Hraní Footsie kolem neuropatie - 411 o mluvení o komplikacích

- jo, nohy mají měsíc taky! - takže se vracíme ke sérii 411 na komplikace s příspěvkem na nohy pro vás. Ale ne typická "neuropatie je špatná" post se špičatými vědeckými rozhovory. Ne, předtím jsme udělali něco v souvislosti s diabetickou neuropatií.

Mluvím ze zkušeností na toto téma. Několik let jsem žil s neuropatií poté, co jsem poprvé zažíval některé mírné nohy a nohy příznaky v mé střední polovině 20. let před téměř deseti lety.

Díky mým brnění, bolestí v nohách a dolních končetinách, jsem se vydal hledat "skutečné příběhy" o tom, jak spolu s tímto stavem žijí ostatní PWD. Teprve v roce 2005 jsem se oženil na velmi krátkou dobu a myšlenka na to, že jsem po bok bolestivé (nemluvě o neotřelých) nohách po celý svůj život, mě vyděsilo. Moji doktoři by mohli vykouzlit všechny příběhy o hrůzách o amputacích a radu "držte krevní cukry pod kontrolou", ale nevěděla jsem o žádném, kdo by mi mohl říct, co je opravdu ráda žít s neuropatií.

Ne léčivé přípravky ani léčba nebo strašidelná komplikace, ale

skutečná

část "žijící s ní".

Šel jsem online, abych zjistil, jestli je něco, co se mohu naučit … o tom, že jsem seděla stále s nohama, když jsem se bolestně stočila pod pracovním stolem, když zažívala tyto pocity, jak se vyhnout tomu, bolesti při střelbě a nepokoji v nohách a o tom, zda bych někdy mohl znovu položit nohy do opěradla bez ztráty pocitu z kolena dolů.

Jistě jsem zjistil, že ostatní to zažívají - a celou komunitu podpory! Ale z nějakého důvodu se komplikační mluvení stále udržovalo na minimu a mnoho lidí se o své zkušenosti s problémy s nohama nezajímalo. Dokonce jsem to téma příliš nezajímal, zvláště poté, co začala bolest ustupovat.

Myslím, že tento nedostatek diskuse je skoro komplikací sama o sobě. Pro mnohé z nás PWD může být nejhorší část emoční stigma a strach ze komplikací. Talking It Out

To je důvod, proč mi to nedávno uklidnilo, když se k tomuto problému dostal přítel a kolega PWD. D-blogger Scott Johnson pomáhá šířit povědomí o diabetické neuropatii a rozhovor o tom, kolik z nás opravdu dopadá. Scott doufá, že tím, že nás spojujeme k tomuto tématu, můžeme lépe sdílet léčebné přístupy a způsoby, jak dokonce zabránit neuropatii.

Z hromady on-line chaty, které zatím doposud koordinoval, se dozvěděl, že mnoho PWD váhá otevřeně mluvit o své neuropatii kvůli hanbě a vinu. Cítí se, že je to do určité míry jejich vina, že prožívají komplikace.

To mi znělo velmi dobře, protože jsem se už léta cítila. Je také zřejmé, že pokud někdo neuropatie není na "velmi bolestivé" prioritní úrovni, pravděpodobně bude méně pravděpodobné, že se na ni soustředí a pravděpodobněji ji ignoruje.

Osobně jsem začal užívat neurontin, když se bolesti při natáčení a pocity požárů zhoršily, a to nakonec pomohlo zmírnit problémy, dokud jsem nedostal hladinu glukózy pod kontrolou a příznaky zmizely.

Ale bylo to otevřené mluvení o mé cukrovce a komplikacích, které mi pomohly nejvíce, a naučil mě, jak s tím žít.

Všichni známe hodnotu podpory peer-to-peer obecně a to je konečně lépe rozpoznáno lékařskou komunitou, ale to se do dnešního dne neobjevilo na komplikační straně mince a opravdu nejsou žádné údaje na tomto aspektu … něco, co Scott a Pamlab přinejmenším zkoumají.

Scott uspořádá větší "virtuální konferenci", která se zaměří na mluvení o komplikacích obecně ao tom, jak s nimi co nejlépe pracovat. Naděje je také, že se více lidí dozví o neuropatii vpředu, takže možná přijmou opatření, aby se tomu vyhnuli. Tento nový rozhovor je naplánován na polovinu května, s dalšími podrobnostmi a webovými stránkami brzy, říká Scott.

AKTUALIZOVÁN 8. května: První konference Diabetes Hope Conference se koná 21. května 2013 v 11 a. m. Centrální čas. Konference je zdarma, ale musíte se předem registrovat. Mezi členy DOC patří: Manny Hernandez, Mike Lawsonová, Emily Colesová, Kerri Sparlingová, George Simmons … a Scott Johnson, samozřejmě!

Čerstvé nápady pro léčbu vašich nohou

Prostřednictvím spojení peer-to-peer jsem se mohl znovu podívat na některé z nápadů na léčbu, které se původně zdály být triviální, skrze moje oči.

Zkoušel jsem několik různých značek, ale ten, který se nejčastěji nachází v mém zásuvce na ponožky, je teď Dr. Scholl. Tyto ponožky mají nevázané vrcholy, které nejsou těsné na dolních nohách, což je důležité díky mé méně než ideální cirkulaci v této oblasti. Jsou také docela měkké, s úchvatnými chodidly, něco, co mi bylo hezké chodit. Jistě, webové stránky těchto ponožek uvádějí spoustu dalších výhod - například "řízení vlhkosti" a "hladký špičkový švy" - ale pro mě to opravdu nebylo problémem.

Prostřednictvím rozhovoru s jinou osobou se zdravotním postižením jsem se také dozvěděl o novém "revolučním" produktu pro PWD s neuropatií v nohou, kterou v listopadu zahájila nová společnost nazvaná Orpyx Medical Technologies mimo Kanadu: samonastavovací stélkový systém pro PWD. Stélka se připojuje k náramkové hodinky, která umožňuje zobrazit zpětnou vazbu v reálném čase o nadměrném tlaku nebo zranění nohou. Vzhledem k tomu, že diabetická neuropatie způsobuje širokou škálu ztráty a znecitlivění, tato vložka má pomáhat PWD aktivněji zvládat jejich zdraví nohou, aby se zabránilo ulceracím, infekcím nebo amputacím (ty obávané děsivé slova!)

Orpyx se s námi nedávno dostal k videu níže. První tři a půl minuty pokrývá základní statistiky a informace o neuropatii, po které následují dvě minuty z Orpyx, které ukazují svou novou technologii založenou na senzorech:

Zajímavá věc a my jsme fascinováni, jak lidé přijmou něco takového.

Takže inovace v oblasti cukrovky se dostanou až k nohám, což nám pomáhá léčit neuropatii.

A doufejme, že spojení, jako jsou ty, které Scott pomáhá lidem více zapojit se do tohoto tématu spíše než tančit kolem něj (ha!), jelikož by to mohlo být v minulosti … Protože čím víc víme a čím více se můžeme podělit s ostatními, kteří to "dostanou", tím jsme připraveni lépe řešit zdravotní problémy, že?

Profesionálové v oblasti zdravotnictví: pokud jste tam četli toto, doufejme, že taková cesta je, že změna chování je motivována skutečnými zkušenostmi. Čím více podporujeme peer, tím větší je pravděpodobnost, že budeme "vyhovovat" akciám, které skutečně zlepšují naše zdraví!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.