Julie Schulmanová se s námi účastní iniciačního summitu

Vítáme vás na další návštěvě s našimi vítězkymi stipendií pro pacienty z roku 2014 DiabetesMine, kteří představují pacientskou komunitu na summitu Inovace DiabetesMine 2014 na Stanfordské univerzitě v listopadu.

Dnes mluvíme s Julií Schulmanovou, která byla diagnostikována jako dospělá žena, když byla těhotná s prvním dítětem. Pracuje jako vědec na Institutu pro bioinformatiku ve Virginii, ona je také v půli svého magisterského stupně veřejného zdraví v epidemiologii. V oblasti diabetu jsme si užili čtení blogu Julieho Cybernetic Diabetic a mám rád, jak je to spolužák 80. let, jako jsem já, hledám humor v krátkodobém "T1" pro diabetes 1. typu.

Přečtěte si o detailech …

DM) Julie, můžete sdílet svůj diagnostický příběh?

JS) Byla mi diagnostikována diabetes T1, když jsem byl ve čtvrtém měsíci těhotenství s mým prvním dítětem, Ruby. Bylo mi 33 let. Naštěstí jsem měl v té době vynikající endo, který okamžitě poznal, že se nejedná o gestační diabetes, takže jsem se dostal na palubu s MDIs (několik denních inzulínových injekcí) a přísným počítáním carb. Proč jsem už měl endo? No, byl jsem diagnostikován s akutním onemocněním Graveovy choroby, když mi bylo 22. Hrob je autoimunní stejně jako T1, kromě toho, že vaše tělo napadá štítnou žlázu místo vašich beta buněk. Takže teď mám štítnou žlázu a pankreasu. Imunitní systém: 2, Julie: 0.

Váš blog se týká vtipného vnitřního vtipku ohledně diabetes 1. typu, slyšeli jsme …

Ano, smát se pokaždé, když se o sobě chovám jako "T1", protože "T1" je také jméno původní (a poněkud neohrabaná) generace cyborgů ve filmech Terminator z 80. let. Pro ty z vás, kteří nejsou sci-fi, je cyborg (aka kybernetická bytost) "bytost s organickými a umělými částmi". Nevím o tobě, ale se všemi infuzními kanyly, senzory CGM a léky, které mě udrží naživu, existují určitě dny, kdy začínám mít pocit, že jsem polokomora a polovina stroje. Ironický, hm?

Jaká je vaše definice advokáta pacienta?

Toto je těžké. Vlastně jsem to Googled (myslím, že Googling musí být v mých genech), ale to moc nepomohlo. Zpočátku, když myslím na obhajobu pacientů, myslím na velké konference a dobře vyškolené zdravotnické pracovníky s působivými mírami, jako je Standford Medicine X a praktikující sestry. Domnívám se však, že obecnější definice by měla / měla zahrnovat každého, kdo je aktivní ve zdravotnické péči zaměřené na pacienta. Myslím, že soustředění zaměřené na pacienta je stále relativně mladou koncepcí v našem současném systému zdravotní péče a jsem nadšená, kde nás může v budoucnu vést.

Mám také tendenci se dostat do soapboxu o obhajování změn životního stylu, které zahrnují zdravější výživu a méně zpracované potraviny. Věřím, že epidemie obezity je velmi reálná a velmi nebezpečná, zejména pro děti.

Jak jste začali obhajovat cukrovku?

Začal jsem svůj blog v roce 2013 a často jsem zjistil, že pracuji na automatizaci, integraci a analýze údajů o diabetes. Napsal jsem o něm několik příspěvků, jako například "Velké údaje o diabetu vyžadují velké analýzy" a "Pixely: Váš osobní cukrovka". (Bohužel, když jsem za posledních 6 měsíců přemístila svou rodinu čtyřikrát, můj blog zaujal vážný úspěch, pokud jde o produktivitu … ale nakonec jsme se usadili již před několika týdny a doufám, že budu opět aktivnější.)

A vy jste opravdu zapojeni do vývoje diabetu?

Pracoval jsem jako beta testér / recenzent pro aplikaci mySugr a podal jsem vlastní výzvu pro personalizovanou platformu pro správu diabetu s názvem "Pixely, váš osobní diabetes Big Picture", na výzvu na cílovou jednoduchost 2013.

Mezitím prostřednictvím svého blogu a DOC (Diabetes Online Community) jsem objevil tolik báječných lidí, kteří sdílejí tuto vizi zjednodušeného řízení diabetu. Během pouhých 10 měsíců od zahájení této cesty jsem se spojil s týmem spolupracovníků (včetně endokrinologů a poskytovatelů zdravotní péče, výzkumníků a vývojářů softwaru), aby požádali federální financování, aby pomohly tuto představu zrealizovat.

Stručně řečeno, návrh, který jsme předali společnosti NIH, požaduje finanční prostředky na vybudování a testování aplikace, jako jsou pixely, s využitím infrastruktury Tidepool s následujícími cíli: 1) Využijte participačního návrhu k vývoji přizpůsobitelné mHealth aplikace, která automatizuje, integruje a analyzuje data generovaná pacientem jak ze stávajících kvantifikovatelných self-trackingových nástrojů, které nejsou určeny k léčbě diabetu, jako jsou nositelná fitness zařízení a aplikace; a od inzulín-dependentních diabetických zařízení, jako jsou glukometry, CGM a inzulinové pumpy; 2) Automatické dolování dat pro předvídatelné, akceptovatelné korelace, otevírání dveří přinášející personalizovanou medicínu diabetikům závislým na inzulínu a jejich klinikům prostřednictvím individualizované, rozhodovací podpory založené na důkazech; a 3) Pilotovat aplikaci mHealth k vyhodnocení proveditelnosti a užitečnosti pro uživatele.

Aplikace, kterou chceme vybudovat, by rovněž automatizovala zadávání dat s více proměnnými, umožnila uživatelům přidávat kontextová data, posílit a zaznamenávat komunikaci mezi pacienty a poskytovateli, umožňovat sdílení dat mezi pacienty a poskytovateli a zkoumat integraci údajů s elektronickými zdravotními záznamy (EMR) a zdravotními záznamy pacientů (PHR).

Co vás přivedlo do soutěže DiabetesMine Patient Voices?

Byla jsem inspirována, abych vstoupila do soutěže, protože jsem se opravdu chtěla zúčastnit summitu. Jeden z spolupracovníků návrhu, dr. Andrew Rhinehart, se setkal s Amy Tenderichovou na předchozí akci a ostatní spolupracovníci, Howard Look a Brandon Arbiter z Tidepool, se v minulosti účastnili summitu.Myslím, že je to skvělá příležitost osobně setkat s některými z těchto spolupracovníků a potenciálně vytvořit nové vazby pro budoucí snahy. Měl jsem doslova právě návrh dokončil pár dní před termínem uzávěrky na summitu a bylo to bláznivé spěchání dokončit test Video kuchyně (na Mediband a Mediband Plus), ale jsem tak ráda, že jsem to udělal. Také, když jsem naprosto spokojen s vytvářením tréninkových videí pro webové stránky a takové, komponování videa, které se mi líbilo (dřímá!), Bylo to docela děsivé! Byla to osobní výzva a jsem na sebe hrdá, že jsem ji překonala.

Zvláštní poděkování mému manželovi za to, že mi půjčil své dovednosti v oblasti videoprodukce a mluvil o mně, i když to!

Co slibujete s sebou na DiabetesMine Innovation Summit sami?

Jsem nadšený tím, že chci dělat rozdíl! Měli bychom využít velkých dat, které sbíráme každý den - údaje, které vyžadují počítače a algoritmy, a ne lidský mozek samotný. Společnost již sdružuje složité datové sady v mnoha oblastech a má dovednosti, které činí život s diabetem méně zdaněním. Zdravotní péče prostě musí dohonit!

Jsem nadšená, že potkávám více lidí, kteří mají nápady na zlepšení života s cukrovkou, slyší jejich příběhy a dozví se o nádherném výzkumu.

Jak může tento druh advokačního programu potenciálně ovlivnit váš život a životy ostatních s diabetem?

Věřím, že včasné začlenění participativního návrhu je prvoradé při navrhování nástrojů pro řízení diabetu. Jsme všichni jiní, biologicky i chování; proto musí být naše plány řízení diabetu odlišné. Pacienti by měli být zapojeni z raných fází návrhu, aby vytvořili nástroje, které skutečně pomohou.

Tento typ programu považuji za katalyzátor participativního designu ve zdravotnických nástrojích, algoritmech, zdravotnických zařízeních atd., Které mohou každodenně zkvalitnit náš život. Cokoliv, co nám umožní lépe spravovat naše zdravotní podmínky lépe a , je pro nás všechny výhodou! Také si myslím, že ve vědeckých experimentech existují skutečné zásluhy, které mohou pomoci určit, které nástroje sebe-řízení fungují nejlépe (a dokonce i to, které nástroje fungují nejlépe pro konkrétní subpopulace pacientů). Tento druh recenzovaných informací může pomoci podpořit případ, kdy pacienti potřebují dostupnější přístup k těmto nástrojům / zařízením.

Děkujeme za sdílení, Julie! Nemůžeme se dočkat, až se na náš summit v listopadu vrátíme do vašeho bioprojektového zážitku a vášně!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.