Diabetes Patient Voices Winner je D-tát a advokát

Znovu gratulujeme k deseti vítězům naší stipendijní soutěže Diabetes Mine Patient Voices, která byla oznámena již letos v létě! V příštích několika týdnech budeme představovat rozhovor s každým.

To vede k našemu každoročnímu summitu o inovaci DiabetesMine, který se koná v polovině listopadu na Stanfordské lékařské fakultě, která sdružuje klíčové trenéry a třepačky v průmyslu cukrovky, v regulačních, lékařských, technických a pacientských advokacích - jsme rádi, že rozšíříme stipendia na naše PV vítěze!

Rádi bychom ho tu dnes představili. (Díky mému kolegovi Mikeovi za jeho první práci v naší sérii rozhovorů.) Rozhovor s D-tátou Seth Tilli

DM) Seth, můžete začít jak se vaše rodina dostala k cukrovce?

Náš syn Liam byl v dubnu 2015 diagnostikován s T1D, když mu bylo pouhých 14,5 měsíce. Rodiče dětí, jako je Liam, kteří jsou diagnostikováni tak mladí, obvykle zjistí, že jejich dítě má cukrovku, jakmile už je v krizi. To se nám stalo. Několik týdnů se zdálo, že Liam agresivně žízní a začal močit víc než obvykle a namočil si plenky v noci. Vysokoškolský přítel z mé ženy je typu 1 a popis vlastního nástupu byl velmi podobný tomuto. Proto jsme začali mít obavy, že Liam by mohl mít cukrovku. Na každé straně nemáme žádnou rodinnou historii a zdálo se absurdní myslet si, že zdravé, organicky stravitelné, kojenecké dítě by mohlo mít něco jako cukrovka.

Naštěstí je Liam nyní 3½ a je skvělý a kreativní malý chlapec. Miluje hudbu a hraje bicí, dinosaury a všechny druhy sportů!

Takže jeho diagnóza byla docela traumatickou zkušeností?

Řekl bych to. Liam začal být nemocný z toho, co jsme si mysleli, že je špatná zima. Když se stal neuvěřitelně letargický, přivedli jsme ho k pediatrovi, který ignoroval návrh diabetu, a místo toho ho diagnostikoval strep krk a poslal nás domů antibiotiky. Té noci, když se zhoršil, náš pediatr nás ujišťoval, že to je typické pro strep na malém těle.Následujícího rána, když se jeho dýchání začalo pracovat a chtěl jenom spát, věděli jsme, že ho musíme vzít na pohotovost. Naštěstí jsem pracoval z domova ten den a byl schopen okamžitě přijmout opatření.

Nic vás připravuje na sledování vašeho dítěte. Když se sestry pokusily dostat jehlu po jehle do dehydratovaného dítěte, sledovali jsme úplně bezmocné. Byl to nejhorší pocit na světě. Liam byl v DKA, jeho BG bylo 492 a jeho hladina pH v krvi byla 6,9, což je úroveň, která tělo může trvat jen krátkou dobu. Kdybychom ho nepřišli do nemocnice, kdybychom to udělali, je velmi těžké přemýšlet o tom, co se s ním mohlo stát.

Byli doktoři dostatečně připraveni vypořádat se s batolem v DKA?

Lékaři nám vlastně říkali, že potřebujeme být transportováni do nemocnice, která by lépe vyhovovala Liamovi, a mohl by jít jen jeden rodič. Moje žena jel v ambulanci vedle Liama, který byl připojen k stroji, který dodával tekutiny a inzulín, a držel svou drobnou ruku, zatímco šel dovnitř a ven z vědomí. Přijeli jsme do dětské nemocnice ve Philadelphii (CHOP), instituci, v níž jsme nesmírně šťastní, že žijeme blízko. Přivedli nás na jednotku intenzivní péče o děti a ona držela Liamu během této velmi dlouhé první noci v nemocnici. Každá hodina na bodě se sestry přišly k prstu, aby ho pichly a nakreslily laboratoře. Nenechali ji ošetřovat a to je vše, co chtěl udělat. Byla to zdaleka nejtěžší noc našich životů. Jessica spala asi 45 minut v noci, neschopná spát s ním, položila na ni a sestry se probudily, aby zkontroloval hladinu glukózy v krvi tak často.

Ráno se jeho hladiny začaly zlepšovat a odpoledne nás přesunuly do Endokrinního patra, kde jsme strávili příští tři dny, kdy jsme se učil, jak udržet Liama ​​naživu. Naučili jsme se být jeho pankreasem.

Jak to bylo, uvědomit si, že velkou část toho mohlo být zabráněno, kdyby jeho pediatr provedl jednoduchou kontrolu hladiny cukru v krvi?

Když jsme začali ulehčit do nového života, zjistili jsme, že Liam (nyní bývalý) pediatr neměl v kanceláři ani glukometr. Byli naprosto špatně vybaveni pro řešení diabetického dítěte. Celá naše krize mohla být vyloučena, kdyby měla 20 milionů dolarů. To je frustrující myšlenka, s kterou se stále potýkáme. To je jedna z hnacích sil pro mě v advokacii T1D. Žádný doktor by nikdy neměl být v situaci, kdy nemohou testovat dítě BG právě tehdy a tam.

Měl jste nápad na strážní strap, který by vám pomohl získat přínos pro cukrovku … Můžete se o to více podělit?

V dubnu roku 2016, těsně po jednoletém výročí Liamovy diagnózy, jsem spustil #TypeNone watchstrap, abych získal peníze a povědomí o T1D, se všemi zisky JDRF a Beyond Type 1. Byl jsem schopen vyplnit více než 300 objednávek a darovat více než 4 000 dolarů těmto skupinám a dnes stovky lidí z celého světa nosí popruh na svých hodinkách, které ukazují barvy cukrovky.

Myšlenka na watchstrap přišla od přítele, který udělal totéž, aby získal peníze na výzkum rakoviny prsu poté, co byla jeho žena diagnostikována. On uvolnil popruh ihned po diagnostice Liamu, takže jsem měl s touto myšlenkou okamžitou souvislost a začal měnit kola pro svůj projekt. Mluvil jsem o tom s mým nápadem a prodejcem, který prodal popruh. Nakonec jsem šel sám a navrhl popruh, získal od výrobce a poté prodal a splnil všechny objednávky.

Wow, to je docela v pohodě! Udělali jste nějaké jiné obhajobu týkající se povědomí o cukrovce?

Další akce, kterou mne i mou manželkou v poslední době podnikla, bylo získat tetování loga Beyond Type 1. Zatímco někteří mohou považovat to za malý extrém, podívám se na to z pohledu, že můj syn nemá na výběr, pokud jde o nošení CGM na jeho paži, takže udělám totéž a nosím toto logo stejné místo.

Co vás vzrušuje, pokud jde o inovace v oblasti diabetu?

Jsem nadšená z zapouzdření. Všechny nové technologie jsou skvělé a jistě povedou k lepšímu řízení a snad i méně stresu při řešení T1D. Obalování je však funkční vytvrzení, nikoliv skutečná léčba. Přesto je pro T1D legitimní možnost žít normální život, stejně jako všichni ostatní.

Co si myslíte, že jsou právě největší problémy v oblasti inovací v oblasti diabetu?

Nejsem vědec, takže mohu jen spekulovat. Z mého pohledu se zdá, že integrace technologie a prostředky potřebné k jejímu pokroku jsou největšími problémy. Technologie se skutečně začíná dostat až tam, kde chceme být - začínáme se exponenciálně zlepšovat, podobně jako stolní počítače a internet. V příštích 5 letech se věci začnou velmi rychle pohybovat!

Pokud jste dokázali vyřešit jeden nebo dva specifické zdravotní problémy při cukrovce, co byste navrhovali?

Zajistěte, aby byl každý lékař povinen uchovávat glukometr a pásky ve své kanceláři a odstranit byrokracii spojenou se získáním čerpadel a CGM.

Existují nejméně dvě kampaně na zvyšování povědomí DKA zaměřené na to, aby kontroly hladiny cukru v krvi byly standardním požadavkem pediatrů … co si myslíte o přímém cílení na lékaře?

Je třeba udělat vše, co je možné udělat, abychom předešli situacím jako je náš. Komunita diabetu vynakládá tolik úsilí na vzdělávání široké veřejnosti varovných příznaků a příznaků T1D. Lékařské společenství by nemělo potřebovat stejné úsilí. Je jejich úlohou být advokáty jejich pacientů. Musí být zodpovězeny. Citovat rezidentního endokrinologa, když jsme byli v nemocnici s Liamem, poté, co uslyšel náš příběh o pediatru, který nemá glukometr, "To je děsivé."

Co se těší na summit inovace DiabetesMine?

Byť schopen mít individuální konverzace s lidmi, kteří řídí tyto inovace vpřed a doufejme, že jim poskytnou smysluplnou zpětnou vazbu. Být schopen sdílet naše zkušenosti, aby se ostatní mohli vyhnout. Učí nové nápady, metody a strategie pro řešení a řízení T1D. Mluvit s lidmi, kteří chápou stres a boj, který přichází s každodenním řízením T1D. Nemůžu čekat.

Díky, Seth. Jsme rádi, že vás zahrneme do inovačního summitu a do živých diskusí, které se tam jistě uskuteční!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.