Olga Joklová NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL
Obsah:
Jak píšu to, že jsem ve středu světlice-up jsem se zasekl v posteli celý den, spí. pryč polovinu toho. mám horečku a stal dehydrataci a slabý. Můj obličej je otok. maminka opět moje sestra mi přinese oběd, sklo po sklenici vody a Gatorade, zázvorové pivo a ledové zábaly. Ona mi pomáhá z postele, zůstane u dveří, zatímco já vyzvracet mě chodí zpátky do postele k odpočinku, když jsem udělal
.. <--1 -!>I když se jedná o příklad toho, jak úžasné moje máma je, že vám nemohu říct, jak malý, že se cítím. záblesky nemocničních scén z televizní hra v mé hlavě. jsem ubohý pacient, curling do sebe jako moje máma drží mě za ruku. jsem dítě kdo nemůže dělat nic pro sebe.
Chci jen položit na podlahu a nemám, aby mi pomohl str.
Jedná se o epizodu mého života s chronickým onemocněním. Ale nejsem to, čím jsem. Opravdové já? Jsem knihařský čaroděj - neurčitý čtenář, který v průměru čte jednu knihu za týden. Jsem spisovatel, neustále se točí v hlavě předtím, než je na papír. Jsem ambiciózní. Pracuji 34 hodin týdně na svém pracovním dni, pak se vrátím domů a pracuji na mé práci na volné noze. Píšu eseje, recenze a fikce. Já jsem asistent editor pro časopis. Mám ráda práci. Mám velké sny. Mám rád stojící na vlastní nohy. Jsem naprosto nezávislá žena.
Nebo alespoň chci být.
Boj o definování nezávislosti
Nezávislost vyvolává pro mne spoustu otázek. V mé hlavě je nezávislost schopným tělem, které může dělat cokoliv, co chce, 95 procent času. Ale to je jen to: Je to schopné tělo, "normální" tělo. Moje tělo už není normální a nebylo to 10 let. Nedokážu si vzpomenout, když jsem naposledy něco udělal, aniž jsem přemýšlel o následcích a pak jsem plánoval věci po týden po události, abych minimalizoval škody.
Ale dělám to znovu a znovu, abych dokázal, že jsem nezávislý. Držet krok s mými přáteli. Pak se konečně spoléhám na svou matku, zatímco se o mě stará.
Teď, když moje tělo není tak schopné, znamená to, že jsem závislá? Přiznám se, že v současné době žiji s rodiči, ačkoli se nestydím říci, že ve věku 23 let. Ale pracuji na denní práci, která je tolerantní k mým častým nepřítomnostem a potřebuje odejít brzy na schůzky, i když to neplatí dobře. Kdybych se snažil být sám, nepřežil bych. Moji rodiče platí za můj telefon, pojištění a jídlo a neúčtují si nájem. Platím jen za schůzky, mé auto a studentské půjčky. Dokonce i můj rozpočet je docela těsný.
Mám štěstí v mnoha směrech. Jsem schopen udržet si práci. Pro spoustu lidí s vážnějšími problémy jsem asi vypadala dokonale zdravá - a nezávislá. Nejsem nevděčná pro svou schopnost dělat věci pro sebe. Vím, že existuje mnoho lidí, kteří jsou ještě více závislí než já.Venku to nemusí vypadat, že jsem závislá na ostatních. Ale já jsem, a to je můj boj s definováním nezávislosti.
Pocit nezávislosti v dobách závislosti
Mohl byste říct, že jsem nezávislý v rámci svých prostředků. To znamená, že jsem stejně nezávislý, jaký jsem já být být. Je to cop-out? Nebo se jednoduše přizpůsobuje?
Tento neustálý boj mě odděluje. V mé mysli dělám plány a seznamy úkolů. Ale když se snažím, nemůžu je všechněm udělat. Moje tělo jednoduše nebude fungovat tak, že udělá vše. To je můj život s neviditelným onemocněním.
Je těžké dokázat, že i když máte těžký čas doslova stát na nohou.
Různé typy nezávislosti
Zeptala jsem se máma, kdyby si myslela, že jsem nezávislá. Řekla mi, že jsem nezávislá, protože ovládám svou mysl: nezávislý myslitel. Ani jsem o tom nemyslel. Byl jsem příliš zaneprázdněn tím, že jsem se nemohl bez pomoci dostat na to, co mé tělo . Zapomněl jsem na svou mysl. V průběhu let se mé zkušenosti s chronickými nemocemi změnily mě. Stal jsem se silnějším a rozhodnějším. Jestli jsem nemocná, nemůžu tu den strávit, i když ji nemohu ovládat. Tak jsem četl. Pokud nemůžu číst, pak se dívám na dokument, takže se mohu něco naučit. Vždycky myslím na něco, co mohu udělat, abych se cítil produktivní.
Pracuji každodenně nauzeu, bolesti a nepohodlí. Ve skutečnosti, jak se vyrovnávám s mým onemocněním, nedávno pomohla zdatnému příteli se svými problémy se žaludkem. Řekla mi, že moje rada je bohoslužba.
Možná vypadá tato nezávislost. Možná to není tak černé a bílé, jak jsem se na to díval, ale spíše šedá oblast, která vypadá lehčí za několik dní a tmavší na ostatních. Je pravda, že nemohu být nezávislý ve všech smyslech slova, ale možná musím pokračovat v hledání způsobů, kterými mohu. Protože možná nezávislost znamená jenom znát rozdíl.
Erynn Porter má chronické onemocnění, ale to ji nezastavilo v získávání BFA v kreativním psaní od New Hampshire Institute of Art. V současné době je asistentkou redakce pro časopis Quail Bell Magazine a recenzorem knih pro Chicago Review of Books and Electric Literature. Byla vydána nebo se chystá v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Často ji můžete najít, když jí upravujete vlastní práci. Ona tvrdí, že bonbón je perfektní editační jídlo. Když Erynn nekoupí, čte si s kočkou, která se k ní postavila.
Politika, náboženství, sex a chronická nemoc
Můj ADHD příběh: Jak pozdní diagnóza změnila můj život
Chronická (Persistentní) Lyme nemoc: Příznaky a diagnóza
NOODP "name =" ROBOTS "class =" next-head