Nový vedoucí JDRF se dívá do budoucnosti (část 2)

Good Monday, Diabetes Community!

Dnes vám přinášíme druhou polovinu rozhovoru s Derekem Rappem, který byl nedávno jmenován novým generálním ředitelem JDRF, který nahradil milovaného Jeffreyho Brewera. On je také D-táta a má 20letého syna, který byl před deseti lety diagnostikován s typem 1 spolu s několika dalšími členy rodiny s typem 1.

Byli jsme upřednostňovali živý rozhovor, protože pomáhá aby odpovědi nebyly "předběžně napsané prohlášení", ale jsou upřímnější a umožňují následné kroky v případě potřeby. Přesto si vážíme času, kdy Derek přijal tento e-mail s dotazem a odpovědí na mnoho otázek pro komunitu D. V části 1 našeho rozhovoru (zveřejněného minulý čtvrtek) nám Derek vyprávěl o svém osobním spojení s diabetem ao tom, jak celkově vidí JDRF jako organizaci. Dnes se ponoří hlouběji do místa, kde si myslí, že neziskové orgie jde a co si myslí, že je potřeba jít dál.

DM) Je to klíčovou dobu, kdy tolik výzkumných projektů končí na vrcholu skutečného hmatatelného pokroku - AP / bionické pankreatu, zapouzdření, nového stabilního glukagonu a inteligentního inzulínu. Co z toho děláš?

DR) Věda v 21. století nám dovoluje objevovat a rozumět věcem, které jsme nemohli snést. Máme úžasné možnosti pro průlom v T1D a na osobní úrovni mi dává naději, že můj syn nebude muset žít s touto nemocí celý svůj život.

Mnoho lidí se obávalo rozdílu mezi výzkumem léčby a novou technologií - jak se pohybujete po této cestě a vyrovnáváte zaměření JDRF?

Nemyslíme si, že je to obtížná cesta k navigaci. Nebudeme volit jednu možnost oproti druhé, protože obě jsou stejně důležité pro mnoho lidí postižených touto chorobou. Věříme, že "agenda léků" funguje pouze s lidmi zdravými a bezpečnými. Financujeme na úrovni základní vědy a my jsme stále organizací zaměřenou na léčbu, která druhou nepřebírá. Stále jsme silně investováni do léčení T1D.

Viděli jsme poslední zprávy o partnerství Novo v oblasti vzdělávání, které se týká cvičení … a zdá se, že je opravdu mimo obvyklou léčivou nebo technologickou výzkumnou oblast, kterou JDRF zkoumá. Existuje nějaký krok zaměřit se na další "iniciativu životního stylu"?

Vždy jsme zdůrazňovali, že je důležité zůstat zdravý na cestě k léčbě. Faktem je, když lidé nejsou zdraví, když přijde lék, nebude to moc dobře. Programy, jako je partnerství PEAK s firmou Novo, jsou tedy součástí léku.

Jako součást rebrandingu JDRF v posledních letech (vyloučení "mladistvého" ve svém názvu) jsme také viděli, že slovo "lék" bylo odstraněno z některých programových titulů. O co jde?

Jak víte, přijali jsme jako hlavní zprávu koncept "Otočení typu jedna do typu Žádný".Zjevně to znamená, že se zaměřujeme na léčení T1D. My

jsme nezměnili náš závazek k tomuto cíli a ve skutečnosti děláme úžasnou a vzrušující práci v oblasti biologie beta buněk, obnovy a regenerace beta buněk a imunologie, které jsou v souladu s naším konečným cílem . Pojem TypeOne Nation a One Walk je vyjadřovat pocit, že jsme všichni spolu.

Je to období turbulence týkající se reformy zdravotnictví, přístupu k zařízením a zásobami cukrovky a celkově pojistného krytí … Jak se to JDRF zabývá?

JDRF má a bude i nadále hrát zásadní roli při obhajování toho, že lidé s diabetem 1. typu mají přístup k nejmodernější léčbě, která může zachránit životy a snížit dopad onemocnění. Pokud nebudou klíčové zálohy uhrazeny pojišťovnami a vládou, lidé nevidí výhody pro své zdraví. Pomáhali jsme při provádění průkopnické studie efektivnosti CGM, která poskytla pojišťovnám tvrdých údajů potřebná k tomu, aby učinily kladné rozhodnutí o úhradě na nepřetržitých monitorech glukózy. Nyní hraje JDRF také klíčovou roli v obhajobě pro přechod na budoucí právní předpisy, které by umožnily Medicare pokrýt CGM tak, aby senioři s T1D neztratili přístup k těmto přístrojům při přechodu od svých plánů soukromých pojištění. JDRF očekává, že bude hrát podobnou vedoucí úlohu při zajišťování úhrady a přístupu k toku nových léků a prostředků, které jsou výsledkem výzkumu, který podporujeme v zastoupení všech osob postižených T1D.

Je jasné, že existuje tlak na zvýšení úrovně fundraisingu v JDRF. Jak se k této výzvě dostanete? Naše fundraising zůstala stabilní a silná pro většinu mých služeb ve správní radě, ačkoli samozřejmě jako každá nezisková organizace, kterou jsme podnikli během finanční krize. Pokud jde o budoucnost, jednou z mých nejvyšších priorit je podniknout kroky k překonání našich fundraisingových a rozvojových programů. Chci, abychom byli proaktivní a kreativní s našimi současnými událostmi, jako jsou procházky, gala a jízdy, s naším vedením a jinými inovativními prostředky financování, jako jsou firemní spolupráce.Úspěšné získávání finančních prostředků je jádrem JDRF a jsem odhodlána zajistit, aby organizace zvažovala nesčetné možnosti, jak být inovativní a získávat stále více finančních prostředků na zvládnutí vzrušujícího výzkumu, který máme v plánu. Dlužíme to naší komunitě.

Společnost Helmsley Charitable Trust byla v posledních letech hnací silou v rozvoji T1D. Jaký je jejich vztah s JDRF?

Velkorysá podpora a partnerství s organizacemi, jako je naše s The Helmsley Trust, umožňují JDRF vést výzkum, který bude vést k terapiím, které mění život, a nakonec k léčbě T1D. Jsme odhodláni strategicky využít našich finančních a organizačních zdrojů v zájmu milionů lidí, kteří žijí s touto chorobou. Od roku 2009 Helmsley a JDRF společně poskytly téměř 67 milionů dolarů na podporu několika významných projektů, jejichž cílem je urychlit vývoj a dostupnost lepších léčby, zařízení a diagnostiky pro T1D. Helmsley poskytla na tyto iniciativy spolupráce 32 milionů dolarů.

JDRF a Helmsley v průběhu roku 2013 financovaly velké projekty, které pokrývají portfolio výzkumných oblastí T1D, včetně iniciativy JDRF Helmsley Sensor Initiative, která pomáhá posílit přesnost a spolehlivost monitorování hladiny glukózy v oblasti umělé pankreasové systémy nové generace, nové biomateriály a koncepce zapouzdření, generace beta buněk a inovativní preventivní strategie. JDRF je na tento úspěch pyšný a jsme otevřeni a snažíme se spolupracovat s ostatními stranami (včetně finančních prostředků, univerzit a společností), protože se všichni snažíme dosáhnout světa bez T1D.

OK, teď pro otázku stereotypního rozhovoru: Kde vidíš JDRF za pět let?

Všechny organizace se vyvíjejí a rostou a myslím, že i my budeme dobře. Naše zaměření však zůstane tak, jak je tomu dnes: přinášet léky, které mění život, těm, kteří žijí s T1D, a tak postupně snižujeme zátěž, bolest, složitost a komplikace spojené s touto chorobou, dokud nebudeme léčit a zabránit tomu. Jsem naprosto přesvědčen, že za pět let budeme bližší k dosažení alespoň některých z těchto cílů. Mohu vám říci, co se nezmění, pokud se účastní: zůstaneme organizací se silnými a efektivními vztahy mezi dobrovolníky a zaměstnanci s kulturou inkluzivity … a budeme vždy pracovat na rozšíření společenství péče, vášniví a angažovaní lidé žijící s T1D

.

Budeme nadále organizací založenou na vynikající vědě, ale se zaměřením na to, aby tato velká věda mohla vést a je na cestě k tomu, že pro lidi s T1D vedou k úžasným a působivým produktům. Nakonec budeme pracovat na obhajování jménem společenství T1D s regulátory, zdravotními pojišťovnami, výzkumnými společnostmi a jiným publikem, kde naše úsilí může mít významný rozdíl.

Derek znovu děkuje za to, že jsem si dal čas odpovědět na všechny otázky písemně.Souhlasíme, že je to vzrušující doba ve světě výzkumu a technologie v oblasti diabetu a těšíme se na podporu úsilí JDRF.

Takže, D-Společenství: Co si myslíte o Dereku Rappovi a kde může JDRF směřovat pod jeho nové vedení?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.