Jak vysvětluji Mé MS

Rozdílná skleróza může být obtížné pochopit. V lékařském světě je MS často popsáno jako "autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. "Onemocnění je způsobeno rozpadem myelinu, což vede k poškození nervů a tvorbě jizvy.

Pokud se snažíte pochopit tuto definici, nejste sami. Zde je popsáno, jak čtyři lidé s MS popisují svůj stav ve smyslu laiky.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Rok diagnostikovaný: 2009 | Windsor, Kalifornie

"Děsiví. "Tak Meagan Freeman popisuje MS. Lékařka, manželka a matka šesti, která byla diagnostikována tímto onemocněním, určitě nebyla součástí svého plánu života.

Dokonce i jako zdravotní pracovník Freeman zjistil, že je těžké vysvětlit MS.

"Ti, kteří se s někým s MS nesetkali, předtím obvykle reagují nejasně a kladou otázky jako" Co to je? " , '" ona říká. "Obvykle se snažím poskytnout jednoduché vysvětlení, něco jako:" Můj imunitní systém mýlí mým mozkem a míchy pro nepřítele a pokouší se neopatrně napadnout povlak mých nervů. '"

Vysvětluje také, jak ovlivňuje její každodenní život.

"MS způsobuje extrémní únavu a bolesti, a rodičovství je obzvláště těžké," říká Freeman. "Děti často nerozumějí, proč se nedokážu podílet na každé činnosti, a je obtížné vysvětlit svým přátelům a rodině. "

Protože ona nikdy nebude schopná uniknout MS, zjistí, že vzdělávání ostatních je užitečné. Freeman mluví a vzdělává ostatní prostřednictvím svého blogu, mateřství a roztroušené sklerózy.

"Existuje 2 miliony dalších lidí na světě, které procházejí přesně vašimi zkušenostmi, a nikdy jsem našel více podporující a pochopitelnou skupinu lidí, jakou mám s komunitou MS na celém světě," říká.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Rok diagnostikován: 2013 | Libanon, New Hampshire

Eleanor Bryan říká, že MS je "onemocnění, které způsobuje, že se dostanete na vlastní nervy. "

Zjistí, že pomocí analogie může pomoci vysvětlit MS:" Náš nervový systém je podobný telekomunikačnímu systému se šňůrkami, které pokrývají dráty podobně jako kabel mobilního telefonu. Látka, která pokrývá kabely, je tukovou látkou nazývanou myelin. U MS se myelin rozpadne z neznámého důvodu. Nervy, které jsou postiženy, mají účinky jako problémy s napájecími kabely. "Ačkoli její nervy dobře reagovaly na léky, nevědí, co je příště, je nejtěžší část života s MS.

"Je těžké předpovědět, kolik nebo kdy vás MS ovlivní," říká. "Je to jako získání telefonního kabelu, který potřebuješ po celý život, a pak ho necháš nechat s náhodným stolkem. Stále potřebujete kabel, ale musíte je používat opatrně."

Ale Bryan spíše než aby se zabývala její situací, zjistí, že to, že ji užíváme jeden den najednou, je mnohem zvládnutelnější. Ona také začala mini seznam lopaty pro věci, které chce dělat, všechno od zkoušení jógy k šnorchlování v mokré oblek.

"Věděl jsem, že nemusím mít všechny stejné schopnosti po celá léta, a proto mě chtějí využít toho, co mám teď," říká. "Mám pocit, že v tomto okamžiku žiji mnohem víc. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Rok diagnostikovaný: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Když popisuji MS ostatním, říkám jim, že ačkoli věci vypadají dobře zvenčí, uvnitř je to jako vrak vlaku," říká Gary Pruitt.

On porovnává nemoc s tím, co se stane, když elektrický systém zkratuje: "Nerv je jako elektrický kabel, s myelinem zakrývajícím nervy působící jako izolátor pro signál vyslaný z mozku do nervového zakončení. Stejně jako když se kryt již nenachází na elektrickém kabelu, myelin se ztratí a vnitřní část kabelu se dotýká a vytvoří zkrat v okruhu. Nervy se navzájem dotýkají a zkratují. "

Pro vlastní diagnózu si nejprve myslel, že má doktor a neurolog, že má zubovitý nerv nebo nádor na mozku. Šest neurologů a více než 25 let později bylo potvrzeno, že Pruitt měl MS.

Zatímco konečně zjistil, že MS má úlevu, dnes je jeho frustrující částí to, že se musí spoléhat na druhé, hlavně na svou ženu.

"Vždycky jsem byl velmi nezávislý a musel jsem překonat můj odpor k žádosti o pomoc," říká Pruitt.

Zatímco každodenní práce jsou výzva, stěhování je snadnější díky jeho Segway. Toto motorizované zařízení umožňuje, aby Pruitt zůstal v řízení. Od běží denní pochůzky k cestování, Pruitt a jeho manželka jsou nyní schopni dělat věci dohromady.

Julie LovenJulie Loven, 37

Rok diagnostikován: 2014 | Charlotte, Severní Karolína

"Většina lidí si myslí, že se chystáte zemřít nebo jste velmi nemocní," říká Julie Lovenová.

Tento nedostatek porozumění je něco, co může být nepříjemné, ale Loven to vidí jako další skok na cestě k životu s MS.

"Mohl bych získat super vědecké a popsat demyelinizaci, ale většina lidí nemá na to pozornost," říká. "Protože MS je v mozku, existuje šance na poškození mozku a míchy, které mohou způsobit problémy od ztráty pocitů v prstech až po úplnou ztrátu mobility a kontrolu tělesných funkcí. "

Jako ostatní žijící s MS, Loven se pravidelně zabývá pocity pálení, problémy s pamětí, tepelnými mrtvami a únavou. Přesto má nadále pozitivní vyhlídky a stále dělá věci, které miluje nejvíce, jako je vaření, cestování, čtení a cvičení jógy.

"Neříkám, že MS je bublinová guma a růže a velký pyžamový bojový polštář," říká. "Zbavit se strachu z této nemoci není tou věcí co dělat. "