Bigfoot vytváří domácí diabetes uzavřenou smyčku

Ano, Bigfoot existuje v komunitě diabetu a jak jste slyšeli, žije se svou rodinou v New Yorku.

Naši přátelé v diaTribe nedávno zveřejnili komplexní rozhovor s tajemným mužem, který se dlouho říkal, že tajně vytvořil domácí umělý pankreasový systém: D-táta a manžel Bryan Mazlish. Nyní se Bryan spojil se dvěma spoluobčany s cukrovkou a velkými jmény v komunitě - Lane Desborough, bývalý hlavní inženýr společnosti Medtronic, a Jeffrey Brewer, který čtyři roky vedl JDRF až do léta - aby založili nový diabetes startup Bigfoot Biomedical, zaměřený na rozvoj propojené technologie uzavřeného okruhu. Bryan je šéfem tech- nického oddělení.

Dnes jsme nadšeni, že jsme poprvé poprvé sdíleli plný vnitřní příběh o tom, jak "Bigfoot" začal svou práci před mnoha lety - ještě předtím, než bylo dokonce #WeAreNotWaiting volání akce! Bryanina manželka, Dr. Sarah Kimballová, je dlouholetý typ 1, který pracuje jako pediatr v New Yorku se zaměřením na děti s diabetem. Mají tři krásné děti, z nichž jeden je 9letý Sam, který byl diagnostikován s T1D v pěti letech. Sarah sdílí příběh své rodiny a jak nejdříve používají systém uzavřeného okruhu ve svém každodenním životě.

Host Guest od Sarah Kimball

Za poslední dva roky jsem žil na rozdíl od ostatních s diabetem 1. typu (T1D). Žila jsem snadněji, z velké části zbavená každodenní zátěže, kterou jsem vedla ve vedení mé cukry v krvi - to vše díky takzvanému umělému systému pankreatu, který automatizuje dodávku inzulínu.

Procházím kolem Manhattanu se systémem. Zvedl jsem tři děti se systémem. Pracuji jako pediatr. Jdu na dlouhé cesty. Chladím se. A po celou dobu můj inzulínový pumpička používá informace z mého kontinuálního glukózového monitoru Dexcom (CGM), aby si upravil můj inzulín a vyhladil mé denní a noční krve.

Po dvou letech jsem se netrápil o minimech. A1C v šesti letech jsou téměř bez námahy. Spím v noci bez starostí. Už nemusím udržet krevní cukr trochu vysoký, když jedu nebo vidím pacienta. Všechny aspekty řízení diabetu jsou jednodušší.

Systém byl vyvinut jedinou osobou na světě, abych svěřil jak svoji bezpečnost, tak i mé dítě: můj manžel Bryan Mazlish.

Také ho můžete znát jako Bigfoot.

Chci se podělit o své zkušenosti s obrovskou duševní volností, která přichází se zvednutím každodenního břemene a obav z diabetu. Náš příběh je pohled na budoucnost pro každého, kdo má T1D, protože Bryan a jeho kolegové z Bigfoot Biomedical pracují na uvedení této technologie na trh s naléhavostí a snahou, kterou mohou získat pouze ti, kteří žijí s T1D.

Zde je náš příběh.

Moje diagnóza (Plus mého syna)

Nejsem nový diabetes: Byl jsem diagnostikován ve věku 12 let na počátku 80. let, kdy byly jediným způsobem, jak zvládnout T1D, být snímky pravidelných a dlouhodobě působících inzulínů. Později jsem přijal inzulinová čerpadla a CGM, jakmile byly dostupné. Můžu kvantifikovat svůj život pomocí T1D. Dvacet tisíc ran. Sto tisíc prstů. 2, 500 infuzních souprav inzulínové pumpy a stovek senzorů Dexcom. Snažil jsem se těžko kontrolovat diabetes, uvědomuji si, že tím bych dokázal co nejdéle zajistit nejlepší zdraví. Po třiceti letech nemám žádné komplikace.

Ale zachování mé A1C v nízkých 6 je za cenu: Strávil jsem spoustu času uvažovat o cukrovce. Opatrně počítám sacharidy, upravuji dávky inzulínu často, pečlivě provádím opravy a denně testuji tucetkrát. Zdálo se, že třetina mého času byla věnována zvládání diabetu.

Když jsem byla těhotná s každým mým třemi dětmi, byla jsem ještě ostražitější: v noci jsem se probouzel každé dvě hodiny, abych zajistil, že moje krevní cukr bude v dosahu. Mít novorozence bylo úleva poté, co byl během těhotenství tak bdělý.

Moje třetí dítě bylo ve věku pouhých tří měsíců, když jsem diagnostikoval 5letého syna Same s T1D v roce 2011.

I když jsem pediatr a měl jsem s T1D dlouholeté osobní zkušenosti, to bylo v mém vlastním dítěti náročné. Neustále jsem se bála o těžkých minimech, protože jsem věděla, jak strašně se cítí a jak nebezpečné mohou být. Sám jsem začal na pumpu den po jeho diagnóze, abychom mohli přesněji řídit dávkování inzulínu. Takřka se okamžitě dostal do líbánky a já jsem chtěla, abych tam zůstal co nejdéle. To znamenalo, že hladina cukru v krvi přes 180 let byla stresující.

Poslání D-tátu

Bryan, jehož kariéra byla v kvantitativním financování, vždy podporovala můj diabetes, ale nikdy jsem se do mého každodenního řízení moc nepodílel, protože jsem to udělal tak dobře.

Jakmile byl Sam diagnostikován, Bryan se okamžitě uklidnil, aby se učil o všech možnostech diabetu a stal se odborníkem. Velmi brzy vyjádřil zdaleka nad starostí nástroje, které máme k dispozici. Myslel si, že je neuvěřitelné, že by technologie diabetu mohla být tak daleko za špičkou toho, co bylo možné v jiných oblastech, jako je kvantitativní financování, kde automatizované algoritmy vyčnívaly hodně z práce.

Krátce po Samově diagnóze v roce 2011 Bryan přišel na to, jak komunikovat s Dexcomem a přenášet své hodnoty v reálném čase do oblaku. Bylo naprosto fantastické - mohli bychom sledovat trendy, které má Sam v krvi v době, kdy byl ve škole, v táboře nebo na noclehu (stejně jako Nightscout nyní dělá pro tisíce rodin, ale to je příběh pro další den). Cítili jsme se bezpečnější nechat Samu dělat věci bez nás, protože jsme mohli snadno text nebo volat, kdo byl s ním, aby zabránil a / nebo zacházel s blížícími se minimem nebo vysokými.

Během příštích několika měsíců se Bryan učil o vstřebávání inzulínu a carb a aplikoval své zkušenosti s algoritmy obchodování s akciemi, aby vytvořil modely, které by předpovědi budoucích trendů v oblasti cukru v krvi.Tento prediktivní algoritmus začlenil do našeho vzdáleného monitorovacího systému. Teď už jsme nemuseli mít obrazovku se Samovým CGM-sledováním otevřenou po celou dobu. Místo toho bychom se mohli spoléhat na systém, který nás upozorní prostřednictvím textu, když vypadá, že Samova hladina cukru v krvi je příliš vysoká nebo příliš nízká.

Pár týdnů poté, co Bryan dokončila vzdálené sledování, přistoupil k němu s otázkou: "Kdyby byla jedna věc, která by mohla usnadnit vaši léčbu diabetu, co by to bylo? "Byl brzy ráno a v 40. letech jsem se probudil s BG; Byl jsem hnusný a dělám latte a mrkal mě, jak moc jsem nenáviděl, když jsem se probudil. Ihned jsem odpověděl: "Kdybych se mohl každý ráno probudit s perfektní hladinou cukru v krvi, život by byl mnohem lepší. " Vysvětlil jsem, jak dobrý ranní cukr v krvi, kromě pocitu skvělosti, dává mnohem jednodušší pobyt v dosahu po zbytek dne. Viděl jsem, jak se Bryanova mysl otáčí. Stále pracoval na plný úvazek v oblasti financí, ale jeho mozok byl již více než v polovině cesty do diabetu. Neustále přemýšlel o cukrovce tak, že naše nejstarší dcera Emma kdysi řekla: "Táta by mohla mít cukrovku, protože si myslí a hovoří o tom tolik! "

Bryan pracuje na tomto novém problému. Po několika měsících oznámil, že zjistil, jak "mluvit" s inzulínovou pumpou. Zaměstnaný se třemi dětmi, obávám se, že jsem mu dal poloviční: "Skvělé! "A pak se vrátil k čemu jsem dělal. Dlouho jsem žil s cukrovkou, abych slyšel mnoho slibů o lécích a inovativních změnách života. Zastavil jsem své nadšení, abych se vyvaroval zklamání. Také mé zkušenosti s inovacemi dosud byly, že se život stalo složitějším a přidal nové zatížení pro řízení diabetu, a to buď tím, že vyžaduje vyšší rychlost nebo produkuje více čísel k chřadnutí. Určitě jsem v životě nepotřebovala větší složitost.

Ale Bryan byl na roli. Jakmile zjistil, jak mluvit s čerpadlem, neviděl, proč čerpadlo nemohlo být naprogramováno tak, aby reagovalo na jeho prediktivní algoritmy, a to tak, jak ukázaly akademické studie financované z JDRF. Pracoval dál, pečlivě a pečlivě. Každou noc, když přišel z práce, strávil hodiny učení o umělých studiích pankreatu, křivkách absorpce inzulínu a profilů absorpce karbidu. Strávili jsme hodně noci diskutovat o výpočtech na inzulínu a o zkušenostech s léčbou cukrovky. Strávil hodiny kódováním matematických modelů, které zahrnovaly naše znalosti o absorpci inzulínu a carbů. Vytvořil simulace, aby viděl efekty změn v návrhu algoritmu. Když jsme byli spolu, všechno, o čem jsme mluvili, byl cukrovka. Kdykoli jsem dal korekční dávku nebo temp bazální, Bryan se mě zeptá na to, proč to dělám.

Měli jsme dlouhý čas o tom, zda se mi podaří zvládnout cukrovku lépe než počítač. Byla jsem přesvědčena, že moje intuice, založená na dlouholetých zkušenostech s cukrovkou, by vždy překonala počítač.Bryan věřil ve mne, ale také věřil, že mohu nějakou práci přemýšlet o inteligentním stroji a že nakonec by to stroj mohl udělat lépe. Připomněl mi, že stroje nejsou nikdy rozptýleny, nikdy nepotřebují spát a nikdy se necítí stresem, že dělají práci, kterou mají naprogramovat.

Jeden den počátkem roku 2013 se Bryan po rozsáhlé analýze a testování zeptal, jestli bych vyzkoušel čerpadlo, které by jeho algoritmy mohly ovládat. Ukázal mi systém. Byl velice objemný. Zbavil jsem se. Jak a kde budu nosit všechny tyhle věci? Neměla jste na Dexu a pumpu dost špatné?

Pro lásku svého manžela jsem řekl, že to zkusím.

Domácí rodinný systém s uzavřenou smyčkou

Vzpomínám si, že první den na systému dobře: pozoroval jsem s úžasem, když mi pumpa dodala další inzulin, aby mi pokryl můj latte hrot ráno a vzal inzulín pryč odpoledne, když jsem zpravidla dostal od ranního cvičení pozdě nízkou hladinu. Graf My Dex byl jemně zvlněný, plně v dosahu. Systém obvykle přiváděl můj krevní cukr bezpečně do rozmezí do dvou hodin po jídle. Nemusel dělat desítky mikro-úprav bylo mimořádné. Byl to úžasný pocit, že se má moje krevní cukr vrátit zpět do dosahu bez jakéhokoli vstupu od mne. Byl jsem okamžitě a jednoznačně prodán: systém mi okamžitě poskytl prostor pro mozky tím, že během dne mě mikromanizoval mé cukry v krvi.

Ale noční bezpečnost, kterou mi dala, byla ještě úžasnější. Dokud mě kalibruji Dex před spaním a mají pracovní místo s infuzí inzulínu, můj krevní cukr se pohybuje kolem 100 téměř každou noc. Mám neuvěřitelnou a dosud nepředstavitelnou radost z probouzení s hladinou cukru v krvi přibližně 100 nebo téměř každý den. Žádné probuzení s extrémní žízeň a podrážděnost; bez problému s bolestí hlavy. Když Bryan cestuje, už se přes noc neudržím na vyšší straně mého dosahu, protože jsem se bál, že budem mít nízkou noční noc.

Během několika prvních týdnů a měsíců používání systému jsem se dozvěděl, jak to funguje a jak s ním koordinovat mé řízení krevního cukru. Byl to nový pocit, že se mnou vždy pracuje něco, co mi pomáhá udržet mě v dosahu. Ale to také znamenalo, že jsem se musel naučit, jak dohlížet na systém a ujistit se, že má to, co potřebuje, aby se o mě postaral: dobře kalibrovaný snímač CGM a pracovní infuzní set. Po pečlivém sledování systému se zabýval jak světskými, tak novými situacemi, naučil jsem se tomu důvěřovat.

Časem jsem se přestal obávat hypoglykémie. Zastavil jsem se, že se budu bavit s břemenem 90. Přestal jsem dělat opravné bolusy. Přestala jsem přemýšlet o poměru carb a citlivosti na inzulín. Přestal jsem dělat rozšířené bolusy s vysokým obsahem tuku nebo s vysokým obsahem bílkovin (systém je řídí nádherně!). Zastavil jsem střídavé profily čerpadel. Mé glykemická variabilita se snížila.

Velká zátěž T1D byla odebrána z mých ramen a systém se o mě postaral. Nakonec jsem musel Bryanovi připustit, že stroj

dělá to lépe než já. Společně jsme se s Bryanem podíleli na minimalizaci alarmů, takže jsem neudělal poplach. Také jsme pracovali na vytváření intuitivního, snadno použitelného uživatelského rozhraní, které by bez problémů mohly používat opatrovníci, prarodiče, učitelé, zdravotní sestry a dokonce i sedmiletý chlapec. Naším cílem bylo dát Sam také do systému. O několik měsíců později jsme byli připraveni. Oba jsme byli zcela přesvědčeni o bezpečnosti a použitelnosti systému. Sam byla stále líbáním (téměř rok po diagnóze), takže jsme se zajímali, jestli by to pro něj bylo prospěšné.

Odpověď: Ano.

S Samem v systému byl naprosto úžasný a změnil se život. Zastavil jsem se jako rodič vrtulníku a počítám každou borůvku, protože jsem věděl, že systém se může postarat o několik dalších sacharidů zde nebo tam. Cítil jsem se jistě spát a věděl jsem, že systém by nedovolil Samovi upustit přes noc (nebo by mě varoval, kdyby to nemohl). Byla jsem ochotna ho poslat do tábora, kde neměl zdravotní sestru, protože jsem věděl, že systém bude podle potřeby upravovat dávku inzulínu, a to jak pro blížící se minima, tak i pro vysoké. Systém pomáhal Samovi líbánku téměř dva roky. Jeho nejnovější A1C, po-líbánky, byl 5,8% s 2% hypoglykemií. Co je nejvíce úžasné, že A1C je

, jak málo jsme pro ni pracovali

. Nezasáhli jsme nad ním; my jsme na to nezaujímali. Systém nejen udržoval Samovy krevní cukry v dosahu, ale udržel nás všechny pocit BEZPEČNOSTI. Bryan se nezastaví v ničím jiném než dokonalost. Uvědomil si, že velikost systému byla významným downrem. Za několik měsíců pracoval na fyzické podobě systému. Chtěl, aby byl nositelný a živý. Udělal. Teď už mohu nosit koktejlové šaty. Jedna ze složek, která pro nás vyvinula, je nyní používán více než 100 lidmi v umělých studiích pankreatu financovaných z JDRF. Po 28 letech myšlení den a noc o mojí hladině cukru v krvi mi poslední dvě léta konečně dovolil, abych odvedl část této mozkové energie na jiné věci. Jen jsem nechal systém dělat práci.

Systém není dokonalý, většinou proto, že inzulín a jeho infuze nejsou dokonalé. Stále musím říkat systému o jídle, aby inzulín dostal čas na práci. Pořád mám okluze z špinavých infuzních míst. Zatímco systém mě nevyléčil z diabetu, ulevilo obrovskou část břemene T1D, nejvíce pozoruhodně konstantní 24 hodin denně 7 dní v týdnu, mikromanagement mého cukru v krvi, strach z hypoglykemie a nespavost, která doprovází tento strach. Doufám, že někdy brzy všichni lidé s T1D budou cítit, že je vlídnost předat toto zatížení systému, jako je náš.

Jsem nadšený a přesvědčen, že tým na Bigfootu udělá tuto naději realitou.

Děkujeme, že jste sdíleli skvělé zkušenosti, které jste dosud měli na vaší uzavřené smyčce, Sarah. Nemůžeme se dočkat, až uvidíme, jak to všechno půjde dopředu!

Také, Vážení čtenáři: zůstaňte naladěni na další příběh, který se brzy objeví o dalším "AP", který se rozvíjí na opačné straně země, který je součástí stále rostoucí komunity #WeAreNotWaiting.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.