Přátelé For Life Conference Teenager!

Na bloku je nový "dospívající s diabetem".

Ano, největší diabetes konference zaměřená na děti a rodiny žijící s typem 1 právě skončila v minulém týdnu 13 a stejně jako u jakékoli osoby s diabetem (PWD), zasáhnutí této fáze života je vzrušující čas s množstvím změna ve vzduchu.

Každoroční konference "Přátelé pro život" se uskutečnila ve dnech 9.-14. Července v Coronado Springs Resort v Orlandu ve státě FL, což přineslo více než 3 500 osobám, což je o 10% více než loňský rok, - se mnou i manželkou!

Bylo to poprvé, kdy jsem se mohl zúčastnit FFL, a moje manželka Suzi a já jsme byli nadšeni, že cestujeme do Orlanda na týden nejen pro konferenci, ale také abychom se vrátili do místo, kde jsme konali svatební cestu zpátky do konce roku 2005. Stále mám svůj mozog a srdce obklopující celou zkušenost, ale pro mě to připadalo jako diabetický tábor na steroidech. Být obklopen tisíci lidí, kteří to "dostanou" a vidí úsměvy a přátelství nových a vracejících se dětí a dospělých, jenom se mi usmívám, když sedím tady u počítače doma.

Tolik rodin, tolik dobrých rozhovorů a zábavných zážitků … neexistuje žádný způsob, jak vše shromáždit a spravit celou konferenci, ale naštěstí je stále viditelný tweetový proud pomocí hashtag # CWDFFL13, který nabízí "v reálném čase" zahlédl do různých pohledů od těch, kteří se účastní! Také jsme zveřejnili několik fotografií na naší stránce na Facebooku, takže si je také ověřte.

Jak mnoho z vás ví, že se celá tato věc dostala do pohybu v roce 1995, kdy založil on-line fórum, které se od té doby stalo prosperující komunitou CWD, Ohio D-Dad Jeff Hitchcock. Jeho dcera Marissa byla ve věku 2 roky diagnostikována s diabetem typu 1 a nyní je jí v polovině 20. let, nedávno se oženil a očekávala své první dítě (gratulace!). V roce 2000 Michiganská dámská Laura Billetdeauxová, která byla členkou skupiny CWD, pozvala lidi, aby přišli s rodinou, aby navštívili Disney World. Pět set lidí se objevilo … a zbytek je historie, jak říkají!

Celosvětově se konalo více než 60 konferencí a stále přidávají místa, ale událost na Floridě je určitě největší a nejdelší ve světě CWD. Nenechte se oklamat v oficiálním díle "Děti s diabetem" - konference není určena pouze dětem a jejich rodinám; je otevřen pro PWD všech věkových kategorií. Jak jsme již poznamenali, počet dospělých účastníků konference se stále zvyšuje. Odhaduje se, že v letošním roce vyšlo několik stovek, což je zhruba dvakrát tolik, kolik se na konferenci setkala před několika lety.

Spolužáci bloggerů PWD Scott Johnson a Kerri Sparling byli oceněni za jejich obhajobu a nábor pro dospělé, který pomohl v posledních letech dělat takovou dospělou stranu FFL.

Co jsme se naučili (a neudělali)

Za prvé, vážná věc: Byly tu zasedání o všem od péče o základy, tipy na počítání carb, po psychosociální sezení a nejnovější technologický pokrok ve světě D - jste působivou sestavou rozpoznatelných odborníků. Všechny prezentace a reproduktory bios, spolu se zprávami z každého dne, najdete na konferenčním místě CWD. Jedním z velkých zásahů byla prezentace projektu Bionic Pancreas od Dr. Ed Damiano, který vytáhl obrovský dav, který zabalil místnost a promluvil o konferenci. Několikrát jsme o Damianově práci hlásili, takže obsah mi byl docela dobře znám. Ale nenechte si ujít zkušební jízdu Bionic Pancreas Kelly Close na

diaTribe , kde popisuje, jaký systém ji udržel v bezpečí před hypoglykemií a hyperglykemií po dobu jednoho týdne! Jedním z nejvíce zklamaných zasedání pro mě byl dopad reformy zdravotní péče na PWD - což je otázka horkých knoflíků, takže jsem očekávala, že se dozvím o důležitých tidbits. Všechno toto zasedání udělalo poznamenat, že změny přicházejí v roce 2014, ale v tomto okamžiku není opravdu jasná odpověď na to, jaký efekt to skutečně bude mít (?). Mluvčí pracuje v rámci regulační skupiny společnosti JnJ a na zasedání se vyskytly jen málo detailů, kromě přísných tipů, jak "znát své věci" a komunikovat se zaměstnavateli, protože tyto informace jsou k dispozici. Um, myslíš? Vytáhl jsem pár fotografií z prezentace, které lze nalézt na naší Facebook stránce.

A pak se objevila aktualizace FDA, která začala na zajímavé poznámce, protože mluvčí nám řekl, že kvůli "omezením rozpočtu" agentura nemohla poslat dva plánované úředníky FDA; místo toho poslali Dr. Helene Claytonové-Jeterové, která říkala, že není odborníkem na cukrovku. Opravdu, FDA, toto je osoba, kterou posíláte na diabetickou konferenci? ! Většina prezentace představovala strukturu agentury a přehled její nové webové stránky přátelské k pacientům, takže během interaktivních dotazů a odpovědí jsme ji někteří zvěřili, co FDA plánuje dělat s přesností testovacích proužků. Spolupráce s advokátkou Christel a já jsme jí s ní informovali o iniciativě "Strip Safely" a pak s ní diskutovali, a to i poté, co se pokoušela "obviňovat pacienta", když se zeptala na to, co se dá udělat pro zajištění větší přesnosti. Rozhovor s odpovědí "naše ruce jsou svázané" nebyl dobře přijat a jedna z nejzajímavějších zpráv byla zpráva v odpovědi, která zní: "

Pokud lietadla přistála pouze s 20% přesností 95% Kdyby to bylo drzé zasedání, řečník alespoň sundal informace a slíbil, že se bude šířit slovo o iniciativě Strip Safely.

"

A dostali jsme její e-mail, takže je nyní na seznamu lidí FDA, s nimiž se budeme snažit. Opravdu jsem si užil slyšení a setkání s kolegou typu 1, Dr. Ken Moritsugu, který nyní stojí v čele Institutu Diabetes JnJ v Milpitas, CA a dříve působil jako náměstek chirurga generálního poradce generálního chirurga USA (!). jedna z největších problémů v medicíně se pohybuje od modelu akutní péče až po chronickou, kde se namísto zaměření na to, že lékaři "fixují" lékaři, jsme místo toho upozorněni na to, že zůstaneme zdraví v partnerství s naším týmem péče. Ken říkal, že mnoho z nejlepších lékařů ve světě s diabetem stále zachází s naším stavem, jako by potřebovalo rychlou fixaci, a oni jsou frustrovaní, když se PWD "nedodržují" předepsanou radou. To bylo velmi cenné pochopení, pomyslel jsem si, zdůrazňuji, že je nutné, aby se lékaři nejenom naučili, jak lépe pracovat, nýbrž i pro nás pacienty, aby je stále vzdělávali o tom, jak to všechno potřebujeme k práci. Jako vždy byly pro mne ty nejsilnější zasedání ty, které zasáhly psychosociální otázky života s diabetem a nabízely inspiraci, a bylo dobré vidět pár rozhovorů, které se zaměřují konkrétně na otázky, které významné jiné zkušenosti žijí s diabetem (více o tom níže).

Zábava s D

Zatím se dostalo spousty "insider" zábavy - od "Nízkých stanic" s tabulemi glukózy a slazené šťávy, pípáním D-zařízení na každém kroku. Samozřejmě, jak byste neměli jen žít s pýchou, když jste obklopeni rojmi známých "zelených pásem", které nosí všichni kolegové typu 1?

Ve čtvrtek večer proběhlo FFL Banket a Ball, které letos mělo princ a princeznu. Servisním ředitelem obřadů byl D-táta Tom Karlya, který převzal roli "krále FFL" (prohlásil Fiff-el) až do půlnoci, když se vrátil zpět do Tomu (ha!). Po večeři to byla jen obrovská večírek, kde děti (a mnoho dospělých) byly oblečeny jako umělecké královské království, a tam byly neonové náramky, které by každý mohl nosit na tanečním parketu.

Výstavní síň zde nebyla nic, co jsem zažil předtím na žádné jiné D-konferenci, neboť to nebylo všechno "rigidní a formální" a plné propagačních produktů … Ano, byly zobrazeny produkty, ale celá tato konference byl navržen tak, aby byl zábavný čas, a byly zde také skej-koule a videohry a nula-carb sno kužele pro rodiny, když procházeli kolem haly, setkání celebrit jako olympijský běžecký lyžař Kris Freeman, bývalý profesionální fotbalista Kendall Simmons a ještě mnohem víc!

Jedna z nejlepších věcí, kterou jsem viděl, byly tyto hliníkové plechy, které měly vypadat jako tandemová t-štíhlá inzulínová pumpa, ale obsahovaly tucet vícedávkových tabáků s glukózou, které obsahovaly více příchutí GlucoLift! Některé z nich jsem si sbalil sám.

Na komunitě, sdílení a HCP

Mezi mnoha rozhovory o používání sociálních médií v komunitě D, jedna z nejzajímavějších diskusí přišla během zasedání Partnerství pro změnu diabetu na první den fokusních skupin.Na konferenci nazvanou

Sociální média a Monster Under The Bed

se stala skupina DOC'ers se čtyřmi zdravotníky - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus a Jill Weissberg-Benchell.

Panel diskutoval o tom, co se má podělit a jak obezřetně bychom měli být všichni při sdílení informací, zejména v případě dětí s cukrovkou. Hlavním tématem bylo, jak získat více HCP, aby viděli hodnotu podpory sociálních médií. Dr. Jill poznamenal, že některé dokumenty jsou velmi konzervativní a stále mají pocit, že D-Camp nebo konference jako FFL nejsou "spolehlivé", protože lékaři nemohou sledovat typ informací poskytovaných v těchto místech. Korey a Jeremy poznamenali, že možná by mít "známku schválení" pomohlo prodávat dokumenty o hodnotě sociálních médií, ale Korey varoval, že získávání velkých organizací, jako je ADA, by se mohlo ukázat jako neúspěšná, protože by pravděpodobně ADA trvalo deset let, mediálních stránek. Jeremy trval na tom, že DOC musí být "v klinickém repertoáru", a doktorka Barbara uvedla, že pouze čas přinese více HCPs do názorů, že podpora sociálních médií je cenná.

Tato prezentace je archivována online a pokrytí live-tweet lze nalézt pomocí hashtag # P4DC.

Spolupracovník T1 Dana Lewisová a jeho kolega také nedávno zveřejnili skutečně velký článek o tématu HCP, který zahrnuje sociální média zde.

Zákon o vyvažování cukrovky … Dokonce i v Orlandu

Jelikož je "kouzelný" jako zkušenost s FFL, myslím, že existuje něco jiného, ​​co by mělo být sdíleno: musíte být na správném místě mentálně a emocionálně většina z FFL. Dokonce i když nehovoříte o diabetes nonstop, faktem je, že jste na této události

, protože

máte cukrovku a občas se vám nedaří uniknout pocitu, že se v ní utopíte.

Ano, kamarádství je skvělé. A já jsem byl velmi inspirován celou zkušeností, zvláště některé zasedání, jako je ten, který řídí kolega PWD Sandy Struss, motivační řečník, který povzbuzuje každého k tomu, aby se sám sebe vyzýval. Ale bylo to také trochu ohromující a někdy jsem se cítila definovaná mým zdravím. Byly chvíle, kdy jsem viděl veškerou energii a spřízněný duch, cítil jsem potřebu uniknout a jen trochu vystoupit z D-vesmíru. Slyšení o vyhoření diabetes mi otevřelo oči konkrétně. Pod vedením Korey a Jillu bylo zasedání emocionální, které mě uvědomovalo, že dokonce i mluvit o diabetes profesionálně po celou dobu mě může přemoci a přimět mě, abych se méně soustředil na vlastní osobní D-management, stejně jako já. To bylo pro mě posíleno během zasedání manželů a manželů, kde jsem se opravdu seznámila s tím, jak se cítím o svém vlastním zdraví a jak se mé pocity o mém nedostatečném vedení často stávají neúčastní se mým partnerem tak, jak bych asi měl. Musí existovat rovnováha a myslím, že tohle mě nejvíce naučil první zkušenost FFL.

Když potřebujeme tuto komunitu, je to tam, což je obrovský komfort. Ale je to také v pořádku, když cítíme nutnost ustoupit a soustředit se na non-D aspekty toho, kdo jsme. Je tam kouzelné "království FFL", a když ho potřebujete a jste připraveni ho přijmout, může vám pomoci pohybovat se po horách a otřásat světem, jak budete pokračovat na cestě s diabetem.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.