"Přítel Pharma" u SXSW: Řekni nám vaše myšlenky, prosím

privilegium mluvit na Interactive části Jihu jihozápadní konferenci (SXSW) v Austinu, TX. Zahájena v polovině 80. let jako hudební festival, SXSW se v posledních deseti letech rozrostla, aby se stala jedním z největších festivalů na světě, včetně všech sociálních médií a mobilních technologií. Před pár lety skupina sesunula část nekonferenční s názvem SXSH a zaměřila se konkrétně na interaktivní nástroje pro zdraví , protože tradiční konference SXSW neobsahovala žádná témata týkající se zdraví

.

Rychle vpřed do roku 2012 a nejen že existuje trasa pro zdraví, ale v letošním roce bylo třicet (ano, 30) různých zasedání, které pokrývaly celou řadu témat týkajících se zdraví, nástrojů pro zdravý život, sexuálního zdraví, interakcí mezi pacienty a farmaceutickými společnostmi. A tam jsem přišel.

Byl jsem pozván, abych mluvil na panelu s názvem Friending Pharma, který se zaměřil na vztah mezi farmaceutickými společnostmi a pacienty. Impuls pro panel odvozený od bývalého spolupracovníka PR pro Briana Reida, který jsem spatřil příběh o Marilyn Mannové, matce, která začala s Facebookovou komunitou o vzácné nemoci své dcery, Familní hypercholesterolemii (FH) a byla kontaktována zástupce v PR společnosti. Marilyn se nakonec dozvěděla, že tento zástupce pracuje na kampani zaměřené na šíření informací o chorobě v souvislosti s kampaní Genzyme, která vyrábí drogu pro FH.

Marilynova situace není jedinečná. Vokální pacienti nyní čelí rostoucímu počtu požadavků na zasílání zpráv a interakcí od farmaceutických společností v sociálních médiích. Od profilů na Twitteru až po stránky fanoušků Facebooku na firemní blogy stále více a více farmaceutických společností trpí tradiční myšlenkou, že sociální média jsou "příliš děsivé" a že se zapojují. Tato interakce je stále spíše omezená vzhledem k předpisům FDA, ale již se nepovažuje za zcela omezené.

Nyní, když se stává přijatelným začleňovat sociální média do prakticky každé firemní komunikační strategie, se otázka pro Pharma přesunula z "

Může účastnit se sociálních médií?" na Jak se podílíme na sociálních médiích? " Stručně řečeno, Pharma se snaží" přitáhnout "nás k pacientům, a to buď tím, že nás navštíví na stránky Facebook nebo YouTube , firemními blogy nemocí nebo přímou interakcí na Twitteru.Je to to, co chceme a potřebujeme?

Během posledních několika let se naše myšlenky na tuto otázku vyvinuly. Ve svém panelu v neděli jsem se společně s publikem podělil o to, že pacienti v těchto komunitách budují vztahy mezi sebou a že zástupci farmaceutické společnosti by si z toho měli myslet: Nechceme být považováni za dolar známky a ziskové marže. Chceme si myslet na to, jak si myslíme o sobě - ​​jako lidé jako první.

Když dostaneme hřiště od společnosti Pharma, není to tak, že bychom nenáviděli slyšení od nich nebo dokonce našli hřiště, které dráždí (i když mohou být). Spíše o tom přemýšlíme, pokud jde o to, jak se s vámi zachází. Chceme komunikovat s

lidmi , nikoliv s logem nebo automaticky generovaným newsfeedem. Chceme pracovat s jednotlivci, kteří nás chtějí znát jako lidi. Hej Pharma, přemýšlejte o tom takto: vztah s pacientem - blogger nebo ne - bude velmi křehká věc. Je snadné se cítit, když jste pacient. Je snadné se cítit, jako kdybyste nebyli ničím jiným, než abyste se cítili zneužíváni, vedli by sliby o super úžasné nové technologii nebo drogy. My

víme tato věc není dokonalá (nemluvě o nedostupném, a proto je pro mnohé z nás nedosažitelná) a je to patronát, že se chovám jinak. Chcete-li vědět, proč byl úspěšný summit společnosti Roche Diabetes Social Media a fórum Medtronic Diabetes Advocacy Forum (oba se objevují znovu tento rok), je to proto, že se zaměřují na budování vztahů. Nejsme vedeni do prostoru pro prodejní hřiště a ve skutečnosti se na většinu z těchto setkání zmiňují jen zřídka. Nebylo nám předloženo seznam důvodů, proč je společnost tak úžasná. A rozhodně jsme nebyli požádáni, nebo jsme museli psát něco o tom, co jsme viděli a slyšeli. Věděli, že to uděláme, ale to je jiné než psát něco výměnou za náhradu.

Oceňujeme, že na těchto schůzkách, nebo když komunikujeme s PR týmy online, komunikujeme s nimi jako

lidí . Vidíme, že se pokoušejí dozvědět se o skutečných tvrdých pravdách za našimi životy, spíše než předpokládat, že mluvíme o nežádoucích událostech a nepoužíváme tisíckrát denně. Dokázali jsme překonat povrchní nepořádek toho, proč je jeden produkt lepší než jiný, a skutečně se dostaneme do podstaty problémů, což jsou boje, které my jako lidé s diabetem čelíme denně. To je důvod, proč je interakce s Pharma tak důležitá.

Ale ne všichni se mohou shodnout, jak to dokládá Marilynův příběh. Amy a já společně s hrstkou jiných blogerů a obhájců diabetes pravidelně strávíme čas s zástupci ve farmaceutických a PR agenturách, protože věříme, že pro nás je důležité, aby pacienti věděli, co dělají, a nabídnout jim možnost dozvědět se o nás. Pojedeme na tyto setkání vyzbrojené vlastními představami o tom, co komunita potřebuje a jak Pharma může pomoci. Samozřejmě uznáváme, že ne každý má příležitost zúčastnit se těchto akcí a vyjádřit své názory, takže Amy a já jsme se vždycky snažili reprezentovat komunitu co nejlépe.

Jsme dva týdny od dalšího fóra Medtronic a pár měsíců od čtvrtého výročního summitu sociálních médií společnosti Roche Diabetes. Rádi bychom využili této příležitosti, abychom vám slyšeli o vašich myšlenkách o tom, jak Pharma spolupracuje s DOC. Tímto způsobem můžeme doufat, že jim poskytneme nejaktuálnější a komplexnější zpětnou vazbu od našich vrstevníků.

Udělejte si prosím chvíli, než vyplníte anketu níže, abyste nám pomohli lépe pochopit, kde naše komunita stojí v této záležitosti. A neváhejte a nechte komentář, abyste mohli rozvíjet své myšlenky!

Vytvořte si zdarma online průzkumy pomocí SurveyMonkey, předního světového dotazníkového nástroje.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.