Vítěz Jeff Mather o zdraví, fotografii a D-Tech Hacking

vraťte se s dalšími v naší sérii rozhovorů s našimi vítězky stipendia na stipendium pro pacienty z roku 2014, kteří představují pacientskou komunitu na summitu inovací v roce 2014 DiabetesMine na Stanfordské univerzitě v listopadu.

Dnes mluvíme s Jeffem Matherem z Massachusetts, který označuje svůj 15. rok života s typem 1 a je aktivním členem jak obecné Diabetes Online Community (DOC), tak D-tech okruhu, i . E. #WeAreNotWaiting. V obchodě je softwarovým inženýrem, který má také talent pro fotografování a vytrvalostní sporty …

DM) Nejdřív z Jeffa, jaký je tvůj příběh?

JM) Byla jsem diagnostikována v roce 1999 ve věku 24 let. V letošním roce moji manželka, přátelé a já držíme dvanáctiletí pro můj diabetes, a to s Bar Mitzvahem, který jsme měli před několika lety . Můj diagnostický příběh T1 je poměrně typický: po velmi horkém, žíznivém létě - během kterého jsem se cítila mizerně a ztratila jsem 50 liber během šesti týdnů - šla jsem k lékaři a pak jsem strávila příští dny v nemocnici, když jsem se učil žít můj nový život. Jsem první člověk v mé rodině, který má cukrovku.

Řekněte nám o vaší angažovanosti v on-line komunitě diabetes.

Moje angažovanost s DOC začala vážně v roce 2009, kolem mého 10. diaversary, když jsem o tom začal psát na mém blogu. Do té doby se zabývala diabetem cítila velmi osamělá a byla jsem velmi ráda, že jsem našla skupinu podobných lidí. Někteří z těchto lidí se stali mezi mými nejlepšími přáteli. V poslední době si rozděluji hodně času s DOC mezi diabetickou technologií a vytrvalostními sportovními komunitami. Přibližně ve stejném čase, kdy jsem našel DOC, jsem se stal trpělivým obhájcem místní nemocnice. Mnoho z mých úkolů spočívá v tom, že pomáhá CDE, lékařům a správcům nemocnic komunikovat s pacienty, kteří navštěvují ambulantní kliniku diabetes.

Váš blog má v sobě natočenou fotografii … je to velká část vašeho života?

Byla jsem dost velká na fotografování - tudíž můj fotografický web - ale nedávno jsem nedělal moc "vážnou" práci. Chvíli jsem pracovala na krajinném projektu fotografování hranice člověka / přírody v každé z 351 měst a obcí Massachusetts, kde žiji. Neměl jsem čas, abych to udělal dobře, jakmile jsem začal studovat v roce 2006 - stále jsem pracoval na plný úvazek - a teď tréninkový trénink zabírá většinu volného času. Vezmu si pár slušných snímků, když jsem venku, ale myslím, že mi chybí mé větší kamery.

Byly vytrvalostní sporty do vašeho života před nebo po cukrovce?

V letních přestávkách ze školy jsem se dostal do vytrvalostních sportů v 80. letech, když jsem jezdil na kole a závodil jsem na trati, běžeckém běhu a lyžování na lyžích.Po trochu přestávce během vysokoškolského studia jsem v měsících, které vedli k mé diagnóze, restartoval trochu běh. Když jsem chodil v nemocnici a zotavil se z DKA (diabetická ketoacidóza) a učil jsem se, jak dělat všechny ty věci týkající se cukrovky, co mám dělat, můj CDE mě povzbudil k tomu, abych běžel, což je snad nejlepším koučem diabetes někdy dostal.

Byl to pro vás hrubý start? Nebo jste našla pomoc okamžitě?

No, hodně se to změnilo za desetiletí: Team Type 1 (nyní Team Novo Nordisk) vyhrál závod v celé Americe v létě, DOC byl plný sportovců, se kterými jsem se mohl spojit, a bylo tam spousta lepších technik pro řízení diabetes: zejména inzulínová pumpa a CGMS. Ale většinou to bylo celé společenství, které mě drželo dál. V roce 2011 se některé z nich inspirovaly, abych udělal svůj první triatlon. Vlastně jsem udělal mého 12. - půl Ironmana.

Co se týče skupin, jedná se v současné době s jazzením na inzulínu, inzulinovou závislostí, cukrovkou JDRF s diabetem Cure to Cure a ADA Tour de Cure. Byl jsem velkým fanouškem týmu TeamWild předtím, než v loňském roce uzavřel obchod. Využil jsem od nich výcvikový plán, když jsem v roce 2012 udělal svou první polovinu Ironmana a já jsem se naučil tolik o cukrovce a vytrvalostním sportu. Jsem také součástí triatlonového klubu prostřednictvím místní prodejny kol. Většina mých spoluhráčů ani neví, že mám cukrovku! Většinou jsem tam pro trochu komunity, když dělám cvičení. Upřímně řečeno, zjišťuji, že nejlépe využívám osobní blogy a příspěvky ve formátu Facebook napsané jinými sportovci s diabetem typu 1. Je zábavné číst o jejich událostech a uvidíte, co pro ně pracuje s ohledem na cukrovku (a co ne). Měl jsem příležitost setkat se s mnoha z těchto lidí a my máme dobrý čas, který se cítí docela "normální", když děláme naši věc s diabetem.

Jsem skutečně inspirován všemi sportovci, zejména těmi s cukrovkou, a snažím se dělat totéž - spousta z nás se v příštím roce setkává v soutěži Ironman Wisconsin!

Jaké je vaše spojení s diabetickou technologií?

Učinit triatlonky s diabetem představuje některé zajímavé problémy a to byl hlavní důvod, proč jsem začal hacking zařízení.

Profesionálně jsem pracoval jako softwarový inženýr ve skupině zpracování obrazu v The MathWorks v Naticku, Massachusetts, za posledních 14 let. Miliony vědců, vědců a inženýrů po celém světě využívají naše produkty, včetně mnoha lidí, kteří pracují na diabetologických terapiích a zařízeních.Jsem jedním z nich, pomocí MATLABu k vytvoření parseru a analytických nástrojů společnosti Medtronic CareLink. Tam je obrovská komunita hacker / DIY / maker a já jsem nadšená, že to vidím při příchodu do DOC. Myslím, že jsme v poslední době začali vidět potenciál tohoto hnutí s programem Nightscout / CGM v projektech Cloud, které demokratizují diabetickou technologii a (lepší nebo horší) obejdou regulační překážky. Nakonec bych chtěl vidět nexus pacienta-výrobce nemocnice-výrobce, který usnadňuje a rychleji zapracovává úžasné nápady, které vyvstávají od pacientů a hackerů do schválených zdravotnických prostředků.

Máte specifické představy o tom, jak tato technologie může pomoci lépe žít s cukrovkou?

Začal jsem s hackováním, abych se snažil pochopit, jak lépe zvládat vlastní diabetes během tréninku a závodění. Uvědomil jsem si, že jsem měl všechny údaje, které jsem potřeboval v různých zařízeních; Potřeboval jsem lepší způsob, jak zhromažďovat, vizualizovat a analyzovat. Nyní mám systém postavený v MATLABu (vývojová platforma), která integruje data z mé inzulínové pumpy Medtronic 530G a CGM a OneTouch Ultra (přes CareLink) a mé Garmin GPS přístroje, které sledují všechny mé cvičení související informace. Je úžasné, kolik údajů jsou z těchto zařízení k dispozici: bazální dávky, dávky inzulínu, sacharidy, četby glukometru, stopy CGM a alarmy, změny infuzního setu, trvání a intenzita cvičení, inzulin na palubě a ještě více. Je to docela úžasné … a trochu ohromující! A rozhodně nevyužitá.

Výrobci zařízení jsou skvělí při shromažďování dat, ale naše nástroje pro jejich zpracování a rozhodování na nich jsou stále poměrně rudimentární. Moje osobní hackerské projekty začaly s vizualizací všech těchto dat dohromady, abych zaznamenal trendy a pokoušel se sladit to, co se stalo v minulosti se změnami, které jsem udělal - v podstatě jsem sám za pokusy. Mám velké vize do budoucna, ale já jsem trochu omezený v množství času, který mám k dispozici, a já jsem znepokojen nevhodnými nástroji pro získávání dat z mé přístroje Medtronic. Otevřenost - nemluvě o přesnosti - jiných produktů prodejců je velmi vzrušující.

Myslíte si, že existuje bod, kdy bychom mohli mít příliš mnoho diabetes tech?

Dosud můj výsledek byl smíšený. Můžu docela dobře vidět, když se věci vytratily ze zábradlí, ale stále je tolik údajů, z nichž je smysl. Takže jsem velmi nadšený ze systémů, které se snaží při omezování počtu proměnných, které lidé s diabetem musejí uvažovat při rozhodování o dávkování inzulínu. Na jednom konci spektra je systém Do-It-Yourself Pancreas (nebo DIYPS), který si pamatuje trochu toho, co jste udělal v minulosti a používá algoritmy, aby přišel s některými návrhy, když uděláte něco podobného. To je docela vzrušující a to, co jsem se snažil dělat s cvičením.

Jaké jsou vaše naděje na Summit inovace DiabetesMine?

Několik lidí navrhlo, abych se zúčastnil iniciačního summitu a po přečtení některých posledních roků jsem velmi nadšený, že se dozvím o různých projektech, na kterých pracují lidé, a vidím, jak vám mohu pomoci. Jak jsem vděčný za veškeré vývoje, které z nedávné doby vyplynulo z farmaceutiky, jsem ohromen a inspirován tím, co komunita dělá. Doufám, že lidé s diabetem a našim typem 3 mohou mít dobrý dialog s (pro nedostatek lepšího termínu) o tom, jak můžeme spolupracovat jako rovesníci, abychom definovali to, co potřebujeme, abychom se dozvěděli o pokrocích, pomůže rychleji tyto výrobky a nástroje na trhu a pomáhá jim dostat slovo širší komunitě.

Děkujeme, Jeff - nemůžeme se dočkat, až se uvidíme na inovačním summitu a slyšíte, co si myslíte o všech těchto nově vznikajících diabetů tech!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.