Spojující se za diabetem pro lepší zdravotní péči

Jak začneme Měsíc pro povědomí o cukrovce, mnoho očí se zaměřuje na to, jak můžeme "urovnat" úroveň konverzace o diabetes mezi širokou veřejností.

Pro mě se tento měsíc zdá být perfektní příležitostí k tomu, že částečně hledám za diabetem ke spojení se širší komunitou zdravotní péče.

Nejprve farmaceutický gigant AstraZeneca před deseti dny přivítal skupinu advokátů D na své výzkumné pracoviště mimo Washington DC a uspořádal rozhovor o tom, jak můžeme posílit vztahy mezi pacientem a zdravotnickým zařízením a lépe dosáhnout lidí, kteří potřebují podporu a pomoc.

Byl jsem šťastný, že jsem se zúčastnil těchto dvou akcí, což mi otevíralo oči, jak můžeme dělat rozdíl prostě spojením bodů.

AstraZeneca je #DiabetesLinkup

Zhruba tucet blogerů / obhájců se zúčastnilo setkání AstraZeneca ve dnech 22.-23. Října v Gaithersburgu, kde polovina reprezentovala lidi žijící s typem 2.

tweeting, který probíhal přes #DiabetesLinkup na Twitteru.

Velké téma tohoto shromáždění bylo přesně tak, jak to naznačovalo jméno: Spojení.

Jednou z klíčových diskusí byla otázka AZ, která by se chtěla podělit o to, jaké zprávy bychom chtěli sdílet mezi větší skupinou diabetiků, kdybychom si mohli být jisti, že máme jejich ucho. Jak si dokážete představit, existovala řada odpovědí - od "Nejste sami", "Zastupujeme různorodost v naší komunitě" a "Nejde jen o cukr nebo jídlo" a tak dále.

Zpráva, která se mnou odrážela, byla "připojit tečky", jako je to, pomáhat lidem uvědomit si dostupné zdroje a pomáhat lidem spojit s tím, co potřebují, bez ohledu na to, co se může stát.

S 29 a více miliony lidí s diabetem v naší zemi neexistuje žádný způsob, jak by se nikdo nemohl dotknout každého. Pokud se pokusíme změnit svět v jednom záběru, mám pocit, že se nám to podaří, protože se nám dostává příliš mnoho. Spíše se dostaneme do místních komunit, kde lidé potřebují podporu nejvíce - kostely, komunitní centra, kliniky s nízkými příjmy, trhy, vnitřní města.Pojďme malý a nakonec se dostaneme do bodu, kdy se tolik změn děje místně, že to nemůže být ignorováno ve větším měřítku. Tento přístup je trochu podobný "Globální myšlení, působit lokálně". Problém s diabetem je tak obrovský, že rozsáhlé, generalizované zprávy nebudou nikdy tak působivé jako menší, lokalizované komunikace nebo programy. To je to, o čem bych osobně chtěla vidět víc.

To byla jen jedna z velkých diskusí, které se objevily na této akci. Jistě, AZ prezentovala několik snímků na svých desetiletých lécích na diabetes a to, co má v plánu. A dali nám studenou prohlídku výzkumných laboratoří, kde se brilantní mysli objevují s novými myšlenkami, které by mohly potenciálně léčit onemocnění; představovali ty, kteří překládají vědu, do potenciálních produktů a ti, kteří skutečně vytvářejí základy pro nové léky. Docela hezké věci a téma, které vyzařovalo každý člověk, se kterým jsme se setkali: Vědci se starají o to, co dělají pacienti o ty laboratoře, a když se výsledky neuskuteční nebo se nestane rychle, jsou stejně frustrovaní, jako my jsou na straně pacienta!

Jedna další výhoda tohoto DiabetesLinkup se setkala s D-peepem Sam Talbotem, šéfkuchařem celebrity typu 1, který byl po ruce připravit oběd pro skupinu. A nebylo to jen pro show, když mluvil o tom, jak se jeho práce spojuje s větším obrazem …

Jak můžeme tyto druhy zdravějších pokrmů připravit, pokud budeme tlačit na čas, peníze nebo jen zastrašit komplikovanými recepty? Samova odpověď byla na místě: Není to o receptu, ale o malé změně stravovacích návyků, to dělá rozdíl. Například grilování kuřecího masa namísto jeho smažení, použití mandlového mléka místo mléka s vyšším obsahem tuku nebo výběru zdravějšího oleje na vaření a řezání soli - tyto maličkosti všechny dělají rozdíl.

A jen možná, tyto malé změny nakonec povedou k úplnému zhotovení potravin v životě někoho. A o tom to všechno je!

PacientiLikeMe

Už jste někdy slyšeli o online zdravotní komunitě PatientsLikeMe?

Poprvé jsem ji objevil před několika lety, když jsem hledala podporu po diagnóze tety s ALS. Vytvořil jsem profil a vložil trochu zdravotních informací, ale po prvním setkání se moc nevrátil. V těch letech, PatientsLikeMe stoupá obrovsky na více než 325 000 členů. Ale oni nebyli tradičně silní v cukrovce.

Proto při přípravě na večeři mluvili na schůzi AZ DiabetesLinkup jejich zástupkyně advokacie, politiky a bezpečnosti pacientů Sally Okun. Řekla nám, že z nejlepších 50 onemocnění na PatientsLikeMe, diabetes typu 2 je číslo 4 v seznamu, zatímco T1D není. 39.

Ale v naší D-komunitě se objevují zásahy, včetně nedávného přidání kolegia T1 Christele Aprigliana do svého poradního sboru pro pacienty.

->

Co je známo PatientsLikeMe, není jen vytvořením síťového místa, kde bychom mohli sdílet ty momenty, ale i vytvořením platformy pro data získaná pacientem, která budou použita ve výzkumu.Ve skutečnosti podepsali smlouvu s FDA o tomto pěkném revolučním pojetí v létě. Páni!

Tak často kritizujeme lékařskou profesi a vědce, že se soustřeďujeme výhradně na A1C a nehleděme se na úplný obraz života s diabetem. Představte si, co se může stát, pokud pacienti začnou vkládat do této platformy komplexní informace o cukrovce a sdílet je s mocnostmi, které jsou.

Je vzrušující, že PatientsLikeMe se snaží partnerovat s komunitou D a pomáhat tak připojit tečky!

{Disclosure: Společnost AstraZeneca zaplatila za letenky, ubytování v hotelu a stravu pro událost DiabetesLinkUp. Nikdo mě nepožádal, abych něco napsal, ale to se předpokládalo … protože to je to, co dělám.}

#MakeHealth na univerzitě v Michiganu

Podobné téma proniklo do MakeHealth události v U Mich v říjnu 25-26, kde inovatoři se shromáždili, aby promluvili o designu zaměřeném na pacienta a jak můžeme všichni spolupracovat.

Byli jsme také živí tweeting z této události, pomocí hashtag #MakeHealth mezi ostatními.

Byl jsem fascinován, když jsem zjistil, že mantra #WeAreNotWaiting, která byla před pár lety přijata na iniciativě DiabetesMine Innovation Summit, se stala majákem, který mnozí chtějí rozšířit i nad rámec diabetu.

Někteří vidí toto hnutí, v němž občané hackerů a vývojářů vytvářejí nové technologie a nástroje jako vlnu budoucnosti při reformování tradičního systému zdravotní péče zhora-dolů.

Samozřejmě, že CGM v systémech Cloud Move a # OpenAPS připravily cestu ostatním s různými zdravotními podmínkami, aby mohli jít do DIY. Například komunita s poruchou sluchu chce odhalit #WeAreNotWaiting při vývoji nových technologií, říká Susannah Foxová, nová šéfka technologie pro federální oddělení zdravotnictví a lidských služeb (HHS). Vnímá pacientovou komunitu jako klíč k celosystémové změně.

Mnoho zpráv #MakeHealth, které vyšly ven, ilustrovalo skvělé trpělivost pacientů:

Bod: Nemůžeme se spoléhat (nebo čekat) na tvůrce politik v oblasti zdravotnictví, výrobce zařízení nebo vývojáře léků dělej, co chceme tady. Je na nás, aby se tyto změny staly od dolní části nahoru a používali naše vlastní příběhy a zkušenosti, abychom mohli utvářet větší diskuse.

Připojení bodů

Co mají společné tyto události?

Dlouho jsme popsali náš projekt DiabetesMine Innovation Project, jehož cílem je "propojit body" - a je fantastické vidět nové a jiné fóra, které spojují lidi v celém spektru zdravotní péče, podporovat nové partnerství a společně hledat způsoby, jak zlepšit systém .

Ať už jde o život, zdravotní blog, novou interaktivní platformu nebo síť, nebo rady ohledně praktických aspektů užívání léku - prostředky se budují od lidí, kteří je potřebují.

Jako pacienti, všichni chceme, aby se naše hlasy slyšely. Ale nemůžeme dosáhnout moc jako kakofonii jednotlivých hlasů. Spíše musíme pomáhat úřadům a navzájem si pomáhat, abychom se spojili.

Přesto, jako jednotlivý pacient, můžete udělat spoustu malých věcí, které vám pomohou spojit tečky.Například:

Pokud se někdo cítí sám, nasměrujte je na nějaké zdravotní blogy nebo na blízké osoby, které se mohou připojit a chatovat

Pokud někdo má dotaz ohledně produktu nebo léků, přejděte na své oblíbené zdroje a fórum

Když se někdo zajímá, jaký druh výzkumu se děje a zda se mohou zapojit, podělte se o to, co víte, abyste jim pomohli lépe rozhodnout

• A tak dále …

  

• listopad je měsíc povědomí o cukrovce, ale Rád bych říkal, že lidi, kteří se pankreaticky napadají, nejsou sami v tom, co chceme a potřebujeme. Mnoho dalších lidí s jinými zdravotními problémy se potýká se stejnými bitvami a my všichni si zasloužíme to, co je pro nás nejlepší pro dosažení optimální zdravotní péče.
• Takže používám listopad, abych rozšířil své vlastní perspektivy a #MakeHealth lépe než jen diabetes.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.