Vítězové soutěže o stipendium na téma DiabetesMine Patient Voices 2014 - další oprávněný obhájce, který se zúčastní našeho inovačního summitu v listopadu.
Seznamte se s kolegou typu Heather Gabel, která byla v uplynulém roce přítomna v minu
, díky všem skvělým obhajobám - včetně založení mentoringového programu pro děti a mladé dospělé nazvaný > Beta Connect . Mnoho z nás v Diabetes O nline Community (DOC) zná Heather díky své předchozí práci na Nadaci Diabetes Hands, její osobní blog a samozřejmě její milovaný pes Lancet The Pug! Je z Kalifornie jako já, ale její poslední přestěhování do Arizony otevřela novou kapitolu v jejím životě.
Jsme rádi, že se Heather vrátí s krátkou Q & A, která nás aktualizuje na její práci a co ji vedlo k tomu, že se stala jedním z našich vítězů hlasů pacienta!
DM) Vždycky jsme rádi začali učit příběh za svým začátkem s diabetem …
HG) V roce 2001 jsem byla diagnostikována ve věku 11 let. {Poznámka k redakci: cítíme se staré! Měl jsem všechny obvyklé a děsivé příznaky, extrémní ztrátu váhy, časté výlety do koupelny, potřebující tolik vody, kolik jsem dělal vzduch. Bylo to pro moji rodinu nové a jakkoli se mi líbila být vůdcem, nebylo to hranice, s níž jsem byl šťastný. Naštěstí jsem našel hodně podpory v mé rodině i mimo ni.
Jak jste se zapojil do D-advokacie?
Moje obhajoba diabetes začala v mém ročníku vysokoškolského studia na UC Berkeley. Začala jsem organizaci věnovanou zavádění programů mentoringu pro mládež v místních nemocnicích (viz Beta Connect). Odtamtud jsem začal pracovat na postgraduální škole v roce 2012 v Diabetes Hands Foundation (DHF). Práce tam mi pomohla plně si uvědomit sílu diabetické komunity, online a mimo. Vzhledem k tomu, že jsem se stal členem diabetických advokátů, začal jsem se účastnit diabetických konferencí, vytvořil a udržoval diabetes blog, stal se přátelé s mnoha lidmi v DOC a zakořenil můj zájem o výzkum v oblasti diabetu. Budu se zúčastnit konference Medicina X v Stanfordu jako e-Patient Scholar v září, spolu s kolegy obhájci Scott Strange, Kim Vlasnik a Chris Snider. A v březnu budu na týmu facilitátorů pro diabetickou nekonferenci v Las Vegas.
To je vzrušující! Je to vaše hlavní vystoupení teď?
No, nedávno jsem se zasnoubila a přestěhovala se do Arizony, aby byla s mým snoubencem. Nyní pracuji u pivovaru a on-line na různých projektech týkajících se diabetu, včetně samozřejmě mých diabetických blogů, Nečekané blues . Gratulujeme! Zajímalo nás, co jste se naučil od vašeho času pracovat na neziskovém DHF?
Nebylo by přehnané říkat, že práce na Nadaci Diabetes Hands mě naučila vše, co vím o obhajobě diabetes, včetně tvrzení, že je stále víc, než se učit a v tomto směru víc, než to udělat. Dvě nejdůležitější aspekty obhajoby, které jsem se naučil, je, že naše komunita je plná a silná a že sebeidentifikace jako obhájce je prvním krokem ke vstupu do kolektivní mise. Tak jak definujete "trpělivého advokáta" ve své mysli?
Každý, kdo se kriticky dívá na svou péči jako na pacienta a zpívá silné stránky a jeho úbytky, je v mé oči pacientoví advokáti. Nezáleží na tom, zda se jedná o zlepšení technologie, získávání vylepšených technologií do většího počtu rukou, řešení psychosociálních překážek pro osobní zdraví a pohodu nebo jinou oblast zájmu. Každý, kdo chce zlepšit život a péči o osoby s jakýmkoli chronickým onemocněním, je advokát pacienta. Slyšeli jsme
, že pracujete také na projektu týkajícím se emocí a cukrů v krvi … můžete se o to více podělit?
Ano, nedávno jsem začal výzkumný / výtvarný projekt nazvaný The BG Feels.
Shromažďuji data emocionální a glukózy v krvi od členů v komunitě Diabetes Online po dobu jednoho týdne a hledám korelace mezi celkovým pocity / emocí / dispozicí a hladinou glukózy v krvi. Mám v plánu předvést výsledky, které najdu na webových stránkách prostřednictvím info-grafiky a svědectví po mém období sběru a analýza je kompletní. Dále plánuji vytvořit velký umělecký kus, který bude popisovat korelace a sdílet je v celém dokumentu DOC. Chtěl bych pokračovat v úsilí a nakonec nabídnu osobní kompilaci dat, analýzu a kreativní představení. Pokud někdo má zájem zapojit se, rád bych je poslal e-mailem na adresu heather @ betaconnect. org pro více informací. OK, musíme se tě zeptat na Lanceta Puga … jaký je příběh za tím menším štěnětem?
Mike Lawson v Nadaci Diabetes Hands a já si MOVE mops. Byl jsem připravený na štěně a když jsem řekl Mikeovi, byl (samozřejmě) vše za to! Když jsem začal hledat "tuhle", Mike a já jsme přemýšleli o jménech. Pravděpodobně jsme přišli s 40-50 jmény a poslední z nich byl
Lancet . Mike jel se mnou, aby ho vyzvedl, a jakmile jsem viděla, jak se Lancet stane jeho jménem. V autě navrhl Mike, že by měl být pane, a tak jsem ho jmenoval: Sir Lancet The Pug. (#LancetThePug)
Máte spoustu věcí … Tak co vás inspirovalo k vstupu do soutěže hlasů pacientů?
Minulý rok jsem se zúčastnil iniciativy DiabetesMine Innovation Summit jménem nadace Diabetes Hands Foundation a nebylo to na žádné jiné konferenci, se kterou jsem byl předtím. Pacientské hlasy byly přítomné a silné. Ve skutečnosti pacienti v podstatě nasměrovali, kam bude konverzace. Kdybych byl tak odvážný, abych řekl, byla dělána historie. Sledoval jsem a poslouchal jsem a já se naučil.Kdo by nechtěl být součástí hnutí, které integruje hlas pacienta? !
Jaké naděje a očekávání máte v letošním inovačním summitu?
Doufám, že jako kolektivní skupina pacientských hlasů můžeme přinést pro rozhovor něco důležitého, jak jsem viděl v loňském roce. Rád bych přidal něco, o čem by jiní účastníci neměli přístup na konferenci, která pozvaní pacientů tak neochvějně nepropagovala. Jako jeden z těch pacientských hlasů doufám, že budu součástí tvorby kolektivu. Chci poskytnout své zkušenosti a vyjadřovat sebevědomí skupinové dynamice.
Jak může tento druh obhajoby potenciálně ovlivnit skutečný svět?
Máme šanci zlepšit život a život ostatních lidí s diabetem. V současné době jsou společnosti ve svých projektech, testování a marketingových kampaních více zaměřeny na pacienty. Můžeme pomáhat výrobcům technologií, které denně používáme, abychom přežili, abychom zlepšili jejich výrobky, abychom byli pro nás jednodušší a efektivnější. Lék by mohl být blízký, ale mezitím existuje spousta práce, která by směřovala k cíli, jak zlepšit kvalitu života lidí s cukrovkou.
Nemohli jsme více souhlasit, Heather! To je samozřejmě cílem našeho programu DiabetesMine Test Kitchen celkově. Nemůžeme se dočkat, až vás uvidíme na summitu tohoto pádu.
Odmítnutí odpovědnosti
: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
