Snímky z Big Js: JDRF & Joslin Diabetes Conferences

konference a květen již přineslo řadu událostí, které nás vedly k zaměstnání, jako například konferenci AACE, kterou se Wil Dubois týkal v tomto měsíci.

V posledním okamžiku se akce dostala do projektu Big Js v komunitě diabetu, jako bylo: JDRF s konferencí Diabetes Now & Tomorrow a sympoziem o problémech a příležitostech Joslin Diabetes.

Byli jsme na místě při obou akcích, se mnou navštěvovali konferenci JDRF v Michiganu a další účastnici PWD Sara Krugmanovou, která se zúčastnila sympozia Joslin Diabetes v Bostonu. Přirozeně došlo k významnému překryvu výzkumných aktualizací a témat.

{ Velmi brzy naše nejnovější členka týmu Amanda Cedrone bude rovněž informovat o národní konferenci Students With Diabetes, která se koná tento týden.

Konference JDRF

Mike Hoskins

Uskutečnilo jsem jízdu z mého domova v Indianapolisu do svého rodného jihovýchodního Michiganu, udělala jsem cestu na konferenci JDRF Today and Tomorrow, míle západně od Detroitu v sobotu 18. května. Již šestý rok pořádali tuto událost a stávají se tak jedním z nejstarších a největších svého druhu v zemi. Jednalo se o druhý po sobě následující rok, kdy jsem se osobně zúčastnil, jednoho z více než 1 000 lidí, kteří přišli navštívit desítky přednášejících a vystavovatelů na širokou škálu témat D.

Téma hit blízko domova:

Diabetes ve věku techniky . A někteří z nás byli živě tweeting pomocí hashtag # jdrfdet13. Tři hlavní řečníci všichni se zaměřili na technologii a mnohem mluvení o umělém pankreatu - že se nemůžete zúčastnit konference JDRF, aniž byste o těchto dnech slyšeli. Byli to doktor William Tamborlane z lékařské fakulty Yale, Dr. Bruce Buckingham ze Stanfordské nemocnice a kliniky a Dr. Steven Russell z Harvardské lékařské školy a výzkumné centrum Diabetes Research Massachusetts General Hospital.

Tamborlane a Buckingham jsou brilantní a zábavní kluci a je jim vždy potěšení slyšet, jak mluví, a velmi se dotýkali evoluce řízení diabetu a kam jedeme. Jeden z nejlepších snímků, který Tamborlane ukázal, byla kožní pumpa, kterou jeho dětský endo tým vytvořil v Yale: "TTFB", což znamená

Take the Freakin 'Bolus

, aby připomněl adolescentům, jedí. Mně to absolutně miloval a potřebuji si pro sebe jednu z těch pumpiček! Dále uvedl, že tyto dobrodružné dospívající roky přinášejí jeden z nejvýznamnějších přínosů pumpové terapie pro pediatrické endosy - vytváření skutečné historie bolusů pro mnoho dospívajících s D, kteří často nezaznamenávají nebo nesledují své D-data. Předtím jsme psali o projektu Russellův bionický pankreas a co dělají s Edem Damianem v Bostonu, s nadějí, že do roku 2017 dostanou prostřednictvím FDA skutečný produkt. Bylo zajímavé slyšet o jejich celkovém herním plánu přispění peníze, které obdrží zpět do projektu. Také začínají v červenci jeden z dětských studií D-Camp a očekáváme od konce roku další zprávy od tohoto týmu. Vedle klíčových poznámek bylo skvělé vidět certifikovaného vychovatelky z diabetu a kolegy typu 1 Garyho Scheinera (který byl právě nedávno zvolen jako CDE roku Americkou asociací pediatrických osobností pro diabetiky!) A slyšel některé jeho mluvy o cvičení a D-management. Začal jsem trénovat na první jízdu ADA Tour de Cure na začátku června, některé z jeho tipů mi pomohly:

Nezapomeňte, že vaše cukry v krvi klesají čtyřikrát rychleji při cvičení

dlouhá aktivita, snížená bazální dávka 2 hodiny před cvičením

• Odstranění dávky bolusu o 25-50% před cvičením
• Menší a častější svačiny během tréninku pomáhají udržovat hladinu cukru v krvi
• Když mluvíme o cvičení, 1 Tom Grossman z Teamu 1, který se za 15 dní dostal přes USA, zde vyprávěl svůj příběh a bylo skvělé, že jsem se konečně setkal s takovým inspiračním chlápkem osobně!
• Moje vlastní prezentace na komunitě Diabetes Online byla samozřejmě také zaměřena na technologii: Diabetes ve věku Twitter, Facebook a Blogosphere. Podělal jsem se o můj diagnostický příběh a mluvil o tom, že jsem našel DOC, jak se dostávám do blogosféry a Twitteru a nakonec jsem se připojil k týmu Amy na molu

Mine

. To samozřejmě bylo možné díky komunikační technologii, která se stále více připojuje k nám a umožňuje novou úroveň obhajoby pacientů, která dělá rozdíl v našem D-World a v širším zdravotnickém společenství. Líbilo se mi setkat se s novými přáteli a pomáhat jim dozvědět se trochu o on-line zdrojích, jako jsou týdenní #dsma rozhovory a přehlídky, a jak tam je tolik možností pro PWD, rodiče, prarodiče, pečovatele a dokonce i D-manžela. Pád této konference byl takový, že se zdálo, že vše bylo tak zaplněné do úzkých časových úseků a nebylo načase chytit mnoho překrývajících se prezentací. Všechno od "Tam musí být App pro to," "Technologie inzulínové pumpy v roce 2013 a dále," a "Psychosociální aspekty adolescentů s T1D" by bylo skvělé vidět. Stejné pro legální svá práva týkající se obhajování vašeho CWD a bezpečnosti ve škole. Bylo tolik témat, o které jsem se zajímal! Ale všichni moderátoři museli zopakovat naše 20 prezentací zpětně, a tak jsem bohužel neměl šanci vidět žádné z ostatních zasedání. Bohužel, kapitola JDRF necítila potřebu natáčet videokazety nebo vysílat žádné z těchto příspěvků a poslat je k pozdějšímu prohlížení, takže pokud jste zmeškali relaci, nemáte štěstí. Doufejme, že se jedná o něco, o čem se budou v budoucnosti zabývat. Nejlepším dílem většiny z těchto konferencí je bezesporu potřeba se setkat s ostatními kolegy PWD, a to buď pro obnovenou návštěvu nebo poprvé mimo online vesmír!Měli jsme tam malou shromáždici DOCerů a my jsme našli čas na to, abychom si zhotovili fotku (zleva doprava): Mike, D-Dad Tim Brand z

Bleedingfinger

, D-mamka Andrea Bardová, D-mama Shari Každodenní vrcholy a lomy a Reva TypeONEderful . Navzdory neschopnosti vidět jiné prezentace, tato kapitola JDRF měla skvělou sestavu, která se zdá být v souboji s mnoha dalšími konferencemi věnovanými jednotlivým kapitolám, která se stávají běžnějšími událostmi v celé zemi. Joslinovo sympózium

Sara Krugmanová, jedna z našich vítězů hlasů pacienta od roku 2012 a kamarádka

'Mine

, se dobrovolně přihlásila k prvnímu Joslinskému sympoziu 6. května, : Výzvy a příležitosti ve výzkumu T1D . Sara Krugman Někteří špičkoví vědci z oblasti diabetu z celého světa byli na této události a bylo tam osm prezentací výzkumníků a vývojářů, kteří každý sdíleli svůj pokrok, perspektivy a strategie. Jednalo se o některé podrobnosti o dalším cyklu výzkumu bionické pankreatu, který se letos konal v letním táboře Clara Barton, na to, jak se laboratoř doktora Doug Meltona v laboratoři od Harvarda dokázala vyrobit glukózo-responsivní a beta-buňka, která vylučuje inzulín. zastavit imunitní záchvat pankreatu předtím, než T1D nastoupí.

Byl jsem také privilegovaný, abych se setkal a promluvil s kolegy PWD Tomem Beatsonem, který měl svou 50 letou medaili hrdě zavěšenou kolem krku a znovu slyšel od generálního ředitele John Brooks že Joslin se zavázal vytvářet "praktické a smysluplné wellness iniciativy" (ačkoli si nejsem jistý, co to jsou, ale mohu se domnívat, že na základě Amyho nedávného rozhovoru s Johnem).

Meltonova laboratoř je nyní schopna vyrobit 1 miliardu buněk v jedné dávce, která reagují na glukózu, ale nejsou dokonalí při vylučování inzulínu. Pokrok je úžasný, nicméně získání buněk, aby reagovali a správně reagovali u lidí a nebyli napadeni imunitním systémem, se stále zdají trochu daleko. Připomíná mi, kdy mi byla diagnostikována a řekla jsem, že do pěti let bude lék. Myslím, že mnozí z nás slyšeli podobný příběh. Když jsem se zeptal Tomho, co ho vzrušoval o tom dni, neřekl mi o žádném novém nálezu nebo možnostech. Viděl to všechno (doslova byl diagnostikován v roce 1941!), Ale spíše přednesl obyčejné, ale pořádné přísloví ve vztahu k životu s diabetem: "jeden den pořád." I já se domnívám, že výzkum a řešení týkající se mých každodenních zkušeností, a nikoli příslibu budoucí léčby, jsou ty, které vzbuzují mnohem více vzrušení.

Vedoucí pediatrie v Joslin, Lori Lafell, nám připomíná, že "nedokonalosti současných systémů neodstraňují neuvěřitelný pokrok." Nemůžeme zapomenout na to, jak daleko technologie přišla, ale také se nemůžeme vyhýbat tomu, abychom mluvili o stagnaci vývoje nástrojů ke zvládnutí každodenních zkušeností s diabetem.

Také tam byl Damiano, který prezentoval svou práci na bionickém pankreatu, který jsem našel docela vzrušující, protože se cítil blízko ke každodennímu životu.Řekl, že očekávají, že systém bude v roce 2017 připraven k přezkumu agentury FDA, což se nezdá být tak daleko. V současné době provádějí klinické testy v Bostonu a letos v létě uskuteční větší a delší studium na táboře Clara Barton. Několik faktů o systému: vyžaduje pouze váhu k inicializaci systému a algoritmus pro dávkování je samo-učení. Moje práce v mém zdravotnickém designovém studiu Line je řízena každodenními potřebami svých a ostatních lidí. Nový regulátor je dobře integrován, ale myšlenka na to, že musím nosit tři samostatné porty - jeden pro glukagon, jeden pro inzulín a jeden pro CGM - mě netuší.

Dr. Susan Bonner-Weier z Harvardu začala mluvit s tím, že "cukrovka pankreatu není jen zjizvené pole starého bojiště, ale je to skutečné pole konfliktu. Nepředloží bez boje na zranění, ale snaží se regenerovat" citace od Shields Warren, MD, 1938.

Bylo to poznamenat, že její výzkum na molekulární úrovni je založen na tom, že autoimunitní útok je probíhající proces, při kterém jsou beta buňky napadány ve fázích, ne všechny najednou. Použití metafory k popisu cizí koncepce přináší subjekt živý. Pomáhá mi pochopit, co se stalo a co se děje uvnitř mého těla a přináší pocit sebevědomí. I nadále se cítím silně na vlastnictví a autorství - kořeny toho, že se o sebe nezajímá, nejsou posilováni a znalost posiluje.

Čím víc víme, tím méně se obáváme, tím silnější cítíme a tím lépe se nám to zajímá.

Zůstaňte naladěni, když se zúčastníme nadcházejícího konference o skutečném cukrovce v letošním létě: vědecké zasedání American Diabetes Association v Chicagu, konference "Děti s diabetu o životě pro děti" v Orlandu a výroční schůzka AADE ve společnosti Philly. Jako vždy uděláme vše pro to, abyste věděli, co se děje ve světě diabetes!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.