prožívám hlubokou a konstantní bolest kostí. Mám také ostrý břišní bolest, pravděpodobné jizvy z operací nebo záření, ale možná také z chemo.

Je to už tolik let, co jsem byl z léčby, že už nevím, co způsobuje to, co si pamatuješ, jaký život se cítí bez bolesti a únavy. Netřeba dodávat, že bolesti jsou součástí mého života. I když úplně neovlivňuje bolest, pomáhá mi to fungovat.

11: 15 a. m.

Bolest meds vyrazil, abych se teď sprchoval a připravil se na chemo. I když jsem milovník parfémů a sběratel, nechávám je na sobě tak, aby nikdo neměl reakci. Infuzní centrum je malý pokoj a všichni jsme blízko; je důležité být přemýšlivý.

Cíl v oblékání dnes je pohodlí. Budu dlouho sedět a teplota v infuzním centru je chladná. Mám také port v mé ruce, který musí být přístupný, takže nosím věci s dlouhými rukávy, které jsou volné a snadno se vytahují. Knit ponchos jsou dobré, protože umožňují sestrám, aby mě připojili k hadičkám a stále mohu zůstat v teple. V pasu se nic netuší - brzy budu plná kapaliny. Také se ujistím, že mám sluchátka a další nabíječku pro můj telefon.

12 str. m.

Pravděpodobně nebudou mít energii, která by mohla udělat hodně pro příští dva týdny, a tak jsem začal zatížení prádla. Můj manžel převzal většinu prací, ale stále si budu prát sám.

Můj syn se zastaví tím, že změní filtr na našem klimatizačním systému, který ohřívá mé srdce. Vidím, že mi připomíná, proč dělám všechno. Život po mnoho let, jako jsem měl, mi přinesl mnoho radostí - viděl jsem, že se rodí svatby a vnoučata. Můj nejmladší syn bude absolvovat vysokou školu příští rok.

Ale v každodenní bolest a nepohodlí života, zajímalo by mě, jestli to stojí za to, aby prošel touto léčbou, a zůstal na chemo tolik let. Často jsem zvažoval zastavení. Ale když vidím jedno z mých dětí, vím, že to stojí za boj.

12: 30 str. m.

Můj syn se vrátil do práce, a tak jsem zkontroloval e-mail a můj Facebook stránku. Napisuji ženám, které mi píší, mnoho nově diagnostikovaných a panikovaných. Vzpomínám si na ty rané dny metastatické diagnózy, věřící, že budu mrtev za dva roky. Snažím se je povzbudit a dát jim naději.

1: 30 p. m.

Čas vycestovat do chemo. Je to 30 minut jízdy autem a já jsem vždycky jel sám. Je to pro mě pýcha.

2 str. m.

Přihlasuji se a pozdravím recepční. Ptám se, jestli se její dítě ještě dostalo na vysokou školu. Po každých několika týdnech od roku 2009 znám každého, kdo tam pracuje. Znám jejich jména a jejich děti. Viděl jsem propagace, argumenty, vyčerpání a oslavy, všichni byli svědky, když jsem dostal chemoterapii.

2: 30 str. m.

Jmenuje se mé jméno, mám váhu a já se usadím na onkologickém křesle. Dnešní sestra dělá obvyklé: vstupuje do mého přístavu, dává mi mé antidiabetické léky a začíná můj kadýlový kapající. Celá věc bude trvat 2 až 3 hodiny.

Četla jsem knihu v telefonu během chemo. V minulosti jsem mluvil s dalšími pacienty a přátelili, ale po osmi letech, když jsem viděl tolik lidí, kteří se dostali do chemie a odešli, mám tendenci se držet více pro sebe. Tato chemická zkušenost je pro mnohé z nich děsivou novinkou. Pro mě je to nyní způsob života.

V určitém okamžiku jsem zavolán zpět, abych mluvil se svým lékařem. Přetahám chemo pole a čekat ve vyšetřovně. Ačkoli budu slyšet, zda můj nedávný PET scan ukazuje rakovinu nebo ne, nebyl jsem až do této chvíle nervózní. Když otevírá dveře, mé srdce přeskočí. Ale jak jsem čekal, říká mi, že chemo stále pracuje. Další přerušení. Zeptám se ho, jak dlouho mohu očekávat, že to bude pokračovat, a říká něco překvapivého - nikdy neměl pacienta na tomto chemoterapii, dokud jsem na něm nebyl, aniž by došlo k relapsu. Jsem kanárka v uhelném dolu, říká.

Jsem rád za dobrou zprávu, ale také překvapivě depresivní. Můj doktor je sympatický a chápe. Říká, že v tomto okamžiku nejsem moc lepší než někdo, kdo bojuje proti aktivní rakovině. Koneckonců, procházím stejnou věcí nekonečně, jen čekám na to, že botka vypadne. Jeho chápání mě utěšuje a připomíná mi, že dnes ta obuv neklesla. Stále mám štěstí.

4: 45 str. m.

Zpět do infuzní místnosti jsou zdravotní sestry také šťastné. Jsem uvolněná a nechám zadní dveře. Jak popisovat, jaký pocit má právě chemoterapie: Jsem trochu křiklavý a cítím se plný tekutiny. Moje ruce a nohy hoří z chemo a neustále je škrábám, jako by to pomohlo. Na prázdném parkovišti najdu své auto a nastoupím domů. Slunce se zdá být jasnější a já jsem toužil dostat se domů.

5: 30 p. m.

Když dám mému manžela dobrou zprávu, okamžitě jdu spát a zapomněl jsem na prádlo. Pre-med drogy mě udržet pocit nevolnosti a já ještě nemám bolest hlavy, která určitě přijde. Jsem velmi unavený, protože jsem zmeškal můj odpolední spánok.Plazím se do krytu a usínaji.

7 str. m.

Můj manžel má hotovou večeři, takže se dostanu až k jídlu. Někdy je pro mě těžké jíst po chemoterapii, protože mám pocit, že jsem trochu pryč. Můj manžel ví, aby to bylo jednoduché: žádné těžké maso ani spousta koření. Protože mi chybí oběd na den chemo, snažím se jíst plné jídlo. Poté sledujeme televizi společně a vysvětlím víc, co řekl lékař a co se mnou děje.

11 str. m.

Kvůli mým chemickým lékům nemůžu chodit na zubního lékaře, aby se vážně staral. Jsem velmi opatrný na péči o ústa. Nejprve používám vodní čepičku. Zuby si zuby vyčistí speciální a drahou zubní pastou na odstraňování zubního kamene. Mám nitě. Pak používám elektrický zubní kartáček s citlivou zubní pastou smíchanou s bělicím prostředkem. Nakonec propláchnu ústní vodou. Mám také krém, který si na tvé dásně otíráte, aby se zabránilo zánětu dásní. Celá věc trvá nejméně deset minut.

Také se o svou kůži starám, abych zabránil vráskám, které můj manžel najde veselý. Používám retinoidy, speciální sérum a krémy. Jen pro případ!

11: 15 str. m.

Můj manžel už chrápává. Sloužím do postele a ještě jednou zkontroluji svůj online svět. Pak spadnu do hlubokého spánku. Spím 12 hodin.

Zítřek můžu postihnout chemoterapii a způsobit, že jsem se zlobil a zlobil, nebo bych mohl uniknout. Nikdy nevím. Ale vím, že dobrý spánek je nejlepší lék.

Ann Silbermanová žije ve 4. stupni rakoviny prsu a je autorem rakoviny prsu? Ale Doktor … Nesnáším Pink! , který byl jmenován jedním z našich nejlepších blogů metastazujícího karcinomu prsu . Spojte se s ní na Facebook nebo jí ji @ButDocIHatePink .