Diabetes pirát na krizi cen inzulínu | DiabetesMine

Samozřejmě, obhájci pacientů jsou ve všech tvarech a velikostech - a mají všechny fascinující osobní zájmy. Dnes jsme rádi, že máme hosty dlouholetého typu 1 Scott Mullins v Severní Karolíně, který se chová jako pirát a jack všech obchodů.

Jako novorozenec se v listopadu 1983 diagnostikoval jako novorozenec, nyní 35letý ženatý otec tří a kávový fanatik vypráví příběh o jeho zdravotních potížích, který zahrnuje pankreas z houby, Dr. Langerhans (který objevil buňky, které vylučují inzulín), produkci videohry a dokonce i vícenásobné zdravotnické monstra, která je po našich peněženech.

Takže si vezmi šálek javy nebo cokoliv, co můžeš upřednostňovat, a potopíš se do Scottho nepředvídatelného POV tady na Mine dnes.

Příběh o kávě, ojedinělé práce a chasing inzulínu - Scott Mullins

Zjevně se mi líbí dobré pirátské téma. Ale pojďme začít s jasným: Proč je moje on-line jméno Caffeinated Diabetic?

No, mým slovem je, že přežívám na inzulínu a kávě. V tomto okamžiku si nejsem jistý, který z nich je pro mě důležitější.

Je to skoro podhodnocení, když říkám, že si užívám pití kávy. Můžete sledovat mé příspěvky o vašem životě, cukrovce a spotřebě kávy na Instagram (@CaffeinatedDiabetic) nebo Twitter (@DiabeticBarista).

Tento příští měsíc označuje můj 34. ročník s typem 1 po tom, co byl diagnostikován ve věku 1.

Profesionálně jsem pracoval v několika oblastech, které mě zajímají - od cukrovky, hraní a ano, kávy. Specializovala jsem se na řízení obchodu na vysoké škole, předtím, než jsem přešla na softwarovou stránku věcí a absolvovala certifikační kurzy Microsoft. Pak jsem zkoušel vývoj videohry několik let zpátky, ale nikdy jsem neskončil. Mohl byste tedy říct, že jsem více než "jack všech obchodů", nebo možná "mistr kávy", protože jsem "mistr kávy"? :)

Během několika let jsem hrál blog na videohrách, který mě opravdu dostal na začátek a dovolil mi, abych procvičoval úpravu fotografií a nějaké úpravy videa, a po tom, co jsem přestal psát na webu, jsem to pořád dělal. Místo bylo nazýváno CoffeeWithGames. com, a to nebyla typická revize videohry a video herní stránky; bylo více založeno na datech. Ukázal bych, kolik hodin se údajně hrát některé hry Nintendo Wii, zaznamenávaly údaje o hrách každý týden, kdy byly k dispozici, a dělat příležitostné rozhovory pro místo.

Když jsem psal tohle, pracoval jsem ve Starbucks během dnů a právě jsem udělal tři roky v práci na National Coffee Day 29. září. Pokouším se pracovat na jiných projektech v noci a jeden boční projekt jsem byl pracuje pomalu, ale jistě, je ve skutečnosti videoherní, zatímco druhý projekt je spojen s kávou (překvapení!).

Jak vidíte, káva a cukrovka jsou pro mě dvěma velkými tématy. Pro moji rodinu a přátele v reálném životě jsem jen Scott - ačkoli jsme často žertovali, že kdybych byl pirát, byli by moji pirátská posádka, která by mi pomohla plavit nejvyšší a nejnižší hodnoty diabetu.

Příběh mého diabetu

Moje diagnóza přišla v listopadu 1983 jako jednoletá. Má máma říkala, že můj krevní cukr byl někde kolem roku 800, když mě dostali do nemocnice a bylo to pravděpodobně požehnáním, že jsem předtím, než jsem diagnostikoval, dostal streptokok. To zřejmě způsobilo, že jsem ztratil mou chuť k jídlu a přestal jíst, což pravděpodobně pomohlo udržet hladinu cukru v krvi ještě vyšší, ale to je jenom odhad.

Byl jsem v nemocnici asi dva týdny, zatímco oni zjistili, kolik inzulínu bude pro mě pracovat, a moje máma se naučila, jak dělat své záběry a kontrolovat mé cukr v krvi, co bych měl jíst, když bych měl jíst, a všechny ty věci. Po tom, co jsem byl diagnostikován do nemocnice, jsem se naštěstí nikdy nemusel vrátit do nemocnice kvůli mé cukrovce.

Moji rodiče se snažili, aby mě zvedli co nejvíce a nikdy nedovolili, aby mi diabetes zabránil dělat mnoho z toho, co jsem chtěl udělat. Udělali skvělou práci, když mi pomohli přijmout to za bláznovství. Hrál jsem v podstatě každý sport, když jsem byl malý a na střední škole jsem tříletý zdvihací výkon.

Vysoká a nízká růst

U mě byla paměť prvních testovacích proužků zachycena na straně kontejneru a srovnávala barvu pásky s barevným rozsahem na lahvičce, aby zjistil, hladina cukru v krvi byla. Mé údaje o krevním cukru byly zaznamenány. Šel jsem do diabetologického tábora na týden v létě, myslím, že to byl Louisianský tábor Lions, kde si pamatuji, že jsem se učil dělat své vlastní záběry a dostat se do polštářového boje.

V juniorském věku jsem udělal svůj vědecký projekt o cukrovce, oblékal se jako doktor Paul Langerhans a vytvořil model pankreatu z houbičky a hadiček pro krevní cévy a další části. Stále mám houbovou pankreatu a jsem si jistý, že je tam nějaký obrázek tam někde oblečený jako Langerhans!

Jedním ze způsobů, jakými jsem se snažil zůstat na vrcholu mého cukrovky v průběhu let, je kontrola mého cukru v krvi často. Velmi často. Můj endokrinolog mi před několika lety řekl něco jako: "Možná jste jediný diabetik typu 1, který jsem vám řekl, že příliš mnoho cukru v krvi kontrolujete." Můj A1C při této schůzce se vrátil do pěti let a nikdy neřekla nic o tom, kolik zkontroluji. :)

Byl jsem na několika denních injekcích (MDI) od roku 1983 do roku 2002 a používám inzulínové pumpy až do roku 2016, kdy jsem ukončil svou jízdu s Animas Vibe a náhodou jsem zmizel na MDI, jeden víkend kvůli špatnému místu infuze.

Naštěstí jsem měl nějaký NPH (N) inzulin z Walmartu, který seděl v ledničce dva měsíce, a to bylo poprvé, co jsem koupil nějaký starší inzulín s dlouhým účinkem od té doby, co jsem se změnil na čerpání 14 před rokem.Blázen, jak to fungovalo. Bylo to ostrým rokem, kdy se tato nová rutina MDI pohybovala a díky několika různým typům inzulínů - Lantus, Humalog, Novolog, N a R - existují některé velké minima, a to vše kvůli změnám nákladů a pojistného plánu.

Pojištění "Pokrytí"?

Když mluvíme o nákladech spojených s T1D, "zdravotní pojištění" a náklady na inzulín, myslím, že jsou to oblasti, které je třeba skutečně řešit! To mě vedlo zpět k MDI, nevědomě.

Před rokem jsem změnil svůj pojistný plán na ten, který měl nadprůměrnou odpočitatelnost, protože to, kolik prémie rostlo na starém plánu. Vzhledem k této pojistné změně by mé předepsané inzulíny měly být více než 300 dolarů za injekční lahvičku (!), Dokud jsem se nesetkal s odpočitatelnou. Splnění odpočtu by mě trvalo téměř celý rok. Tato exorbitantní odpočitatelnost způsobila, že mé zdravotní pojištění mi bylo v podstatě zbytečné jako typ 1.

Rozhodl jsem se přejít na inzulíny N a R, když mé ostatní inzulíny vyčerpaly kvůli nákladům na ostatní inzulíny na mém neúspěšném plánu pojištění . První den, kdy jsem poprvé použil jak N, tak R, byl 8. února 2017 - pravděpodobně téměř 20 let od poslední doby, co jsem to udělal.

Slyšel jsem o nižších nákladech na N a R od ostatních PWD online a jsem rád, že jsem o nich slyšel, když jsem to udělal, což bylo před vydáním mé inzulínové pumpy a před mým pojištěním plán změny pro nejhorší loňský rok.

N a R určitě nejsou nejlepší nebo nejrychleji působící inzulíny na trhu, ale snižují hladinu cukru v krvi a pomohli mi přežít minulý rok s plánem pojištění nevyžádané pošty.

Já mě někdo požádal o užívání přípravku N a R během posledních několika měsíců, a přestože jsou tyto inzulíny v mnoha státech k dispozici bez lékařského předpisu a za velkou cenu, není to změna, kterou byste neměli dělat bez mluvte s lékařem.

Jak je uvedeno, tyto inzulíny rozhodně nejsou nejlepší na trhu; jsou teď starší 30 let. Ale doufám, že každý, kdo trpí cukrovkou, který čelí silným cenám inzulínu, ví, že tyto inzulíny jsou v současné době dostupné jako možnosti a že s nimi mohou mluvit s lékařem.

Bohužel víme nejméně dva kolegy T1, kteří v uplynulých letech zemřeli, částečně kvůli tomu, že se jejich zdravotní pojištění změnily a náklady na jejich předepsané inzulíny byly víc, než si mohli dovolit. Kdybych neviděl on-line T1Ds on-line mluvit o dostupnosti starších low-cost inzulínů, nevěděl bych, kam se obrátit.

Fakt, že musím zmínit a používat tyto značky N a R v roce 2017, je pro mne blázen.

Jaká je dobrá zdravotní pojištění, kterou si můžete dovolit, pokud nepokrývá léky, které potřebujete a které jsou předepsány? Jaké jsou lepší novější, lepší inzulíny, pokud si pacienti nemohou dovolit? Proč je to rok 2017 a používám stejné inzuliny pro léčbu svého cukrovky, které mi rodiče koupili v 80. letech?

Myslím, že Spojené státy jsou posledním velkým ziskovým útočištěm pro veřejně obchodované společnosti ve zdravotnictví.Až do doby, kdy se trh buď zhroutí, nebo se nový konkurent může nějak dostat na trh s inzulínem, myslím, že jsme přilepeni smradupravnými lepšími inzulíny, stejně jako smíšené ceny zdravotního pojištění, které je "pokryjí".

Nevidím žádné jednoduché řešení problémů s cenami inzulínu, které se v USA vyskytují. Je to proto, že se jedná o vícenásobné ziskové monstrum na zdravotní péči a přední ceně inzulínu, přičemž každý chápadlo je připojeno k našim peněženkám. Monstrum se chrání na vlastní náklady.

Možná řešení?

"… multi-chapadlo ziskové monstrum na zdravotní péči a stanovení ceny inzulínu s každým chapadlem připojeným k našim peněženkám." Scott Mullins v Severní Karolíně, T1D od 1 roku

Jedno řešení, které si myslím, a doufám, že se nám stane rychle, by byla společnost a / nebo inzulínový filantrop, který vstoupí na trh výroby inzulínu a způsobí narušení trhu ve Spojených státech. Společnost, která chce profitovat, určitě, ale ten, který není veřejně obchodován, by byl ideální. Nalezení "inzulínového filantropa", který by pomohl otevřít inzulinovou výrobní společnost, aby poskytoval lepší typy inzulínů za nižší náklady, by bylo skvělé.

Krátce po tom bych se spokojil s tím, že se někdo stanul jako drs. Banting a Best a najít "další velký objev" pro nás (viz: CURE!).

Nejsem si jist ani, jak se tato cenová krize zhoršila … možná by si mohly myslet, že bychom mohli sami s se skořicí léčit? Nebo snad si mysleli, že bychom opravdu mohli přežít jen na kávu? Samozřejmě, že jsem všichni na kávu a skořici, ale ani já (s mojím pirátským odhodláním) nemůžu na těch jedincích přežít.

Můžeme také říci … "AAAARRRGGG", pokud jde o stanovení ceny inzulínu? Děkujeme, že jste s námi sdíleli vaše obavy a dobrodružný duch, Scott!

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.