RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Sledovali jsme se zájmem, protože komunity diabetů s technikou "do-it-yourself" rostou exponenciálně - od první vlny nástrojů pro sdílení dat až po systémy uzavřené smyčky, které se objevily minulý rok nebo tak. Vývoj je fenomenální a rychle se rozšiřuje od hardwarových typů tvrdých jader ke všem lidem s diabetem.

Bylo nadšené vidět první systém OpenAPS a spousta souvisejících nástrojů, jako je Loop - rámec a algoritmus pouze pro Apple, který funguje na iPhone, pracuje se staršími inzulinovými pumpami společnosti Medtronic a vyžaduje trochu obdélníkový box nazvaný RileyLink pro komunikaci mezi čerpadlem a smartphonem. Byla vytvořena z velké části Minnesotou D-táta Pete Schwambová a pojmenovaná po jeho dceři T1, Riley.

Desítky po celém světě nyní používají tuto verzi domácího uzavřeného okruhu a dnes jsme nadšeni, že sdílíme příběh z dlouholetého typu 1 už téměř 60 let (!), Který nedávno začal používat jeden z těchto nástrojů s otevřeným zdrojovým kódem. Ano, mluvíme o své vlastní matce Judi Hoskinsové, která byla diagnostikována jako dítě v padesátých letech a prosperuje svou cestu do Joslinova 50letého medailisty. Nesnaží se vyzkoušet nejnovější a největší D-tech, "zavřela smyčku" koncem loňského roku a souhlasila s tím, že bude sdílet své myšlenky o tom, jak to všechno pro ni v posledních dvou měsících fungovalo. ->

Hostitelský příspěvek od Judy Hoskinsové (Mikeova maminka!)

Po tolika letech s T1D vždy myslíte na to. Od první věci ráno až do chvíle, kdy půjdete spát, a docela hodně mezi těmito hodinami. Stres se stal největším zatížením, proto jsem měl zájem o zahájení domácího uzavřeného okruhu.

To mi způsobilo, že jsem na této cestě uzavřel smyčku a během posledních dvou měsíců bylo neuvěřitelné vidět, jak se zlepšila kvalita života. Než jsem se dostal k tomuto bodu, chtěl bych chvíli mluvit o tom, jak všechno začalo a co jsem prošel při získávání nastavení RileyLink.

Jak jsem začal

Před rokem jsem se začal věnovat více článkům a informacím online o systému OpenAPS. Většina z toho přešla nad hlavou a mnozí z těch, kteří tohle dělají, vypadali jako ve svém vlastním světě. Ale čím víc jsem četl, tím snadněji to pochopilo. Jelikož jsem rozhodně žádný techie, věděl jsem, že kódování není něco, co bych mohl udělat sám, a tak jsem začal hledat pomoc.

Původně jsem koupil všechny součásti potřebné pro systém OpenAPS, ale aspekt kódování se rozhodně ukázal být příliš komplikovaným dělat vše sám.Po několika měsících, kdy jsem se snažil tuto funkci nastavit, a hledám člověka, který se chová kódem místně prostřednictvím vzájemných vazeb, jsem byl ve slepé uličce, protože tato osoba nevěděla moc o cukrovce a nebyla schopna plně uchopit tuto technologii a nemohla překonat mezery v znalostech.

Pak se mraky rozdělily.

Díky informacím z hackatonu Nadace Nightscout, která se konala v říjnu v Kalifornii, jsem se dozvěděla, že někteří z velmi chytrých lidí v místnosti cítili, že RileyLink je snadnější způsob, jak jít, s jednodušším nastavením a údržbou poté.

Takže to byla moje volba.

Jelikož jsem byl uživatelem OmniPodu, volba RileyLinku znamenala, že musím najít starší čerpadlo Medtronic MiniMed (protože RileyLink v současnosti pracuje pouze s 722 a staršími modely 723 společnosti Medtronic). Po získání jak bílého předem připraveného "mozku" RileyLink, tak i starého čerpadla MiniMed 722 jsem kombinoval tuto technologii se svou vlastní Dexcom G5 a iPhone 6s a dokázal to udělat mnohem jednodušeji, než bych si myslel . Velmi užitečné bylo i to, že tato skvělá e-kniha byla sestavena členy komunity #WeAreNotWaiting online, která mi pomohla dostat spoustu raných otázek při instalaci a bylo mnohem snazší sledovat to, než co jsem viděl v souvislosti s OpenAPS.

Nastavení RileyLinku nebylo obtížné. Trvalo mi asi týden s velkým pomocníkem od několika velmi milých lidí na vývojářském fóru Gitter, abych dostal aktualizaci na mém iPhone a vícekrát, co děláte kroky k aktualizaci, tím jednodušší se stává.

Bylo to 21. listopadu 2016, kdy jsem oficiálně "uzavřel smyčku" (tj. Nechal systém plně aktivní a rozhodování o dávkování, spíše než nechat jej běžet "otevřenou smyčku", kde navrhuje léčbu a nechte se rozhodnout) .

Nebyl jsem nijak nervózní, když jsem začal se systémem RileyLink.

Když jsem chtěl používat OpenAPS tolik a nebyl schopen to fungovat, RileyLink mi připadala jako skvělá volba, když mi to bylo k dispozici. Nikdy jsem nebyl váhavý vyzkoušet něco nového, nebo se bál riskovat, kdybych si myslel, že výsledek stojí za to.

Není pochyb o tom, že odpověď je obrovská ANO!

Výsledek smyčkování zatím rozhodně stojí za to pro mě. A ano, považuji za zábavné, že se jmenuje RileyLink, což je náhoda od doby, kdy je můj "grand-dog" jmenován Riley …:)

Výpočet absorpce uhlohydruhu

Protože smyčka upravuje váš inzulin pouze bazální rychlostí manipulace, zvyšování nebo snižování bazálních dávek, aby se udržel ve vašem cílovém rozmezí, znamená to, že stále musíte dávkovat potravu.

Musíte stále počítat sacharidy a dávky sacharidů a vypočítat dobu absorpce carb. To je jedna z nejtěžších částí používání RileyLinku, myslím.

Celý systém je založen na teoriích absorpce carb, což je něco, s čím jsem neměl příliš mnoho zkušeností. Když dávkujete na jídla, je třeba počítat dobu absorpce carb spolu s počítáním sacharidů.Takže toto je učební zkušenost. Ale hezká věc je, slučka vám pomůže, pokud se vám to nedaří. V případě nedostatečné dávky vám systém zvýší bazální dávky a vrátí zpět do dosahu.

Předtím, než bylo na Macu spuštěno jakékoliv skutečné nastavení, provedl jsem předběžnou zkoušku, abych zjistil různé míry absorpce - něco, co nikdy nebylo pro mě ani pro mě v minulosti. Toto testování jsem provedl několik dní v různých týdnech a v různých dnech. Osobní sazby a informace byly odebrány z mé Omnipod a předány do mé pumpy Medtronic 722 předem, abych si mohl zvyknout na toto trubičkové čerpadlo. Zdálo se, že všechna nastavení fungují dobře od jednoho čerpadla k druhému a v tom okamžiku jsem byl připraven tyto nastavení a programovat pro vlastní RileyLink.

Stále používám inhalační inzulín Afrezzu (již rok), ale ne tak dřív, než před smyčkou. Pracuje mi velmi dobře v jídle se sacharidy, které mají jak rychlý, tak delší absorpční čas. Užívání přípravku Afrezza na začátku jídla a dávkování pomalejších absorpčních sacharidů na konci jídla nebo dokonce asi hodinu později mi dobře fungovalo, udržet nízké vzestupy a pád mojí grafu BG.

Protože systém je plně závislý na přesné jednotce CGM, musíte důvěřovat hodnotám získaným ze systému. Pokud tato důvěra neexistuje, nebudete moci věřit tomu, že smyčkový systém dělá svou práci. Je hezké, že při smyčce se opravdu na čerpadlo příliš nevidíte. Všechna dávkování se provádí z iPhone.

Největší RileyLink Takeaways

Z mého pohledu není hlavní výhodou Loop klinické přínosy, stejně jako zlepšení každodenní kvality života a ulehčení některých rigor T1D managementu. Pro mě to přináší svobodu, která by neměla být a nemůže být ignorována. O detaily v každodenní rutině dochází méně.

Snížení této zátěže nelze dostatečně zdůraznit.

Můj endokrinolog souhlasí.

Když jsem se v prosinci představil v kanceláři endo, strávili jsme dlouhou dobu s důrazem na snížení stresu a napětí v každodenním životě s T1D. Pevně ​​věří v velký význam kvality života a snadno vidí, jak tento systém zjednoduší každodenní úkoly.

Sakra, používal jsem to už jen dva týdny a díky RileyLinku bylo 93% mých dat v dosahu!

Také se mi dostalo do hry právě kolem Vánoc, což byl měsíc po uzavření smyčky. Vyvinul jsem špatný případ žaludku. Nechal jsem na čtyři dny bez jídla, jednoduše nechat smyčku postarat se o všechno. Vzhledem k tomu, že bylo málo, co jsem mohl držet, nebylo mnoho sacharidů, které by mohly nastat. Skutečně mi to bylo úžasné, ale mé BG zůstalo v rozmezí 95-110 po celou dobu své nemoci. Páni!

Již od svého založení na RileyLink jsem našel kufřík pro RileyLink, který je plný barvy, nejen prosté bílé, a telefonní klip kolem krku, který držel iPhone poblíž - oba velmi ujistěte se, že tato technika je se mnou po celou dobu!

Samozřejmě, že největším přínosem tohoto použití jsou duševní aspekty - nemusím "přemýšlet o mém cukrovce", stejně jako o mnoho let.

Pro mě je to nejlepší, co je v RileyLinku, že po tolika letech s T1D, první věc, o které si myslíte, nemusí být cukrovka. Když se každý den probouzíte, vaše BG je normální. Opravdu můžete přestat myslet na to, jestli jste příliš vysoká nebo příliš nízká, protože jste právě v dosahu.

Jediné, co mohu říci, je, děkuji vám těm, kteří byli součástí tvorby a posílením lidí jako já, kteří to skutečně potřebují! Je to skutečně zázrak a změna života z toho, co jsem viděl, něco, o čem jsem si čestně nikdy nemyslel, že budu poblíž, abych zažil sám sebe.

Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, mámě! Milujte, že jste našli něco, co funguje tak dobře a život po cukrovce trochu méně stresující po tolika letech.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.