Dekáda v komunitě Diabetes Online

Tento měsíc je velkým milníkem ve svém světě s cukrovkou, protože je to desetileté výročí, kdy jsem poprvé našel Diabetes Online Community (DOC) a můj objev mantry, "já nejsem sám. "

V té době jsem byl ve svých dvaceti letech, novomanželé, a právě jsem začal zažívat mírnou neuropatiu v nohou. Byl jsem v zoufalé potřebě najít další, kteří by mohli sdílet podobné zkušenosti v reálném světě, spíše než učebnice lékařské rady nebo hororové příběhy o tom, jak špatné věci se mohou dostat.

SixUntilMe a poprvé při čtení jejích osobních příspěvků jsem cítila spojení s někým, kdo skutečně věděl, co jsem procházel - možná ne neuropatie konkrétně, ale jen skutečný život s diabetem. Díky Kerrimu jsem se brzy setkal s dalším dlouholetým typem 1 jmenovaným Scott Johnsonem v Minnesotě, který byl prvním mužem, který jsem viděl psát o diabetes on-line na Scottově diabetu . ->

Odtud se na můj radar objevili další - včetně George Simmons v Ninjabetic

Christel Aprigliano, který v té době hostil podcast Diabetic Feed a samozřejmě Amy Tenderichová zde na DiabetesMine . Vlastně jsem se nejprve chtěl poprvé předtím komentovat a bylo to pár let, než jsem začal psát o diabetes na svém osobním blogu The Corner Booth . Je úžasné, jak mi trvalo celé celé roky, kdy jsem pravidelně injektoval cukrovku (háčku!) Do svého osobního psaní. . Zapamatujte si úvodní příspěvek od května 2012?

V tomto desetiletí DOC-aversary jsem se rozhodl oslovit ty první dva D-blogery, které jsem našel v roce 2005: Kerri a Scott. Jsem poctěn, že zavolám těmto dvěma přátelům a pořád chodím na své blogy zvykem, jen abych viděl, co se děje ve svých světech. Zde je to, co tito dvaja vyhrazení blogerové mají říci o posledních deseti letech DOC … Mluvit s Diabetes Bloggers

DM) Za prvé, děkuji vám za to, že jste tak autentický, a nabízet pohledy v průběhu let skutečně pomůže lidem zvládnout cukrovku. Jak reagujete, když vám to někdo říká?

KS) Zní to hloupě, protože dávám stejnou odpověď pokaždé, ale je to pravda: když mi někdo říká, že jim přinesl smysl pro mír, nemyslím si, že si uvědomují, že jejich existence přináší pokoj mi.Proto jsem začal na prvním místě, protože jsem nevěděl nic v mém skutečném životě, který měl cukrovku typu 1 a cítil jsem, že osamělost. Je divné, že to takhle připadá - že jste jediný. Takže pro někoho, kdo přišel a řekl: "

jsem vás našel a já se cítil lépe

," musím opravdu potlačit nutkání je obejmout. Je to jedna cyklická věc v diabetes, která je opravdu příjemná a hezká; jen když jsem slyšel, že nejsem sám, a to, že je posíleno znovu a znovu, je úžasné.

SJ) Je to skutečné požehnání, že moje psaní (což je pro mne sobecký, terapeutický nástroj) může být užitečné i pro ostatní. Náš společný přítel George "Ninjabetic" Simmons vždy mluví o tom, jak důležité je vědět, že nejste sami, a myslím si, že sdílení bojů spolu s mými úspěchy pomáhá lidem vědět. Proč je blogování důležitá dnes, jako tomu bylo před 10 lety?

KS) Dude, stále to dělám ze stejného důvodu, jako když jsem začal: odstranit izolaci diabetes z mého života. Takže pokud můžu dát svůj příběh ven a najdi někoho, proto i nadále dělám to. Spojení, které vytváříme navzájem … to je obrovský bonus. Pro mne jsou pohledy na stránky a pozornost z Pharma bledé ve srovnání s přátelstvím a hodnotou těchto vztahů. Lidé mohou přestat číst a starat se o obchodní stránku tohoto. Ale faktem je, že jako pacient, když se něco stane špatným, jste vytvořili spojení, kde můžete volat těmto lidem o pomoc, pokud potřebujete.

SJ) Velkou část toho, co dělá tento prostor tak užitečným pro mě, je pocit normálnosti a vědomím, že nejsem jediný, kdo se zabývá určitým problémem. A to by nebylo možné bez všech různých hlasů, které se účastní společenského mediálního prostoru. Mým úkolem je jednoduše držet krok s veškerým obsahem, který se vytváří! A přemýšlejte o tom, co jsme udělali s výsledky vyhledávání! Aktivně se měníme, co lidé najdou při hledání informací o cukrovce na internetu. Před deseti lety to byly lékařské informace a komplikace. Nyní je to také plus ohromující množství osobních, inspirativních příběhů lidí žijících dobře s cukrovkou! Miluji to!

Co si myslíte, že byla největší změna v dokumentu DOC?

KS) Je to vyvíjeno. Nesdílíme jen o našich příbězích o nějakém hloupém vysokém nebo nízkém riziku, který jsme měli s diabetem. Během uplynulého desetiletí jsme skutečně poznali lidi a to, co se děje ve svém životě. To je dlouhý čas, kdy se budete moci sdílet sami online a lidi, abyste vás poznali. Mám dobré kamarády mimo cukrovku, kterou jsem dlouho věděl, ale s nimi jsem se s nimi opravdu nemýlil, jako s některými přáteli, které jsem udělal v DOC. To je docela fajn, vědět, že tato úroveň intimity existuje v digitálním médiu. Lidé v té chvíli otřásali nosem a mysleli si, že je to divné a podezřelé, že má přátele z internetu. Ale ne, mám přátele. Internetová část byla z této rovnice odstraněna.

A teď je tolik z nás … Je opravdu snadné poznávat 20 nebo 30 lidí a vytvářet úroveň intimity v této malé skupině. Ale teď je DOC gigantický a není to jenom "vy a já", ale lidé, kteří s ním vychovávají děti a vdávají se do diabetu … Komunita vzrostla tolik a bylo obtížné poznat lidi v tomtéž intimním jak jsme to udělali na začátku. To je ta část, se kterou jsem se nejvíce potýkal.

Ale nebudu odstupovat od dlouhého blogování. To je moje srdce. Slyšení příběhu někoho, a ne jen nějakého rychlého úryvku toho, co se právě stalo, ale čtení jeho začátku a konce, to je velmi intimní. A to vytváří spojení bez ohledu na to, zda jste někdy nechali komentář nebo někoho poslat e-mailem. Opravdu něco dostáváte. Jsem v tom zakořeněný a miluju ho.

SJ) Největší změnou ve světě blogování s diabetem je počet lidí a různé způsoby a kanály k vytváření obsahu. Jsem ochoten říci, že je nemožné držet krok se všemi, co se právě vyrábí, a jaký skvělý problém má. To znamená, že někdo může najít něco, co se jim líbí, a většina může najít způsob, jak vytvořit a přispět, pokud chtějí.

Pharma a cukrovka určitě vzali na vědomí DOC … co si o tom myslíte?

KS) Souhlasím s tím, že firmy si uvědomily význam, včetně našich hlasů. Oceňuji každou společnost, která se snaží vytvořit něco, co slouží komunitě. Chválím je, že se nejprve pokoušeli porozumět komunitě. To je způsob, jak toho dosáhnout - "Poznejte nás jako lidi a vyvinete strategie, které pomohou účinněji léčit cukrovku." Musí to být skutečné.

SJ) Myslím, že pro obě strany (farmaceutický průmysl a pacienti) je to zajímavý a většinou přínosný čas. V tomto prostoru jsme se stali hlasitým hlasem a myslím, že sama o sobě přináší hodnotu, zda se společnosti zabývají či nikoliv. Tento vztah je silnější a myslím, že více učení se děje na obou stranách, když se angažují společnosti. Ale i když se neúčastní aktivně, stále poslouchají a shromažďují zpětnou vazbu. Rád bych poděkoval Roche konkrétně za to, že s prvním diabetem Social Media Summit riskuje riziko. Zrychlily tolik vztahů, které dnes existují.

Co byste chtěli říci našim čtenářům - kteří jsou jak pacienti, tak odborníci - o online připojení pacienta?

KS) Všimněte si, že když lidé vyhledávají a nacházejí vás, nezabývají otázky, jako je "Jak mohu titrovat inzulin během cvičení?" Nikdo nehledá technické věci, když vyhledávají lidi, kteří vyprávějí skutečné osobní příběhy. Hledají diabetes v kontextu skutečného života. To může znamenat nošení inzulínové pumpy ve svatebních šatech, nebo to, co je. Ale není to celý den sedět kolem vašeho čísla a hranice kolem vašeho života.To je to, co DOC celkově udělal, vytáhl cukrovku z vakuum pro lékaře a mnoho dalších a uvedení do reálného života

, kde patří

.

SJ) Rád bych vám poděkoval Mike za vaše neustálé příspěvky a tvrdou práci za posledních 10 let. Vaše hlasová a reportovací dovednost dělá opravdu skvělé věci pro všechny z nás a vážím si vás. Zde je příštích 10 a více let! Připojení Diabetes Dots

Upřímně řečeno, nemůžeme říct o Kerri a Scottovi, stejně jako o celém dokumentu DOC. Lidé v této komunitě si utvářeli, kdo jsem se osobně stal, a pomohl mi během nejtemnějších okamžiků svého života, které se týkaly cukrovky.

každému člověku, který to čte, říkám Děkuji.

Příští týden budeme znovu sestavovat náš měsíční přehled Diabetes Blog Roundup, který zobrazuje některé z oblíbených příspěvků, které jsme si za poslední měsíc přečetli. Milujeme procházení všech našich dlouholetých oblíbených, stejně jako objevování novějších blogů a vidění nových způsobů, jak se tyto příběhy sdílejí. Doufejme, že tyto příběhy rezonují, protože propojení bodů s našimi kolektivními zkušenostmi je tím, čím DOC dělá to, co to je.

Tak co si myslíš, přátelé?

Jak jste poprvé našli tuto komunitu pankreticky postižených lidí a co jste pozorovali od objevení online vesmíru?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.