Chtějí vést silnější a zdravější život? Přihlaste se k našemu Wellness Wire informačnímu bulletinu pro všechny druhy výživy, fitness a wellness moudrosti.

Mezi advokáty pacientů byla dlouhá diskuse o potřebě nových, popisnějších názvů, které by lépe rozlišovaly mezi diabetem typu 1 a typem 2. Tato diskuse tento týden vyvrcholila v důsledku nové online petice vydané dvěma vášnivými D-Moms, kteří do dnešního dne shromáždili více než 2, 800 podpisů a dokonce získali podporu některých vědeckých badatelů ve své výzvě "rebranding" typů onemocnění.

Petice žádá od tvůrců rozhodnutí v ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) a IDF (International Diabetes Federation) "revidovat jména jak typu 1 tak typu 2 diabetes přesněji odrážejí povahu každé choroby. " Jasně říkají, že "lékařská komunita by měla určit vhodná jména, protože jsou nejkvalifikovanější, ale stejně jako příklad , jedinečná povaha typu 1 by se odrazila ve jménu, jako je autoimunitní beta-buněčná apoptóza BCA) Diabetes a jedinečná povaha typu 2 v názvu, jako je inzulínová rezistence (IRD). "

Začalo to celé kerfuffle o tom, zda nová jména jen poslouží pro prohloubení rozdělení v naší D-komunitě a zaměří to sakra ze strany široké veřejnosti, která je již zmatená o typech diabetu - nebo zda oni dávají houkání stejně a tato změna jména je jen velkou ztrátu úsilí, kdy jsme mohli / měli obhajovat smysluplnější změny, které skutečně pomáhají lidem léčit diabetes.

Ti, kteří prohlašují, že:

jsme tolerovali tyto "špinavé" (nebo horší, bezvýznamné) tituly pro dva typy diabetu příliš dlouho a je nejvyšší čas pro některé jasnost

- je to velká šance zvýšit povědomí a vzdělávat veřejnost a hlavní média o skutečné původech a parametrech diabetu

- "hej, nejsme zaujatý proti typu 2, chceme jen, aby lidé věděli, že naše děti typu 1 mají velmi odlišnou podmínku než ta "(parafrázuji tady)

Ti proti nároku:

- bez ohledu na to, jak si to rozřezáte, to vytvoří stále větší rozdělení mezi typy diabetu, které brání naší schopnosti pracovat společně na obhajobě společné příčiny (viz TBC blogger Bob Pedersonova srdečná zpráva o tom, co to může způsobit)

- tlačení na změnu názvu je obrovský odpad času, protože média a veřejnost sotva porozumějí současným jménům a nebudou si pamatovat nebo nerozumět novým jménům žádné lepší

- jako blogger T1 Lee Ann Thill poin ts out, dva typy jsou podobnější než ne a "jméno, které dnes přiřadíte, by mohlo být prokázáno jako nesprávné pojmenování s budoucími výsledky výzkumu"

Připravuji se na házení kamenů a vidle, ale musím souhlasím s velmi naměřeným hodnocením společnosti Lee Ann, že tlak na nová jména bude obrovská bitva, a pravděpodobně se nestojí za to bojovat …

Jako Lee Ann, možná jsem se o této záležitosti cítil dříve jinak v životě svého diabetu.Teď se ale blíží k desetiletému výročí této nemoci a neustále je zkoumala a psala o ní a hovořila o ní desítkami desítek lidí v a od farmaceutického průmyslu, zdravotnictví a pacientské sféry, mohu jen souhlasíme s tím, že máme "větší ryby na smažení" - a že jakýkoli pokus o změnu národního nebo mezinárodního názvu je odsouzen k tomu, aby se zhroutil.

Zde jsou body za mým myšlením (můžete souhlasit nebo házet virtuální kameny):

* Musíme poslouchat veterány z naší komunity. Jsou to naši moudří starší, kteří žili s typem po celá desetiletí a viděli mnoho iniciativ, které přicházejí a odcházejí. Lee Ann s 34 lety diabetu za ní poukazuje na to, že změny jmen byly učiněny dříve: od "mladistvých" a "dospělých" až po inzulín dependentní diabetes mellitus (IDDM) a non-insulin dependent mellitus (NIDDM) 1 a 2, které se zdály "obecné a symbolické" a doufali, že objasní věci. Přesto stále vysvětluje … a vysvětluje … a vysvětluje! Teprve teď je vysvětlení mnohem komplikovanější, protože má říkat: "Mám to, co bylo nazýváno X a pak bylo označováno jako Y a / nebo Z, protože … (vložte zdlouhavé vysvětlení typu 1 - nebo jakýkoli štítek, který mu dáte).

* Budování konsenzu je monumentální úkol a trvá dlouho.

Přemýšlejte o Modrém kruhu na chvíli. Po celé roky se snažíme, aby se hlavní národní advokační skupiny dostaly za tento jednoduchý, univerzální symbol pro informovanost o cukrovce. Zpočátku si stěžovali, že se jim nelíbí; teď právě táhnou nohy, když se drží svých vlastních symbolů. Nyní si představte, že se snažíte získat celé zdravotnické zařízení v USA, abyste se dohodli na nových jménech pro dva hlavní typy diabetu. Bude to dlouhá a vyhřívaná bitva, Lidé.

* Měli bychom se poučit z historie změn jména, která není hezká.

Začalo to v roce 1979, kdy bylo navrženo mezinárodním pracovním týmem sponzorovaným NIH National Diabetes Data Group, kdy se odstartovaly pojmy "nástup mladistvých" a "nástup dospělých". Byla podepsána ADA, Australská diabetická společnost, Britská diabetická asociace a Evropská asociace pro studium diabetu (EASD). S výhradami se nakonec podepsala i Světová zdravotnická organizace (i když šli dál a vlastně "vytvořili" pět typů cukrovky, z nichž pouze první dva měly čísla). .

Během devadesátých let minulého století zorganizovala další mezinárodní odborná komise, která byla sponzorována ADA, celou organizační strukturu a poskytla nám číselné termíny typu 1 a typu 2, které používáme dnes, i když specifikovaly pomocí arabských číslic spíše než lékařské tradiční Roman Numerals, pravděpodobně odstranit ještě více zmatku (?). Samozřejmě, nic z toho nezastavilo diskusi, která každých pár let shromažďuje páru. Zmatek pokračuje i v lékařské profese, jak jsme v loňském roce informovali o tom, že i ti, kdo pracují na cukrovce, se nedokáží shodnout na tom, kolik různých typů cukrovky je skutečně a co by měli být nazýváni. Také v roce 2007 provedla společnost Medtronic studii o veřejném D-povědomí a zjistila, že 80% z 2 436 dotazovaných dospělých Američanů nerozlišuje mezi typem 1 a typem 2 a 36% si myslí, že existuje buď "typ 3 nebo 4" diabetes taky! (mezi jinými mylnými představami)

Je zřejmé, že všechno toto jockeying pro lepší jména pomohlo moc za posledních 30 a více let.

* Reedukovat hlavní média? Myslím, že ne.

Jste si vědom chaotického stavu, že žurnalistika je v současné době jako podnikání a povolání? Obrovské škrty znamenají, že redakce pracují s méně zaměstnanci, kteří jsou méně zkušení a více přepracovaní než kdy předtím. Odeslání hromady materiálů požadujících, aby novináři zapomněli "staré" jména pro typy diabetu a začali používat nové štítky, nic nedosáhnou. Ve skutečnosti si mohu představit chybné předpoklady, které se objeví, protože nešťastní novináři narazí na "znovuobjevení" diabetu.

* Existuje výrok, že "cesta do pekla je dlážděna dobrými úmysly." To, co vidím, je pár vášnivých D-rodičů, kteří zoufale chtějí něco

udělat něco, děti nyní; chtějí zastavit všechny hloupé, škodlivé a negativní komentáře, které přicházejí u svých rodin, a vytvářet budoucnost, v níž jsou typy cukrovky jasné a jejich děti nebudou muset utrpět diskriminaci ani strávit svůj život, vysvětlovat jejich nemoci. I když je to ušlechtilé, upřímně si nemyslím, že je to možné. Podívejme se na to: co víme o Crohnově nemoci nebo Huntingtonově nemoci, pokud nemáme člena rodiny postižený? (Duben je Huntingtonův měsíc povědomí, btw, a oni také havarují Capitol Hill a snaží se vzdělávat média). My, cizinci, moc nevíme o jejich společenských záležitostech … A jestliže tyto nemoci přicházejí s různými typy (pro vše, co vím, že dělají), pak dávají těmto typům nové vědecké tituly, jako je "Autoimunitní Beta-buněčná apoptóza (BCA) Diabetes" nebo "Insulin Resistance Diabetes (IRD) "mi pomůže pochopit nic lepšího, pokud si opravdu nemám čas číst více a dozvědět se o těchto podmínkách. Diabetes není zjevným onemocněním a je prominentním problémem veřejného zdraví. Ale já prostě nevidím hodnotu investování našeho úsilí, času a peněz (ano, přejmenování vzniklých nákladů) při vytváření popisných vědeckých názvů pro příčinu, kterou se snažíme ulehčit

pro veřejnost objetí, spíše než obtížnější.

Mezitím došlo k obnovení výzvy k jednotnosti ricocheting kolem D-Společenství. T1 blogger Scott Strange navrhne: ----------------------------------

Chci diabetikovi obhájci v celém světě slibovat:

mít empatii, bez ohledu na typ.

Chcete-li obhájit ty, kteří mají tuto podmínku, bez ohledu na typ.

Informovat o diabetes bez ohledu na typ.

Opravovat dezinformace a stereotypy, které jsou tak běžné ve společnosti a médiích.

Rozpoznat zranění, že dezinformace a stereotypy způsobují lidem každý den. Zranění, které je jak emocionální, tak fyzické.

Pomáhat lidem, kteří jsou z jakéhokoli důvodu každodenně ovlivňováni těmito stereotypy. Lidé, kteří prostě žijí vedle sebe, kteří jen náhodou přijdou na vaše rodinné pikniky, kteří jsou mezi těmi, na kterých záleží. Lidé, se kterými jste se nikdy nesetkali, lidé s rodinami a blízcími.

Lidé, kteří mají diabetes.

Protože jsme všichni lidé.

------------------------------

Dobře řečeno, můj přítel.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.