Diabetes Advocacy Orgs: Míry a plány pro rok 2013

HAPPY NEW YEAR 2013! !

V závěru loňského roku jsme požádali špičkové organizace zabývající se cukrovkou , aby sdílely, co se domnívají, že dosáhly v roce 2011, a jaké druhy plánů / cílů / strategií mysl pro rok 2012? Má smysl jen to, že se k nim letos vrátíme se stejnou otázkou: splnili své očekávání pro rok 2012? A co si představují, že v roce 2013 nadále pomáhají komunitě D?

Níže jsou odpovědi, které jsme obdrželi od svých různých vůdců a mluvčích (prezentováno v abecedním pořadí).

Další skvělý rok dolů a vedl vzrušující místa pro další? Opět jste soudcem …

Americká asociace pediatrických vychovatelů (AADE)

2012: V letošním roce jsme dosáhli velkého pokroku, zejména v oblasti prevence. AADE byla jednou ze šesti organizací vybraných Centrami pro kontrolu a prevenci onemocnění, která pomohla rozšířit svůj Národní program prevence diabetu, důkazový program pro změnu životního stylu, jehož cílem je zabránit cukrovce 2. typu. Tímto grantem budeme v první linii pomoci milionům Američanů, kteří mají pre-diabetes. Konkrétněji poskytneme možnosti a zdroje financování vzdělávacích programů pro diabetes, které mají zájem poskytovat tyto preventivní služby ve svých místních komunitách. AADE bude také spolupracovat s podniky a pojišťovnami na úsilí o rozvoj finanční podpory těchto tříd a předepisování prevence diabetu naplánováním návratného zdravotního přínosu.

Iniciativy v oblasti obhajoby se také dostaly do čela a středu, neboť naše iniciativa pro státní licencování pokračovala v získávání trakce v řadě států, včetně Pennsylvánie, Floridy, Gruzie, Indie a Washingtonu. Osvobození pedagogů diabetu na státní úrovni nabízí pacientovi ochranu spotřebitele, odborné uznání pedagoga pro diabetes a stanoví kvalitní pokyny pro tuto profesi. Také jsme pokračovali v rozšiřování našeho úsilí o vzdělání komunity diabetiků na problematice advokacie na federální a státní úrovni.

2013: Tento rok představuje začátek nového tříletého strategického plánu společnosti AADE. Naše celkové cíle pro toto období jsou

Investujte do vzdělávání dětí s diabetem , Advance Diabetes Health , Rozšiřte kapacitu AADE a . Konkrétněji se budeme soustředit na rozšíření řady nástrojů a zdrojů založených na důkazech a zahájíme kampaň zaměřenou na zvyšování povědomí o vzdělávání diabetiků a význam diabetologického samosprávného vzdělávání.

Americká diabetická asociace (ADA)

2012: Tento rok byl jedním z milníků, když jsme zahájili strategický plán 2012-2015.Naše úsilí o zastavení diabetu

®

dosahují tisíce dobrovolníků, zaměstnanců a firemních stoupenců v celostátním měřítku. Mezi nejdůležitější patří: ^Výzkum: Asociace učinila 34 dolarů. 6M je k dispozici na podporu 450 probíhajících výzkumných projektů v širokém spektru diabetu, aby se zlepšil život lidí postižených touto chorobou. Z nich jsme viděli obrovský pokrok, který zahrnoval pokroky v pochopení vznikající role zánětu tukových tkání ve vývoji diabetu, techniky neinvazivního zobrazování pro vizualizaci funkční hmoty beta buněk a "reedukaci" imunitního systému pupokovou krví kmenové buňky k prevenci a / nebo zvrácení diabetes typu 1 - abychom jmenovali jen několik.

Advokát: Aljaška, Gruzie, Louisiana a okres Columbia přijali zákony a / nebo přijaté politiky splňující všechny tři hlavní zásady naší kampaně Safe in School a Connecticut posílil své zákony, aby pokryl dvě ze tří hlavních principů.

Den amerického diabetologického sdružení: Dne ​​27. března je to naše každoroční výzva k akci pro Američany, aby se naučili své riziko pro vývoj typu 2. Test rizikového diabetu jsme provedli v angličtině a španělštině a na Facebooku. Více než 567 000 lidí provedlo test od data varování a osoby označené jako vysoce rizikové byly vyzvány, aby navštívily svého lékaře - a dostali nás o krok blíž k zastavení cukrovky.

Měsíc amerického diabetu: Toto listopadové téma bylo "Den v životě cukrovky". Hlavním tématem kampaně byla Facebooková mozaika, která povzbudila veřejnost, aby nahradila fotografii nebo obraz představující, co téma pro ně znamená a zvyšuje povědomí o této nemoci. Mozaika byla promítnuta na výstavě Union Station ve Washingtonu, D. C., aby se shodovala se Světovým dnem pro diabetes. Sdružení spolupracovalo s fotografem Jay Dickmanem, který získal cenu Pulitzer, a vytvořil vizuální příběh, který byl také zobrazen na stanici Union Station.

2013: budeme vycházet z úspěchů roku 2012 a chtěli bychom zmínit zejména dva nové programy: Cesta k zastavení diabetu

:

V prosinci roku 2012 americká asociace diabetiky oznámila tučnou výzkumné iniciativy na podporu a podporu nové generace výzkumných pracovníků v oblasti diabetu. Jednotlivci podporovaní v rámci tohoto programu se zaměří na inovativní myšlenky a transformační přístupy, které vedou k objevům při prevenci a léčbě diabetu a nakonec ke změně tváře diabetu. Naším cílem je financovat více než 100 vědců v příštím desetiletí a první aplikace Pathway Award budou otevřeny ve 2. čtvrtletí 2013. American Diabetes Association Academy: Je váš poskytovatel péče o cukrovku aktuální na nejnovější Standardy péče, výkazy pozice a další doporučení sdružení? Tento program nabídne nové prezentace CME (pokračující lékařskou výchovu), kterou poskytnou odborní řečníci, na lékařských školách a dalších institucích, aby pomohli trenérům v oblasti zdravotní péče v nejnovější péči o diabetes. Informace budou objektivní a potvrzeny a nabízeny bezplatně školám.První dostupné moduly zahrnují hypoglykemii, léčbu diabetu 2. typu a diabetes u starších osob.

Obhajci diabetu 2012: Program Diabetes Advocates se diverzifikoval a přidal ještě více nových advokátů než v předchozích letech. Členství se zvýšilo ze 64 členů v roce 2011 na 85 v roce 2012. V letošním roce také zahrnovala rozsáhlou revizi komunikačního systému, který se děje mezi advokáty. Skupina se mohla účastnit několika konferencí TCOYD a AADE především díky sponzorství společnosti Sanofi.

2013: Plánujeme, že budeme vycházet z úspěchu roku 2012 zavedením konference s výzvou k akci, nápad, který se zrodil z reakce otevřeného dopisu na NPR (protestující proti jejich léčbě diabetu a sociálních médií v příběh). Budeme také poskytovat více nástrojů a zdrojů pro členy, aby se lépe obeznámili s FDA a nakonec měli prospěch více lidí postižených cukrovkou.

Diabetic Connect

2012: Naše partnerství s Joslin Diabetes Center bylo jedním z nejdůležitějších událostí roku 2012. Tři klinici z Joslinu strávili čas zamyšleně odpovědí na stovky otázek od členů Diabetic Connect. Výsledné odpovědi vytvářejí fantastický rostoucí zdroj informací a poznatků pro lidi, kteří hledají pomoc při řízení jejich cukrovky. Rovněž jsme byli rádi, že společnost Consumer Reports jako distribuční partner pro svou kampaň "Výběr moudře" vybrala řadu důkazů založených seznamů často přepsaných testů a postupů. Domníváme se, že tato kampaň je v souladu s posláním posílení postavení pacientů a poskytování znalostí a informací, které potřebují k aktivní účasti na jejich zdravotní péči. Také jsme zahájili první pokus o sledování hladin A1c a glukózy u pacientů s vstupními rozhraními na našich webových stránkách, jakož i prostřednictvím mobilních aplikací iOS a Android (které také letos zahájily).

Jedním z nejdůležitějších událostí našeho roku je naše zkušenost s poskytováním stipendií pro 35 e-pacientů, kteří se účastní konference Stanford Medicine X. Bylo nám potěšením pomáhat pacientům poskytnout hlas na konferenci zaměřené na zkoumání budoucnosti medicíny a nových zdravotnických technologií. Doufáme, že bude i nadále usnadňovat hlas pacienta všude, kde to bude třeba slyšet.

Také jsme v tomto roce strávili nesmírnou část našeho času posloucháním uživatelů našich stránek a ostatních s diabetem. Důsledně pracujeme na tom, abychom neustále zlepšovali naši online komunitu a zaměřili jsme se na poskytování podpory v souvislosti s hlavními problémy, které ztěžují každodenní zvládnutí cukrovky. Jsme velmi nadšeni tím, co jsme se naučili a na čem pracujeme.

2013: V roce 2013 se těšíme na zahájení významného redesignu Diabetic Connect. Díky tomu, že jsme získali lékařskou výzkumnou platformu Medify, přidáváme novou technologii, díky níž se celá zkušenost přizpůsobí a snadněji pokryje obsah a konverzace, které jsou pro každého uživatele relevantní.Nadále pokračujeme v partnerstvích s důvěryhodnými zdroji zdravotních informací a doufáme, že přineseme ještě více odborníků do naší komunity, abychom tento rok vzdělávali a posílili pacienty.

Diabetes Denní

2012: Vzhledem k tomu, že komunita roste z 10 000 až 100 000 členů, vyžaduje neustálé a promyšlené kultivaci pozitivní kultury. Jednalo se o rok odstupování a zaměřování se na prohloubení kvality interakcí, ke kterým dochází na Diabetes Daily, vytváření kvalitního vzdělávacího obsahu a důkladnějšího pochopení potřeb naší rozmanité společnosti. Všechna tato zlepšení by nebyla možná bez vydání Ginger Vieira, autora, blogera a trenéra pro zdraví, do našeho týmu. Díky, zázvoru! Komunita roste a je zdravější než kdy jindy, když se přesuneme do roku 2013.

2013: Jsme velice nadšeni některými nadcházejícími oznámeními o partnerství, protože využíváme naše dovednosti v oblasti řízení komunity, abychom pomohli ostatním organizacím efektivněji sloužit lidem s cukrovkou. To je velký příběh za scénou za rok 2012, ale prozatím je to všechno přísně tajné. Zůstaňte naladěni!

Nadace Diabetes Hands (DHF)

2012: Měli jsme nádherný rok expanze a růstu. Přijímali jsme dva zaměstnance na plný úvazek a jednoho zaměstnance na částečný úvazek díky grantu z Helmsley Charitable Trust.

Velký modrý test byl pro čtvrtý rok za sebou obrovský úspěch. Zvedli jsme bar a vyzvali komunitu, aby zadala 20 000 testů Big Blue (oproti 8 000 v loňském roce). Získali jsme granty ve výši 100 000 dolarů v grantech Big Blue Testu sedmi neziskovým organizacím: Auxanomen Health Clinic, American Youth Understanding Diabetes Abroad (AYUDA), tábory DASH (Diabetes and Sports Health), Inzulin pro život USA, University of Colorado, Skaggs School farmaceutických a farmaceutických věd, Fundación Aprendiendo a Vivir a Fondation Haitienne de Diabete et de Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org zasáhla 25 000 milníků člen a TuDiabetes a EsTuDiabetes oslavili své páté narozeniny.

2013: Plánujeme pokračovat ve vývoji dvou sociálních sítí a naslouchat našim členům komunity o tom, jak bychom chtěli, abychom podporovali angažovanost a růst. Velký modrý test bude i nadále pomáhat lidem rozpoznat hodnotu fyzické aktivity v řízení diabetu a poskytnout lidem příležitost pomáhat druhým, zatímco si pomáhají.

Institut výzkumu diabetu (DRI)

2012: Vědci DRI dosáhli významného pokroku v našem úsilí o obnovení přirozené produkce inzulínu bez dlouhodobé potřeby protidrogových léků. Mezi tyto pokroky patří použití přirozeně se vyskytujících myeloidních odvozených buněk (MDSC) a regulačních T-buněk (T-regs). MDSC jsou imunitní buňky, které se nacházejí ve velkém množství kolem nádorů. Buňky hrají aktivní roli při potlačení imunitního záchvatu a destrukci nádoru. Nyní využíváme stejný mechanismus, který zabraňuje imunitnímu útoku na transplantované buňky. Zahájili jsme také studii s použitím vlastních T-regs pacienta transplantace ve snaze obnovit imunologickou "toleranci" nebo "přijetí" k transplantaci.

Navíc vícecentrum konsorcia pro transplantaci klinických ostrovů (CIT) dokončilo registraci a transplantaci 48 pacientů ve studii fáze III. Data z tohoto protokolu samotného ostrůvku budou sestavena a zpráva předložena FDA. Jedná se o další krok při získávání kritérií biologických licencí a schválení transplantace ostrůvků jako léčby diabetu.

2013: Na základě několika strategií zaměřených na zlepšení biologického nahrazení buněk produkujících inzulín se naši vědci dále zabývají vytvářením "mini-organu", který poskytuje specializované prostředí pro ostrůvky. Tento bioinženýrský mini-orgán poskytne fyzickou podporu a živiny podobné původnímu pankreatu a životně důležité pro dlouhodobou funkci ostrůvků. Společně s partnery DRI Federation z Tbilisi, Gruzie a Edmontonu v Kanadě budeme dále rozvíjet alternativní místo pro transplantaci buněk tím, že vytvoříme žíly (žilní vak) v břiše, aby byly ostrovy a další kritické faktory udržovány.

Zahájíme také novou klinickou studii ve spolupráci s výzkumnými pracovníky na univerzitě v Louisville a zdravotním střediskem Univerzity Hackensack, která zahrnuje použití kostní dřeně dárce jako způsobu obnovení imunitního systému a zavedení imunitní tolerance k transplantované tkáni.

Mezinárodní federace diabetiků (IDF)

2012: Tento rok byl diabetem uveden do globálního radaru pro zdraví. Summit OSN o nepřenosných chorobách (NCD) v roce 2011 byl začátkem důležitého procesu pro osoby s diabetem a těmi, kteří byli ohroženi, což vyvrcholilo na konci roku 2012, kdy členské státy WHO souhlasily s řadou cílů NCD.

Během procesu vedeného WHO IDF a jeho partneři v rámci aliance NCD bojovali proti skepse a neochotě za smysluplný počet cílů a k zajištění cílů, které vyvažují prevenci, léčbu a péči.

Tyto cíle povedou ke změně milionů lidí, kteří v současné době nemají přístup k život zachraňujícím lékům a technologiím v oblasti diabetu. Nyní národní vlády začínají zavádět rámce a cíle, můžeme začít doufat, že změna je možná.

2013: Vize pro IDF v roce 2013 a v nadcházejících letech bude nadále být autentickým hlasem lidí s cukrovkou. Chceme vidět silnější regionální a národní přítomnost. V roce 2012 jsme byli velmi úspěšní v tom, jak ovlivňujeme tvůrce globální politiky v oblasti zdravotní péče, a nyní chceme, aby se tyto výsledky promítly na místní, národní a regionální úrovni.

Aby to bylo možné dosáhnout, IDF umožní místním vůdcům (tj. Národním sdružením pro cukrovku) ještě efektivnější kampaň a zvýšit kvalitu služeb pro osoby s diabetem ve své vlastní zemi.

JDRF

2012: JDRF je jediná globální organizace se strategickým plánem, který přináší nepřetržitý tok terapií měnících život a nakonec lék na diabetes 1. typu (T1D). Jako takový jsme učinili v roce 2012 významné pokroky, včetně následujících nejdůležitějších bodů:

* JDRF pomohla lobbovat FDA, aby vydala závěrečné pokyny k umělé pankreasové technologii a poskytla jasnou cestu ke zlepšení života tím, že přemístí transformační technologii do rukou milionů lidé s T1D.Vydáno v listopadu, konečné doporučení agentury FDA poprvé poskytuje výzkumným pracovníkům a průmyslu jasný a přiměřený plán očekávání agentury pro provádění lidských studií umělých systémů pankreatu a pro jejich schválení pro marketing u lidí s diabetem. JDRF nejprve navrhl návrh pokynů v březnu 2011 poté, co svolal panel odborníků klinických výzkumníků, aby zhodnotil nejlepší způsob, jak měřit bezpečnost a účinnost umělého systému pankreatu. JDRF pak vedl rozsáhlou vědeckou a pacientskou advokační kampaň, aby povzbudil FDA k přijetí doporučení. JDRF poskytl rozsáhlé připomínky k prvním návrhům pokynů FDA a závěrečné pokyny zahrnují téměř všechna doporučení JDRF a klinické komunity.

* FDA schválil použití injekce ranibizumabu k léčbě diabetického makulárního edému (DME), první novou léčbu tohoto onemocnění za 25 let a potenciální novou úroveň péče. Tento lék blokuje protein nazývaný VEGF nebo vaskulární endoteliální růstový faktor. JDRF financoval několik základních výzkumných grantů, které pomohly stanovit klíčovou úlohu VEGF u diabetického očního onemocnění, a podílela se na podpoře četných klinických studií, které pomohly prokázat přínos léčby anti-VEGF při léčbě DME.

* Na mnoha frontách bylo dosaženo podstatného pokroku při objevování a rozvoji terapií, které regenerují ztracené inzulínové beta buňky. V jednom příkladu podpořil JDRF výzkumný pracovník Dr. Didier Stainier, který vyvinul novou a rychlou screeningovou strategii pro urychlení procesu nalezení "aktivního" kandidáta na léky, který stimuluje regeneraci beta buněk. Dr. Stainier testoval 7 000 sloučenin před stanovením, že sloučenina nazývaná NECA by mohla zvýšit proliferaci myších beta buněk, která se v diabetické myši překládala na zlepšení glykemické kontroly. Tato práce v raném stadiu určila novou cestu, která by mohla být přeložena do úsilí o rozvoj léků na podporu regenerace beta buněk u lidí s T1D.

* Enterovirové infekce byly spojeny s T1D v několika studiích. Studie financovaná společností JDRF hodnotila, zda je výstelka střevního traktu rezervou pro přetrvávání enterovirusu u lidí s T1D. Tyto výsledky naznačují, že velká část pacientů s T1D má perzistující enterovirovou infekci spojenou se zánětlivým procesem v podšívce jejich střeva. Tato přetrvávající infekce může způsobit kontinuální zánětlivý stav, který se může rozšířit do pankreatu a může hrát úlohu při spuštění procesu onemocnění T1D. Nakonec, pokud se prokázalo, že enterovirusy hrají v T1D rozhodující úlohu, může být vývoj vakcíny nebo antivirových činidel, které se zaměřují na virus, možnou strategií prevence T1D.

2013: JDRF bude i nadále investovat do nejslibnějších výzkumů na léčbu, léčbu a prevenci T1D. "Méně než žádný" je náš slib, že postupně odstraníme dopad T1D na životy postižených, dokud to už nebude hrozbu pro ně nebo jejich rodiny.Navštivte prosím naši stránku výzkumu JDRF pro více informací.

Kontrola vašeho diabetu (TCOYD)

2012: TCOYD má rekordní rok, pokud jde o účast, s více než 1500 za konferenci a ~ 2500 za náš vlajkový program v San Diegu. Také jsme měli zabalené programy CME (další medicínské vzdělávání), které probíhají souběžně s programem pacienta ~ 220 na konferenci. Čtvrté vydání knihy TCOYD bylo vydáno s více než 540 stranami, které napsal Steve Edelman a přátelé jako AmyT! Na naší 18. výroční konferenci TCOYD v San Diegu jsme měli první kolekci Type 1, která byla ohromným úspěchem! Měli jsme více než 500 lidí s diabetem 1. typu.

2013: Dozvěděli jsme se, že lidé s diabetem typu 1 skutečně mají speciální vzdělávací potřeby a budou mít na všech našich konferencích pořádek typu 1. Témata zahrnují CGM, pumpy, autoimunitní stavy (celiakii / hypotyreóza), jiné terapie (GLP-1, Symlin, metformin atd.), Plánování rodiny, jednání s cvičením, léčba na základě léčby, umělý pankreas atd. vynikající stopa typu 2, která se také více zaměřuje na příslušná témata typu 2. Naší další velkou iniciativou je spolupracovní registr s názvem WeR1 pro profesionály s diabetem typu 1. S mnoha lidmi s typem 1 pracujícím v terénu bude WeR1 napomáhat jejich propojení a umožnit pacientům a průmyslu přístup k těmto odborníkům, typ 1 pro péči o pacienty, poradní sbory, mluvení, konzultace atd.

Milujeme přechod na skutečné, hmatatelné akční body, které vidíme v letošním roce.

Díky každé z těchto organizací za práci, kterou dělají, a za to, že s námi zde komunikují své milníky a cíle. Zde je jeden (ještě) produktivní a společný nový rok!

{Poznámka vydavatele: DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) a CWD (děti s diabetem) byly také dotazovány na tento příspěvek, ale nebyly schopny učinit termín. Doufáme, že se s nimi brzy dostaneme.} Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.