Věda 37 přináší pacientům klinické hodnocení | DiabetesMine

Blog v roce 2011. Odtud jsem vytvořil sociální společnosti na Facebooku a Twitteru, založil a vedl Diabetes Advokovat fóra a spolupracoval s několika advokáty a advokačními skupinami pacientů. -> Diabetes Online Community (DOC) byla samozřejmě stěžejní částí toho, a já jsem se naučil mnoho z PWD (lidé s cukrovkou) zapojených.

V tomto časovém rámci mohu vyplnit poznámkový blok s tím, co jsem se dozvěděl z DOC.Jedna z nejdůležitějších lekcí však byla, jako značka nebo společnost, být ochotná mít otevřený dialog s komunitou a získat zpětnou vazbu brzy a často.

Někdo mi kdysi řekl: "Často nehovoříme o zátěži, protože nechceme připomínat lidem zátěž, kterou cukrovka představuje pro svůj každodenní život. "Přesto jsou břemeny toho, co si pacienti myslí nejvíce, a podívej se, co může řešit těmito břemeny, aby urychlily vědu a technologii!

Jeden z mých dobrých přátel a bývalých kolegů Lane Desborough sdílel jednou jeden článek o 600 každodenních úkolech, s nimiž se každý den zabývá dítě s diabetem. Jedná se o jeden pohled, který mu podnítil a (umělé spouštění pankreatu) Bigfoot Biomedical, stejně jako Medtronic, na další vědu a pokrok k vytvoření systému uzavřené smyčky.

Ta linie myšlení je to, co mě vedlo k tomu, kde jsem dnes.

Během posledního fóra Diabetes Advocate Forum v dubnu 2016 byla klíčovým bodem diskuse klinický test.

Jak bychom mohli zvýšit povědomí? Jak by mohly být výsledné opatření důležité pro osoby s diabetem, jako je kvalita života, začleněny do studijních návrhů? Proč se lidé s diabetem nemohli více zapojit do procesu?

Při práci s JDRF letos v létě jsem se dozvěděl o jejich úsilí o budování povědomí a vytváření kontaktů pro lidi, kteří chtějí být v klinických studiích. JDRF ve skutečnosti právě v červenci spustil nástroj Klinické zkušební propojení, který je skvělým zdrojem pro zjednodušení odhalení pokusů. Byl jsem energický tím, že jsem přemýšlel o tom, jak je účast na klinických zkouškách konečným aktem dobrovolnictví - podporovat vědu, pomáhat objevovat léky a přinášet všem lidem nové pokroky. Poté jsem se setkal s Noem Craftem, generálním ředitelem společnosti Science 37, která byla založena lékaři vědci, kteří chtějí usnadnit účast v klinických studiích a nakonec urychlit objev biomedicíny, takže nové léčby by mohly být k dispozici rychleji lidem, kteří je potřebují nejvíce. On a spoluzakladatel Belinda Tan jsou oba lékaři se zkušenostmi v oblasti telemedicíny a klinických studií. Jako vědci chtěli v klinických studiích zkoušet své vlastní nápady a věděli, že mnoho dalších vědců mělo stejný sen. Problém je v tom, že jsou omezeny skutečností, že většina pacientů nežije v blízkosti významného výzkumného střediska.Před dvěma lety při konzultacích pro velkou farmaceutickou společnost se dozvěděli, že se na tomto problému podílí celý průmysl.

V jistém smyslu to byl pro všechny problém pacientův přístup.

Věda 37 chtěla vytvořit cestu všem pacientům, kteří se chtějí účastnit pokusů, aby se spojili s výzkumníky, kteří provádějí zkoušky. Věda 37 začala jednoduchou otázkou: "

Co je nejlepší pro účastníka?

" Stejně jako mnoho lidí v oblasti Diabetes dobře vědí, klinické studie jsou navrženy kolem výzkumných center a účastníci mohou cestovat několikrát týdně na vzdálené klinice. Často se lidé vůbec nemohou účastnit, protože nežijí v blízkosti výzkumného místa. To není dobré pro lidi, kteří se chtějí účastnit, a to není dobré pro vědu, neboť jen některé populace lidí se mohou studovat, což nemusí být skutečně reprezentativní vzorek. Věda 37 navrhuje pokusy kolem pacienta využitím mobilních technologií a telemedicíny pro spojení účastníků s našimi lékaři-výzkumníky a studijním personálem kdykoliv a kdekoli v průběhu výzkumné studie. Spolupracujeme se sítí lékařů v celé zemi a přes speciality (např. Neurologie, dermatologie, onkologie, psychiatrie, vzácná onemocnění v různých terapeutických oblastech) a propojujeme je s lidmi, kteří se chtějí účastnit svých domovů, což snižuje potřebu cestovat. Účastníci mohou navíc zůstat v péči svého místního lékaře v průběhu studie.

Moje nová role viceprezidenta pro angažovanost pacientů zahrnuje mnoho věcí, ale podle mého názoru nejdůležitější je zajistit, aby hlasy účastníků a jejich pečovatelů byly slyšeny v celém procesním procesu - od rozvoje studia s našimi sponzory, náboru, účasti na zkoušce a dokončení. Mým cílem je přinést hlas účastníka do všeho, ať už se jedná o nábor, komunikaci, nebo rozvoj naší technologické platformy NORA (Network Oriented Research Assistant).

Navíc budu pracovat s advokačními skupinami a dalšími skupinami v průmyslu, kteří se snaží transformovat proces klinického hodnocení.

Ale dost o mně. Jak jsem řekl na začátku, píšu to proto, že hledám vaši pomoc v rámci DOC.

Takže tady je to, kde vám otevírám:

Co můžeme zlepšit v procesu klinického hodnocení?

Jak vám můžeme pomoci? Existují lepší způsoby budování povědomí? Co můžeme udělat, abychom lépe vzdělávali pacienty o procesu klinického hodnocení ao tom, jak se zapojit? Zúčastnili jste se nějakého studia? Pokud máte, co se vám líbí nebo nelíbí. Pokud ne, proč ne? Začal jsem diskutovat o těchto otázkách - diskuzi, kterou doufám, že pomůže Vědě 37 a všem vědcům vytvořit lepší proces klinického hodnocení, který může nakonec pomoci získat nové a lepší způsoby řízení, léčby a snad jednoho jako je diabetes. Děkujeme předem za jakoukoli zpětnou vazbu, ať už prostřednictvím komentářů, e-mailem na adrese amanda @ science37.com nebo @ ams9 na Twitteru. Cítím se opravdu požehnaný pro vše, co jsem se již naučil z interakce s touto komunitou.

BTW, pokud se podíváte na sekci účastníků našeho webu, uvidíte, že v současné době neběží žádné studie o cukrovce, ale s veškerou vášní pro léčbu cukrovky, doufám, že se změní v blízké budoucnosti.

Děkujeme za aktualizaci a ptáte se, Amanda, a těšíme se na to, jak se věda 37 vyvíjí!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.