ÚžAsný Advokát Jim Schuler D-Linking jeho NY komunita

1 jako dítě v západním New Yorku, první krok je v podstatě stejný jako kdekoliv jinde, že můžete dostat to nevítané zprávy: Vidíte endokrinologa.

Ale když uvidíte endo u nemocnice žen a dětí v Buffalu, dostanete také speciální leták pro místní podpůrnou skupinu známou jako D-Link. Ano, pro pacienty ve věku 12-20 let je doporučené nastavení pro lékaře (!), Které má připomenout nově diagnostikovaným (nebo ne tak novým), že nejsou sami. Skupinové diskuse se týkají všech naléhavých otázek a obav, které se obvykle objevují v mladistvých a mladých dospělých letech, kdy je diabetes obvykle pro divokou jízdu.

Náš internista Cait Patterson se s Jimem nedávno dostal do čela, což byla sama o sobě výzvou, protože začíná první ročník lékařské školy! Mluvili o tom, co dělá D-Link jedinečný, co vidí za to, že se skupina děje vpřed, a Jimovy osobní plány do budoucna.

DM) Takže začněte s vaším diagnostickým příběhem …

JS) Byla jsem diagnostikována před deseti lety ve věku 12 let. Oficiálně to bude deset let 2. srpna. Měl jsem spoustu klasických příznaků, mnoho močení a pití a trochu ztráta hmotnosti. Bylo mi docela hubené, ale v létě jsem ztratila 10 liber. Ovšem rozhodujícím příznakem byly návaly a pití. Vzpomínám si, jak jsem pil galóny a galony mléka - každý den to vypadalo. Bylo to v létě, takže jsem ji chrlila až po dehydratace, ale moje matka, tak chytře, jaká je, mě vzala k lékaři, protože se jí bál a buh-da-bing: cukrovka!

Co ještě víte o diagnóze?

Dva dny po mé diagnóze jsme odjížděli na dovolenou 4. srpna. Tak jsem byl léčen lůžkem asi jeden a půl dne, a pak jsme se dostali do letadla, abychom se vrátili do Montaně dva a půl týdne . Těsně před tím, než jsme odešli, běželi zpátky a zpátky z nemocnice a vrátili se a snažili se zabalit a snažili se udržet věci co nejvíce normálně. A pak narozeniny mého bratra jsou 3. srpna, takže museli běžet zpátky, aby oslavili své narozeniny a dali mu dort a pak by se vrátili do nemocnice, aby mě viděli.Takže to bylo pro moji rodiče dost stresující, ale měl jsem skvělý čas. Byl jsem ve třídě výuky celý den.

Kdy jste se poprvé spojili se společností D-Link?

Začal jsem se pohybovat kolem 9

, takže uvidíme … asi šest nebo sedm let. Začal jsem jako člen, který chodil na schůzky, a já jsem byl nesmírně zaujat nejen tím, že jsem komunikoval s studenty medicíny a slyšel, co mají říkat, ale také vzdělává studenty medicíny, protože nevěděli moc o diabetes. A pak, jakmile jsem se dostal na vysokou školu a začal pracovat v diabetologickém táboře, tak jsem se od člena změnil na druh facilitátora a vedl diskusi, nikoliv v oficiální roli, ale lékaři, kteří vedli schůzky v té době, se mi trochu podobali abych vedl diskusi o tématech, s nimiž bych věděla, že se budou lidé v budoucnosti zabývat. A teď, několik let po tom, co jsem začal, jsem se přestěhoval do role plánovacích schůzek, témat, o kterých mluvit, plánovacích termínů a také administrativních povinností.

Jaké jsou původy společnosti D-Link?

Je veden univerzitou v Buffalu, jediném dětském endokrinologickém centru v Dětské a dětské nemocnici. Začalo to několik studentů lékařů, jejichž sourozenci měli typ 1 a kteří je viděli, jak bojují a chtějí vrátit komunitě, že jsou v tom okamžiku. Poslali by každoroční leták se všemi tématy a termíny schůzek atd. Zajímalo mě a zúčastnil jsem se mého prvního setkání a zbytek je historie, jak říkají.

A co se týká typické relace skupiny D-Link?

Máme předem nastavenou téma a snažím se zůstat na tématu a pokrývat tolik grou

, co nejdříve, ale po chvíli je to snadné. Samozřejmě, pokud máme předem nastavené téma, ale nikdo nechce o tom diskutovat nebo má nějaké potíže, budeme diskutovat o důležitějších problémech na myslích členů. Všechny otázky týkající se diabetu se týkají: sportu / atletiky, školy, lékařů, vztahů, přátel, rodičů, řízení, a pokud se někdo ptá, pití - raději bych se mě zeptal a věděl, než se ocitl v nebezpečné situaci.

Někdy termín "skupina podpory" není populární … je to jedno?

Přísně řečeno, nazval bych "podpůrnou skupinu", i když s tím není nic špatného. Ale tato slova mohou někdy mít negativní konotaci, takže pokud se domnívám, že lidé straší lidi, zdržuji se používání tohoto výrazu.

Víte, zda je model skupinové diskuse společnosti D-Link jedinečný nebo existují podobné programy?

Podobné skupiny pravděpodobně existují někde, ale nikdy jsem nebyl kontaktován jinými facilitátory, nebo se pokoušel oslovit … ač bych měl pravděpodobně.

Diagnóza prognózy

uvádí příběh o podpůrných skupinách v nadcházejícím čísle (v srpnu) a mluvil jsem o nich s nimi nedávno. Je D-Link omezený pouze na dospívající a mladé dospělé nebo slouží také dospělým a rodičům v komunitě Diabetes?

Vedle společnosti D-Link zde v Buffalu máme také PODS (rodiče diabetiků), které jsou určeny rodičům nově diagnostikovaných typů 1 diagnostikovaných v jakémkoli věku. S touto skupinou se snažím pracovat a povzbuzuji rodiče dětí, kteří přicházejí do naší skupiny, aby do této skupiny chodili. K dispozici je také skupina dospělých typu 1, na které se také věnuji, a povzbuzuji děti, které mají z naší skupiny "absolvované", aby se do této skupiny zapojily. Mám rád, že máme po celou dobu průběžnou podporu. Obě skupiny jsou od nás odděleny a jejich schůzky jsou organizovány místními účastníky. Podporuji interakce mezi všemi třemi skupinami a aktivně se snažím poskytnout lidem veškeré informace, z nichž mohou těžit.

Ty se stalo PR velitelstvím pro D-Link, správně?

V uplynulém roce jsem řekl svým kolegům facilitátorům a studentům medicíny, že se na klinice objeví spousta lidí a říká: "Je tam něco tam, kde najdu další, s nimiž se můžu spojit?" Nevědí, že existujeme. A vždycky jsem to považoval za frustrující, že se slovo nedostalo dost.

Takže v uplynulém roce jsem opravdu tvrdě pracovala na tom, abychom vyprávěli náš příběh, a kontaktovali místní média, noviny a rozhlasové stanice a věci takové povahy. Před několika měsíci jsme zveřejnili náš první článek a od té doby jsem musel odpovědět mnohem více e-mailů o tom, že lidé, kteří do naší skupiny přicházejí. Děti i rodiče se více zajímají a zasílají nám dotazy. Takže mediální dosah skutečně pomohl a jsem velmi šťastný.

Jaké jsou další kroky nebo budoucí cíle? Jak byste chtěli vidět v budoucnu růst společnosti D-Link?

Jedna z nejlepších věcí, kterou jsme kdy udělali, je posunout místo setkání na ústřední místo, odkud přichází více dětí. Také jsme zahájili společnou událost bez diabetu jednou měsíčně. Takže pokud děti nechtějí přijít na schůzku, aby mluvily o cukrovce, povzbuzujeme je, aby přišli na naše měsíční zábavy, jako jsou laserové štítky nebo filmy nebo sněhové tuby nebo horolezectví; přitahujeme je tímto způsobem.

Mezitím budu rád, že budu v Bufalu nejméně dalších sedm až osm let, takže mám alespoň jistotu, že mám podporu této doby. Právě jsem absolvovala před několika týdny vysokou školu (undergrad) a byla jsem přijata na programu MD / PhD na University of Buffalo, takže se snažím rozvíjet svou roli nejen v oblasti medicíny, ale také v oblasti diabetes obecně.

Jaký vliv jste viděli na svém zdraví, když jste součástí této skupiny?

Je určitě velmi těžké jít na schůzku a říct dětem, že byste měli dělat "bla", protože je to pro vás dobré z dlouhodobého hlediska, nebo byste to měli dělat, protože … z jakéhokoli důvodu.Je pro mě velmi těžké říci, že když to sám neudělám. Takže určitě to považuji za pozitivní.

Gratulujeme k přijetí do Med School! Na co se chystáte specializovat?

mohu vám říct, jaký doktor chci být, ale to se změní … a ve třetí den se změní znovu a v den 4 se opět změní. To znamená, že pochází z mé minulosti, zřejmě je pediatrická endokrinologie blízká a drahá mému srdci a ráda pracuji s dětmi. Miluji dobrovolnictví v táborech a miluji práci s D-linkem - ale jak jsem slyšela od jiných lékařů v oblasti diabetu, tváříte se tváří v tvář strašidlu, že "diabetes není jenom tvůj život, ale je to život všech ostatních, o. "Takže jsem asi 50/50. Já také mohu jít více do svých výzkumných zájmů, které jsou možná genetika, genomika, rakovina nebo onkologie.

A konečně, jak se stane, že se stanete studentem medu, změníte věci pro společnost D-Link?

Nyní mi bude ještě jednodušší jít na kliniku a přímo komunikovat s lékaři tam a jasněji jim řeknu, co bych od nich chtěl, pokud jde o podporu. Myslím, že mám více důvěryhodnosti … to je to, čeho se těším v nadcházejících letech. Bude to také místo, kde budu pracovat s pacienty, takže si myslím, že být přímo ve zkušebně předáváním letáků lidí bude jen oživením našeho členství.

Díky za vaše velké úsilí o propojení vaší komunity, Jim! Nemůžeme se dočkat, až uvidíme, kam skončíte, spolu se všemi velkými budoucími generacemi výhybek, které pomáháte spojit a posilovat.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.