Odhaluje Diabetes Cure Alliance (JDCA)

Před několika týdny několik kontaktovatelů kontaktovalo zástupce organizace nazvané "Juvenile Diabetes Cure Alliance". Navštívili jsme jejich webové stránky, abychom je mohli zkontrolovat, ale informace byly spíše složité: Kdo jsou lidé za touto Cure Aliance? Bylo to velké tajemství a někteří lidé se dokonce obávali, že to může být podvod …

Ukáže se, že Stoyan Zaimov je jedním z lidí v zákulisí na JDCA. Je to 23letý bulharský typ 1, který cestoval po světě jako syn diplomata, ale usadil se v New Yorku. Poté, co absolvoval studium v ​​anglickém jazyce, Stoyan nastoupil do JDCA jako pomocný editor svých webových stránek a blogu.

JDCA se označují jako "paradigma-shifting koalice dárců", kteří provádějí nezávislou analýzu neziskových organizací, které financují výzkum diabetu. Nepodporují samotný výzkum diabetu, ale místo toho působí jako "hlídací pes" nad organizacemi, které to dělají. Dnes se Stoyan představí a vysvětluje, jak se zapojil do JDCA a co doufá, že organizace s pomocí komunity pro cukrovku splní.

Host Guest od Stoyana Zaimova

Byl jsem v té době zdravý. Cvičil jsem, jedl jsem vyváženou stravu, hrál jsem sporty - cítil jsem se docela dobře o sobě. Dokonce jsem si nemohla vzpomenout, když jsem se naposledy cítila špatně. Bylo mi 18 let, čerstvé ze střední školy a vůbec jsem si nedokázala představit, že něco jako cukrovka klepá na dveře.

Začalo to na letadle do USA, kde jsem chodil na vysokou školu a začal vzrušující nový život. Nejdřív jsem obvinil leteckou společnost: "Co to jsou ty malé sklenice? Jsem žíznivý, dej mi něco lidského typu!" a "Tento vzduch-klimatizovaný vzduch, jaký druh chemikálií jsou čerpá do toho?! Můj hrdlo je jako Sahara!"

Kromě toho, samozřejmě, to tam nezastavil. Žízeň trvala dlouho poté, co jsem přistála; Pili jsem galony - a všechny je vycípali během půl hodiny.

Ale byl jsem v pořádku, pomyslela jsem si. Byla to dočasná závada v systému - co se týče vlhkosti New Yorku? Překonal bych to. Pokud ne, "Jsem si jistý, že doktor mi prostě dá pilulku nebo tak něco a budu v pořádku" …

Ale nebyl jsem v pořádku. Byla jsem v nemocnici. Právě jsem dostal zlevnění na cukrovku, inzulín, hyperglykémii, pankreas, sacharidy, krevní testy … Pochopila jsem základy, ale nikdo neodpověděl na jednu důležitou otázku. Mohl bych zvládnout cokoliv, jen dokud jsem věděl, kdy budu zase A-OK. "Za týden?Doufám, že ne víc než dva - mám co dělat. Nech mě dvakrát zkontrolovat s doktorem, měl by vědět … "

Doufám, že jsem se v pěti letech od té doby, co jsem diagnostikovala, že teď je ten pocit neporazitelnosti ohledně čehokoliv v životě, natož zdraví, není moudrý způsob, jak být.

Co se nezměnilo a co jsem se nevzdal, je to moje hněv, když jsem byl říkal jsem, že to je chronické onemocnění, že budu muset pořídit inzulínové záběry a měřit svou krev po zbytek života, že neexistuje lék a nikdo netuší, kdy nebo někdy bude k dispozici.

Odmítl jsem přijmout tuto diagnózu a žít život zbavený naděje, že je možný východ. Já jsem procházel internetem a našel jsem hodně čtecího materiálu - ale nikdo z toho nenabídl ten impuls, který jsem hledal, aniž mi to dalo představu o tom, jaká by byla lék nebo jakýkoli možný časový rámec, kdy by to bylo k dispozici. "Naděje" a "lék" byly slova, která jsem často narazil na to, ale nic, co jsem četl, nebyl cítím se lépe než ten den v nemocnici, když doktor řekl, že neexistuje lék a nikdo neví, jestli tam někdy bude.

Pak jsem našel něco jiného. Bylo to přes práci, která hledala spolupracovníka a já jsem chtěla vidět, co tohle znamená "Juvenile Diabetes Cure Alliance". Po přečtení stránky o svých přesvědčeních a při pohledu na své zprávy - věděla jsem, že se jedná o něco, s čím se chci zapojit.

JDCA je jedinečná nezisková organizace: nejedná se o vědeckou skupinu a nepřijímá žádné dary. Jsou nezávislým výzkumníkem a shromažďují informace o největších základy diabetu (například ADA, DRIF, JDRF a Joslin). Publikují bezplatné zprávy o tom, jak tyto organizace přidělují své zdroje, kolik peněz jde přímo na léčbu a další důležité otázky. Jejich úkolem je poskytnout komunitě diabetu informace potřebné k informovanému rozhodování o darování a maximalizaci šancí na nalezení léku na cukrovku.

V současné době pracuji v JDCA jako přidružený editor, kde udržuji denní aktualizovaný blog [

ed. poznámka: naše sesterské místo, DiabeticConnect. com, je uveden na blogu JDCA!]

a oslovte komunitu diabetu a řekněte lidem, o čem jsme. Také pohovořím s blogy s diabetem a přemýšlím o tom, kde jsme v hledání léku, a požádat je, aby se podělili o své zkušenosti s diabetem. Je pro mě pozoruhodné, kolik lidí už mám s obtížemi mluvit - od diabetiků typu 1, od matek a otců dětí s typem 1 a od nejznámějších obhájců a autorů diabetu. Nevěděl jsem to, ale tento smysl pro komunitu byl opravdu to, co mi chybělo. JDCA má motto: být "Hlasem dárce pro léčbu" a povzbuzuji všechny, aby se stali součástí tohoto hlasu. Pracujeme tvrdě na vybudování akční platformy, aby každý mohl mít své hlasy slyšeni a nechal nadace vědět, kde chceme peníze využít. Navštivte naši webovou stránku, kde najdete podrobnou sekci Často kladené otázky o tom, jak jsme strukturováni, naše přesvědčení, naděje, náš plán činnosti a jak se můžete zapojit a stát se součástí Aliance.

Čím silnější budeme jako komunita, tím spojenější bude hledání léku, tím bližší budeme mít den, kdy bude člověk k dispozici. Jsme v tom společně.

Poznámka redaktora: I když nemusíme souhlasit se vším, co JDCA zveřejňuje ve svých zprávách (tj. Že léčba z kmenových buněk je mýtem, nebo že lék do roku 2025 je realistickým cílem), určitě nás zajímá při vyslechnutí toho, co mají členové diabetické komunity říkat o organizacích, které nám slouží. Vyzkoušejte je - pak udělejte vlastní rozhodnutí!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.