Celoživotní poradenství a Katastrofařská univerzita

dělá (neobvykle) skvělé věci.

Proto bylo tak vzrušující dozvědět se o práci dalšího online advokáta Marie Smithové, který bloguje na adrese Joy Benchmarks . Byla diagnostikována v červenci 2011 jako dospělý typ 1 a v loňském létě právě oslavovala svého prvního dialeu.

Právě v té době se Marie do Indianapolisu vydala za D-Meetup a já jsem měla to potěšení, že jsem ji poprvé potkal v reálném životě. Byla to malá skupina, takže jsem měl dost šanci sedět a povídat si s Marií o svém milovaném violoncellovi a jak ji používala, aby pomohla inspirovat ostatní lidi. Její značka "cello advocacy", nebo živá muzikoterapie, je docela jedinečná. ->

Náš korespondent Mike Lawson také dobře ví Marie z online světa, a proto byl také nadšen, že se dozví o svém příběhu více a může se o něj podělit:

Pan Mike Lawson

Pro Marie Smithovou v Chicagu není život s diabetem 1. typu velký problém sám o sobě. Ne, je to jen poslední z dlouhé řady lékařských otázek, s nimiž se zabývá posledních 15 let.

Tlak v tomto oku způsobil, že se jí zdá, že její oční koule se rozpadne a bolest a rozmazané dvojité vidění poslali Marie a jejího manžela Steveovi do panice, která je vedla k pohotovosti.

Šestnáct lékařů a více než o rok později se stále bolelo a nemohlo vidět, když šla do specialisty na bolest, která udělala něco, co říká Marie, byla neortodoxní.

"Doktor 17

udělal něco revolučního," řekla. "Dostal knihu z police a zvedl mé příznaky." Tehdy se Marie dozvěděla, že má vzácné neuromuskulární onemocnění. Po některých vyšetřeních byla diagnostikována myasthenia gravis (MG), vzácná autoimunitní porucha postihující oční svaly a nervy, které je ovládají. Doktor jí dala předpis na léčivou látku nazvanou Mestinon a říká, že do 30 minut od jejího užívání, celá dlouhá bolest v očí zmizela a její vize se vrátila (!)

"Ostatní 16 doktoři předpokládali, že můj problém je v mé hlavě a já jsem udělal věci.To je vše, co mohu získat z odmítavých odpovědí. Všichni se mě zeptali, jestli jsem byl ve stresu, "říká Marie a poznamenává, že MG není obvykle denní radarovou obrazovkou lékaře MG je tak vzácná, že většina lékařů uvidí během celé kariéry jednoho pacienta MG ^{jeden. A oni to postrádali, "říká." Mám z této zkušenosti PTSD (posttraumatickou stresovou poruchu). Být v tolika bolestech a nikdo mě neposlouchá, že mě navždy poškozuje. "} Její zpráva pro pacienty je: Pokud se lékař nezaměřuje na názor, vyhledejte další, důvěřujte tělu a dodržujte svou intuici. a pro doktora: Vzácné onemocnění jsou skutečné, jsou tam venku a nejsou ve vaší pacientově představivosti.Pokud nedokážete diagnostikovat, co je špatné, prosím, poraďte se s pacientem k diagnostice a následně s telefonním hovorem. ale i poté, co konečně dostala správný lék na zmírnění jejích bolestí, Marie ještě nedokončila univerzitu katastrofy, ve skutečnosti, ona prostě jen začíná její "druhý ročník." Ukázalo se, že myasthenia gravis je někdy včas varovným znamením vzácného typu rakoviny. Jen dva týdny poté, co ona dostala MG diagnózu, Marie se dozvěděla, že ona vyvinula thymus rakovina žlázy, v ní byl nádor je těsně nad svým srdcem.

21. srpna 1998, ve věku 29 let, Marie šla pod nůž, aby odstranila nádorový nádor. Operace byla intenzivní, která zahrnovala řezání skrz její hrudní kosti, která ji přeměnila jako kuře (někteří ji nazývají "mediální sternotomií", ale myslím, že kuřecí snímek funguje dobře) a opět ji znovu spojuje.

V den po zákroku se Marie začalo bloudit a ona se dívala na lékaře a sestry, které se kolem ní objevily v ER. Vzpomíná si na to, že všechno zmizelo a bylo v klidu. Cítila se klidně a tiše. Zemřela. Několik minut předtím, než lékaři šokovali srdce zpět k životu … "" Smrt je snadná, "řekla Marie." Je to spíš jako nechat balón. " Marie říká, že si vzpomíná, že se rozhodla vrátit se k životu: "Vzpomínám si, že si musím vzít zpět, protože mám dítě, slíbila jsem jí, že ji zvednu."

V té době měla dcera 8 let starý a ten slib byl tím, co Marie vedla.

Její zdravotní výchova pokračovala a Marie "mladší rok" začala, když její MG začala postupovat na jaře 2005 a způsobila jí obtížné chodit. Také se snažila žvýkat a polknout jídlo. V tuto chvíli již zahájila své týdenní chemoterapeutické procedury (což ještě dělá dodnes). Nakonec ztratila vlasy a potřebovala kolečkovou židli, aby se dostala kolem.

Život se potýkal s těmito zdravotními překážkami po řadu let, ale v loňském roce zasáhla ještě další rychlostní ránu na cestě k absolvování University of Catastrophe.

Po krátké návštěvě ER (pro neinvazivní zubní infekci) Marie zjistila, že také měla cukrovku typu 1 (!) Další botka spadla do své příslovečné lékařské Odyssey.

Životní hudba: poučení na katakutinské univerzitě

. A přiznává, že je emocionálně, duchovně a fyzicky vyčerpaná a připravená "absolvovat."

"Od roku 2005 jsem trvalá chemoterapie. Jsem nemocná, že jsem nemocná," řekla. Mohu to udělat mnohem déle. "

Díky všem těmto zdravotním výzvám Marie udržovala vášeň, kterou měla od dětství: hrát si violoncello. To jí pomohlo nejen vypořádat se sami, ale také pomoci ostatním, kteří potřebují naději a inspiraci.

Převládání přes violoncello

Marie hrála violoncello od 9 let a vždycky milovala zkušenost tohoto hudebního nástroje. Když měla 12 let, získala starožitné violoncello, které se během let stalo skutečným přítelem. Dokonce má jméno pro něj: sir Barclay Winthrop III, kterého laskavě označuje za "sir Barclay". Je mu 50 let a jsou spolu tři desetiletí.

Během doby obnovy rakoviny asi před sedmi lety začala Marie rozvíjet výkonný kousek s sirem Barclayem, který popsal život s postižením. Ona byla zřízena za malými skupinami a větší shromáždění 2 000 lidí v malých komunitních centrech, kostelích, rotačních klubech a pro skupiny žen. Vytvořila show nazvanou

Weaving: Inspirational Journey o MG

, která se zabývá rakovinou a celkovým životem. Ona je o tom blogována a Marie říká, že v Illinois a ve Wisconsinu předvedla tento kus více než 20krát pro obecné publikum. Ale na začátku loňského roku byl sir Barclay poškozen ("zlomil si krk"), když se na něj zavřely těžké dveře a způsobily škody ve výši 300 dolarů. To bylo pro Mariu zničující, protože cítila, že její dlouholetý přítel byl vážně zraněn a nemohla si dovolit, aby ho pomohla uzdravit. "Mým problémem bylo, že moje violončelo je to, jak vydělávám. Když byl zlomený, nemohl jsem si zahrát koncerty, žádné koncerty neznamenají žádné peníze, žádné peníze neznamená žádné violoncello." Když se Marie zmínila o tomto hlase na svém blogu, komunita Diabetes Online se shromáždila tím, že darovala peníze. Někteří učitelé také přispěli osobně na D-Meetup v létě.

S touto pomocí byla schopna zaplatit za opravu pana Barclaya a nyní se znovu zamýšlí nad používáním svého violoncella ke zdravotnímu uvědomění a obhajobě. V současné době si vyšívá zbrusu nový kus, který volá,

Nové začátky: Life Mosiac

. Stejně jako její předcházející přehlídka, Marie říká, že tato hodinová show bude proudit mezi krátkými monology a kusy sólové violoncello. Většinou hraje vlastní hudební skladby, rozptýlená mluvit o svých vlastních "dobrodružstvích" jako zdravotně postižených osob a trvat na svých zdravotních problémech - včetně problémů s tím, jak do života vkládají cukrovku.

Jejím plánem je zahájit tuto turné v létě, možná pro její druhou diváky 24. července 2013. Potřebuje jen PA systém a židli a lidé, kteří chtějí slyšet její příběh s hudbou.

"Vyzvednutí kousky nestačí pro mne Potřebuji vytvořit z nich mozaiku Potřebuji, aby byl můj život celistvý a silný," říká Marie. "Pro mě hudba vždycky říkala pravdu kde se slova nezdaří, budu mluvit o procesu vytváření nového života, který má prostor pro chronické onemocnění a o mnoho dalších. "Mýty v diabetes mýty a mýty s postižením budou napadeny smíchem."

Marie se směje jak moc ji miluje hrát violoncello a říká: "Je to důvod, proč je moje Twitterová zvládnutí @ cellobard! Kdybych se narodil v jiném století, byl bych bardou, byl bych cestujícím, který hrál hudbu pro lidi "Já jsem jeden, chci cestovat a sdílet život a sílu s co nejvíce lidí." Jaká inspirace! Doufáme, že se nám podaří vidět, jak Marie hraje její violoncello jeden den, a až přijde ten čas, určitě budeme poslouchat lekce, které mohou pocházet pouze z místa, jako je katastrofická univerzita. Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.