Z Výzkumného summitu JDRF D-notebooku v národním kapitole

ve Washingtonu, 9. března, přinesl vůdce z Diabetes Community, aby mluvili o všem od posledního výzkumu a technologického pokroku k psychosociálním otázkám pro děti a dospělé s diabetem.

Tento rok se zúčastnilo více než 600 lidí. Mezi nimi byl jeden z našich dobrých přátel, dlouholetý typ 1 a kolega D-blogger Scott Strumello, na scéně spolu s několika dalšími známými tvářemi z DOC.

Slyšeli jsme o několika událostech na summitu JDRF, které se odehrávají v posledních letech v USA, s dalšími kapitolami, které se zajímají o to, že je hostují na místě - což je skvělé, protože odjížděli na vzdálená místa může být nákladné a není možné pro všechny. Ale my všichni chceme vědět o nejnovějším a největším ve světě JDRF, takže tyto události jsou vynikajícími okny na pokrok, nemluvě o skvělých osobních setkáních!

Guest Guest od Scott Strumello < Nejprve si můžete prohlédnout agendu JDRF Research Summit a získat přístup k některým z klíčových prezentací ke stažení na webové stránce události.

Den byl moderován bývalou slečnou americkou Nicole Johnsonovou, která je sama o sobě sama. Tento summit výzkumu začal s několika minutami vyjasněného poslání JDRF, že v podstatě nyní volá "

triumvirátovou léčebnou strategii

" - sestává ze zavedení imunitní tolerance, regenerace / náhrady beta buněk a Projekt umělé pankreatu … (a možná inzulín reagující na glukózu). Myšlenka je, že pacienti potřebují být zdraví dostatečně dlouho na to, aby si dokázali vychutnat lék, když je dokonalý, což bude pravděpodobně trvat déle než 5-10 let! Není to úplně nové, ale skutečnost, že kapitoly po celé zemi nyní diskutují, naznačuje, že se to stalo de facto posláním. Ti z vás, kteří mě znají, vědí, že s mými připomínkami budu vždy skeptický, takže si mě poznám poznámky jako důkaz toho postoje.

Vztahy s umělou pankreasou a FDA

Summity JDRF obvykle začínají odbornou panelovou diskusí a to nebyla výjimka. Tým odborníků z panelu (včetně čestného čísla z University of Virginia) hovořil o technologiích a klinických studiích zahrnujících systémy s inzulínem s uzavřenou smyčkou. Ta diskuse přikázala většinu rána. Je ironií, že vzhledem k tomu, že mnoho FDA a NIH kampusů jsou jen metro nebo dva daleko od hotelu, kde se tato událost konala, nebylo žádné regulační zastoupení na panelu. Členové panelu poznamenali, že v posledních čtyřech letech došlo k výraznému pokroku v oblasti regulace.

Byl jsem jedním z několika advokátů v oblasti diabetu, kteří se již několik let stěžují, že FDA se táhne na formální pokyny pro průmysl o tom, co regulátoři budou hledat v takovém systému. Na konci roku 2012 po letech lobování však JDRF využil svého týmu obhájců, aby se snažil o formální vedení. Tento dokument je stále určen pro "vyšetřovací zařízení", což znamená, že agentura vcelku nepovažuje AP za komercializovanou, avšak JDRF zdůrazňuje, že vedení má prakticky vše, co organizace doufala v konečné verzi. Tak to je dobré! Panelová diskuse také poznamenala, že nové pokyny by vedly k tomu, že více výzkumu AP bude moci pokračovat v klinických studiích, což bylo v minulosti velkou obtížností.

Byla jsem trochu kritická k projektu AP, protože JDRF nikdy neoznámil, kolik peněz je skutečně investováno do této iniciativy a člověk nemůže odhalit to z organizačních 990 podání. Zatímco generální ředitel Jeffrey Brewer učinil řadu pozitivních změn (včetně uznání, že dospělí s typem 1 jsou nyní jedním z hlavních volebních oborů organizace) od doby, kdy v červnu 2010 převzali kormidlo, přidáním větší transparentnosti do účetních výkazů organizace (zatím) byla jednou z jeho změn.

Zatímco kapitola JDRF také naznačuje, že více peněz by mohlo pomoci urychlit věci, zůstávám skeptický, že je opravdu důležitým problémem při posílení této technologie AP. Koneckonců, dárci a fundraisři již minulý rok získali miliony dolarů za organizaci ve slabé ekonomice a opravdu netušíme, kolik peněz skutečně vynakládá na projekt AP. [] Poznámka redakce: JDRF hlásí, že v roce 2012 získala 110 milionů dolarů a celková hodnota vznesená od založení v roce 1970 je $ 1. 7 miliard.

]

Diskuse o AP byla zajímavá, ale mimo tyto poznatky jsem se moc nenaučil, což bylo opravdu nové.

Hovořící beta-buňky a hlodavci Jeden z panelistů univerzity Duke byl lékařský profesor a výzkumník Chris Newgard, který byl velmi informativní. Mluvil o nových cestách pro rozšíření funkční hmoty beta buněk. Domnívám se, že jsem velmi dobře obeznámen s výzkumem v této oblasti, ale myslím, že učinil přesvědčivý případ při diskusi o tom, jak by to mohlo být jedna oblast, kde se cukrovka 1. typu může dozvědět něco z výzkumu diabetu 2. typu. On také nabídl nějaký pohled na to, jak technologie, takový jako to používané v vývoji léku pro léčbu cukrovky typu 2, mohl být použitelný pro účel rozšíření hmotnosti beta buněk u diabetu typu 1. Zatímco některá technická specifika šla trochu nad hlavou, hlavní zprávou byla skutečnost, že funkční hmotnost beta buněk se může rozšiřovat s přírůstkem hmotnosti. Výsledkem je, že již existuje řada poznatků o tom, jak se v případě obezity množí beta buňky, a tím pomáhá mnoha obézním jedincům, kteří nemají diabetes typu 2, zůstávají normoglykemické. Stejná znalostní základna může být vhodná při pomáhajících rozšiřování a proliferaci beta buněk a určité léky vyvinuté k léčbě diabetes mellitus 2. typu by mohly být použity mimo značku, aby pomohly vytvářet prostředí, ve kterém mohou ostrovy (transplantované nebo regenerované) prospívat a proliferovat.

Oh, ano, a mluvil jsem o myši - nebo potkany, aby byly konkrétní. Zucker Diabetic Fatty (ZDF) potkan je považován za hlodavý model inzulínové rezistence u diabetu 2. typu, ve srovnání s myší neobsahujícími diabetes (NOD), která se považuje za model hlodavců pro autoimunitní diabetes 1. typu. V obou případech byla studována proliferace beta buněk a některé léčebné postupy pro typ 2 pomohly při léčbě myší NOD. Takže hlodavci nám stále ukazují, co se děje ve světě cukrovky …

Ostatní Diabetická výměna

Ti z nás, kteří žijeme s typem 1, na chvíli si pamatují diabetickou výživu, čítající mnozí z nás mají v dnešní době. Potraviny stranou, je tu další D-Exchange, o kterých mluvíme o těchto dnech.

To by byla výměna T1D a jejich prezentace na akci JDRF jsem považovala za extrémně informativní. USA nemá formální dohled nad diabetem 1. typu, často se spoléhá na Evropu, kde jsou častější sledovací registry diabetu 1. typu. Nicméně, jak mnoho z vás ví, JDRF úzce spolupracuje s The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust na vývoji nového národního registru pro diabetes 1. typu tzv. T1D Exchange. Vidíme první data, která se začínají vyvíjet z tohoto úsilí. Přednášející rádi poukazují na to, jak málo pacientů na cílové rozsahy existuje hodně času, ale tam není absolutně nic zajímavého. Je to velmi stará zpráva. (Vědci se musí zeptat, proč?)

Myslel jsem na to, jak lékaři a pedagogové v oblasti diabetu rádi dávají na vědomí, jak je zvládnutelný diabetes - přesto, jak před pár lety uvedl autor Dan Hurley v rozhovoru s NPR:

"

myslím, že musíme přijmout, že jsme lidské bytosti a nebyli jsme tady určeni k tomu, abychom řídili hladinu cukru v krvi, a že děláme to nejlepší, co bychom mohli. Pokud by se dietní lékaři a lékaři mohli trochu lépe přiznat, že nejsme špatně, protože náš cukr běží trochu vysoko … jsme lidské bytosti a máme s našim životem více důležitých věcí, než abychom se dívat celý den na hladinu cukru v krvi

"

(btw, Hurley také prezentoval na Výzkumném summitu Capitol Capitol v roce 2011, jak zde bylo uvedeno "Mine )

V prezentaci T1D Exchange poměrně rozsáhlá analýza pro věci jako příjmy a vzdělání a zjistila, že mezi skupinami pacientů, kavkazských Američanů a hispánských Američanů bylo statisticky mnohem pravděpodobnější, že budou bližší k cíli, než byli Afroameričané.Nezapomínejme, že toto bylo již upraveno pro příjmy a vzdělání, takže typické problémy, které se zabývají péčí o diabetes obecně, již byly zohledněny. Přednášející ještě neměl žádné vysvětlení, ale nebylo překvapivé, že nositelé pumpy měly tendenci dělat lépe, stejně jako uživatelé CGM. Použití těchto modulů gadget není nutně důvodem, proč se jim to líbilo, ale osobou, která tyto věci používá, je hlavním důvodem, protože lidé, kteří mají přístup k nástrojům, jako jsou čerpadla a CGM, mají obecně ekonomické výhody atd. Je zřejmé, že osoba ochotná bojovat o pojištění pokrytí pro CGM se pravděpodobně aktivněji podílí na péči o sebe, než někdo, kdo by nevedl boj.

Závěrečné poznámky … Kapitálová kapitola JDRF tyto události několikrát předtím konala ve Washingtonu, D. C. a já jsem měl tolik štěstí, že jsem se každý zúčastnil. Přestože informace, které jsou prezentovány, nejsou vždy průlomové, stále je považuji za informativní a velmi motivující a chtěla bych vidět ještě více kapitol po celé zemi, které organizují podobné setkání.

Členové skupiny JDRF by měli požádat své místní kapituly o uspořádání výzkumné aktualizace ve vaší oblasti, pokud byste je chtěli vidět, a organizátoři, kteří již tyto události hostili, by mohli oslovit a sdílet cenné lekce učili se po cestě.

Stejně jako v jiných oblastech obhajoby myslím, že platí, kdykoli je to možné, "globálně myslet, konat lokálně".

Díky těmto poznámkám Scott a hlavně za to, že povzbudí více regionální aktivity, aby stále více PWD mohlo mít osobní zkušenost s účastí na summitu JDRF!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.