ŽIvé BioBankové zásahy Pacienti a výzkumníci s diabetem

Když jsem se před několika lety začal věnovat více zájmu o výzkum diabetu a klinické studie, zjistil jsem, že se dívám na národní a místní databáze obsahující studie, které se týkaly cukrovky. Tento proces nebyl nic jiného než uživatelsky přívětivý.

Musel jsem se vyhnout komplikovaným záznamům v ClinicalTrials. gov a mém registru místních lékařských institucí, aby najdou nejdřív něco důležitého a pak se pokusili zjistit, co je v okolí, ať už to byl něco, o co mám zájem, a kdybych mohl dokonce být způsobilý pro tento konkrétní proces. Bylo to neuvěřitelně časově náročné a často zklamáním, že konečně najdu zájem, a teprve poté objeví některé "kritéria vyloučení", které by mě odradily od účasti.

Takže jsem docela nadšený z nového nástroje pro výzkum diabetu, který je trochu jako on-line seznamovací služba, v tomto případě s pacienty s cukrovkou a výzkumnými pracovníky. Už není třeba

procházet institucionálními databázemi a věnovat se všem druhům času bez záruky úspěchu! Díky nové Living BioBank, založené neziskovou organizací T1D Exchange, nalezení klinického výzkumu, který se může účastnit, může být stejně snadné jako vyplňování on-line průzkumu a následně se shoduje se zkušebními studiemi, pro které nejlépe vyhovujete.

Vše, co musíte udělat, je zaregistrovat se a vyplnit první dotazník o sobě. Pak jste přidáni do BioBanky, kde budete přiřazeni místním klinickým vyšetřovatelům, kteří by mohli potřebovat pomoc na konkrétní studii, která splňuje vaše kritéria. A nemusíte jen dávat krev v předstihu a nechat ji sedět ve skladu; místo toho vám žádosti zasíláme podle potřeby podle vaší dostupnosti a v jaké fázi se výzkum nachází.

Brilantní!

Živá BioBanka má svou "základnu operací" v Výzkumném institutu Benaroya ve Virginii Mason v Seattle, WA - což znamená, že tam je centralizováno zapsání účastníků spolu s výběrem a distribucí zkušebního kitu pro vyšetřovatele kolem USA

Kudos pro toto nastavení jde na T1D Exchange, která byla v posledních letech obrovským hráčem v podpoře výzkumu diabetu a připojení pacientů. Již několik let T1D ExChange vytváří rozsáhlý registr založený na své klinické studijní síti v celé zemi. Viděli jsme data z této sítě, která byla prezentována v minulých vědeckých zasedáních ADA, což svědčí o velmi zvýšeném zapojení lidí s diabetem 1. typu. Součástí tohoto úsilí je ukládání vzorků, kdykoli se mohou vědci dostat kolem, aby je potřebovali. Asi 50 000 vzorků krve bylo podle Dr.Carla J. Greenbaumová, klinická vyšetřovatelka, která vede BioBank a vede výzkumný program Diabetes Research at Benaroya Research Institute.

"Nechceme jen, aby mrazírenka vzorků - chceme, aby studium živých příkladů." "To je místo, kde BioBank přichází," říká Greenbaum.

Například Greenbaum říká, že pokud výzkumníci studují retinopatii, mohou projít databázi v reálném čase a okamžitě najít

280 lidí, kteří se s touto podmínkou identifikovali, a nyní BioBank může každý k těmto lidem okamžitě vidět účast.

"Je to způsob, jak překročit to, co jsme měli předtím," říká.

BioBank se od loňského roku nachází v nějaké podobě, avšak většinu času si vynaložila na budování a vylepšení a právě nedávno na začátku roku 2015 se T1D Exchange v tomto úsilí dostala do "plného soudního tisku" , dodala.

Asi 1 800 lidí se do BioBanku zaregistrovalo od poloviny března a Greenbaum říká, že doufají, že v nadcházejících měsících přijde o několik tisíc dalších. Vzhledem k tomu, že nevědí, kolik by mělo být nejlepší číslo, začnou střílet 4 000 až 5 000 lidí, aby pokryly všechny požadavky, které by mohly přicházet od vědců.

(Poznámka: Jsem jedním z nich, když jsem podepsal formulář umožňující odeslání vzorku asi před rokem.)

V současné době neexistuje mnoho nástrojů, které by mohli účastníci BioBank vidět přesně to, co se děje v rámci výzkumu, v němž se účastní. To je obtížně šedá oblast, vzhledem ke všem obavám o soukromí a jak podrobnosti některých výzkumů nelze veřejně sdílet, protože by to mohlo ovlivnit účastníky studie.

Ale Greenbaum říká, že burza T1D pracuje na zpravodajských zprávách a různých komunikačních metodách a že v budoucnu doufají, že usnadní dialog s lidmi, kteří se účastní výzkumných procesů. To by mohlo být dokonce něco, co v organizaci Glu on-line komunity, což umožňuje více pacientům sdílet skutečné příběhy o účasti na výzkumu.

Greenbaum také říká, že je zajímavé sledovat větší společenské trendy v personalizované medicíně, jak to nastínila prezident Barack Obama na začátku roku, a nedávné mobilní zprávy o zdraví, kde Apple představil svůj ResearchKit jako způsob, iPhony pro snadné spojení s příležitostmi lékařského výzkumu.

Všechno přichází k vytvoření lepšího přístupu k lékařskému výzkumu pro obyčejné lidi s osobním dotykem.

"Je to velká diskuse tam, Apple a Microsoft a další pokračují v rozvoji a chceme s tím skočit," řekla. "Tyto snahy činí lidi více vědomy těchto výzkumných nástrojů. že je to pokračující proces, který umožní více zainteresovaným lidem vidět výzkum a více vědců, aby se spojili s těmi lidmi. "

V minulosti jsem osobně měl největší úspěch při hledání klinických studií, - na návrh přátel a kolegů - jako studie glukagonu Locemia "up the nos" jsem se zúčastnil na jaře.

Nyní však díky službě BioBank "studium vyhledávání" existuje více studií, které jsem si vědoma a mohu sledovat místní příležitosti k náboru.

Vždycky jsem rád, že přispívám k vědě v jakémkoli malém měřítku a jsem vděčný za každý nástroj, který to usnadňuje - s ohledem na všechny další životní a diabetické úkoly, které mám na talíři.

Doufám, že ji využijete také!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.