Diabetická maminka a celiakie Advocate mluví

Vítáme vás na další návštěvě s našimi vítězkymi stipendia 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship, kteří představí pacientskou komunitu na našem výročním inovačním summitu v San Franciscu v říjnu tohoto roku.

Dnes mluvíme s Polinou Brysonovou, zdravotní sestrou a D-mamou v Kalifornii, jejíž mladá dcera žije s typem 1 i celiakií. Mnoho z nich může uznat Polinu jako partnerku bloggerů s diabetem na adrese T1D a Gluten-Free a v uplynulých letech se stala vokální advokátkou v naší D-komunitě, když prosazuje větší podporu celé rodině, zejména v psychosociální aréně .

Vezmi to pryč, Polina!

Rozhovor s dámou Polinou Brysonovou

DM) Nejprve nám řekněte o počátečním setkání rodiny s diabetem. Bylo to traumatické?

Moje dcera byla diagnostikována s typem v květnu 2013 ve věku 8 let. V srpnu roku 2013 byla také diagnostikována celiakie. Byli jsme oba diagnostikováni. I když naše dcera měla všechny klasické příznaky T1, byli jsme z nich zcela ignorováni. Zatímco v naší rodině existuje nějaká historie diabetu 2. typu, věděli jsme o typu 1.

Měli jsme velkou štěstí, že naše dcera měla pravidelně navštěvovanou dětskou návštěvu, během níž ji okamžitě a přesně diagnostikovala její pediatr. Pokud jde o celiakii, zatímco máme rodinnou historii, naše dcera nevykazovala žádné příznaky. Nicméně celiakický screeningový test byl proveden jako součást rutinní krevní práce během hospitalizace pro diagnózu T1D a vrátil se vysoko zvýšený. Jsme vděční za to, že od počátku byla naše dcera obdařena výbornou péčí, která učinila přizpůsobení mnohem jednodušší všem.

Co děláte profesionálně?

Jsem klinický psycholog. Poté, co byla moje dcera diagnostikována T1D, považovala jsem diabetes za specializovanou v praxi. Po nějakém hledání duše jsem se proti tomu rozhodl, takže mohu zůstat plně propojena s naší komunitou místních rodin T1D jako s dalším rodičem D. Podpora mého kmene T1D je pro mě neocenitelná. Kromě toho je hezké dostat přestávku od cukrovky v práci. Dávám z času na čas svého psychologa klobouk, když jednám jako advokát nebo vychovatel.

Povězte nám o vaší účasti v DOC (komunitní diabetes online) …

Jakmile jsme obdrželi jednoznačnou Celiakální diagnózu, vytvořili jsme svůj blog T1D a gluten-free. Jsem aktivní také na Facebooku a Twitteru.

Potkala jsem pár úžasných lidí prostřednictvím DOC!

Jaké další typy obhajování diabetu jste zapojili?

Zúčastnil jsem se řady akcí zaměřených na obhajobu a vzdělávání, včetně konferencí JDRF One Walk, Diabetes Blog Week a TCOYD.V letošním roce jsem fundraisingem jako člen vytrvalostního týmu Jízda na inzulínu (ROI) - organizace, která poskytuje T1D lyžařským / snowboardovým / horským cyklistickým tábarem pro děti a mládež. Učinil jsem závazek provozovat nejméně tři půlmaratony a do konce roku získat minimálně 1500 dolarů. Nedávno jsem se zúčastnil workshopu MasterLab, který poskytl inspiraci a nápady pro mé úsilí o obhajobu.

Myslíte si, že jste fanouškem všech nových diabetických technologií?

Ano, je to skvělý a vzrušující čas pro diabetickou techniku ​​a inovace. Nedržím dech na lék v dohledné budoucnosti, ale já jsem o nových technologiích a inovacích, protože to není budoucnost, ale současnost. (Tyto nástroje) usnadňují, bezpečně a účinněji řízení diabetu. Věřím, že technologie je to, co překoná mezeru na léčbu a výrazně sníží zátěž při řízení diabetu.

Vzhledem k tomu, že jste v dnešní době velkým tématem, vytvořili jste si vlastní zdravotní péči nebo životy ?

Abych byl naprosto upřímný, jsem více než hacker-uživatel než hacker-tvůrce. Jsem rád, že používám telefonní aplikaci (bez papíru) pro různé účely diabetu. Mám stálý seznam diabetických dodávek, který používám pro balení na výlety. Také se cítím, že denní správa T1D je personifikací MacGyveringu. Dlouho jsem vyhodil pravidla a naučil jsem se experimentovat beznadějně. V neposlední řadě jsem dosáhl úrovně Ninja, že jsou schopni změnit čerpadla stránky mé dcery a snímač CGM, doplněný odlupuje své staré stránky / senzor, zatímco ona spí, v minimálním osvětlení, zatímco sotva probudit sám, vše aniž by ji probudila.

Jakou změnu v nástrojích pro diabetes byste nejvíce zvýšili kvalitu vaší rodiny?

Nemůžeme se dočkat, až systém umělé pankreasu narazí na trh. Chápu, že to nevyřeší všechny problémy s diabetem, ani to neudělá moje pokrmy. Moje hlavní očekávání od AP je dvojí: 1) mimořádný klid v noci, po němž následuje doprovodné BG v dopoledních hodinách a 2) významné snížení doby, kterou má dcera myslet na cukrovku. Vzhledem k tomu, že moje dcera stárne a stává se více nezávislým, rád bych, aby byla co nejvíce "normální teenager", aby mohla mít více zábavy a méně se starat o počty karbidů, temp bazální dávky, výšky a minima , a všechny další miliony rozhodnutí o správě mikroúvěrů, které se dějí denně. AP bude mnohem jednodušší a bezpečnější, což zlepší kvalitu života jak pro mou dceru, tak pro nás pro rodiče.
Zatímco čekáme na AP, rád bych přijal integraci společnosti Dexcom a Omnipod. A protože jsme na téma Dexcomu, doufám, že to FDA schválí pro dávkování. Už dávno dávkujeme Dexcom (shhh, neříkej FDA prosím). Nejde jen o to, aby se snížila hladina prstů sama o sobě, ale o odstranění dalšího těžkopádného kroku a zefektivnění procesu řízení diabetu.

Jaká byla vaše motivace vstoupit do soutěže hlasů pacienta?

Inovace a technologie musí být uživatelsky přívětivé, aby byly efektivní. Chci obhajovat děti s T1D, aby zajistily, že inovace jsou pro ně přizpůsobeny, stejně jako pro dospělé T1, a že děti mají stejné výhody a přístup k novým technologiím. Jako D-rodič, advokát a psycholog, cítím, že mohu poskytnout integrující pohled na řízení diabetu, abych pomohl těm, kteří stojí za novou technologií a inovací, pochopit lidský faktor.

Co vás nejvíce nadchlo na nadcházející inovační summit?

Jsem velmi nadšená příležitostí spolupracovat a brainstormovat se všemi zainteresovanými stranami - průmyslovými zástupci, pacienty, rodiči, poskytovateli zdravotní péče a dalšími. A nemůžu se dočkat, až se dostanu do budoucnosti inovace a technologie v oblasti diabetu.

Děkujeme za sdílení vašeho POV, Poliny. Těšíme se na vás!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.