Jaký je život jako pedagog Diabetes a osoba žijící s diabetem

Aimée José je CDE (certifikovaný diabetes pedagog) a PWD (osoba s diabetem), která žije a pracuje v Palo Alto, CA. Byla jsem nadšená, že jsem se dozvěděla o své práci, která zkoumala co nejúčinnější použití CGM (Kontinuální monitorování glukózy) nedávno.

Jako jeden z nás Aimée chápe naše životy a výzvy mnohem lépe než většina zdravotníků. Proto jsme ji pozvali, aby poskytla okno do svého světa …

Host Guest od Aimée José

OK, přiznávám to. Jsem sobecký. Sobotně pracuji v oblasti diabetu, abych se zlepšila … všemi těmi. Získávám poznatky od vás každý den, které nejsou vyučovány ve třídě nebo učebnici. Naučím se nové využití standardních terapií a přesně vidím, jak produkty pracují v reálném čase … nejenom čtením manuálního nebo publikovaného výzkumu. Jsem vystaven vzácným a neobvyklým výsledkům a vědět, jak se vyhnout nežádoucím událostem kvůli vám. Dělám to lépe. Ale většinou to dělám, abych se o to podělil. Sobotně si své znalosti rozdávám a šířím, takže jsme všichni chytřejší, víc vědomí a bezpečnější.

Jsem vášnivý, jsem advokát, často jsem skeptik, ale většinou jsem věřící. Věřím, že s vědomím, jiskrou zvědavosti a schopností vynalézavosti můžeme být všichni více ochotni aktivně se o sebe postarat.

Jmenuji se Aimée José a v květnu 1983 byla diagnostikována T1DM; jen 2 krátké týdny před mými 13 narozeninami. Prošel jsem docela normálním dětstvím a byl jsem docela normální dítě přes můj diabetes … Myslím. Já skutečně věřím, že můj bratr (ne já) byl tím, kdo se obrátil na zhnitou ruku karet. Žije s tak mnoha nediagnostikovanými postiženími, tolika otázkami, tolika zmatek a přílišným vědomím jeho výzev a rozdílů. Já, moje pankreas nefunguje správně, takže co. Nejsem dokonalý, ale nikdo není. Tak jsem viděl svůj život jako dítě (a stále ještě jako dítě v srdci) vyrůstající v dobře barevné rodině. Vážně, jsem tak vděčná, že jsem byla požehnána vydatnou genetikou, která mi dovoluje mít mozku, který funguje (téměř) v plné kapacitě a je stále fyzicky silný.

Teď, každý, kdo mě byl vystaven, ví, že jsem byl vždycky velmi hlasitě. Někdy mě to dostává do problémů, ale věřím, že je to požehnání. Jen zřídkakdy držím své pocity, aby se netrpěli a nevystrašily mě. Od mladého věku, cokoli jsem cítil, jste viděli nebo slyšeli, jak dokazuje díra v mých ložnicích, když jsem zabila dveře s hněvem na špičce během nezapomenutelného roztržení po diagnóze T1.Jako dítě jsem se nikdy nesnažila skrýt svou situaci, nikdy jsem se jí necítila v rozpacích a nikdy jsem se proti ní nezvržila. Byla to jen část mně. Nesnažil jsem se o dokonalost (nikdy). Udělal jsem to nejlepší, co jsem mohl. Ale většinou jsem se snažil dokázat, že každý je špatný a můj pediatr byl po mé straně celou cestou. Nikdy jsem nedokázal slyšet, jak mě lidi lítí nebo se mnou léčí nějakým zvláštním způsobem. Myslím, že moji rodiče mi to ve mně zasloužili, protože jsme se s mým bratrem nikdy nezajímali jinak nebo s tím, že potřebujeme zvláštní pozornost. Jediné, co jsem chtěla udělat, bylo rozdrtit každý stereotyp o cukrovce. Začal jsem hned a pokračoval v tom každý den.

Rychle vpřed 25 let. Můj manžel pracuje v Las Vegas. Sbalíme Subaru, toho psa, jednoho roku starého a jdeme do pouště, abychom se změnili v životě. Otevírám s druhým dítětem v létě a rozhoduji se, že MUSÍ zjistit způsob, jak pomáhat ostatním s cukrovkou. Stále nevidím reakci lidí, když se učí, že mám cukrovku T1. Potřebuji najít soapbox, abych se vyjádřil k masám! Zapisuji se do programu RN u UNLV s ​​velkou nadějí na to, že se stanu učitelem Diabetes. Jsem na cestě k naplnění svého snu, ale jsem těhotná. Yippee, yahoo! Spíš ne; být těhotná, vysokoškolská studentka v létě, v poušti … hloupá, hloupá, hloupá. Řekněme, že hormony, teplo a stres nejsou dobrou kombinací. Ačkoli jsem to nějak dokázal. Vrátil jsem se do školy, abych udělal jednu věc a jen jednu věc. Odmítl jsem chodit do tradiční ošetřovatelské cesty práce v nemocničním prostředí. Chtěl jsem vstoupit do odborného oboru přímo ze školy. Měl jsem v obličeji spousty dveří, ale naštěstí někdo viděl v mém domě dostatek vášeň a smutku, aby mi dal šanci. To znamená, že jsem byl dobře dohlížen a nebyl schopen nikomu ublížit!

Po 8 dlouhých letech v Las Vegas jsme se vrátili do Kalifornie. Pokračuji ve své práci jako pedagog Diabetes. Pracuji s úžasně otevřenými profesionály, kteří chápou mou vášeň a trpělivou obhajobu. Jsem jediný pedagog v mé klinice, která žije s touto chorobou. Ráda si myslím, že mám jedinečnou perspektivu a poslouchám různé názory jinak než ostatní pedagogové. Nejde o to, že se považuji za lepší než moji kolegové (nejdřív jsem přiznal, že se můžu ještě více učit), ale slyším příběhy různými způsoby. A stejně jako skeptik, jako já, věřím, že to, co pacienti sdílejí, je pravda (vlastním způsobem). Pacienti často potřebují pomoc při vyjádření svých otázek. Naučil jsem se stát se opravdu dobrým detektivem, který používá své vlastní zkušenosti, abych odhalil kořen většiny problémů.

Ale můj profesní život není bez problémů. Nejvíce frustrující část mé každodenní práce nejsou pacienti. Musím věřit, že pokud lidé platí za mou pomoc, to, co říkají, je pro ně pravdivé a skutečné. Co je pro mě nejvíce frustrující na denní bázi, je nedostupnost dat. Počet překážek bránících získávání údajů je moudrý.

Bariéry, překážky, byrokracie a práva pacientů.Každý z nich má samostatnou sadu překážek. Každý den musím být co nejtvořivější při určování toho, jak přistupovat k datům pacienta z jejich jedinečné sady diabetických zařízení. Snažím se pracovat vzdáleně s pacienty co nejvíce, protože si myslím, že diabetes nevyžaduje návštěvu po celou dobu. Doufám, že díky iniciativám, jako jsou Glooko a Tidepool, budou lepší přístupy k datům. Právě přístup k datům je jako dostat místnost plnou dvouletých lidí, abyste si mohli pěkně hrát v písečné krabici. Každý z nich má své vlastní osobnosti, každý má své vlastní problémy, každý chce jen svou cestu a nikdo neposlouchá nikoho!

Druhá včelka, která je uvízla v mé kapotě, je, jak rychle jiní poskytovatelé zdravotní péče říkají "ne", když nabízejí nové nápady a metody. Pracujeme v prostředí, které se tak bojí "potenciálně špatného", že často ztrácíme místo, jak dělat jednoduché a malé změny, které budou prospěšné pro pacienty a dokonce i pro nás. Jen proto, že se něco dělo po určitou dobu po několik let, neznamená to, že se to nedá zlepšit.

Například pokud je daná volba (peníze v tomto scénáři nejsou žádným objektem), proč by někdo začal inzulínovou pumpu před zahájením kontinuálního sledování glukózy (CGM)? Ach jo, zapomněl jsem, protože čerpadla byly kolem tak déle než CGM, lidé ani neuvažují o výhodách používání dat pro lépe dávku léku … blázen! Jedná se o tak jednoduchý koncept s obrovskými dopady na pacienta i poskytovatele. Prováděl jsem výzkum na toto téma ve snaze ukázat efektivitu této metody. Předběžné výsledky se zúčastnily letošní konference ADA v Bostonu.

(Infographic z předchozího výzkumu CGM společnosti Aimee)

Předkládaná studie v podobě plakátového výzkumu ADA (Late-Breaking Research Poster) zkoumá dopad zahájení kontinuálního monitorování hladiny glukózy (CGM) před léčbou inzulinovou pumpou - což dosud nebylo dobře studoval a jen malá část praktikujících tuto metodu využívá.
Provedli jsme retrospektivní analýzu 20 pacientů užívajících CGM i inzulínovou pumpu pro porovnání výsledků v Palo Alto Medical Foundation v roce 2015. Dvě skupiny byly: pacienti, kteří zahájili CGM před pumpou a ti, kteří udělali opak.

Předpokládali jsme, že zahájení CGM před zahájením inzulínové pumpy by zjednodušilo proces optimalizace pumpy a sledování po začátku léčby tím, že sníží zátěž jak pro pacienta, tak pro poskytovatele zdravotní péče. Ve skutečnosti naše výsledky naznačují, že použití CGM před zahájením léčby inzulínovou pumpou může vést k většímu zlepšení glykemie a zvýšenému přijetí nových terapií. Docela zajímavé věci.

Stručně řečeno, můj pohled na život s cukrovkou a na práci s ní je následující: Život je složitý. Diabetes je v nejlepším případě nepředvídatelný. Není potřeba ještě více komplikovat život. Udržujte to jednoduché, nepřehýbejte se, nepřeskočte, a co je nejdůležitější - Enjoy Life!

Děkujeme vám za Vaši tvrdou práci a hlavně s vaší skvělou perspektivou, Aimee!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.