Diabetes Advocate z Mexika mluví

Další z našich vítězů soutěže o hlasy pacientů z roku 2016, které bychom chtěli představit, je žena, která nejen žila s diabetem typu 1 po více než tři desetiletí, ale je také uznávaným pediatrem rozdíl v životě mnoha osob s PWD (lidé s diabetem).

Pozdravte se Marii Gomezovi, která se stane prvním a jediným vítězem z Mexika! Je to jedna z deseti zainteresovaných účastníků, kteří jsme se rozhodli navštívit náš ročník Summit pro iniciativu DiabetesMine koncem října v San Francisku v letošním roce. Zvyšovali jsme jejich hlasy o inovacích a všech možnostech diabetu.

Mariana možná znáte z jejího španělského blogu, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). A za uplynulý rok spolupracuje s nadací Diabetes Hands Foundation na překlenutí mezery s hispánským D-komunitou a pomáhá provozovat EsTuDiabetes. org.

Americká asociace pediatrických vychovatelů (AADE) právě uzavřela své velké každoroční setkání v San Diegu a Mariana byla jedním z tisíců pedagogů. Můžete procházet Twitter hashtag # AADE16, aby jste se dozvěděli, co se tam stalo, a ujistěte se, že se dočkáme, až se naše pokrytí brzy objeví z editoru Mine AmyT …

Mezitím je tady Mariana!

DM) Můžete začít tím, že nám řeknete svůj diabetický příběh, Mariana?

MG) Byla jsem diagnostikována před 31 lety ve věku 6 let, den před narozeninami své matky v červenci. V těchto dnech v Mexiku nebyl diabetes 1. typu něco, o čem byste mohli snadno slyšet, a smutně ne všichni pediatři znal varovné signály. Obávám se, že je to něco, co se stále děje nejen v mé zemi, ale na mnoha místech.

Sotva si pamatuji dny před diagnózou, ale moje rodina stále vypráví různé příběhy. Byli jsme spěcháni k ER věřící, že jsem měl apendicitidu, protože intenzivní bolesti břicha by nezmizely. Naštěstí ten den v armádním endokrinologovi navštívil nemocnici a mohl mi prohlédnout, že mám DKA (diabetická ketoacidóza). Spadla jsem do kómatu a probudila jsem se jako další dívka. Lidé mi říkají, že jsem se po probuzení neříkal moc, ale vzpomínám si, že jsem měl špatný čas a snažil jsem se zjistit, proč jsem musel každý den dávat inzulinové záběry. Zbytek na tom nezáleželo, ale inzulínové záběry byly něco, co jsem nevěděl, takže jsme měli pár těžkých měsíců.

Potřeboval někdo z vaší rodiny něco o diabetes 1. typu?

Můj otec je vědec a maminka je učitelka, ale ani jeden z nich nikdy neslyšel o diabetes 1. typu. V mé rodině není nikdo s diabetem typu 1 kromě mě.Museli jsme zjistit, kde a jak se naučit. V Mexiku nebyly žádné specializované časopisy ani časopisy a samozřejmě zde neexistovaly ani základní nástroje jako glukomery ani jednorázové stříkačky, takže jsme museli tvrdě pracovat, abychom měli přístup k základním zásobám.

Moje matka se stala nejlepším žákem diabetu a diabetem. Pořád je ostražitá a má zájem o mou pohodu. Dlužím jí velmi intenzivní poděkování za můj životní styl. Prostě miluje disciplínu a to bylo velmi užitečné při řízení mého životního stavu.

Můžete mluvit o vaší profesi jako o poskytovateli zdravotní péče v oblasti diabetu?

Měl jsem být endokrinolog. Žádná legrace, milovala bych tuto zkušenost, ale život mě vzal někde jinde a jsem hrdý psycholog a pedagog diabetes. Věřím, že se věci dělají z nějakého důvodu a že někteří z nás se dotýkají zvláštních podmínek a dárků, které můžeme pak přijmout a zmocnit druhé. Nemůžu zůstat klidně, když uvidím někoho, kdo se potýká s diabetem 1. typu. Věřím, že život mi dal druhé šance a tvrdě pracuji, abych pomohl ostatním získat to samé a lepší příležitosti, nežli já.

Pracoval jsem pár let pro Mexičanskou diabetickou federaci a jiné neziskové organizace související s cukrovkou. Miloval jsem a oceňoval jsem všechna mé pracovní prostředí. V současné době pracuji pro nadaci Diabetes Hands jako asistent komunity.

Máte zvláštní pozornost ve své práci pedagoga?

Když jsem v roce 2005 studoval svůj první diabetes diplom, ukončil jsem magisterský titul v oblasti lidských zdrojů, takže jsem se nepovažoval za zdravotnického pracovníka. Dostala jsem příležitost absolvovat diplomovou zkoušku, kterou jsem hrdě prošla, ale zatím nejsem certifikována. Jsem držitelem diplomu v oboru vzdělávání v oblasti diabetu a doufám, že nyní, když mám nový bakalářský titul (v psychologii), budu moci brzy potvrdit svou práci.

Jsem přesvědčen, že naše emocionální blahobyt lidí s diabetem 1. typu není vždy považován. Život s cukrovkou (nebo jakýmkoli typem diabetu) je stresující a vyžaduje týmovou práci, důvěru, posílení a další emocionální nástroje, které ne vždy víme, jak využít. Moje odborná praxe psychologa je u dětí a dospívajících s diabetem 1. typu. Pracujeme na emocích a diabetes je jednou z mnoha osobních vlastností.

Jaké zdroje existují nebo je třeba zlepšit u lidí s diabetem v Mexiku?

Mexiko je velmi bohatá země, kulturně a ekologicky řečeno. Miluju svou zemi, její okolí, hudbu a jídlo. Domnívám se, že je to čas, kdy lidé mají znát jejich práva (podle mého názoru je to nejdůležitější, podle mého názoru), abychom měli přístup k zaslouženým lékům včas a ve formě. Diabetes komplikace jsou první příčinou úmrtí v Mexiku, přesto není přístup k základním nástrojům a léčbě. To prostě nemá smysl. Domnívám se, že je čas, kdy musíme spolupracovat a mít tento přístup. Ne kvůli něčemu jinému, ale proto, že je to naše právo.

Co si myslíte, že je třeba udělat pro zlepšení vzdělávání v oblasti diabetu, zejména v Mexiku?

Vidím, že je spousta práce vpřed. Všiml jsem si, že vzdělávání v oblasti diabetu je často zaměňováno jako diabetická zasedání nebo tříd. Výchova k diabetes musela být pro nás lidmi s různým typem diabetu neustálou cestou k tomu, abychom měli potřebné informace, údaje a samozřejmě motivaci stát se lídrem našeho multidisciplinárního týmu a přístupu.

Poznání skutečností je relativně snadné. Uvedení do praxe, nalezení dostatečné motivace ke změnám životního stylu a řešení 24x7 chronické nemoci není tak jednoduché. Cvičení v oblasti diabetu se musí změnit; kontrolní seznamy jsou úžasné, ale skutečně chodíme kolem vedení kontrolních seznamů místo bydlení? Potřebujeme více a lepší zásahy. A samozřejmě by mělo být dostupné vzdělávání pro diabetiky.

Víme, že máte blog, ale jak jinak se podílíte na Diabetes Online Community (DOC)?

Dlouho jsem sledoval DOC, tak jsem se naučila od lidí, kteří "mluví o cukrovce" online, že vám nemohu dost dobře poděkovat. Ve španělštině zatím není moc online, ale pracujeme na něm. Ve své každodenní práci v EsTuDiabetes. org Vidím, že lidé hledají informace online a uznají, že v španělštině není mnoho zdrojů. Tyto informace online jsou užitečné pro ty, kteří si nemohou dovolit nejlepší lékařskou péči.

Začal jsem blogovat před mnoha lety jako něco pro sebe. Živé časopisy se zdály být dobrým emočním nástrojem, přinejmenším pro mě! V současné době provozuji blog a také kanály sociálních médií, kde mám příležitost setkat se s ostatními. Miluji svou práci.

Které jiné snahy o obhajobu diabetu jste zapojili?

V minulosti jsem se podílel na různých neziskových organizacích. Domnívám se, že nikdo nesmí prožívat diskriminaci, ale ze zřejmých důvodů nemohu pomoci pracovat s diabetiky, kteří prošli diskriminací. Věřím, že zdraví a přístup k léčbě jsou mé právo a pomohou ostatním lidem, aby si toto právo udělily.

Co si myslíte o stavu diabetu a inovace?

Jsem nadšená pokaždé, když čtu o umělém pankreatu a nových nástrojích, ale stále mi sráží srdce, že tyto nástroje nebudou přístupné všem … je třeba něco udělat.

Požádali jsme všechny naše vítěze, aby nám řekli o době, kdy byli DIY-er (do-it-yourselfer), ať již souvisejí s cukrovkou nebo s nějakým jiným hackem, který mohou způsobit …

žijící s diabetem typu 1 v Mexiku mi dělá MacGyver osobu.

Můj manžel je vývojář a několik let následuje hnutí Nightscout a nedokázala to zkusit. Mám hypoglykemii nevědomost a potřebujeme zjistit způsob, jak spát 8 hodin za sebou bez strachu. Podařilo se nám vytvořit vlastní OpenAPS umělou pankreatu a hodiny spánku jsou lepší a další. Nyní pracujeme na algoritmu, který vyhovuje mým potřebám diabetu lépe.

Ví, jak se vyvíjet a vím, že diabetes, takže to může být dobrá kombinace správná? #WeAreNotWaiting a my jsme tak vděčni všem těmto vývojářům, kteří pracují na něčem, co jsem si předtím nedokázala představit.

Můžete nám říct o své krásné rodině?

Bylo mi vždycky řečeno, že ženy s diabetem typu 1 by neměly otěhotnět. Je to celosvětová mylná představa a můžete si představit, že na některých místech, jako je Mexiko, kde není přístup k důležitým vzdělávacím ani technologickým nástrojům, tento mýt stále převládá. Připravovala jsem se pár let, než jsem otěhotněla, když jsem to náhle udělal. Bylo to hodně práce. Stále je to, že zvládnutí cukrovky a péče o dítě není snadná věc a nikdo o tom vůbec nehovoří. Jsem tak zamilovaná do rodiny. Můj syn se stal nejlepší společností, přítelem a diabetem pedagogem.

Jaké pokroky v léčbě cukrovky byly pro vaši kvalitu života nejdůležitější?

V těchto 31 letech jsem viděl různé pokroky v technologii s diabetem typu 1, všechny mi zlepšily kvalitu života, ale stále věřím, že nástroje na vzdělávání v oblasti diabetu jsou nejlepší. Mít zařízení, ale teď, když víte, jak interpretovat data nebo neumí přijímat správná rozhodnutí, to znesnadňuje. DIY nástroje byly úžasně skvělé pro můj život a úlevu mé rodiny. Jsem tak vděčný za to, že všechny tyto skupiny lidí vytvářejí cenově dostupné nástroje.

Proč jste vstoupili do soutěže DiabetesMine Patient Voices?

Bylo těžké ne! Četla jsem tolik o události na summitu, musel jsem to zkusit! Žije jsem 31 let s diabetem, ale zdá se, že se naučí dost. Existuje tolik, co mohu udělat, abych pomohlo ostatním a pomohlo jim.

K čemu jste nejvíce nadšeni pro událost Fall?

Setkání všech vítězů stipendia "Mine . Učte se od všech, abyste viděli, jak se věci dělají na různých místech, a být hlasem pro nás všechny.

Muchas gracias, Mariana! Jsme nadšeni, že se k nám připojíte z Mexika na letošní inovační summit.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.