ŽIjící s diabetem typu 1: Pacientův hlas

Pokračujeme v představení deseti výborných členů Diabetes Community vybraných jako vítězové naší 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - která samozřejmě všichni navštěvují náš inovační summit na Stanfordské univerzitě o stipendiu v listopadu.

Dnes jsme nadšeni sdílet příběh dlouholetého typu 1 v Utahu jménem Amy Green. Je bývalá profesionální tanečnice a umělec s vážným poetickým světlem - , který je nyní maminka se třemi dětmi. Z této jedinečné perspektivy má několik zajímavých myšlenek, které se týkají zlepšení technologie a péče o diabetes.

DM) Amy, nejprve nám řekni o svém vztahu k diabetes …

AG) Měl jsem diabetes 1. typu po dobu 26 let. Také žiji s mishmash jiných spinoffs autoimunní choroby. Některé z nich jsou nejasné. Ohromující! Ale vložte mě do místnosti plné diabetiků a určitě se mi podaří zabrat - mluvit, smát se a zmát se o nás několik hodin.

Jaký je váš den práce v tuto chvíli?

V současné době žiji v Utahu a pracuji jako maminka doma na 3 zkažené děti, které velmi miluji. Pracovala jsem jako profesionální tanečník a umělec předtím, než jsem odešla, abych vzkřísila mé děti. Stále se věnuji umění, dobrovolnictví ve veřejných základních školách jako odborná výuka uměleckého dějepisu a vyučování o kreslení, malování a kompozičních technikách. Miluju psát poezii a dělat akvarely stojící na mém stojanu (s roztomilým neposlušným batolem, který ustupuje na mé bolavé diabetické nohy).

Byl jsi profesionální tanečník? Jak je v pohodě!

Moje taneční kariéra byla senskou prací! Vzal mě na mnoho zajímavých míst a divadel v Arizoně, kde jsem žil v té době. Pracoval jsem s nadpřirozenými lidmi z celého světa - dokonce i dvěma dalšími diabetickými pumpery! ! Bylo překvapivé, že jsem neznal jako děti žádné další T1D a skončil jsem s ostatními sportovci, kteří jsou!

Jsem nyní v důchodu a na výchově k malým dětem jsem si vědom toho, jak naši mládež potřebují více příležitostí k prozkoumání rozsahu tvořivosti ve škole. Užívám dobrovolnictví jako učitel výtvarné výchovy, abych pomohl pedagogům a pomohl dětem zažít, jak se čtení, psaní a matematika, které se celý den učí, rozšiřují do svých nápaditých myšlenek a vynálezů. Je rozhodně těžké vybrat si a sledovat kariéru v umění.

Jako tanečník jsem často vydělával jen dost peněz na to, abych pohnul palivo do města. Ale doufám, že pomohu mládeži, kterou vyučuji, aby se nikdy neměla strach - alespoň prozkoumat, rozvíjet a zkoušet. Umění je opravdu jen techniky, které jsou smíchány s náhodnými experimenty.Je to zábavná distrakce od cukrovky! Jsem rád, že mám život, který byl ponořen do umění, a pokračoval různými způsoby. Vzbuzuje ve mně vášeň, že zkouší nové a obtížné věci.

Profesionální tanec je tak fyzicky náročná práce s dlouhými / nepředvídatelnými hodinami. Jak jste zvládl vaši kontrolu glukózy v té době?

Je obvyklým předpokladem, že diabetikové sportovci, kteří se účastní fitness, pravděpodobně mají lepší kontrolu hladiny cukru v krvi. To nebyl můj případ. Měl jsem vždy velmi těžké potíže s inzulínovou rezistencí a stresem z namáhavého cvičení způsobujícího vysokou hladinu cukru v krvi. Musel jsem být velice ostražitý, když jsem zkoušel prsty. Musel jsem jíst hodně bílkovin a tuků pro potírání diabetické únavy, aby mé tělo mohlo vydržet.

Dlouhé hodiny takového namáhavého pohybu byly obtížné. Musel jsem se dobře postarat o nohy, často je namočit a častěji mě dávat dávku z mého čerpadla na výstavní dny, kdy byla vysoká úzkost! Nezkoušel jsem CGM, dokud jsem nevystoupil, abych nesl děti a udržoval ještě nižší cíl A1C. Tento zvláštní monitorovací systém by mohl být prospěšný, kdyby byl k dispozici.

Máte nějaké speciální triky, jak udržet glukózu v ruce, nebo jiné "háky", abyste byli v bezpečí při tanci?
Zachoval jsem spoustu džusů v zákulisí a v šatně tanečnice. Měl jsem mnoho rychlých kostýmních změn, kdy čas na testování nebyl před návrat do záclon. Vždycky jsem se bála o "vyvrcholení", takže jsem často udělal můj krevní cukr v mírně vyšších počtech, aby se neztratilo. Ale to byla výzva, protože vyšší hladina cukru v krvi narušuje rovnováhu a rovnováhu. Musel jsem se naučit soustředit svoji mysl a zůstat tak stabilní na prstech tak přesně, i když jsem se cítil nakažlivý, když jsem se otáčela hlavou, a typické DKA symptomy špatné pocity. Jsem si jistý, že potřebuji více duševní a emocionální síly než sval. Tento opakovaný test o vytrvalosti byl něco, na co se nyní dívám, a divím se, jak jsem to dokázal. Možná jen proto, že jsem teď starší, unavený a opotřebovaný z nepořádku T1D - agghhh!

A chápeme, že jste básník taky?

Ano, rád píšu poezii. Většinou hloupé, humorné nebo satirické. Nejde vždy o diabetickou tématiku, ale často jsem inspirován životním stylem T1D a já píšu hodně o naší zoufalé perspektivě, ale neporozuměném chování. Tady je jeden, který se potuluje vaše chichotání:

Just Do not Eat

Kontrola před jídlem - pak vypočítat.

Čísla čerpadel pak - opakujte.

'Bolus Wizard'! udělej svou magii.

Přidat toto 'n to - zvyk. Logika.

Proč tedy? Zadní komplicní výpočet?

Jíst inteligentní. S žádným EXCUSÍM!

Nevěřím, že falešný návrh -

"zlomky, poměry - dělají dokonalost."

Matematika … Zkoušel jsem.

Ale kontrola BG?

480 (povzdech),

Co to sakra? ! !

Zábava! Takže, jaká byla nejvíce povzbudivá věc, kterou jste viděli ve světě diabetes po vaší diagnóze?

Máte inzulínovou pumpu, která mi dovoluje více svobod, jako jsou privilegia kouzelné stravy (snad možná impulsivní kobliha v obchodě s potravinami?) Mám flexibilitu jídla a víc kontrolované dávkování. Pro můj konkrétní životní styl, konstantní infuze inzulínu je každý den a noc lépe zvládnutelná, s výjimkou těch náhodných dnů, kdy jsem vykřikl a vyrážel ven malabsorbující infuzní místo - každý "pumper" ví, co mám na mysli:).

Co byste řekl, že chybí, pokud jde o nástroje pro diabetes tech?

Nemyslím, že se mrknu velmi často … ale jsem strašidelný Sad Panda nad plynulým glukózovým monitorem, který mám. Nebyla jsem připravená mít takové obtíže se senzorovou kalibrací a konstantními datovými chybami. Nebyl to úspěch, o který jsem byl tak překvapen. A jestli budou trvat déle než chuť v žvýkačce Juicy Fruit, bylo by to úžasné. Alarmy senzorů také nejsou dostatečně hlasité, aby mě upozorňovaly, že mají slabé ztráty sluchu. Mám více možností hlasitosti na mém mobilním telefonu s hodnotou 200 dolarů, než jsem měl na svém $ 2 000 CGM - lol! Jsem smutná nad tím, že je nespravedlivá - zvláště od té doby, co jsem musel prodávat svůj první pankreas, abych získal jednu.

Co byste nazval (a) jako nejdůležitější další kroky v oblasti inovací v oblasti diabetu?

Vysoko na seznamu priorit spolehlivé technologie, stejně jako naše potřeba pro aktivnější a vášnivé lékaře, kteří se chtějí ponořit hlouběji do řešení záhad pacientů. Jaký je tento skvělý domino efekt diabetu a nástup následných autoimunitních katastrof ve stáří? Strávil jsem desetiletí trpící nediagnostikovanou hypotyreózou - unavený zběsilý zombie, který chodil ze zdravotní kliniky na kliniku, skoro věřil, že jsem byl hypochondrík? Byl jsem neustále informován, aby se lépe staral o moje "cukry" a cvičení.

Konečně, jeden velký lékař, který se věnuje pozornosti, si myslel, že kontroluje hladinu štítné žlázy. Vyzývám se k důkladnějšímu testování pacienta a analytickému myšlení týmového lékaře. Sledování hladin hormonů a kontrola zdravotního stavu střev pacientů atd. Je stejně důležitá jako skóre A1C v celkovém zdravotním obrazu. Diabetes je nemilosrdný a neodpouštějící. Více asertivní péče a pozornost, posypané REAL LISTENING … je FAR, nejlepší inovace!

Proč jste se rozhodli vstoupit do soutěže hlasů pacienta?

Cítím, že jsem jistý hlas, který může mluvit, aby se vztahoval, spolupracoval, rozšiřoval obavy, sdílel optimismus a byl otevřený, aby slyšel a testoval nové poznatky.

Řekni nám trochu víc o životním hacku (nebo hacků), který jste odeslali jako součást vašeho výběrového řízení

?

S mnoha glukometry pro rychlý a snadný přístup po celém domě / pracovišti. Měřidla plná míst, která nejčastěji patříte, jsou klíčem k tomu, abyste byli povzbuzováni k častému a včasnému testování. Moji glukometry jsou jako Kardašané z diabetických strojů - v extravagance, nadměrně a nepříjemně všude. Pokud se objevily pouze případy gepardů …

Také jsem předložil nápad, který by pomohl dosáhnout bezpečného pásku pro váš snímač CGM, protože si všichni stěžují, že se o ně objeví. Používám jen dýchací pravý proužek a pak oblíbený pásový výrobek přes vrchol. To dává potřebné tahové napětí do kůže, aby se CGM snímač pohodlně uchytil.

Co se těšíte na summitu inovace?

Setkání s lidmi vyvíjenými na zlepšení, kteří se zabývají vývojem diabetu a moderní terapie. Sdílení s nimi některé z problémů žijících diabetiků v dlouhodobém horizontu. "Žvýkání tuku" o tom, jak diabetes ovlivňuje volby v komunitě poskytovatelů zdravotní péče. A nejvíc legrace ze všeho, když zjistím … co mohu udělat, abych vám pomohla?

Díky za to, že sdílíš svůj příběh, Amy! S nadšením, že se s vámi setkávám v listopadu, a uvidíte, co můžete dělat v této "naší advokacii …")

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.