Interim CEO společnosti American Diabetes Association žije s T1D

V případě, že jste to vynechali, americká asociace diabetiky prochází přechodem na vedení. Velký diabetes org přinesl na počátku tohoto roku nového vedoucího vědeckého a misijního důstojníka a právě minulý měsíc Kevin Hagan odstoupil z funkce generálního ředitele po více než dvou letech. Na jeho místo je dočasný důstojník, který nyní plní tuto funkci až do doby, než ADA dokončí své národní vyhledávání a do konce roku jmenuje nového stálého vůdce.

Pozdravte Marty Clarkové, která byla před čtyřmi desetiletími diagnostikována s diabetem 1. typu a má několik rodin s diabetem. Pozoruhodně, ona může být první nebo jeden z jediných T1 D-peeps držet nejlepší místo v ADA je 77-leté historie.

Dnes jsme rádi, že se podělíme s nedávným telefonickým rozhovorem s obchodním vedoucím z Kalifornie Clarkem, který kromě výkonné a dobrovolnické neziskové zkušenosti také sloužil v různých postupech vedení ADA v posledních několika letech roky před převzetím jako dočasný generální ředitel v dubnu.

Rozhovor s generálním ředitelem společnosti ADA Martha Clark

DM) Děkujeme, že jste si udělali čas, Martha! Můžeme začít mluvit o vašem osobním příběhu o cukrovce?

Mám typ 1 už 42 let. Byl jsem diagnostikován v tom, co bylo v té době neobvyklé: 21. Před třemi měsíci jsem absolvovala vysokou školu a pracovala jsem v Cambridgi, MA.

Stejně jako v 70. letech minulého století jsem byl špatně diagnostikován. Trvalo několik let, než jsem se dostal do režimu inzulínu, který fungoval, takže ty rané roky nebyly šťastné. Ale v průběhu let jsem byl schopen přijmout spoustu nové technologie - například lepší inzulíny a datové nástroje - a jsem velmi zdravý. Stejně jako mnoho typů 1, dělám to díky těžkým dnům. Jsem velmi vděčná, že existují organizace jako ADA, které pomohly podpořit a řídit objevy, které vedly k těmto pokrokům, takže jsem mnohem zdravější, než jsem předpokládal, když mi byla diagnostikována.

Byl těžký být diagnostikován právě z vysokých škol a začínal sám?

Víš, já jsem požehnaný s poměrně akceptujícím temperamentem, takže vezmu věci tak, jak přijdou. Jsem "posoudit, kde jste a postupujete" druh člověka, takže jsem se naučil, jak s ním jednat. Myslím, že (žijící s touto podmínkou) opravdu posiluje charakter.

Není úžasné přemýšlet o tom, kolik se změnilo od vašich dnů diagnózy?

Ano, to je. Slyšel jsem (nový vedoucí vědecký důstojník ADA) Dr. William Cefalu nedávno mluvil o tom, jak to bylo pro lidi diagnostikované v 70. a na počátku 80. let, a vyhlídky na jejich život v té době.Byla to mnohem kratší doba života a poměrně velké procento lidí zažívalo ty nejhorší komplikace diabetu. A teď je opravdu úžasné, jak jsou lepší vyhlídky lidí. Pro mě to nebylo jasné, zda mohu dokonce mít zdravé dítě. Ale teď mám nádhernou, krásnou 30letou ženu a jsem součástí výzkumné studie UCSF, která mi pomohla projít touto zkušeností z těhotenství. Tak jsem vděčný vědě!

Máte nějaké další rodinné příslušníky s diabetem typu 1?

Ano, mám celou rodinu naplněnou lidmi, kteří mají cukrovku. Naše rodina je dívka plakátů za to, jak neuvěřitelně složitá je tato nemoc a nemůže být zjednodušena. V obou větvích mé rodiny - vždycky se jednalo o problémy s váhou, ale na té straně nemá stopu diabetu, druhá je poměrně štíhlá a atletická a my máme nějakou formu diabetu všude na naší straně rodiny strom. Máme pět nebo šest osob s diabetu (lidé s cukrovkou) ve dvou generacích - můj dědeček, moje teta, můj bratranec, můj bratr, moje sestra a já všichni máme cukrovku typu 1 a typu 2. Dva z nás, kteří mají typ 1, byli oba diagnostikováni jako dospělí. To překvapuje lidi, protože porušujeme všechny stereotypy týkající se cukrovky.

Kdy jste se poprvé zapojili do vedení ADA?

Bylo to poměrně později po diagnóze. Byl jsem zapojen jako spotřebitel informací ADA - jako

Diabetes Forecast a různé další publikace - po celou dobu. Lidé s diabetem vždy hledají nové informace a tipy na lepší zvládnutí během dne, takže to byla část mého života v průběhu let. Když jsem tehdy před šesti lety odešel do důchodu jako 35letý manažer, téměř okamžitě jsem se vydal na ADA, abych zjistil, co můžu udělat jako dobrovolník.

Pracoval jsem na vedení komunitní rady v San Franciscu Bay Area na chvíli a předsedal této radě, a pak vedl iniciativu k zapojení technologické komunity do jiného druhu partnerství, než jsme měli v minulosti.

Můžete rozšířit tuto technologii a inovační zaměření?

Udělali jsme analýzu toho, jaké iniciativy bychom mohli učinit jako místní dobrovolní vůdci, abychom prosadili. Když jste v oblasti zálivu, je těžké ignorovat skutečnost, že jste uprostřed technologického světa v Silicon Valley. Tak jsme se rozhodli, že chceme přemýšlet o tom, jak zjistíme, o čem tech technologické společnosti přemýšlí, když se dívají na zdraví, senzory, hodinky, nositelné věci atd. Jaké jsou rušivé způsoby, jak se vyvíjejí například k distribuci zdravých potravin? jaké jsou firmy, které zkoumají zařízení?

Také, co jsou některé z novějších forem technologie, které dosud nebyly aplikovány, ale mají potenciál pomoci s behaviorální stránkou řízení života s diabetem - ať už se jedná o nositelnost nebo o informace, které se živí, nebo o umělé Inteligence jako IBM Watson, se kterou jsme nyní partnerem. Nebo dokonce virtuální nebo rozšířená realita, jiné technologie, které by lidem pomohly při výběru potravin.

Protože jsme byli v oblasti zátoky, mysleli jsme si, že bychom se mohli dostat do přední hrany IT v zastoupení ADA. To vedlo k prvnímu summitu v Silicon Valley v listopadu roku 2016 a to vedlo k nedávnému summitu inovací právě v Chicagu a později v letošním roce v Bostonu.

Myslím, že je zde obrovský potenciál pro personalizovaná zařízení a podporu a opravdu doufáme, že AI může pomoci posunout se k větší přesnosti zdravotnických prostředků a specifickým doporučením pro osoby s diabetem.

Zajímavé pokračování na Summitech pro iniciaci DiabetesMine, které jsme od roku 2011 hostovali. Co pro vás následovalo s ADA?

Stal jsem se členem národní rady na začátku roku 2016, předsedal finanční komisi a sloužil ve správní radě až do poloviny března, než jsem převzal pozici generálního ředitele.

Také máte zkušenosti dobrovolníků v globálním neziskovém světě, taky …?

Ano, sloužil jsem jako člen dobrovolnické rady projektu Redwood, grant, který se zaměřuje na neziskové organizace zaměřené na řešení globální chudoby, a také na vedení výboru Stanfordské iniciativy Women on Boards.

Co si myslíte, že vaše profesionální zázemí přináší tuto dočasnou roli generálního ředitele?

Již více než 35 let svou kariéru rozšiřuje strategii poradenství, správy majetku a bankovnictví.

Mé obchodní zkušenosti mě opravdu v některých ohledech připravily na ADA, protože jsem se vždy podílel na průmyslových odvětvích, které se rychle mění - obecně z vnějších sil, které vyžadovaly velkou hbitost organizace. Vždycky jsem pracoval na plánování nebo rolích, jako jsou lidské zdroje, finanční funkce, něco, co se týkalo infrastruktury, aby se mohla rychle přeměnit na vnější situace.

To je svět, v němž se ADA právě nachází. Máme vybuchující počet lidí, kteří jsou diagnostikováni s diabetem. Máme ekosystém nových produktů a služeb, které podporují tento rostoucí počet. Máme hráče, kteří vyjdou ze dřevařských prací, z jiných než zdravotních společností, o kterých byste si možná nikdy nemysleli, že by se zapojili do diabetu - jako jsou Googly, jablka a IBM z celého světa - které náhle přinášejí k tomuto problému své znalosti a zdroje . Věci se mění tak rychle, a moje naděje je, že můj předchozí obchodní zkušenost může pomoci ADA najít cestu přes transformaci, kterou procházíme.

Co musí ADA dělat v přizpůsobení této měnící se oblasti cukrovky?

V loňském roce skutečně začalo, když jsme začali hluboce přemýšlet o budoucnosti a spojili nový strategický plán. Mým obviněním během této dočasné role je pokračovat v této cestě, kterou jsem velmi odhodlána posunout vpřed.

Přizpůsobení se této rychle se měnící stále globálnější situaci v oblasti cukrovky vyžaduje, abychom se změnili … A musíme to udělat s naléhavým smyslem. Martha Clarková, dočasná generální ředitelka Americké asociace diabetiky

Přizpůsobení se této rychle se měnícím stále globálnějším situacím s diabetem vyžaduje, abychom se změnili, protože jsme jedním z autoritativních hlasů v diabetu.A musíme to udělat s naléhavostí. Vyžaduje, abychom změnili způsob, jakým přemýšlíme o naší roli v tomto rychle se měnícím prostředí; náš vztah s každým hráčem ekosystému a způsob, jakým spolupracujeme s tradičními a netradičními hráči; a jak nejlépe spolupracujeme. Všechny tyto věci se mění. Je to velmi vzrušující výzva, ale velká!

Nejde o jednu z největších výzev ve velkých orgánech, jako je ADA, že obvykle není rychlé změny nebo přesunutí důležitých otázek?

Být velký má své výhody. Dává nám věrohodnost, protože máme 75 let vědomostí a porozumění této nemoci. Ale ano, máš pravdu, protože někdy je těžší otočit loď. Nyní však nemáme na výběr. Skutečností je, že abychom mohli naplnit naši misi, musíme to udělat. Tak to je to, co děláme.

Dokážete řešit přístup ADA k problémům s horkými tlačítky, jako je cenová dostupnost inzulínu a přístup k cukrovce?

To jsou neuvěřitelně důležité. Otázka cenové dostupnosti je větší, než jen inzulín, samozřejmě. Ale rozhodli jsme se, že tento problém budeme přímo řešit minulý rok (s iniciativou Make Insulin Affordable a výzva k akci). Tato otázka cenové dostupnosti se rozšiřuje na reformu zdravotní péče a na zákon o cenově dostupné péči, o který jsme bojovali již řadu let při ochraně a podpoře těchto ochran. Rozšiřuje se nejen na cenu inzulínu, ale na to, jak je to velmi drahé onemocnění, které má z osobního hlediska. Takže přijde na co-platí zvyšuje v soukromém pojištění a mnohem více. Existuje spousta otázek ohledně cenové dostupnosti a přístupu a je to osobní zaměření ADA, protože pro nás jsou nezbytné léky a prostředky, které jsou předepsány - ať už jde o inzulín, pilulky nebo CGM. Ty nejsou volitelné.

Víme, že tato nemoc má nepřiměřený dopad na znevýhodněné komunity, které si nemohou dovolit, aby se o sebe postaraly o vlastní péči, a proto je pro nás v ADA skutečnou cílovou cenou.

Na tomto místě si myslíte, že vaše osobní spojení s T1D přidává k Asociaci jakoukoli důvěryhodnost?

Myslím, že mi to všechno budete muset říct. Nemůžu říct. Jsem si jist, že existují věci, které chápu, protože mám cukrovku, to nemusí být pro ostatní snadné pochopit. Ale pokud jde o pokrok v oblasti vědy, musím říct, že neexistuje žádná spoutaná skupina lidí, než je personál, se kterým jsem se setkal. Ať už mají diabetes nebo ne, lidé v ADA rozumí a jsou skutečně odhodláni řešit problémy spojené s tím. Myslím, že je pro vás i pro vnější svět, aby říkali, zda to dává ADA více "osobní" důvěryhodnost. Pokud ano, doufám, že najdu způsob, jak ji využít pro lidi s diabetem. Protože to je fakt všechno, na čem záleží.

Co byste chtěli říci o vývoji ADA, jak jste ji viděli?

Jedna věc, kterou bych chtěla, aby komunita věděla, je, že je to neuvěřitelně vzrušující doba ve vědě.To je jádro všeho, co děláme. Neustále se díváme na to, co vědecká věda nám říká o tom, jak můžeme na této nemoci pracovat a přiblížit se k léčbě … je to jen velmi vzrušující.

Každoroční vědecké zasedání ADA jsou na začátku června hned za rohem … Jak se připravujete na to?

Je to jeden z našich podpisových týdnů v roce, takže se těším na to. Bude to moje čtvrtá vědecká zasedání v řadě, takže začínám mít pocit, jak se vyvíjejí a jakou hodnotu poskytují.

Dnes se ve skutečnosti cítí, že lék je hned za rohem a je mi neuvěřitelně vzrušující. Zanechávám vědecké zasedání nyní s takovou nádejí naděje, kterou jsem určitě ztratil už řadu let. Pro mě je to důležitá zpráva o tom, kde jsme dnes. Jsme opravdu uprostřed intenzivního objevu kolem této nemoci a ADA je odhodlána přinést všechny zdroje, které nesou. Tato vědecká zasedání jsou opravdu důležitým fórem pro sdílení těchto informací.

Takže s hledáním nového trvalého generálního ředitele máte zájem vkládat své jméno do klobouku?

Jsem velmi zaměřen na průběžnou roli, takže teď nemám zájem o to, abych požádal. Ale udělal jsem celý život, když jsem nikdy neřekl "Nikdy" - a diabetes mě naučil také nikdy neřeknout "brzy" (

směje se

). Musím říci, že mám hodně zábavy, když se snažím vypořádat se s touto potřebou tady v ADA, a právě to je důležité. Jako předběžný vůdce řídím Strategický plán dopředu a chci opravdu připravit základy pro každého, kdo může být dalším generálním ředitelem, aby byl úspěšný a rychle se dostal do role, protože není čas ztratit. Děkujeme vám za to, že jste mluvili, Martha! Oceňujeme perspektivu, kterou přinášíte společnosti ADA, a toužíte vidět, jak vám pomůžete vést skupinu vpřed.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.