Sara Krugman: Připojení jsou klíčovým klíčem

s deseti vítězky naší soutěže DiabetesMine Patient Voices Contest, kteří byli v červnu uneseni. Dneska mluvíme s Sara Krugman, 25tiletá žena z Massachusetts, která byla diagnostikována s typem 1 jako malé dítě. Je to grafická designérka s jedinečnou perspektivou toho, co to znamená být "trpělivým" a "advokátem". Sara se ve svém animovaném videoklipu o Sara hovoří o lidech, institucích a číslech, od kterých závisí, aby jí pomohla řídit její diabetes. Snaží se zlepšit propojení mezi všemi! Dnes jsme rádi, že sdílíme některé podrobnosti o cílech Sary o životě a advokacii a co doufá z inovačního summitu DiabetesMine na Stanfordské univerzitě v listopadu:

DM) Sara, byla jsi velmi mladá při diagnóze. Jak začal váš diabetes?

SK) Bylo mi diagnostikováno, když mi bylo 5 let, na klinice Joslin Diabetes in Boston. Vzpomínám si, že jsem se dívala do lednice a chtěla jen vodu, měla jsem všechny příznaky, že jsem žízeň, hodně močila atd. Moje rodina šla na dovolenou na týden nebo tak, a když jsme se vrátili, zeptala jsem se maminky, jestli jdeme jít k lékaři. Tak jsme šli a diagnostikovali jsme se velmi rychle. To bylo obzvlášť těžké na mou mámu …

Měl diabetes vliv na to, co jste si představoval sám se svým životem?

Myslím, že ano. Když jsem byl v nemocnici, chodila jsem do tělocvičny se všemi ostatními dětmi. Dostali jsme trička a nafoukanou barvu, aby si vyzdobili vlastní košile. To bylo pro mě velice důležité a myslím, že jsem vyvinul kreativitu jako nástroj pro zpracování svých zkušeností. Já také živě vzpomínám na proces sebereflexe. Chtěla jsem se nakreslit, udělat autoportrét a testovala jsem pár věcí. Nakreslil jsem planetu a hvězdy (chtěl jsem být astronaut v té době) a já jsem si kreslil tvář třemi různými časy. Stále mám košili a je to opravdu úžasné. Moc se cítím, že tvořivost je neuvěřitelný nástroj, báječný a rozhodující způsob, jak se lidé naučit o sobě a světě a jak řídit tvrdé věci v životě.Je to moje nejsilnější zbraň a já jsem ji vyvinul v traumatickém čase v mém životě. Kreativita umožňuje sebevyjádření, způsob, jak někoho dát mimo sebe a vidět, jak to funguje. Když uděláte něco, můžete klást otázky jako: "Mám rád, co to říká? "a" Říká to, co chci říct? "Tento proces pomáhá člověku rozvíjet empatii, integritu a odpovědnost.

Takže vaše nemocniční zkušenost jako dítě byla pozitivní?

Ne tak přesně. V určitém okamžiku v nemocnici byla srdeční frekvence velmi vysoká, takže lékaři mi připojili snímače, aby zjistili, co je špatně. Ukazuje se, že jsem měl úzkostný útok (ve věku 5 let!). Z této zkušenosti, kterou nyní dělám, je to, že jsem se bál životního prostředí, ve kterém jsem se nacházel - sterilitu prostředí a závažnosti zážitku. Ačkoli jsem udělal spoustu práce, abych tento pocit přeměnil, zůstala se mnou v mnoha ohledech. Motivuje mou práci jako umělec a jako návrhář. Právě ten základní nájemce, sterilita a tvrdost lékařského prostředí, které chci mít v budoucnu dopad na ostatní i pro sebe.

Bylo spousta věcí, na které se znovu dívám, od svých raných zkušeností s diabetem, které mě formovaly docela hluboce jako osoba; moje citlivost a tvořivost, mé uznání za lidské teplo a opozici vůči sterilním, mechanizovaným a technologickým metodám péče.

Myslíte si, že jste jako advokát, který využívá kreativitu jako komunikační kanál?

Nemyslím si, že jsem jako obhájce pacienta; moje role je jako návrhář a komunikátor. Existuje mnoho problémů s jazykem, o kterém mluvíme o zdraví.

Velká část definice slova "advocate" dělá něco jménem jiného. Moje práce je řízena svou vlastní potřebou a pracuji z vlastní zkušenosti. Je to prospěšné i pro ostatní a nemyslím si, že bych to udělala jinak. Dělám umění předtím, než jsem se přesunul k designu, a byl jsem frustrován tímto procesem, protože to bylo jasné, že to bylo nesmírně užitečné pro mě, ale to přímo neprospělo ostatním. Rozdíl je vlastní zapojení; je to buď potřeba někoho jiného a dělat něco pro ně, nebo začít od osobní potřeby dělat něco, co ovlivňuje vás a ostatní. Naklonil jsem se k němu.

Definice slova pacient je "osoba, která čeká nebo je pod lékařskou péčí nebo léčbou" nebo "na kterou se jedná."V této definici je pár slov, že nechci myslet na sebe, protože:

čeká

, protože je pasivní,

pod

, protože je to pejorativní a

, protože to znamená pasivní a uspokojující stav. Právě teď nemáme lepší slova, takže ano, musíme použít to, co máme. Ale můžeme pracovat na tom, abychom přicházeli s lepšími, ty, které nám pomáhají. Proč jste se zaměřili na koncept připojení ve videozáznamu? Protože to chybí. Mohu sledovat, zaznamenávat a připojovat tolik věcí v mém životě prostřednictvím technologie, která je k dispozici. Patří sem: můj výdajový zvyk, hudební preference, sledování filmů, váha, spánek a bankovní účet. Zatímco všechny tyto věci jsou užitečné, nejdůležitější kusy mého života, aby mohly být spojeny, jsou části, které se týkají cukrovky. Máme všechny technologie a smutky, abychom je spojili, a vzhledem k tomu, jak byla naše infrastruktura, jsme dosud nevyvinuli dostatečné nástroje v oblasti zdravotní péče. Ale začínáme společně. Pracuji na produktu, který to dělá, s ostatními, kteří mají cukrovku a kteří mají dovednosti k realizaci těchto myšlenek. Spojení mezi lidmi nám umožňuje pracovat společně, abychom propojili myšlenky, zařízení, výrobky, systémy, služby atd. Vidím myšlenku spojení jako základní a silnou věc, na kterou mám pracovat.

Jako vítěz soutěže máte zcela nový přístroj iBGStar, který se připojuje k iPhone. Jakékoliv první myšlenky na používání tohoto produktu?

Jsem vděčná, že společnost Sanofi učinila něco, co doufám, že bude tlak na jiné společnosti, aby vytvořily nový návrhový standard pro osobní zdravotnické prostředky. Jsem zaujatý skutečností, že iBGStar vypadá jako spotřební zařízení, které se připojuje do mého iPhone, že má rozhraní a grafiku, která vypadá a je dobře, že je to první svého druhu … měřidlo krevního cukru, které je skutečně sexy. Největší úspěch iBGStaru je jeho estetika - jeho pocit, jeho lesk, video, které vás přivádí krevním proudem po každém testu. Estetika zdravotnických prostředků má hodně

. Informační displej, kde jsou data zobrazena, je úžasná, ale přesto není báječná. Hovoril jsem telefonem druhý den a nebral z telefonu iBGStar nebo pás, a to bylo těsně u mých úst - to bylo zvláštní. Nejsem si jistý, že existuje řešení, protože je vedlejším produktem toho, že má jedno zařízení (iPhone), které dělá všechno. Myslím, že existují různé problémy se zkušenostmi uživatelů s manuálními vstupními body (pro poznámky a také místo pro přidání sacharidů a inzulínu). Předpokládám, že jsem mimořádně kritická, protože jsem designer interakce, takže moje perspektiva není sdílená.

Co jste nejvíce nadšeni při vstupu na summit inovace DiabetesMine?

Jsem nadšený, že se budu spojovat, mluvit s ostatními o těchto věcech a být slyšet. Dlouho jsem přemýšlel a pracoval na těchto věcech a začal jsem realizovat některé mé myšlenky způsobem, který bude mít dopad na ostatní.Jít na summit bude motivační, vzrušující a hnací. Jsem nadšená, že se dostávám hlouběji do této komunity a pracujeme společně na tom, abychom zlepšili život s diabetem.

Co byste nejvíce chtěli vidět na summitu, a co doufáte, že přinesete sami sebe?

V mnoha ohledech nevím, co očekávat. Ráda bych viděla a byla součástí skutečného úsilí vytvořit lepší nástroje, komunity a služby pro lidi s diabetem. Doufám, že na summit přinese návrhové myšlení a proces.

Jak si myslíte, že by to mohlo ovlivnit váš život s cukrovkou vpřed?

Myslím, že to bude motivace dále. Myslím, že se budu setkávat s inspirativními lidmi, kteří žijí s diabetem. Myslím a doufám, že se dozvím více o tom, co dělají ostatní lidé, aby se dozvěděli více obchodních triků o tom, že žijí s cukrovkou. Doufám také, že rozvinout smysluplné a trvalé spojení.

Díky, Sara! Oceňujeme váš přístup založený na designu a těšíme se na setkání s Vámi.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.