ČTyři nové (známé) non-ziskové diabetiky

Jedna věc, kterou nemůžeme popřít v naší Diabetické komunitě, je, že existuje spousta vášnivých lidí, kteří tvrdě pracují, aby pomohli tomuto světu být lepším místem pro ty z nás s poruchou pankreatu.

A mnoho z těchto snah se za posledních několik měsíců krystaluje ve vlně nových diabetických non-ziskových organizací.

Je pravda, že neziskový svět s diabetem, který vede pod vlivem PWD, se již zdá být dost přeplněný (přesné počty jsou těžké, protože nejsou registrovány na žádném centrálním místě).

Ale pár okamžiků na jaře na mysli … od rozsáhlých národních advokačních zařízení k menším skupinám, které usnadňují komunitní spojení s výzkumem a léčbou, diabetické tábory a místní programy, všeobecné vzdělávání v oblasti diabetu a tak dále. V tomto smyslu jsme požehnáni.

Od srpna 2013 vytvářejí čtyři nové neziskové organizace v oblasti diabetu skupiny, které vám již možná znají. Co je nového, je to, že každý z nich založil oficiální 501 (c) 3 neziskový status, což znamená, že se stávají filantropickými organizacemi osvobozenými od daní - řídí se správní radou a jsou věnováni charitativní věci.

Zde je krátký přehled o příběhu o čtyřech skupinách, o kterých mluvíme:

Oznámení proběhlo 6. prosince, že po téměř šesti letech v rámci společnosti Johnson & Johnson byla milovaná organizace, kterou známe jako děti s diabetem, opět nezávislý, nyní v formátu neziskové organizace založené na Ohiu. D-táta Jeff Hitchcock, jejíž dcera Marissa byla diagnostikována ve věku 2 let, založila CWD v červnu 1995 jako způsob, jak pomoci jeho rodině spojit se s ostatními žijícími s typem.

Vzhledem k tomu, že se v roce 1995 stalo on-line fórem pro rodiny , CWD hostila svou první konferenci Friends For Life na Floridě v roce 2000 a to je samozřejmě pěstováno tak, aby zahrnovalo tisíce rodin každé léto. Tato velká výroční konference FFL zůstává hlavní prioritou, říká Jeff, a nyní v průběhu roku pořádá řadu menších konferencí a seminářů FFL po celé zemi. A nezapomeňte na inspirativní Quilt For Life, která se již více než deset let rozrůstá. Nadace CWD v současné době zaměstnává Jeff v Ohiu a D-mam Laura Billetdeaux v Michiganu, ale říká, že zkoumají budoucí potřeby, aby zajistili, že webové stránky a konference mohou pokračovat v oslovení co nejvíce lidí.

DiaTribe, nadace

V listopadu jsme slyšeli zprávu, že náš přítel a uznávaný analytik Kelly Close změnil publikaci její společnosti

diaTribe

na neziskové, vhodně pojmenované Nadace diaTribe . Zaměření se zrcadlí na naší "Dolu :" zlepšení života lidí postižených diabetes a prediabetes a obhajování akcí ". Narozen v roce 2006 jako osmistranný čtvrtletní newsletter o nejnovějších zprávách o výzkumu a produktech, diaTribe publikoval od roku 2010 24+ stránek. diaTribe < průzkum čtenářů, dopad pro naši komunitu byl neuvěřitelný: 95% uvedlo, že

diaTribe jim pomohlo dozvědět se více o výzkumu diabetu a novinkách o produktech; 82% si myslí, že jejich obsah pomohl lépe informovanému rozhovoru s poskytovateli zdravotní péče; 64% věřilo, že jim pomohlo zlepšit jejich D-management; a 42% dokonce uvedlo, že pomohlo zlepšit jejich A1C. Pěkný! Kelly v nedávné době napsal, že vytvoření nové nadace "nám umožní získat finanční prostředky a přidat další zdroje ke zlepšení publikace . Vzhledem k tomu, že nadace roste, prozkoumáme nové programy, které pomohou lidé s diabetem a prediabetem dosahují šťastnějších a zdravějších životů. "

Nemůžeme se dočkat, až se dozvíme, co bude dál diaTribe !

(btw, jsme velmi vděční za nedávné pokrytí našeho DiabetesMine inovačního summitu diaTribe )

Oh, So Sweet: Diabetes Media Foundation V prosinci naši přátelé Jessica Apple a její manžel, Michael, založili svůj on-line časopis Sweet Life

a související projekty do nového neziskového sídla v New Yorku nazývaného Diabetes Media Foundation. Jejich zaměření: "šířit informace o diabetes a vytvářet komunitu v okolí a žít zdravým životem s diabetem." DMF pomáhá lidem žijícím nebo postiženým cukrovkou hledat informace, komunitu a podporu od sebe a sdílet své příběhy. "

Jess nám říká, že nevěděli moc o neziskovém světě, když začali v roce 2009 Sweet Life , a kdyby věděli víc, mohli začít, protože tento typ organizace začíná s. Ona říká, že lidé dobře reagovali na svou práci on-line napsanou nejen týmem manžela a manželek PWD, ale i jejich rostoucím počtem dalších spisovatelů, včetně Karmel Allison a Catherine Price. "Pomáhali jsme lidem a nic neopravňuje než to, "říká Jess.

Nyní s neziskovým stavem, Jess vidí, že jsou "opravdu v jejich prvku" a nyní vytváří několik nových online programů. První, zahájená 1. února, je jejich nová digitální knihovna s diabetem, která bude obsahovat knihy "vytvořené lidmi s diabetem pro osoby s diabetem, které vyprávějí příběhy, které přicházejí přímo ze srdce." Mnoho lidí jsme psali o hodnotě, že v této komunitě máme tolik nových autorů a knih D, takže je skvělé přidávat do sestavy míst, kde je najdete! Jsme kolegové novináři v oblasti diabetu, jsme rádi, že vidíme, jak se nová Nadace D-Media rozrůstá. Glu, který se váže (nebo spojuje) …

Můžete si vzpomenout na příspěvek, který jsme sdíleli počátkem listopadu o nové neziskové organizaci nazvané Unit

io, která byla zahájena jako nová zastřešující organizace předsedkyně národního typu T1DExchange registru a jeho online platformě MyGlu sociální sítě. Samozřejmě, Glu a registru začaly v roce 2010 s finančními prostředky od Leona M. a Harry B. Helsmley Charitable Trust, a bylo tedy hezké vidět, že tyto snahy se shromažďují pod samostatným neziskovým neziskem, a to samo o sobě .

Unitio je jedinečný nový model, který se zaměřuje na odposlechy pacientských komunit s cílem urychlit výzkum a vývoj nových léčebných postupů. Podle svých slov funguje organizace "vytvoření skutečné platformy pacientských dat určených k urychlení všech aspektů vývoje léčiv a přístrojů prostřednictvím integrovaného systému lidí a institucí, kteří již tvrdě pracují na dekódování různých částí komplexních onemocnění". To je hloupost, ale milujeme to, čím se dostanou.

DCAF - ne kávový druh

Víme a milujeme týdenní Twitter chat s názvem #DSMA (oficiálně známý jako Diabetes Social Media Advocacy), založený PWD Cherise Shockley téměř před čtyřmi lety, a to se nyní rozrostlo do trojice rozhlasových pořadů Blogtalk včetně DSMA Live ve čtvrtek večer; show D-rodičů každý druhý pondělí; a DSMA en vivo pro komunitu Latino v úterý. Nemluvě o DSMA Blog Carnivals každý měsíc a modré pátky iniciativy, které Cherise vytvořen ke zvýšení povědomí mezi širokou veřejností.

"Když jsem zahájil DSMA v roce 2010, nečekal jsem, že bude růst nebo bude mít dopad na komunitu v tom, že to má," říká Cherise. "Byla mi 30letá žena, Aha Moment '… Jsme v procesu strukturování organizace a vyhodnocování procesů a programů, když dostaneme náš status 501 (c) 3, budeme připraveni soustředit se na poslání, vizi a komunitu DCAF. "

Právě teď Cherise říká, že výdaje skupiny jsou hrazeny její kapsou a některými štědrýma dárci mezi komunitou D. Neziskový stav pomůže zvýšit dosah DCAF mimo komunitu online, aby mohli dělat více offline, říká.

V roce 2014 a později je hodně kohoutí, Cherise nám říká: DCAF spolupracuje se sdružením Diabetes Sisters, další nezisková organizace 501 (c) 3 zaměřená na pomoc ženám s jakýmkoli typem diabetu. Společná setkání se uskutečnila v loňském roce na konferenci "Víkend pro ženy", stejně jako v letošním roce pro Chicago, LA a Washington D.C.

Cherise také doufá, že Roche Diabetes bude i nadále podporovat setkání DSMA Live, které se konaly ve spolupráci s loňskými vědeckými zasedáními ADA v Chicagu a konferencí AADE ve Philly, která každému vynesla zhruba 80 lidí na místní setkání.K dispozici je také plán, že se opět podaří uskutečnit chat na Twitteru, který sjednotil 530 účastníků a dosáhl 10 milionů zobrazení v minulém roce (!). A protože WDD je na BLUE FRIDAY (další povědomí o kampani pod vedením DCAF) pro rok 2014 … prostě přemýšlejte o všech možnostech velikánů advokacie!

Nezisková zkušenost

Chcete-li získat informace o výzvách, kterým čelí tyto mladé orgasmy, oslovili jsme našeho přítele a kolegu D-advokáta Manny Hernandese, který v roce 2008 založil neziskovou Nadaci Diabetes Hands. významný nárůst neziskových diabetiků za posledních pět nebo šest let, zejména proto, že sociální média pomohla zesílit hlas pacienta a propojit se s komunitou.

"Energie a vášeň v komunitě diabetu roste každým rokem a 2013-2014 se cítí, jako by se tato hybnost obzvlášť zvedla," říká. "Můžete to cítit, když se rozhlédnete kolem a vidět množství kreativity a nové neziskové skupiny se objevují nebo se znovu objevují (jako v případě CWD, který se stal opět neziskovým).

Samozřejmě, se vší novou energií přichází "nepořádek" mít tolik v neziskovém prostoru a větší diabetes orgy s většími rozpočty mohou někdy utopit to, co dělají ostatní.

"Díky tomu bylo mnohem náročnější než předtím účinně využívat sociální média jako informační kanál, což bylo velmi nákladné během" prvních dnů "tohoto prostoru," řekl Manny a dodal, že vyžaduje snahy být nyní cílenější a strategičtější. "Lidé se začínají cítit ohromeni množstvím informací, které dostávají prostřednictvím sociálních médií.

Manny říká, že je skvělé vidět všechna tato úsilí, ale ze zkušenosti ví, že to není jednoduchá cesta, která je třeba přijmout, a přirozené povinnosti plynout z neziskových organizací je něco, s oběma nohama.

Nejprve doporučuje, aby si lidé udělali svůj domácí úkol a ujistili se, že existuje určitá potřeba toho, co by bylo nabízeno, a že neziskový model je správným způsobem, jak tyto služby poskytnout. Jednou z alternativních možností volby nezávislého označení 501c3 je pojem fiskální sponzorství, v podstatě nezisková hostitelská organizace, která může pomoci s některými aspekty "back-office", jako jsou mzdy, dávky, daňové přiznání a dodržování federálních nebo státních předpisů .

Navzdory všem administrativním bolestům, které vedou neziskové organizace, Manny říká, že odměnou pro něj jsou lidé, kteří těžit z těchto komunit: "Dnes ráno jsem si vzpomněl na krásný obraz od člena TuDiabetes, který popsal, jak to bylo když viděl, že komunita reaguje na podporu někoho, kdo potřebuje pomoc.Vyrovnal to s bílými krvinkami, které se dostanou k místu infekce, aby pomohly. "

Pokud jde o další rady ohledně nových nebo vznikajících neziskových organizací, Manny napsal informativní blogový příspěvek, který nabízí nějaké poznatky založené na jeho zkušenostech.

Je to fascinující vidět vývoj naší diabetické komunity - spojení, učení, sdílení a obhajování v mnoha různých směrech.

Víme, že na nedávném fóru Medtronic Diabetes Forum existuje byl plný půlden věnovaný komunikaci o budoucnosti advokacie a všichni můžeme využít naše online úsilí k vytvoření reálného světa. Bezprostředním výsledkem bylo zaměření na kampaň Spare A Rose, aby se vyhnuly výdaje za fantazijní dary Valentinu a přeneste tyto peníze namísto těch, kteří trpí v zemích třetího světa.

Ale pro každou skupinu nebo kampaň pro obhajobu je financování velkou součástí hádankové hry a když je tolik malých neziskových organizací, které se ptají stejného odvětví a větší organizace pro podporu, s Mohou se snažit dostat to, co potřebují - jak jsme viděli nedávno s našimi přáteli v Institutu chování pro diabetiky. Chceme potvrdit, že

BDI je stále kolem

a neuzavře úplně své dveře, ale musel přerušit většinu plánů plánovaných na rok 2014 a stále se snaží najít svůj finanční základ. Co je překvapivé vzhledem k neuvěřitelné potřebě toho, co dělali!

Existuje určitá potřeba všech těchto programů a oni dělají skvělou práci - a v důsledku toho se o těchto orgánech a úsilí dozví více PWD. Jak tedy můžeme zajistit, že jsou udržitelné?

Z rozhovorů na akci Medtronic (a na předchozích fórech obdobných advokátů) se zdálo, že tyto programy jsou soběstačné, nakonec se na nás podílíme. Každý jedinec může pomoci sdílet dobré slovo o tom, co se děje, a dobrovolně věnovat svůj čas, pokud je to možné.

Jak uvedla Cherise během akce Sanofi sponzorované partnerem v oblasti zdraví pacientů v loňském říjnu, ti z nás v DOC mohou být "pěší vojáci", kteří pomáhají komunikovat se zbytkem D-Společenství.

Můžeme začít hned tím, že přidáme naše myšlenky na virtuální brainstorming vedený advokátem Bennetem Dunlapem na jeho blogu

YDMV . A podruhé voláme Kim Vlasnik, aby "prosím využil své zdroje a spojení, aby podpořil práci advokátů v oblasti diabetu." Nakonec jde o to, abychom si navzájem pomáhali, abychom pomohli těm, kteří to potřebují pomůže to nejvíce … To je to, co nás činí komunitou, ne?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.