Okénko do reálného diabetu? Konference ADA přináší lepší přehled o pacientech

Mohlo by se stát, že největší americká diabetická schůzka v roce - zaměřená na lékaře a výzkumníky sdílející nejnovější lékařskou vědu - okno do skutečných životních bojů proti nám PWD (lidé s diabetem)?

Na řadě oficiálních prezentačních zasedání, které jsem navštívil, se zdálo, že se to stalo v tomto 74. roce vědeckých zasedání ADA, které se konalo v San Francisku.

Členové výboru pro plánování ADA nám říkají, že v letošním roce věnovali zvláštní pozornost tomu, aby byl pacientův hlas začleněn, a ve vzácných krocích se v několika zasedáních objevily aktuální skutečnosti o PWD, které mluví o naší perspektivě a co doufáme HCP (zdravotní pracovníci) berou v úvahu při výkonu své práce!

V úterý v naší zprávě ADA pro rok 2014 jsme vám vyprávěli o nejdůležitějších událostech v oblasti novinek o drogách a zařízeních a o některých aspektech letošního setkání, které se dělají v titulku (řekněte to s námi: bionická pankreas!). Ale mimo výstavní síň probíhají paralelně sérií zasedání, což je místo, kde většina návštěvníků lékařů soustředí svůj čas.

V případě, že jste se divili (nebo ne?), Prezentace ADA jsou rozdělena do osmi různých simultánních cest: Akutní a chronické komplikace; Behaviorální medicína (včetně klinické výživy, vzdělávání a cvičení); Klinický diabetes / Therapeutics; Epidemiologie / Genomika; Imunologie / transplantace; Aktivita inzulínu / Molekulární metabolismus; Integrovaná fyziologie / obezita; Islet biologie / Insulin Secretion. Nemůžeme dostatečně zdůraznit, že většina z rozhovorů je hluboká věda . Dokonce i ti s tantalizujícími názvy, jako je "Mozog v kontrole homeostázy glukózy", je těžké sledovat, pokud nemáte doktorské studium molekulární biologie.

Řada dalších osob, které obhajují pacienty, kteří pokrývají # 2014ADA na Twitteru a jinde, a někteří HCP, kteří náhodou žijí s diabetem, opakují tento názor. Zvláště jeden D-výzkumný pracovník typu 1, který má také dospělého syna T1D, který byl diagnostikován jako dítě, se mi během jízdy kyvadlovým autobusem zmínil o tom, že je "osvěžující", aby viděl nějaký materiál prezentovaný v módě " "do reálného světa, spíše než jen vědecky mluvící a končit. Je zřejmé, že v letošním roce jsme měli mnoho DOC'erů a mnozí z nás si osvětlovali Twitter s našimi dojmy z jednotlivých zasedání, na kterých jsme seděli. Například:

Dr. Korey Hood řekne endos: Často nevyužíváme zdroje pacientů, jako je #DOC & může lépe propojit pacienty s nimi.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13.června 2014

Vychutnejte sluchátka a pacienty na pódiích diskutujte o psychosociálních otázkách #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14. června 2014

Pacient Advocate @kellyclose nyní uzavírá zasedání na cestě pro pediatrické léky. Go, #DOC # 2014ada # diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14.června 2014

Vidíme tendenci mít více trpělivého hlasu včlenil do # 2014ada a to je úžasné, @kellyclose říká. #DOC je spokojen.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. června 2014

Zde nás čeká to, co náš tým na

Dolu převzal z několika tipů Behavioral: několik zasedání o depresi a diabetu, účastnící se lékaři vyprávěli o tom, jak mnozí z nás v komunitě D cítili hanbu a vinu kvůli komplikacím a říkali, že jsou jako "ošklivý příbuzný", o němž nechceme mluvit. Jeden doktor upřímně řekl, že někteří lidé s PWD se cítí tak špatně o komplikacích, o kterých se domnívají, že vše, co budou schopni dělat, pokud trpí komplikací, je "prodat tužky na ulici." Jeden doktor vyprávěl příběh o dlouholetém T1, který se tak styděl, že mluví o své ztrátě zraku, že odmítla používat chůzi, a skončila, když šla z molu a prolomila obě nohy. A samozřejmě to jen zachovalo cyklus deprese. Tento panel byl velmi jasný v souvislosti s rozpoznáním souvislosti mezi depresí a cukrovkou v souvislosti s komplikacemi, takže jsem se pak obrátil na přednášející, abych jim řekl, že pacient trpí diabetickou nadějí na konferenci o životě s komplikacemi, a jak byl D-advokát Scott Johnson ve skutečnosti prezentace na zasedání DOC následující den. Nejste si jisti, zda tyto endosy přišli, ale doufejme, že příběhy, které sdíleli, rezonovaly s ostatními lékařskými profesionály v publiku.

• Během zasedání na téma "Lidská stránka komplikací" jeden výzkumník uvedl, že často, co se HCP obávají pro své pacienty, neodpovídá tomu, co se PWD nejvíce bojí. Dr. Rich Jackson z Joslin Diabetes Center přinesl domů, že HCP mají tendenci přemýšlet o riziku komplikací diabetes mellitus vzhledem k statistikám a léčebným podmínkám z velké části, a nikoliv pokud jde o osobu, která sedí před nimi. Jeho mluvení bylo docela vskutku a řekla kolegům, že příliš často mluví o komplikacích a celkové léčbě diabetu s cílem vyděsit lidi o riziku, než aby se odvolávali na opatření a vyvažování psychosociálního dopadu na zdravotní postižení.
• Při setkání o účasti na klinických studiích a průzkumu pacientů bylo zajímavé slyšet Dr. Jeffa Sloana z klinice Mayo o tom, jak zjistí, že stále více a více lidí s PWD se nechce účastnit delších, "slepých průzkumů , "ale spíše chtějí více znalostí a zapojení do vyhodnocovaných informací. To zasáhlo domů, neboť to je něco, co jsem v minulých letech několikrát napsal na průzkumné kartě.V tomto semináři zaměřeném na pacientovu perspektivu bylo skvělé vidět lékaře, kteří si uvědomují, že mohou lépe pracovat, když nás vlastně naslouchají, než přijmout plány léčebných plánů bez zohlednění našich individuálních potřeb. Během tohoto zasedání Sloan uvedl, že v sociálních médiích existuje spousta potenciálu, protože se skutečně vyvíjí a může být upraveno každým HCP a PWD pro jejich konkrétní situaci. Tento výzkumný dokument se také ukázal o potenciálním a současném nedostatečném využití sociálních médií.
• Dr. Irl Hirsch se stal jedním z odborníků na technologii uzavřené smyčky a zaujal zajímavý bod, který vyvažuje vzrušení nad všemi současnými a vyvíjejícími se technickými nástroji s obavami ohledně praktických aspektů používání těchto zařízení. Řekl, že inovace a podpora vědy jsou skvělé, ale stále máme ještě spoustu věcí o těchto zařízeních, jako jsou inzulínové pumpy, které se staly tak hlavním proudem. Jeho příklad: infuzní soupravy. Zatímco čerpání inzulínu se stalo velmi rozšířeným a nyní vidíme, že jsou navržena jedna zařízení, někteří pacienti zjišťují, že dlouhodobé užívání infuzních souprav má skutečně negativní dopad na jejich tělo. Během let zjistil, že dlouhodobé inzulínové pumpy, které nyní čerpají více než 20 let, užívají pravidelné "prázdninové pumpy" a zjišťují, že MDI (několik denních injekcí) skutečně funguje lépe kvůli poklesu absorpce inzulínu. Tkáň jizvy dělá to tak, že inzulín není absorbován do těla, stejně jako kdysi, a to znamená, že PWDs nedostávají tolik přínosu. Náš přítel, D-blogger Kelly Kunik napsal mnohokrát o "mrtvých místech" a to je něco, s čím jsem se osobně zabývala … ale věda se na to opravdu nedívala dostatečně pozorně, říká Hirsch a potřebuje více pozornosti protože to je "skutečný život" pro ty, kteří skutečně nosí tato zařízení.
• Zatímco mluvíme Dr. Hirsch, bylo také skvělé slyšet, co se zdá být větší skupinou odborníků povzbuzujících "pohyb mimo A1C", který vypadá kolem toho jednoduchého průměrového testu pro sledování glykemické variability a celkových výsledků při hodnocení úspěch v řízení diabetu. Často slyšíme pacienty, kteří mluví o tom, že "A1C není vše," ale vědecké mysli a HCP mají tendenci se k tomuto opatření držet jako zlatý standard. Zde je možné doufat, že se zdravotní a pojišťovací péče rozšiřuje o další výsledky než je A1C - například "čas v dosahu" a určitá míra psychické pohody (tj. Kvalita života) pacientů.
• 

Máme spoustu dalších individuálních přehledů, které vás přivedou z vědeckých zasedání ADA 2014 v příštích týdnech, takže zůstaňte laděni. A samozřejmě, Twitter hashtag # 2014ADA bude i nadále aktivní, protože vše zpracováváme vše, co jsme letos viděli a slyšeli.

• Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.