Bojují za bezpečnost ve škole pro děti s diabetem

Školní rok se blíží k ukončení ve Spojených státech, ale to neznamená, že bitvy o bezpečnost v prostředí školy skončily.

Viděli jsme nedávné titulky o zahřátých konfliktech rodičů cukrovky s veřejnými a soukromými školami v celé zemi, od Utahu až po Severní Karolínu až po Nové Mexiko, Utah a další. Jeden příběh, který se objevil, byl soudní proces vycházející z dítěte T1D vyloučeného ze soukromé školy kvůli cukrovce, zatímco se potýkalo s přístupem k výuce v terénu, mimoškolním aktivitám a dohledu nad školní sestrou během hodiny ve škole.

Utah D-mama Bridget Llewellyn se v uplynulém roce potýká s nespolupracující školní čtvrtí, která má pocit, že ohrožuje svou 6letou dceru T1D Chloe. Bridget vlastně získala spoustu chvály pro svůj okres a dostala zpravodajství spolu se svou školou zpět v říjnu 2014, protože byla jednou z prvních #WeAreNotWaiting rodiny používající Nightscout CGM v systému Cloud pro sdílení dat během školy.

Host Guest od D-mam Bridget Llewellyn

Četl jsem

Mine už léta a byl to první online zdroj realistických a užitečných info o D-managementu jsem našel. Jedná se o klenot, který sdíleji, když se mě zeptám na řízení D nebo se seznámím s někým s novou diagnózou. Chtěl bych osvětlit boj o to, aby děti byly ve škole v bezpečí, a sdílet své zkušenosti s komunitou "Mine .

Za prvé, malý úvod:

Můj manžel Erik byl diagnostikován ve věku 22 let před více než dvěma desetiletími a použil Dexcom CGM zpět na SevenPlus. Poté, co jsem nosil Erik G4 CGM po dobu jednoho týdne, souhlasil jsem s objednáním jednoho pro naše malé T1 Chloe, která je v současné době 6 a byla diagnostikována před čtyřmi lety, když byla 2.

Chloe dostala své první CGM ve věku 3 roky a CGM bylo neuvěřitelným zlepšením života D. Byli jsme jedním z prvních 300 rodin v zemi, kde jsme začali používat technologii Clouds v roce 2014 a myslel jsem si, že jsem šel do nebe! Nakonec jsem mohl vidět Chloeho čísla, když byla v předškolním věku! ! Mohl jsem také vidět, že možnosti větší nezávislosti jsou úžasné.

Ale v minulém roce nebyla celá hladká plavba, zatímco Chloe je ve škole a život byl pro tohoto manžela a rodiče T1 rollercoaster.

Některé z nárazů, které naše rodina zakusila, zanechávají modřiny na srdci máma. Zvraty vás jen zlobí.Nenechte se odradit, na cestě bylo také množství úžasných vrcholů.

Můj neohrožený, bezzubý téměř první rekordér ztratil obě přední zuby ve stejnou noc v Maui minulý měsíc. Díky "místní legendě" a nedostatku změn jejích rodičů udělala Chloe mincovnu z pohádky Maui zubů! Šnorchla se želvami a jedla celou smaženou krevety. Ale odbočím, tak zpět na horskou dráhu …

Hororová školní zkušenost

Chloe navštěvuje Parley's Park Elementary School (PPES) v Park City v Utahu. Jsme neuvěřitelně šťastní, že zaměstnanci školní kanceláře, školní sestra, učitelé a ředitelka jsou všichni skvělí a podporují. Bohužel administrátoři Park City School (PCSD) mají přímou kontrolu nad ošetřovatelskými službami a nakonec 504 plánů (které stanovují požadavky na péči o vaše dítě).

Zpočátku jsem kontaktoval Utah State Office Education a pracoval jsem s tamní ženou, která mi poskytla úžasné informace o mé možnosti a zdrojích. může kontaktovat místní školní obvody, aby vysvětlily své zákonné povinnosti udržet děti v bezpečí. Celý den. Každý den. Bez výjimek.

Školy musí poskytnout přístup k inzulínu k dávkování a opravám podle pokynů svého lékaře. V Utahu to znamená, že musí být přítomna zdravotní sestra (nebo vyškolená osoba s pověřenou pravomocí podávat inzulín). Sestry v Utahu nemohou být nuceny delegovat své licence. Sestry v Park City School District se rozhodnou neposkytnout. Obecně platí, že kvůli dopadu hyper a hypoglykémie na schopnost dítěte T1D spolehlivě fungovat, to znamená, že by měl být v prostorách vždycky. Děti na inzulínových pumpách potřebují v případě poruchy čerpadla na místě autorizované osoby. Mnoho okresů v Utahu bude muset najmout další zdroje a vycvičit zaměstnance, aby naše děti v bezpečí.

Podal jsem stížnosti proti Úřadu pro občanské práva (OCR) Spojených států proti PCSD za diskriminaci, neuskutečnění jejího plánu 504 a nakonec odplatu, když spolupracovník dohlížel na dvě hodiny před odjezdem, protože nechtěl, aby moje dobrovolná návštěva byla proti okresu. Také jsem podal formální stížnosti na školní radu Park City a Poradní komisi odborných praxí Utah (UPPAC) Utahského státního úřadu pro vzdělávání.

V lednu byla doba školní sestry prodloužena na 5 dní v týdnu a celý školní den. Nicméně, když byla školní zdravotní sestra v únoru nemocná, přidružený dozorce nic neudělal náhradní sestře.Později ten den byli tři poslanci posláni do školy pravděpodobně, aby se vyhnuli dalšímu nároku OCR. Všichni tři zdravotní sestry sledovaly, jak moji hypoglykemická mateřská školka bojuje přes 5 testovacích proužků, aby mohla testovat vlastní krevní cukr, aniž by nabídla pomoc, i když její CGM četla 66 (!)

Poslal jsem spolupracovce dozorce mým obavám ohledně porušování plánu mé dcery a ohrožení bezpečnosti. Jeho oficiální odpověď, na okresní hlavičce, spočívala v tom, že tři sestry by nebyly požádány, aby znovu zajistily svou dceru. O tři dny později byla jedna ze stejných zdravotních sester opět v našem školení, aby se starala o všechny tři studenty T1. Naše školní zdravotní sestra byla poradcem spolupracovníka, aby mi to neřekl.

Můj malý, stejně jako většina dětí T1D, je docela těžký malý cookie. Emocionální cena, kterou zaplatila za neschopnost a apatii vedení okresu, je neuvěřitelná. Když se moje dcera nakonec rozbíjí vzlykající, že "cítí se sama a odlišná kvůli cukrovce" je strašná. Chudá věc mě požádala, abych "řekla Bohu, že tato výzva je příliš tvrdá" a že ji už nemůže dělat. "" Bolí to a dělá mi to smutné a já chci být normální dítě. Chci mít cupcake s ostatními dětmi během tříd a nebrat je domů, "říká." Dostal jsem to. "Diabetes je těžký a fyzicky dost bolestivý, tyto děti nemusí být vybírány, jako by udělaly něco

Je zřejmé, že místní školní čtvrť nepoužívá nástroje, které musí udržovat děti v bezpečí. Okres se bez důvodu rozhodl, že nebude obnovovat roční smlouvu naší úžasné sestry základní školy, která má 9 let zkušenosti na JIP v nemocnici pro naše děti a zkušenosti s ošetřovatelem v oblasti zdravotní péče, která přesahuje její popis práce v každodenní péči o studenty a často se zasazuje o vhodnou péči a prostředky pro uspokojení svých lékařských potřeb. hlavního povinného a šok pro komunitu a okres ještě nedefinoval, zda bude na další rok zaměstnávat tři další zdravotní sestry na plný úvazek.

Více příběhů D-rodičů odkrytých

Moje zkušenosti tento rok byly nedávno zveřejněny v tomto parku

Rekordní dokument

, stejně jako

Pokrytí parku , které se objevilo 18. května, a s těmito oficiálními dokumenty. V důsledku počátečního vyšetřovacího článku rodiče začali oslovovat mě a noviny, aby vyprávěli své vlastní příběhy o tom, že se snaží udržet své děti v bezpečí ve škole nebo získat 504 služeb v rámci PCSD. Jedna matka dítěte 6. třídy s T1 dostala od svého syna nesouvislý text. Byla zděšená. Zavolala a neodpověděl. Připravila ho dohromady a zeptala se: "Jak jsem skončila na podlaze? "Jel do školy, kde byl její syn nalezen sám na podlaze kanceláře prázdné sestry. Proti jeho plánu péče byl poslán do kanceláře sestry, když říkal, že se necítí dobře. Tento příběh a další jsou uvedeny v následném příběhu 24. května, Rodiče: Park City School District má historii špatné diabetické péče.

Rodiče by nemuseli pracovat tak tvrdě, aby se ujistili, že jejich děti budou ve škole v bezpečí. Na konci tunelu však svítí. Výsledkem této publicity je, že PCSD předkládá schválení OCR, které bude nakonec chránit současné a budoucí studenty v celém okrese.

Jsem šťastná, ale přeji, aby se nám nepodařilo bojovat o tuto bitvu - zvláště teď, protože jsme v posledním týdnu školy před začátkem letní dovolené.

To není příběh, který je jedinečný pro naši rodinu nebo dokonce v Utahu, protože v naší D-komunitě existuje mnoho dalších, které čelí školním problémům - právním problémům a administrativním bojům - sezónních aktivit, o kterých děti chtějí být součástí těchto několika měsíců před zahájením nového školního roku.

Školní řád stále platí v létě

Chloe je registrován na několik týdnů letních programů prostřednictvím komunitního vzdělávání, které je součástí školní čtvrti.

Věděli jste, že 504 plánů je právně platných pro všechny programy po škole, klubu, aktivity, lekci, letních táborech, které sponzoruje vaše školní čtvrť? Ujistěte se, že vaše dítě je pokryto silným plánem 504. Skvělá šablona je k dispozici zde: Americká Diabetická asociace Vzorová sekce 504 Plan.

Nechci, aby se některý z rodičů zastavil obhajovat své dítě jen proto, že správce jim říká, že "není v rozpočtu" nebo "nemá zaměstnance."

Naše děti mají federálně chráněné práva . Být v bezpečí ve škole není obchodovatelný.

V ideálním případě to může být dosaženo tím, že máme otevřenou komunikaci a ochotu spolupracovat mezi rodinami a zaměstnanci školy / okresu.

Když to nefunguje, chtěl bych více rodičů, aby věděli, jak obhajovat své děti a vědí, že to může být pozitivní výsledek.

Stejně jako u technologií, někdy máme pocit, že každý krok vpřed, děláme dva kroky zpět, dokud nebudeme mít chyby vyřešené.

Moje hlavní rady pro další D-rodiče, kteří čelí těmto překážkám: Dej si, nekřička, zkuste to znovu a dokumentujte všechno.

Advocacy se může cítit stejně frustrující! Klíčovou součástí je, že cena ticha je příliš drahá. Naše děti si to nemohou dovolit. Je to naše povinnost jako rodiče, a používám termín globálně, abychom mluvili jménem všech našich dětí, které nemají hlas. Naše děti se zatím nemohou obhájit. Ale uvidí, že to uděláte. Naučí se postavit se za sebe sledováním.

Je nám tak líto, že se vaše rodina zabývá těmito problémy ve škole, Bridget, ale děkuji vám, že jste sdíleli váš příběh a pomohli inspirovat další D-rodiče, kteří možná potřebují obhajovat své vlastní děti T1D!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline.Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.