Diabetes Advocate je pacient a pedagog | DiabetesMine

Znovu gratulujeme k deseti vítězům naší studie 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kterou jsme prezentovali v sérii rozhovorů a kteří se připojí k naší výroční inovaci Summit v listopadu.

Dnes vítáme vítěze Sarah Picklo Halabu, která původně pochází z Michiganu, ale nyní žije v Naperville v IL. Je to dlouholetý typ 1, který byl diagnostikován jako dítě, které dospělo k tomu, že se stalo certifikovaným diabetem pediatrem (CDE), a je neuvěřitelně vášnivý ke zlepšení péče o diabetes. Obhajuje jménem mnoha lidí v naší Diabetické komunitě a má ostré oko, co se může změnit v klinickém prostředí prospěšné pro pacienty. Bez dalších příkladů je tady naše poslední Q & A s Sarah …

Interview s Diabetes Advocate Sarah Picklo Halabu

DM) Hej Sára … obrázek pro vás?

Bylo mi diagnostikováno T1D ve věku 9 let poté, co jsem navštívil celý týden zoo tábora. Byl to extrémně horký týden a vzpomínám si, že jsem neobvykle žíznivý. Naštěstí si rodiče všimli, jak rychle jsem ztrácel váhu a naplánoval návštěvu pediatra. Když jsme dorazili do kanceláře pediatra, měl jsem tento potápěčský pocit, že někdo nějak zjistí, jak jsem žíznivý. Naštěstí to udělali. Můj krevní cukr byl někde ve vysokých 400. letech. Byl jsem přijat do nemocnice později ten den a strávil tři dny, když jsem se učil o lidech T1D.

Jak váš rodiče reagovali na diagnózu?

Dokážu si jen představit, jak je to pro mé rodiče zničující, ale jejich odvaha uklidnit mé obavy, odhodlání nedovolit, abych viděl diabetes jako omezení a bezbožnost při skoku do rutiny T1D byla (a stále je) hrdinská. Moji rodiče byli během cesty s T1D důsledným štítem podpory a povzbuzením a nemohu zdůraznit, co to znamenalo obrovský rozdíl v péči a kvalitě mého života.

Vzpomínáš si na to, jak to bylo pro tebe v té době, když jsi tak mladá?

Bylo to těžké přizpůsobení se životu s T1D (stejně jako pro každého) … ale můj postoj se obrátil na pozitivní, když jsem strávil čas s dietologem v nemocnici, kde mi byla diagnostikována. Byla laskavá, soucitná a pozitivní a byla prvním člověkem, který po mé diagnóze dal pocit naděje. Poté, co jsem se s ní setkal, začal každému říkat, že se chci stát diety. A tak začala moje snaha stát se RD CDE … a pro moji rodinu je velmi nepatrné překvapení, že tohle je mé povolání.Když jsem T1D jednoznačně mě naučil o schopnosti lidské odolnosti - je to neomezené.

Můžete se více věnovat práci v oblasti diabetu?

Ano, jsem registrovaný dietetik a Certified Diabetes Educator, se svou praxí zaměřenou především na dospělé. Předtím, než jsem se stal CDE, jsem pracovala jako klinický dietetik. V současné době pracuji v lékařském publikování a mé obhajoba pro zlepšení péče o pacienty je pro mou práci zásadní.

Jaké to je, že jste oba pedagog a žijete s T1D sami?

Jako PWD pracuji jako CDE a je to neuvěřitelný zážitek, který bych velmi doporučil všem PWD, kteří milují vědu a technologii. První den v práci jako PWD CDE můžeme hovořit dvěma důležitými jazyky:

pacientova zkušenost s diabetem, která se výrazně liší od osoby k osobě;

lékařské a vědecké složky léčby, které se také výrazně liší od poskytovatele až po poskytovatele. Vzhledem k tomu, že diabetes je stejným dílem osobních zkušeností a léčebného režimu, je pohodlné v obou jazycích / světech skutečnou výhodou při poskytování nejlepší péče ostatním.

2. Mnoho lidí s poruchou diagnostiky porozumí analogii řízení diabetu, která je sama o sobě zaměstnáním na plný úvazek. Práce jako CDE, která učí cukrovky vlastní ovládací schopnosti ostatním může zintenzívnit tento sentiment. Diabetes (buď váš vlastní, nebo někdo jiný) je přední a středem vaší mysli každý den. Pro mě to bylo pozitivní, protože to mě opravdu inspirovalo, že jsem opravdu na vlastní péči.

Takže jak pacient, tak poskytovatel vám přinesl osobní výhody?

Ano, když se domnívám, že jsem PWD-CDE, mám tendenci se přemýšlet o mnoha pozitivních faktorech:

Přístup k nekonečným příležitostem k učení týkajícím se diabetu, diabetické péče a nové léčby cukrovky.

Uvědomte si další kolegy z PWD nebo poskytovatele zdravotní péče o cukrovku, kteří jsou stejně vášniví pro obhajobu a péči o diabetes. Velké týmy pro péči o cukrovku mohou pohybovat po horách!

• Pozice CDE mají tendenci mít opravdu velké výhody z pojištění a mají široké pokrytí léků a dodávek cukrovky.
• Ponoření se jinými PWD a nekonečnými příležitostmi jak a) učit se od b) posilovat druhé. Je to nesmírně odměňující práce!
• Znalosti o nových špičkových léčbách a technologiích D-tech. Je úžasné vědět, jaké produkty a léky jsou v potrubí.
• Příležitost změnit dialog o živém cukrovce. Advokaci pro lepší péči o diabetiky, cukrovku a cukrovku. Osobně je to můj oblíbený.
• Zní to jako skvělý způsob, jak přinést insider's POV na klinickou stránku diabetu, ne?
• Určitě! Také jsem pomohla klinice pro diabetes identifikovat způsoby, jak zlepšit pacientovu zkušenost v naší kanceláři, a zjistil jsem, že existuje tolik příležitostí, aby návštěvy v kanceláři byly více zaměřené na pacienta! Mezi tyto příležitosti patří:

Modifikace skriptovacích lékařů, kteří při návštěvách používají více podpůrných a srozumitelných jazyků.

Zjednodušení dokumentů předběžného jmenování a registračních materiálů, které zahrnují pouze to, co je opravdu nezbytné a cenné pro tým zdravotní péče.

• Poskytování tříd výuky čerpadel, které objektivně prezentují všechny dostupné modely čerpadel, takže pacienti mají možnost vybrat pro ně nejlepší "fit".
• Zjednodušené procesy čerpání čerpadel a CGM ke snížení doby odpojené od zařízení.
• Koordinace programu pro těhotné ženy, který koordinuje časy schůzek / návštěvy s klinikou pro mateřské plodové léky (jelikož počet schůzek je mnoho).
• Poskytování poradenství zaměřeného na diabetes v psychiatrii prostřednictvím odborníků v oblasti T1D.
• Potřebujeme setkat s pacienty identifikovanými psychosociálními a diabetickými vzdělávacími potřebami při každé návštěvě kanceláře pomocí rutinního screeningového nástroje při návštěvách.
• Nabídka jednodenních návštěv týkajících se vzdělávání v oblasti diabetu.
• Koučování v kanceláři, které pomáhá vychovávat PWD o nuance života s diabetem z perspektivy pacienta.
• Modelování perspektivy založené na silných pozicích, které řadí PWD do centra rozhodování.
• Byť PWD CDE není o tom, že má "perfektní" cukrovku nebo nosí odznak "hvězdného pacienta". Je to příležitost mít insider pohled a použít to pomáhat jiným v jejich cestách jakýmkoli možným způsobem.
• Velké poznatky! Zapojili jste se také do snah o obhajobu diabetu, správně?

Ano, využívám každou příležitost, abych se více angažoval ve skupině s diabetem a obhajoval TK. Snažil jsem se v průběhu let věnovat mnoho úsilí, včetně kampaně pro diabetiky, a to jak karavanu, tak dobrovolníka v oblasti zdravotnictví, a JDRF procházky, gala, summity a fundraisingové aktivity.

Někteří mohou považovat za zajímavé, že můj partner Nathan a já jsme darovali výtěžek jménem všech hostů na naší svatbě (v roce 2015) na JDRF. A moje svatební kytice měla dokonce cukrovku, jak jsem dala hrozny v mé kytici jako záložní hypoglykemie skrýš.

Zábava! Jaké jsou největší změny, které jste v minulosti zaznamenali v péči o cukrovku?

Dobré: Mnoho léčebných postupů se zlepšilo od mé diagnózy - lepší inzulíny, menší krevní vzorky pro vyšetření BG, rychlejší BG metry, menší jehly a lancety a větší rozmanitost v pumpách. Existuje také mnoho nových nástrojů, jako jsou CGM, pokročilejší inzulinové pumpy a inhalovaný inzulín. Ze všech těchto nezbytných postupů léčby se domnívám, že CGM je nejvíce transformační.

Zklamání: Ačkoli je skvělé, že existuje více a lepší nástroje, které by pomohly při léčbě diabetu, není to dlouhodobé řešení pro T1D. Osoby, které navrhují a inovují tyto nástroje, by měly být potěšeny pokroky, které dělají velké zlepšení kvality našich životů. Dosud jsme se však plně nezapojili do období ústupu nemoci. Žádný z těchto "technologických" vylepšení se ve skutečnosti nezabývá příčinou autoimunitního procesu, který spouští T1D.

Můžete nám říct více o vývoji aplikace diabetu, o které jste byli součástí?

Pracoval jsem s týmem pro endokrinologii z Jihoafrické republiky a vývojářem aplikací, který vytvořil aplikaci pro osoby s T2 a zlepšit přístup ke vzdělávání v oblasti diabetu v Jižní Africe. Přístup k vzdělávání v oblasti diabetu v Jižní Africe je velkou výzvou, takže to byla velmi důležitá práce.

Aplikace se nazývá Empower Diabetes a je součástí první plné digitální diabetologické platformy v Jižní Africe pro lidi s T2. Je k dispozici v obchodě Apple a informace o cenách najdete zde.

Byl jsem vybrán jako dodavatel tohoto projektu na základě svých zkušeností s vývojem vzdělávacího programu pro diabetes. Hledali jsem někoho s osobními a odbornými zkušenostmi. Opět platí, že tato aplikace je určitě více pro T2.

Jakékoli myšlenky na současné problémy v inovaci diabetu?

Náklady jsou největší výzvou. Ale také si myslím, že existuje mnoho podobných diabetů, které opravdu nenabízejí výrazně odlišné vlastnosti. Také se soustředění příliš mnoho energie / úsilí / financování na vývoji zařízení a ne upřednostnění autoimunitního výzkumu k identifikaci příčiny a řešení T1D.

Mnoho procesů je navrženo s ohledem na efektivitu průmyslu, obchodu a klinik - to všechno nutí PWD absolutně naposledy … To se musí změnit. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Vrátit se zpět ke své roli CDE, ale myslím si, že nedostatek zaměření na pacientovu zkušenost zůstává velkou výzvou. Mnoho procesů je navrženo s ohledem na efektivitu průmyslu, obchodu a klinik - všechny z nich umísťují potřeby absolutně nejistých osob v hierarchii. To se musí změnit.

Pokud jde o využití technologií a přístup, co byste navrhovali?

Mnoho nových pracovníků v oblasti zdravotní péče v oblasti diabetu zkouší čerpadla a CGM během jejich tréninku. Přál bych si, aby existoval způsob, jak to udělat přesnější zážitek pro jedince s dokonalým, normálním obsahem cukru v krvi. Jistě, přizpůsobení se nosit (a nesení) těchto zařízení je vznešené, ale nošení zařízení není plné zkušenosti. Zní to trochu směšně, ale "simulátor T1D" by byl fenomenálním tréninkovým nástrojem.

Jak se dostat ke správnému poskytovateli a zdravotnímu týmu?

Další z mých poloprázdných nápadů může být Yelp pro cukrovky, pomoci pacientům najít správného poskytovatele pro své potřeby a poskytnout klinikám cennou zpětnou vazbu o potřebách svých pacientů.

Vzhledem k tomu, že v souvislosti s nedávnými hurikány je to na jiné úrovni, bylo by skvělé, kdyby existoval centralizovaný způsob, jak darovat dodatečné zásoby cukrovky jednotlivcům v nouzi. Ačkoli existuje mnoho štědřejších dárců a dobrovolníků, kteří tyto snahy koordinují v případě mimořádných událostí / katastrof, je nutné, aby jedna organizace měla vlastní povolení k poskytování léků a dodávek cukrovky v době přírodních katastrof / mimořádných událostí.

Jakékoli myšlenky na zlepšení cenové dostupnosti a přístupu, jak jste zmínili?

Vyrostl jsem v metru Detroit a praxe jít do Kanady je pro lidi odtud normální.Většina léků je v Kanadě levnější, takže z tohoto důvodu je mnoho cest. Mám několik příbuzných, kteří si koupili drogy v Kanadě, prostě žádný jiný rodinný příslušník s diabetem, který potřeboval koupit inzulín.

Tato myšlenka se objevila nedávno, když moji rodiče navštívili Windsor, poté, co jsem si stěžoval na svou maminku o ceně inzulínu na základě mého vysoko uznatelného plánu. Šla do Walgreens ve Windsoru, aby porovnala cenu lahvičky Humalogu - 32 dolarů. Zvláště nový krátkodobě působící inzulin Fiasp je v současné době k dispozici také v Kanadě a není tam tak drahý, jako je tomu v USA.

Takže přemýšlení mimo krabici o řešení problému cenové dostupnosti inzulinu v USA - pro obyvatele s platný cestovní pas USA (nebo rozšířená řidičská licence), kteří žijí v blízkosti mezinárodní hranice, jako je Kanada nebo Mexiko, možná existuje způsob, jak vytvořit konkrétní program nebo systém, který by umožnil přinést dodávky cukrovky do sousední země, . Není úžasné, že cenový rozdíl může být tak drastický? ! Proč taková nerovnost?

Mohli bychom i nadále požadovat odpovědi na tyto rozdíly a náklady spojené s výrobou inzulínu, ačkoli je třeba hledat nové cesty, které by mohly ovlivnit poptávku po inzulínu v USA, může být také životaschopnou strategií pro některé geografické oblasti.

Velké myšlenky, děkuji. Na co se těšíte na summit inovace?

Propojení s jinými zařízeními pro přenos dat a využíváním našich kolektivních zkušeností s cílem poskytnout přehled o "skutečném životě s T1D" a inovace s dalšími zařízeními pro ochranu osobních údajů při vývoji nových řešení pro zlepšení péče.

Děkujeme za sdílení příběhu a myšlenek s námi, Sarah!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.