Patient Voices Winner Christel Aprigliano: Náš advokát D-Společenství

z rozhovorů s vítězi soutěže 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest je vracející se advokáta Christela Aprigliana, který byl u nás na akci v roce 2013.

Možná víte, o vynikající práci Christela, která vytvořila první týdenní diabetický podcast ve dnech v lednu 2005 s názvem DiabeticFeed. A v loňském roce se po absolvování mateřské dovolené vrátila do komunity DOC (Diabetes Online ) a zahájila svůj blog The Perfect D. Můžete ji také najít na Twitteru na adrese @ThePerfectDBlog!

Christel byla v minulém roce velmi zaneprázdněná a vypátrala svou D-advokaci způsobem, který považujeme za úžasný. Jsme rádi, že se s ní nejdříve podělíte o nejnovější:

DM) Za prvé, dokážete začít s diabetem?

CA) Bylo mi diagnostikováno po 12 letech po viru. Zatímco jsem si intelektuálně uvědomil, co to znamená mechanika diabetu, neudělal jsem úplně uchopit emocionální horskou dráhu, do níž jsem byl bez mého svolení připoután. Trvalo mi několik let, abych se dostala na palubu s tím, co jsem potřeboval udělat, abych zůstal zdravý a žil dobře s touto chorobou.

Už od loňského summitu jste byl hodně. Poskytni nám přehled o tom, co se děje?

Čím více se zapojujete do komunity diabetiků, tím více budete chtít. Strávil jsem v uplynulém roce pozor na to, kde jsou mezery mezi zdroji a informacemi, a pak se je pokoušejí splnit. V lednu jsem vyvinula dvě věci: jednu stránku, kde si lidé mohou prohlédnout možnosti finanční pomoci Spojeného království pro dodávky / léky na diabetes a komplexní kalendář Diabetes Conference. V květnu jsem přidal novou konferenci k tomuto kalendáři: Cukrovka, která se konala na březen 2015.

Strávil jsem léto cestou do ADA (American Diabetes Association), FFL (děti s diabetem pro život) a AADE (American Association of Diabetes Educators) konference, přičemž pulz výzkumu diabetu a hledání nových výrobků a zařízení. A protože jsem vášnivý, jak může naše komunita učinit zásah do advokacie správnými nástroji, vytvořil jsem ve svém blogu dvěminutovou diabetickou advokaci, která každému poskytuje přehled o tom, co každý z nás může udělat za méně než dvě minuty na to, abychom sdíleli naše myšlenky s vládou.

To všechno při běhu po neuvěřitelně aktivní tříleté … jsem laskavě šťastná a vyčerpaná!

Wow, ty jsi byl zaneprázdněn! Co přesně je tato nová Diabetes UnConference, kterou organizujete?

Mysli na "Cukrový tábor pro dospělé", ale nemůžeme opečené marshmallows přes otevřené táborák a chyby nejsou. (Hotel Flamingo v Las Vegas, kde je na obou stranách drženo mraky.)

Jednalo se o můj sen: přivést dospělé s diabetem typu 1 a typu 2 dohromady, aby mluvili v bezpečném prostředí o životě s diabetem. Většina konferencí je pro lékařské profesionály a dokonce i ti, kteří dělají báječnou práci, která poskytuje podporu určitým segmentům diabetu, neumožňují, aby se typ 1 a typ 2 navzájem učil a rostl jako jedna komunita, nikoliv zvlášť.

Dostali jsme obrovskou podporu od sponzorů, kteří si uvědomují, že je to něco, co se nikdy nedělo - a chtějí jim pomoci. Jak jsem řekl komunitě v Den práce, nabízíme také stipendia na diabetickou nekonferenci! ( Poznámka redakce: Toto je poslední týden pro tyto stipendia, takže se ujistěte, že se uplatní do 30. září! ). Existují i ​​další překvapení a nejlepším způsobem, jak získat nejnovější informace, je sledovat nás na Facebooku nebo se přihlásit k odběru informačního bulletinu.

Také jste získali ruce v několika komunitních advokačních iniciativách … jak se to stalo?

Moje oči byly otevřeny loni. Vždycky jsem si myslela: "Jsem jen jedna osoba. Nemohu změnit." Ale pak obhájce Bennet Dunlap mi ukázal, co společné společenství může udělat, a jsem hrdý, že jsem byl zapojen. Tato komunita je síla, na kterou je třeba počítat, když budeme hlasovat jako jeden, a to se znovu a znovu dokázalo s iniciativami, jako je StripSafely a CGMSafely a #WeAreNotWaiting - všechny hnutí, které jsou motivovány jednou věcí: my.

Federální vláda začíná uznávat, že naše společenství udělá vše, co je k zajištění naší bezpečnosti a přístupu k nástrojům, zařízením a zdrojům, které potřebujeme. Ať už komentuje dockety nebo se setkáváme s Kongresem nebo zvyšuje povědomí jinými způsoby, jsem v obavách naší komunity a co můžeme udělat společně.

Jak si myslíte, že summit inovace DiabetesMine může pomoci s těmito snahami o obhajobu?

Odjel jsem z loňského Inovačního summitu a lépe jsem pochopil toto: výrobci zařízení, kteří se zúčastnili, nám mohou pomoci dosáhnout našich cílů v oblasti obhajoby; nejsou to "špatní kluci", o kterých někteří lidé věří, že jsou. A samozřejmě že existují jednotlivci a skupiny (jako Tidepool!), Kteří pracují mimo krabici a pomáhají nám také. Musíme je všem podpořit prostřednictvím našich snah o obhajobu.

Letošní inovační summit doufá, že odhalíme ještě více způsobů, jak společně pracovat.

Co si myslíte, že se v minulém roce změnila v oblasti cukrovky? A jak si myslíte, že to ovlivní letošní summit?

V letošním roce se jednalo o spojení: zařízení, která se navzájem propojují novými způsoby, byly předloženy pro schválení FDA, společnost Tidepool získala svůj status 501 (c) (3) a spojuje se s mnoha výrobci skupin a zařízení, jejich vize o otevřených datech pro sledování v reálném čase a skupiny Nightscout / DIY umožnily rodinám dýchat trochu jednodušší se schopností dálkově připojit a zobrazit výsledky Dexcomu.A bionické pankreasu? Diabetes tech, který udržuje naše krevní cukry v dosahu s minimálním (pokud nějakým) lidským zákrokem? Jsem obrovský fanoušek a příznivce!

Před deseti lety tyto technologie neexistovaly. Byly to jen sny. Nyní se tyto sny stávají realitou. A všechny sny a inovace pocházejí z osobních vášní zúčastněných lidí, což mě ještě víc vzrušuje na letošním summitu.

Díky, Christel. Milujeme vše, co jste dělali, a nemůžeme se dočkat, až vás znovu v listopadu uvidíme - a uvidíte, co se z této události projevuje!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.