Monogenní diabetes: hlas pacienta Advokát

Prosím pozdravte pana Briana Cohena, kolegy PWD (osoby s diabetem), který žije ve Washingtonu D. C. oblast a stala se dobře známým jménem v komunitě diabetu během posledních několika let za své úsilí jako advokátka pacienta.

Dnes jsme rádi, že Brian přivítá naše poslední řadu rozhovorů s našimi vítěznými soutěži o hlasy pro pacienty, kteří se tento listopad zúčastní summitu inovací DiabetesMine.

DM) Nejdřív Brian, jaký je váš diagnostický příběh?

BC) V roce 2005 jsem byl diagnostikován s typem 2. Můj otec to pravděpodobně měl a pravděpodobně to měli jeho rodiče. Vím, že to měl můj strýc a můj bratr to má. Takže to je v rodině. Nikdy jsem nebyl skutečně nadváhou, ale v době, kdy mě diagnostikovali, jsem se jasně stala netolerantní vůči glukóze. Po mé diagnóze jsem prošel standardním vzděláním, ale bylo mi jen nepatrné, když jsem dosáhla dobré kontroly hladiny cukru v krvi.

Během příštího roku jsem objevil on-line komunitu a účinnost diety s nízkým obsahem karbamátu. V průběhu let se zdálo, že můj cukrovka postupuje, když jsem prošel celou léčbou. Nakonec jsem se před více než čtyřmi lety přestěhoval na inzulín a od té doby jsem měl velkou kontrolu.

Co děláte profesionálně?

Mám absolventské vzdělání v oblasti strojírenství a výpočetní techniky a téměř 30 let jsem pracoval pro neziskové účely v blízkosti Washingtonu, D. C., kde jsem pro vládu provedl technické studie o elektronice a výpočetní technice. Témata se často mění, jak si je můžete představit s těmito high-tech obory. Když jsem poprvé začal, neměli jsme mobilní telefony ani internet. Můj první e-mail jsem dostal v roce 1977 a poprvé jsem v roce 1992 vytvořil webové stránky, ale věci se samozřejmě hodně změnily. Už si nemám ruce jako špinavé programování a budování věcí. Místo toho trávím většinu svých snah "výzkumem" - studiem čtení, shromažďováním informací, analýzou, psaním a mluvením. Moje technické zázemí se dostalo do diabetu, kde dělám hodně čtení a psaní.

Jak jste nejprve zjistili a zapojili se do

Diabetes Online Community (DOC)? Po mnoho let jsem vedl skupinu místních kontaktních míst, ale bylo velmi těžké pokračovat. Připojil jsem se k DiabetesDaily a TuDiabetes v roce 2009 a dnes slouží jako hlavní administrátor společnosti TuDiabetes.A postupně jsem se aktivoval také při obhajobě diabetes, navštěvoval schůzky jako AADE (konference amerických asociací diabetiků) v roce 2013, diabetes advokáti MasterLab v roce 2014 a byl na panelu pacientů s diabetem, kteří se objevili před FDA. V letošním roce jsem se zúčastnil vědeckých zasedání ADA v Bostonu a také jsem navštívil společnost Friends For Life / MasterLab v Orlandu av srpnu se chystám navštívit AADE v New Orleansu. Vyvrcholení se zúčastní summitu Inovace DiabetesMine v listopadu!

Jaké to bylo poprvé, když jste se poprvé zúčastnili velké konference ADA?

Přišel jsem oba ohromeni velikostí a hloubkou výzkumného podniku, ale také trochu zklamán. Při pohledu na "moře" výzkumných plakátů jsem dospěl k závěru, že jsem opravdu neměl naději číst všechno, natož abych to pochopil a pochopil. Jako pacient chci chápat věci tak, abych mohl přijímat informovaná rozhodnutí. Opravdu si myslím, že tam je dobrý pokrok v lékařských zařízeních, které mohou pomoci zlepšit výsledky a kvalitu života pro ty, kteří používají inzulín. A nadále existují možnosti pro věci, které by mohly zabránit či dokonce léčit T1.

Ale na druhou stranu situace pro T2 z hlediska výzkumu byla poněkud méně slibná. Zatímco došlo k postupnému pokroku v pochopení T2, na obzoru je jen málo, které nabízí výrazně lepší péči nebo výsledky. Když jsem chodil po podlaze výstavy, viděl jsem téměř nic, co bylo nové, sotva nějaké nové drogy, většinou kombinace. A inzulínová situace není hezký pohled. A přestože bychom si mysleli, že existuje jen ohromující a přesvědčivý argument, že výživa je ústředním prvkem řízení diabetu T2, doslova nic … na toto téma. Proč by taková schůzka, která má za cíl vychovávat klinické lékaře o nejnovějších vědách a důkazech, ignorovala výživu?

Co jste viděli jako jasnou stranu ADA?

Řekl bych, že jsem zapůsobil na rostoucí uznání a výzkum zaměřený na péči zaměřenou na pacienta a roli sociální podpory. Na těchto tématech bylo mnoho prezentací a plakátů a mnozí odborníci, s nimiž jsem hovořili, uznali tento nový model péče a roli sociálních sítí. Byl jsem velmi spokojen s touto všeobecnou změnou. A musím vám říci, že po pěti plných dnech a velkém množství chůze (jsem udělal 92 000 kroků) jsem byl unavený.

Právě jste nedávno založili svůj vlastní diabetes blog, ne?

Ano … po dlouhých letech. Ty fóry, které jsem se staly součástí, jsou především témata zaměřená na diskuse. A zatímco jsem napsal tisíce příspěvků, ty příspěvky velmi rychle stárnou a zmizí. Opravdu jsem chtěl místo, kde bych mohl zaměřit témata, která jsou pro mě důležitá a která by pomohla ostatním. Nejsem ten typ, který by mluvil o mé nejnovější studii A1C, hypo nebo krevního cukru. Ale budu psát o stigmatu a vinu spojeném s T2, stejně jako o tématech jako špatná diagnóza.Například mám několik příspěvků na téma monogenního diabetu na základě toho, co jsem slyšel na vědeckých zasedáních ADA, a mé osobní zkušenosti s navigací v testování a důsledky.

Můžete nám říct více o vaší cestě s monogenním diabetem?

V podstatě je monogenní diabetes, když je u člověka s diabetem jediná genová mutace. Existují různé typy těchto a jeden z nejvíce obyčejně známých je MODY (nebo dospělý dospívající diabetes mellitus). Některé formy vedou k téměř neznatelné změně krevního cukru, zatímco jiné formy přinášejí závažnější účinky na krevní cukr nebo dokonce dlouhodobé komplikace.

Moje nejnovější dobrodružství v mé cestě k diabetes je testováno. Dlouho jsem věděl, že nejsem vhodný do formy klasického T2. Vím, že jsme všichni jiní, ale před pěti lety jsem se začala ptát na to, jak se zkoušet. Nedávno mi byl udělen test, ale výsledky zatím nevím.

Mluvili jsme trochu o vaší lásce k kuchyni a připravili si vlastní jídlo …

Moje žena a já jsme se vždycky chtěli vařit. Myslím, že jsem se dostala od mé matky, která se zapojila do prvotřídního jídla v šedesátých letech, kdy Julia Child publikovala "

mistrovské umění francouzského vaření" a Joyce Chen napsal "Joyce Chen Cook Kniha . "Učila mi základní dovednosti a kultivovala můj zájem. V průběhu let jsem obojí zvýšil. A většinu svého života to byla dobrá základní životní dovednost, zvláště v domě se dvěma dětmi a dvěma pracujícími rodiči. Příprava dobrého jídla může být náročná a časově náročná. Ale věci se změnily po tom, co jsem byla diagnostikována. Téměř před 10 lety jsem přijal stravu s nízkým obsahem uhlohydrátu a nakonec způsobila zásadní změnu ve svém přístupu k jídlu a rodinné dynamice jídla. Rozhodl jsem se, že jídlo je medicína. To, že jsem se rozhodla jíst, by měla dramatický účinek na mé zdraví a kontrolu hladiny cukru v krvi, mnohem víc než jakákoli perorální lék T2. A kdybych opravdu věřil, že jídlo je lék, pak bych měl být ochoten věnovat více času a peněz na jídlo, stejně jako trávím čas a peníze na léčbu. Takže jsem udělal. Převzal jsem nakupování a přípravu jídla. Koupím lepší ingredience a trávím více času na skvělém jídle. Jsem velkým fanouškem vaření od úplného jídla a snažím se koupit ty nejlepší ingredience. A tento posun také zahrnoval méně stravování a pohodlí, což nám skutečně ušetřilo peníze. Takže dneska není neobvyklé, že mám jako večer pro můj přípravek mignon. Sakra, ještě před několika měsíci jsme měli divoká prasata!

Co si myslíte, že jsou nejvíce vzrušující nebo významné pokroky v léčbě a technologii diabetu 2. typu?

Když jsem byla poprvé diagnostikována, byla jen málo orálních léků, především metformin, TZD a sulfonylmočoviny. Brzy se DPP-4 a GLP-1 dostaly na trh. A naposledy jsme viděli vývoj SGLT2. V podstatě jsem prošel všemi třídami léků a vyzkoušel je v různých kombinacích.S výjimkou mých zkušeností s SGLT2s byla účinnost těchto léků méně než působivá. Někdo, kdo má T2, má obvykle zásadní problém s inzulínovou rezistencí a žádná z těchto léků se nedostane k "normalizaci" pacienta. Mnoho pacientů s T2 může mít pravděpodobně lepší výsledky jednoduchým přijetím diety s nízkým obsahem karbamidu.

Byla jsem spokojena se SGLT2s, snížila dávku inzulínu o 30-40%, zlepšila můj A1c a pomohla mi, abych udělal pár kilo. Ale oni nejsou kouzelní. Myslím, že máme dlouhou cestu.

A pokud jde o technologii a inovace T2, došlo k malému pokroku. T2 mohou vracet mnoho inovací v oblasti T1, jako je například čerpadla a technologie CGM, ale na základě nákladů jsou jim často odmítnut přístup. Takže lepší CGM je nepravděpodobné, že bude mít prospěch T2, pokud bude stát ještě více. Došlo k několika pokusům, jako je jednorázové čerpadlo V-Go a jiné příbuzné, ale skutečně jsou chudým bratrancem a snaží se překonat dobrý režim MDI (několik denních injekcí). Nakonec, náklady jsou obrovským řidičem pro pacienty s T2, dokonce i moreso než T1. A my jsme stále na špici dalších inovací, které by mohly mít skutečný dopad na aplikace, sdílení dat a sociální sítě.

Co si myslíte, že chybí, pokud jde o inovace, zařízení a technologie diabetu?

Myslím, že jedna z největších oblastí, která chybí, je pomáhat pacientům se sledováním vlastních velkých dat a podporou sebe-experimentování. Shromažďování informací o tom, co jeme, co děláme, jak zacházíme a vytváříme osobní modely, které nám pomáhají optimalizovat věci k našim cílům, zůstává výzvou. Mnoho pacientů T2 dostalo metr a řeklo, aby si četli, ale ne s nimi co dělat. Nakonec se mnoho pacientů naučí "jíst na svůj metr. "Ale kromě hrubých pozorování je velmi těžké tyto informace skutečně využít k důvěřivému zlepšení. Velké údaje se týkají také věcí, které pomáhají pacientovi identifikovat a sledovat rozhodnutí, které pilulky, schůzky a všechny další bizarní věci související s řešením zdravotnictví a pojištění.

A myslím, že zůstává obrovská mezera ve výživě. Současné poradenství v oblasti výživy je plné politických, filozofických a průmyslových vlivů. Nevěřím, že se primárně zaměřuje na výsledky zdravotního stavu pacienta T2. Získání procesu, který může vést k nezávislým a objektivním doporučením týkajícím se výživy založenému na vědeckých důkazech, by byl skutečným měničem hry. To by bylo skutečně inovace.

Také si myslím, že je potřeba mít inovaci, která "naruší" trh s inzulínem. Existuje přesvědčivá potřeba mít mnoho, mnoho inzulínových alternativ, aby existovala opravdová konkurence namísto monopolů.

Zdá se vám, že problémy s konkurencí a náklady jsou pro vás nejdůležitější …

Ano, toto je velmi důležité pro pacienty s T2, kterým je často kvůli nákladům odepřen přístup k léčbě. Nepotřebujeme nové čerpadlo s výhodnějšími funkcemi; potřebujeme čerpadlo, které stojí 1/10 z toho, co dnes dělá.A potřebujeme CGM, které jsou mnohem levnější. Potřebujeme levnější testy pro správnou diagnózu diabetu. Měli bychom provést levné testy k identifikaci protilátek T1 a podmínek MODY a testovacích metod, které se mohou uskutečnit přímo v kanceláři lékaře.

Řekni nám trochu víc o životních útocích, které jste předložili jako součást vašeho vstupu do soutěže hlasů pacienta?

Můj hack byl docela málo technologický. Používá se jako paměťové zařízení gumový pás, aby se zabránilo chybám při dávkování inzulínu. Protože jsem na MDI, užívám dávku bazálního inzulínu ráno a v noci. A časem, protože téměř podvědomě užívám dávku a stárnu, někdy mohu zapomenout, jestli jsem správně vzal dávku. Mohlo by to vést k přeskakování dávky nebo, nebe zakázat, dvojnásobné dávky. Zde je moje nápad:

"Můžete použít gumové pásy jako zálohu do paměti, abyste snížili nebo zabránili chybám v dávkování inzulínu. Například pokud užíváte jednu základní dávku ráno, vložte na zápěstí gumičku v noci (možná když si kartáče zuby) a pak se na druhý den podíváte na zápěstí, vezměte pouze ranní bazální dávku, pokud máte pryžový pás, a pak vyjměte gumičku a vezměte si ranní bazální dávku (vy jste se vyhnuli dvakrát bazální injekcí.) Nejdůležitější je, že během dne se můžete vždy podívat na zápěstí jako na fyzickou připomínku toho, zda jste užíval (a) svou dávku nebo nikoliv podle své paměti, která je v mém věku opravdu poddajná vzala sis bazální).

Abyste to přizpůsobili dělené bazální dávce, můžete vyměnit pryžový pás zprava do levého zápěstí. V praxi vlastně držím gumový pás na mém peru. Vyměňuji pryžovou pásku z hlaveň pera na víko.

Co se těšíte na summitu inovace DiabetesMine?

Jsem opravdu nadšený z poskytování hlasu T2. Z téměř 30 milionů Američanů s cukrovkou má pouze 1. 25 milionů osob s T1 (čísla JDRF). Počet pacientů T2 podle počtu je obrovský. Toto je životně důležitá populace. Dokonce i když se podíváme na něco, o čem si myslíme, že je otázka typu T1, jako je inzulín, není to tak jasné. Podle CDC existuje přibližně 6 milionů Američanů na inzulínové terapii, takže zřejmě více T2 než T1. Takže otázky inzulínu, pumpy a technologie CGM jsou pro T2 stejně zajímavé - i když z mnoha důvodů nebyl vyslyšen hlas T2. Je čas, aby T2 přestali být "tichou většinou. "

Díky, Briane. Oceňujeme vaše znalosti a perspektivu a velmi se těšíme na to, že vás uvidíme v listopadu!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.